Танатофорная дисплазия (Т.карликовость) - редкий и сложный генетический диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают при родах или в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире! У Олюшки Танатофорная карликовость, и она одна из этих 18-ти. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 г. ей исполнилось уже 10 лет! Олюшка - единственный живой 10-летний ребёнок с диагнозом Танатофорная дисплазия на всём русскоязычном пространстве. Диагноз был обнаружен в 17 недель беременности (УЗИ). Мы живём в Минске (Беларусь). Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни, несмотря на все сложности, вопреки прогнозам и обстоятельствам!
Спасибо Вам большое за видео с Олюшкой. Тепло на сердце и душевная радость. Я Вам благодарна. Мне очень радостно слушать Ваш нежный голос, видеть Олюшку, ваше общение.С причастием! Храни Господь.
Вы порядочные и добрые люди,прекратите оправдываться,это ваша жизнь и ваша любимая семья в которой все любимы и нужны,здоровья вам всем,всем огромного!
У нас у здорового ребёнка так росли зубки. Штуки 4 так вырвали. Они росли в 2 ряда. Я тоже по началу испугалась. А потом.... привыкла). Сейчас все вроде норм. Уже 16))) а мы помним)))
Славный, пупс. Оленька, какая ты замечательная, девочка. Всегда рада встречи с тобой и твоей замечательной мамой. Леночка, удачи, обнимаю. Всегда с большим нетерпением ждём встречи с Вами, с Оленькой.
Все чаще и чаще смотрю ваши ролики Родители ,вы молодцы!Столько терпения и труда! Скажу честно,удивительно было смотреть на такую малышку.В жизни с таким никогда не сталкивалась. А теперь малая просто ребенок.Она просто не такая,как все. Улыбается,глазки блестят,как у обычного счастливого залюбленного малыша.А кудряхи-мечтааа!!!
В интернете пишут что с таким заболеванием живут после рождения несколько дней , самое большее пару месяцев . А Олечка опровергла все медицинские исследования и живёт уже 10 год . Слава Богу 🙏. Здоровья вам и вашей малышке . Бог всегда рядом с вами 🙏
Перестаньте мне указывать.😘❤️ Это блог о жизни с диагнозом Танатофорная дисплазия. Вы можете не смотреть. Я же не на Вашем канале показываю свою дочь, а у себя! Мой канал - это моя собственность, к Вашему сведению. Или Вы на улице к каждому человеку, который Вам не по нраву, подходите и говорите ему, чтобы он скрылся с Ваших глаз?)))
Только истинная мать никогда не бросит своего ребёнка,те кто бросают,идут против своего естества материнства. Наоборот,мысль о том,что это беззащитное дитя будет где то страдать от плохого ухода, издевательств,укрепит мать в решении быть рядом.Мамочка,вы молодец,никогда не оправдывайтесь ни перед кем.Вы сделали правильный выбор и это Ваша жизнь.Ч пожелаю Вам только сил и больше солнечных и добрых дней.❤
