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Bonjour. Ma fille de 5 ans est atteinte de cette maladie par le gène NMNAT1. Y a t’il, ou va t’il y avoir de nouvelles pistes de thérapie génique pour ce gène ?
Je viens de découvrir cette entrevue Merci pour le partage. Xavier Chalifoux vraiment une belle découverte il est extraordinaire. Il a énormément de talent. Je l'encourage à poursuivre dans cette voie s'il a apprécié cette expérience. Je sais que c'est très exigeant pour lui mais c'est du bonheur de le voir jouer. C'est la 2e fois que j'ai le bonheur de voir une personne avec des problèmes auditifs comme ceux de Xavier. La première fois c'était dans le film Children of a Lesser God si je ne fais pas erreur dans le titre et j'étais totalement éblouie par l'actrice malentendante. Elle avait d'ailleurs remporté un prix pour son rôle. Mêm si j'ignorais le langage des signes il y a plusieurs manières de faire suivre les spectateurs qui ignorent le langage des signes. C'est enrichissant pour les 2 parties : le spectateur et l'acteur. Des années après avoir vu ce film, dans mon milieu de travail j'ai connu 2 personnes ayant le même problème que Xavier et grâce au film que j'avais vu j'ai eu le courage de me risquer à entrer en contact avec elle par le seul moyen que j'avais comme connaissance soit timidement en articulant lentement et sans doute exagérément vu de l'extérieur en espérant qu'elles pourraient lire sur mes lèvres et ce fut le début d'une longue et belle amitié qui dura plus de 35 ans. Elles m'avaient appris quelques signes dont certains les faisaient bien rigoler et pour cause quand elles m'avaient donné la véritable signification de ce qu'elles m'avaient appris. Ce qu'on a eu du plaisir pendant toutes ces années que dura notre trio... et j'avais initié ma fille quand elle avait 11-12 ans à oser se risquer à échanger en parlant lentement et articulant bien même si elle ignorait le langage des signes que mes amies lisaient sur les lèvres. Avec le temps nous pouvions échanger toutes les 4 en lisant sur les lèvres. On trouve toujours un moyen de se faire comprendre même si on ne connait pas le langage des signes. Il faut tout simplement oser, on trouve toujours un moyen de se comprendre par l'autre. Dans bien des cas comme le nôtre ma fille et moi au départ c'était la peur de ne pas savoir s'exprimer pour nous faire comprendre comme nous n'avions pas le langage des signes. Mais on trouve toujours, nous les 4 lisions sur les lèvres et si on ne comprenait leur propos on l'exprimait et on recommençait d'une autre façon. On le fait de toute façon répéter entre entendant quand on n'a pas compris saisi le sens d'une phrase ce n'est pas différent avec les gens avec des problèmes d'audition quand on y pense bien...
Salut a tous, j'ai ete visiter ce musee hier, Monsieur Patrick Cady a fait le guide et a expliqué toutes les oeuvres qu'il a dans son musee, il a ete trés génèreux de son temps. Le batiment mérite d'être visité et sa collection de peinture et sculture d'être vu. Je vous encourage si vous passez par Masonville d'y jeter un coup d'oeil. Il faut encourager ce monsieur. Ça coute cher de chauffage ce musée,( cette ancienne église)
J'ai 13 ans et l'année dernière j'ai eu un zona ophtalmique a 3 jours pres j'aurais pu perdre mon oeil j'ai fait une semaine a l'hôpital et 4 jours en intraveineuse goute dans l'oeil toute les heure et une sorte de pommade a mettre dans l'oeil avant de dormir La pire expérience de ma vie
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