なぎちょ

35
46 651

小顎症・軟口蓋裂と診断された息子の成長記録

生まれつき下顎が小さいのと軟口蓋の欠損があり、ピエール・ロバン症候群と診断される

個人的に記録として残したいのが主な目的ですが
ピエール・ロバン症候群や小顎症についてネット上にあまり情報がなかったので
同じような症状の方との交流になれば嬉しい

■2023年8月31日
予定日より1ヶ月フライングして誕生
下顎が小さいことと、軟口蓋に欠損があると説明を受ける

■2023年9月1日
NICUのある病院へ搬送

■2023年10月6日
NICUからGCUへ移動

■2023年10月31日
呼吸の補助が外れる

■2023年12月11日
退院

#小顎症 #軟口蓋裂 #経管栄養 #ピエールロバン症候群 #記録動画

Комментарии

@麻衣-f6o 12 часов назад

こんにちは✨️ なぎちょくんまた大きくなりましたね〜✨️髪の毛も増えたような気がします！お布団スリスリ可愛いですね(*´`)うちの息子もお布団もですがタオル系が大好きです笑

@nagi_ch831 8 часов назад

コメントありがとうございます！この時は髪の毛が伸びて襟足がくるんくるんになっていました笑タオル系が大好きなのですね！可愛いです😍肌触りが好きなのでしょうかね✨

@麻衣-f6o 8 часов назад

@@nagi_ch831 いえいえ！そなのですね✨️毛がくるんくるんなってるなぎちょくん可愛いです(*´`) でも動画の中のバウンサーでバインバインしてるのが勝手ながら私のお気に入りです笑可愛いのですが、寝る時以外もミルク飲む時もタオル持ちたいと言ってくるのでその時だけガーゼやハンカチ渡してます笑たぶん感触というか肌触りが好きなんでしょうね😊

@nami8252 16 дней назад

コメント失礼します！うちの２番目の娘（2歳4ヶ月）も同じピエールロバンです！やっと寝返りとうつ伏せができるようになりました！ほかの子よりもかなりゆっくりさんですがなんとか頑張って毎日すごしてます！

@nagi_ch831 15 дней назад

コメントありがとうございます！娘さんもピエールロバンなのですね。寝返りとうつ伏せ✨おめでとうございます！ゆっくりさんな分、できた時の喜びや感動はひとしおですよね☺️

@marcosaraujo6320 Месяц назад

So adorable 🥰❤😊

@marcosaraujo6320 Месяц назад

So cute 🥰❤

@かすみん-t2c 2 месяца назад

順調に育ってますね😊　大変だと思いますが😊 かわいがってくださいね😊❤愛情が伝わってきます😊🎉

@nagi_ch831 2 месяца назад

嬉しいお言葉ありがとうございます！通常の育児とはまた違う大変さがありますが、これからもたくさん愛情を注ぎます☺️✨

@麻衣-f6o 2 месяца назад

こんばんは😊投稿お疲れ様です✨️ なぎちょくんまた大きくなりましたね！髪の毛もなんだか増えたような。。！うちとこも日々ずり這いしていますがなぎちょくんのように謎のうごきしたり離乳食もしたりと鍛錬してます笑寝相が激しくてよく寝ながらもベットの中でバタンバタンと音が聞こえます笑手足口病大変でしたね💦うちとこはまだなっていませんがいつかなりそうでなってミルク口から飲めへんかったら入院やろな。。と思ってます😇 手足口病だけでなくコロナ等もまた流行ってるようなのでお体にお気をつけください🙇‍♀️また次回の投稿楽しみにしてます！

@nagi_ch831 2 месяца назад

コメントありがとうございます✨ 髪の毛増えてお風呂上がりはふっさふさです笑息子さんも謎の動きされるんですね😂寝相激しすぎて掛け布団の意味がなく…笑幸か不幸かまだ経管メインなので大丈夫でしたが、手足口病になると口からミルク飲むの大変になってしまいますよね💦 これからもご自愛ください🙏

@麻衣-f6o 3 месяца назад

こんにちは🙂なぎちょくんまた大きくなりましたねー✨️顔つきもなんだかしっかりしてきたような気もします✨️ 離乳食のにんじん食べた時のお顔がとってもかわいいですね！うちとこの坊やも手先がだいぶ器用になりましたがその一方で、ふとした瞬間にすぐチューブを手に持ち引っ張ろうとすることも。。笑梅雨に入りじめじめした季節ですが、お体に気をつけてください！また投稿楽しみにしています✨

@nagi_ch831 3 месяца назад

髪も伸びてきてちょっとお兄さんになってきました☺️ ありがとうございます！甘みがあるためかにんじん好きそうで、好みがわかりやすいです笑お子さん本当に器用そうですよね✨一日に何回チューブを掴まれるやら…ですね😅 いつもご視聴ありがとうございます！

@麻衣-f6o 4 месяца назад

こんにちは😊なぎちょくんまた大きくなりましたね〜✨️ うちの息子も大きくなって歯も生えてきて来週から離乳食開始で成長が嬉しいんですけど手先がとても器用になり今月だけでチューブを4回ほど自分で引っこ抜いております🙄笑ハーフバースデーも遅くなりましたがおめでとうございます✨️

@nagi_ch831 4 месяца назад

コメントとお祝いのお言葉ありがとうございます！離乳食開始おめでとうございます🎊1ヶ月で4回はとんでもないですね…笑成長が嬉しい反面親の心労が増していく日々ですよね本当に😅

@こっちゃん-z1h 6 месяцев назад

かっ...可愛い...！！！ママの事大好きなんだね🤭 うちの子も口蓋裂で、毎日大変だけどこの笑顔を見ると大変でも頑張れるよね💪

@nagi_ch831 6 месяцев назад

ありがとうございます✨ お子さんも口蓋裂をお持ちなのですね。元気な笑顔を見ると今日も頑張ろうと思えます☺️

@麻衣-f6o 6 месяцев назад

こんにちは😊今回も動画投稿待ってました✨ なぎちょくん更に大きくなって顔も少し変わったかなと思いました！先日息子もやっと退院して家での生活が始まりました！大変なこともありますが、可愛いです(*´`) 私とこが使ってる経管栄養の入れ物となんだか少し形状が違うことに驚きました！

@nagi_ch831 6 месяцев назад

いつもご視聴ありがとうございます！少しずつ顔が変わってきて成長をひしひしと感じます✨ そして退院おめでとうございます🎉念願のお家生活、可愛くてたまりませんよね☺️ 形状が違うのですね！メーカーの違いでしょうか。

@いちだかずゆき 7 месяцев назад

はじめましてこんにちは👋😃チャンネル登録致しました！香川県在住のきょうこです🤗宜しくお願いします😊 障害を抱え産まれて来た息子さん… ママ、決して自分を責めたりしないで下さいね… そして、貴方たちのところに産まれて来てくれた事を誇りに思って下さい😊 貴方の事をなんて呼べば良いですか❔

@麻衣-f6o 7 месяцев назад

わー！すごい！おめでとうございます✨️

@nagi_ch831 7 месяцев назад

ありがとうございます！ようやくここまで来れました☺️✨

@麻衣-f6o 7 месяцев назад

いえいえ！嬉しいですよね✨ 私とこのぼーやもピエールロバン症候群でまだ退院はしていませんが、哺乳瓶でミルク飲もうと頑張っています🍼生後１ヶ月過ぎたあたりから、いやー！！ってしたり眠たいとどうしても飲まないこともありますが😅初めて口から飲んだ日のことを思い出しました😊

@nagi_ch831 7 месяцев назад

1ヶ月過ぎからミルク飲めているの凄いです！ご機嫌ななめだと全然飲んでくれませんよね😅我が家もゆっくり練習していこうかと思います。息子さんとの生活が本当に待ち遠しいですね✨

@麻衣-f6o 7 месяцев назад

@@nagi_ch831 ありがとうございます✨️ そうですね💦もっと飲んでほしいという気持ちもありますが、ぼちぼち無理強いせずに息子と頑張りたいと思います😊 はい！本当に楽しみです☺️

@麻衣-f6o 8 месяцев назад

なぎくん横に倒れた時私も声に出して｢あー笑｣って言っちゃいました🤣笑

@麻衣-f6o 8 месяцев назад

初めまして😊 先月末に出産したのですが子どもがピエールロバン症候群でしてご参考にさせて頂きたいと思い、チャンネル登録させて頂きました☺️当たり前のことが出来るのが嬉しくなりますよね退院すると✨️私の子どももいつか退院出来る日を心待ちにしながら面会行くの頑張りたいと思います！

@nagi_ch831 8 месяцев назад

コメントとチャンネル登録ありがとうございます！ご出産おめでとうございます✨ ずっと願っていた当たり前の日常が何よりも嬉しいです☺️長期の通院は本当に大変かと思いますが、お子さんが一日でも早く退院できますようお祈りしております！

@あきおあさくら 8 месяцев назад

初めまして、昨年生まれたうちの子も口蓋裂と小顎症があり、近く気管切開を検討しております。色々参考にさせて頂きます☺️

@nagi_ch831 8 месяцев назад

コメントありがとうございます。我が家もまだ探り探りではありますが、少しでも参考になれたら嬉しいです✨

@あこ川濱 8 месяцев назад

赤ちゃん本当に大好き早く子供❤ほしいな😢それと凄い可愛い抱っこしたい❤

@ktn_unt 8 месяцев назад

WWWWWWWWかわいい❤️👩‍👦👩‍❤️‍💋‍👨

@はる-v7i9m 8 месяцев назад

退院おめでとう🎉

@nagi_ch831 8 месяцев назад

ありがとうございます😊✨

@taimaruryumaru 9 месяцев назад

いいね～～大きくなれよ！！

@taimaruryumaru 9 месяцев назад

元気ね～～可愛いですよ～～＾＾

@はる-v7i9m 10 месяцев назад

はじめまして。私には19歳になる娘がいます。生まれた時、ピエールロバン症候群と言われました。 RU-vidでコメントするのははじめてですが、あの時の自分の気持ちを思い出しコメントさせていただきました。今は娘も大学生になり元気に一人暮らしをしておりますよ😊今は不安もあるかと思いますが頑張って下さい。

@nagi_ch831 10 месяцев назад

貴重なコメントをありがとうございます！ 19年前ですと今以上に情報がなかったことと思います。第一子なので不安も大きかったですが、同じように診断された娘さんが今では立派に自立されてるとのこと大変勇気づけられました。私達も息子がすくすく育っていけるよう頑張ります☺