Мы приветствуем вас на официальном канале проекта ONCOLIVER.COM
Цель проекта: - создать информационное поле вокруг диагноза ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА, - объединить пациентов с данным диагнозом, их близких, профессионалов из медицины, благотворителей и всех заинтересованных людей, - рассказать онко пациентам о МОЛЕКУЛЯРНОМ ПРОФИЛИРОВАНИИ опухоли, КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЯХ и других маршрутах современной науки и онкологии, которые могут оказаться спасением для пациентов с холангиокарциномой и для многих других онко пациентов, исчерпавших стандартные схемы химиотерапии при своем диагнозе и находящихся в поиске лечения.
Канал работает при поддержке Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА». О фонде: oncoliver.com/aboutthefund
Информация на канале носит только информационный характер, не заменяет профессиональных медицинских консультаций, диагностики и лечения. Если у вас есть установленный диагноз, проблемы или настораживающие симптомы, связанные со здоровьем, обратитесь к врачу.
rrcrst.ru/ Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский научный центр радиологии и хирургических технологий имени академика А.М. Гранова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Дренажная трубка НЕ ДОЛЖНА НИКУДА ПРИРАСТАТЬ. Но она требует надежной фиксации, чтобы не сдвигалась, что очень важно. Для фиксации дренажной трубки можно использовать фиксатор-бабочку (посмотрите как она выглядит на этой странице oncoliver.com/careofbileductdrains в закладке "Полезные аксессуары и хитрости для жизни с дренажами желчных протоков") или действительно дренажную трубку фиксируют нитками. Если нитки порвались, ослабли, то обязательно обратитесь к хирургу (лучше тому, который ставил дренаж), чтобы он снова зафиксировал нитками или уже приклеил фиксатор-бабочку. Данный канал поддерживается Благотворительным фондом "Холангиокарцинома" oncoliver.com/aboutthefund (не докторами).
Посмотрела видео, почитала комментарии... Смею предположить, что Юля - пациентка не совсем простая, а со знакомствами и деньгами, назовём это так. Сказали ехать в Израиль - я поехала, жидкостная биопсия....Онкологи из Самары позвонили онкологам в Москву и т.д.... Я из Самары. Про наш онкодиспансер в городе ходят легенды, и поверьте они не радужные. Одни очереди чего стОят. Очереди в регистратуру, очереди в кабинеты и даже туалет ( цитата одного из отзывов). Да и если почитать отзывы на сайте, которые не успели удалить - особого участия медперсонала не наблюдается. Сколько надо отстоять в регистратуре, чтобы получить талон к врачу, а главное на когда дадут этот талон. Поверьте не на сегодня и даже не на послезавтра. Также с записью на дополнительные методы исследования. В истории с Юлей - всё чётко. Приняли, всё сделали, срочно в Израиль и всё прочее. Чудо? В Юлином случае - это чудо стоит определённых средств и средств не малых. Что делать простым смертным, у кого нет нужных знакомств в городе, больших денег и выходов на Наталью Зеленкову?
То, что Вы описываете, к сожалению, наша реальность не только в Самаре. Мы понимаем, о чем Вы пишите. Юля не простая в том, что ее диагноз холангиокарцинома - очень сложный для диагностики и лечения, информации по нему мало, а конструктивной и качественной информации еще меньше. Не простая она еще в своей воле к борьбе и проактивной позиции. Поверьте, онкологи часто звонят друг другу по поводу пациентов, но если б это было ключом к победе.....Наталья Зеленкова тоже вообщем обычный человек и пациент oncoliver.com/cancerhistory_ru. За всем этим стоят боль, отчаяние, труд, собственные усилия на поиск. Спасибо Юле, что нашла в себе силы выйти в публичное пространство и рассказать, чтобы у других пациентов появилась надежда, информация и понимание, что можно попытаться поделать. Спасибо также профессионалам за участие в видео и Вам за Ваш комментарий.
@@ONCOLIVER Да вы, авторы видео, и те врачи которые исследуют и применяют в экспериментальных целях новые методики. А как пациенту туда добраться? Если у него сил нет?
@@IvanIvanov-ry9uf Вы правы в том, что для онко пациента очень важно иметь тыл - близких людей, которые будут поддерживать и морально, и физически. Всегда есть возможность проконсультироваться без пациента с документами и дисками. Отдельное уважение вызывают родственники пациентов, которые потеряли своих близких, но продолжают помогать информацией и опытом другим пациентам, узнавшим о таком же диагнозе. Вот здесь есть ссылка на сообщества по разным видам рака taplink.cc/ligaadminov в сообществе пациента не оставят без поддержки, подскажут и помогут
Возможно ли профилактировать ''синдром биллиарной декомпрессии'' с ухудшением лабораторных показателей у пожилого пациента после постановки назо-биллиарного зонда, при этом имеются признаки полиорганной недостаточности, хотя пациент в обычной палате, температура нормальная. Как пишут в научнной статье, нужно вводить альбумин, гептрал и еще ряд препаратов. Но пока дезинтоксикацию проводят вв введением физраствора. В биохим.ан. перед постановкой стента бр ок 400, прямой ок.260 ЩФ 418, ГГТП ок.900, общ. Белок менее 60, альбумин 30. Выщелоч.эритроциты 90-100, креатитинин123. Есть признаки синдрома воспаления, возможно, двс синдрома. Динамика анализов не известна, т.к. я родственник, врач, пациент врач. МЖ возникла остро в тер. Стационаре и быстро нарастала. Без болевого синдрома. Перевели в ХО только через 7 дней. Предполагали сначала лек. Пор. Печени. Холецистэктомия в 2008 г. Диагноз пока не уточнен. Состояние пока стабильное. Очень тревожно! Прошу Вашего профессионального совета, как спасти пациента?
Ваша ситуация требует очной консультации с доктором. Также можете попробовать с документами и дисками, без пациента обратиться за вторым мнением. Данный канал поддерживается благотворительным фондом, но не медицинской организацией и не врачами, поэтому, к сожалению, не возьмемся комментировать вашу ситуацию.
Может быть это обращение вы имеете возможность передать специалисту. В какое лучше учреждение обращаться, возможно по телемедицинской консультации.@@ONCOLIVER
спасибо за отзыв. В ближайшее время выйдет серия видео о малоинвазивных методах противоопухолевого лечения. Там как раз команда, которая монтировала, категорически отказалась от какой-либо музыкальной подложки, хотя в профессиональном медиа мире это считается обязательным.
Спасибо за историю, у меня только вопрос к звуковику- при прослушивании видео в наушниках основной звук идет только по одному наушнику, ощущение, что оглохла на одно ухо, неприятно
@@viktoriiaschulte4768 да, пробовала, работают оба наушника. Непонятно как технически может быть то, о чем Вы говорите. Ведь, если звук у видео есть, то он в принципе есть (он не делится для наушников, динамиков и т.п.) и дальше любые проблемы - это уже проблемы конкретного передающего-принимающего устройства.
@@ONCOLIVER работают два наушника, общий звук есть в обоих наушниках, но основной звук переведен на правый. Под основным звуком я имею ввиду рассказ врачей или главных героев. Когда они говорят, то звук делится 40/60, на правый наушник больше направлена звукопередача голосов. Ребята, неужели только у меня так? У меня айфон 14, пробовала и в беспроводных и в проводных слушать.
Данный канал принадлежит и ведется Благотворительным фондом "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА". Мы готовим видео для пациентов и их близких с участием докторов, но не являемся докторами. С данным вопросом Вам лучше обратиться к больницу. Они осмотрят рану и ответят.
Мужу вывели желчевыводящую трубку 14 января и сейчас она потрескалась при выходе из брюшной полости и видно внутри тоже и желч теперь вытекает на повехност,появилось покраснение.Ездили в больницу,менять отказались, ссылаются на то,что их нет.Как быть в таком случае.
Срочно обращаться в другую больницу. Поврежденная дренажная трубка, подтекание желчи мимо дренажа, покраснение - все это повод для срочного обращения к хирургу, который занимается дренажами. Тянуть нельзя, будет хуже.
@@user-ox9ur8zo3c Если дренаж наружный, то есть вся желчь выходит наружу в мешок и ничего не поступает в кишечник, то надо обязательно пить желчь. об этом говорит доктор тут ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-_uK3H5MdJxM.htmlsi=aK_zunooqF3p9-1o Если не пить ее, то пациент быстро ослабнет. Плюс проверьте кровь на альбумин. Он часто падает при онко и на этом фоне тоже появляется слабость. Если альбумин снижен, то его можно докапать, обязательно в условиях стационара.
Все зависит от объема тестирования, который Вы рассматриваете. Можно тестировать отдельные гены или мишени, можно небольшие панели, можно панели по 300-500 генов. На этой странице есть инструкции "Найти свой подход в тестировании" oncoliver.com/molecularprofiling Здесь в целом про молекулярное профилирование опухоли oncoliver.com/biomarkers При штучном тестировании что-то можно сделать бесплатно по ОМС. Если рассматривать панель генов, то более доступный по цене вариант запустили в НМИЦ онкологии им. Петрова. У них есть "Универсальная NGS-панель для дифференциальной диагностики опухолей и персонифицированного подбора терапии" 59900 руб. (см www.niioncologii.ru/patients/price в разделе "Лабораторная диагностика", "Молекулярно-генетические исследования" ) Если рассматривать панель шире, то либо лаборатория Foundation Medicine (варианты тестов тут oncoliver.com/fmcomprehensivegenomicprofiling), либо в Университете Пирогова (описание тут oncoliver.com/comprehensivegenomicprofiling). По стоимости примерно одинаково - в районе 300тр. Но Foundation Medicine делает быстрее. Будут вопросы или будет нужна помощь, пишите на info@oncoliver.com расскажем дальше.
Раковая клетка - это всегда сломанная клетка на генетическом уровне. Подобные поломки могут быть наследственные и приобретенные в течение жизни. Более подробно можете посмотреть вебинар ru-vid.comvBeUmwSvGrE?si=v4JpLhP4uA6HNEZ7 Конечно не ко всем подобным поломкам на сегодня есть у науки ключ в виде таргетного препарата.
Это информация лишь для избранных. Никакого доверия российской медицине нет. Было интересно, но это неосуществимая фантастика для подавляющего большинства российского населения. Давайте будем реалистами, а не сказрчниками.
То, что эта история имеет место, скорее говорит об обратном. Мы конечно не сможем перевернуть ситуацию тотально и в один день, но сделать информацию доступнее - вполне реально. А дальше уже каждый решает сам, что с ней делать.
Мы очень рады, что вместе со здоровым образом жизни и питанием Вы интересуетесь еще и современной диагностикой. К сожалению, холангикарцинома - уже давно диагноз не только пожилых людей, родина которых Юго-Восточная Азия. Но очень много молодых здоровых девушек узнают об этом виде рака у себя тоже, причем без каких-либо факторов риска в виде гепатита, цирроза, вредных привычек. Какие за этим стоят причины - вопрос будущих исследований. Очевидно в этом будет большая роль еще более глубокого молекулярно-генетического исследования и изучения холангиокарциномы. Здоровья Вам.
Здравствуйте как можно проконсультироваться с Алексеем Александровичем,у мамы холангиокарциномы печени ,проведены 7курсов Пхт,опухоль 12,5см с отсевом ,сначала уменьшение ,сейчас рост опухоли можно ли сделать радиоэмболизацию?
Для консультации с Поликарповым Алексеем Александровичем (РНЦРХТ им.Гранова) есть следующие опции: ✔ очно - Поликарпов А.А. принимает по вторникам 10.00-13.00 в поликлинике. Это Хирургическое отделение №2 (абдоминальной онкологии и рентгенохирургических методов диагностики и лечения) Расписание тут rrcrst.ru/ambulatorno-konsultativnyij-czentr/raspisanie-rabotyi-konsultantov-v-ambulatorno-konsultativnom-czentre.html#otdelenie-radioxirurgii-i-radioterapii-№2 ✔ опция онлайн телемедицина «врач-врач» запросить консультацию с Поликарповым А.А. через своего районного врача. Заключение получит ваш доктор. Если вы не можете приехать очно, ваш врач отказывает в телемед, то вы можете направить документы: 📌 последнюю выписку, 📌 описание последнего КТ, МРТ или ПЭТ КТ и 📌 ссылку на выложенную запись на удаленный диск с диска последнего КТ, МРТ или ПЭТ КТ) на почту info@oncoliver.com ОБЯЗАТЕЛЬНО С УКАЗАНИЕМ В ТЕМЕ ПИСЬМА «ДЛЯ ПОЛИКАРПОВА» Мы поможем связаться с доктором Поликарповым А.А., чтобы оценить кандидат/не кандидат для минимально инвазивных методов, лучевой или хирургической операции по удалению опухоли и есть ли смысл приезжать в РНЦРХТ имени Гранова.
Вижу огромную проблему в том,что врачи-онкологи на местах недостаточно компетентны и ,наверное, равнодушны,когда легко говорят - " лечения нет".И люди сами ищут куда еще обратиться,какие возможности использовать.Сами обращаются туда и сюда,за помощью и информацией - в фонды, интернет-сообщества,созданные причастными энтузиастами. Но больной человек,сломленный страшным диагнозом,не должен САМ заниматься таким поиском!Не должен сам ,преодолевая препятствия,добиваться "молекулярного профилирования опухоли", каких-то генетических анализов,т.е. вещей,о которых он еще вчера слыхом не слыхал !.Хорошо,если рядом родная душа, человек энергичный и грамотный,который может заняться интернет-поиском и тяжёлым трудом пробивания дверей чиновничьих кабинетов,а если нет? Я считаю,что в случае невозможности оказания действенной помощи в регионе, врач,рядовой онколог ,ОБЯЗАН дать пациенту дорожную карту - что делать дальше,куда обратиться,как добиться бесплатных лекарств,второго-третьего врачебного мнения,направления в федеральные центры,телемедецинской консультации и т.д.В большинстве историй онкобольных слышишь,что люди впадают в панику,растерянность,не зная,куда бежать,к кому обратиться и что делать,остаются один на один со своей бедой.И надо учитывать,что человек в такой ситуации подавлен,угнетен и мало способен к энергичным действиям сам.Избави Бог,но я не знаю,насколько я сама в подобной ситуации,когда врачи говорят - " лечения нет" ,сохранила бы здравое мышление и способность к действиям. Многие,думаю,просто тихонечко пойдут домой - помирать...Надежду потерять очень легко! Дать ее,опираясь на свои профессиональные знания, задача врача,даже онколога в поликлинике. Он ОБЯЗАН знать,где какие новые методы лечения применяются,какие новые препараты появились и стали доступны.А это значит постоянно учиться,читать специальную литературу ,проходить повышение квалификации,стажировки. И уж если врач в райцентре этого не делает и застыл в профессиональном развитии еще с советских времен,то пусть не говорит - "лечения нет".Пусть скажет - куда бежать и что делать,где знают больше и,возможно,смогут помочь.
Первичный рак печени (гепатоцеллюлярный рак и холангиокарцинома) - очень сложный рак для лечения и диагностики. Это непростое решение, поверьте, но как показала жизнь в российском Онкоцентре, где есть поток этих пациентов, знания и опыт по раку печени, тоже уточнили диагноз. Диагностика новообразований печени - это очень сложный процесс.
Моя мамочка умерла от цироза печени и рака поджелудочной железы в 27 лет.я все жду когда же перестанут умирать люди от таких болезней.с большим трудом развивается наша медецина.со дня ее смерти прошло 45 лет.Спасибо нашим медикам и ученным,которые создают препараты для наших больных!я преклоняю свои колени перед вами!
Доктора и специалисты, для которых рак желчевыводящей системы - приоритет их профессиональной деятельности, есть на этой странице нашего сайта oncoliver.com/map Также пациенты с раком желчевыводящей системы и их близкие люди всегда могут присоединиться к сообществу пациентов с этим видом рака forms.gle/v7QvVUztd9jZLsGr6 Мы постараемся помочь и подсказать с поиском нужного специалиста. К Алексею Владимировичу Чжао можно записаться на консультацию (и очную, и онлайн, и с пациентом, и без пациента) www.emcmos.ru/doctors/chzhao-aleksey-/ Он ответит на все волнующие вопросы.
Видео прежде всего для вникающих, думающих и готовых к активным действиям пациентов и их близких. Действительно возможности у всех разные. Но даже те, у кого есть эта возможность или есть возможность найти эту возможность, часто растеряны и не знают что делать. Наша цель - дать людям информацию. За основанием фонда, от имени которого подготовлено видео, стоит такая же тяжелая и трудная пациентская история oncoliver.com/cancerhistory_ru , в которой молекулярно-генетическое тестирование опухоли имело значение. Если мы своим участием, своим информированием о молекулярном профилировании опухоли и своей работой сможем изменить судьбу хотя бы части онко пациентов, то будем считать, что все было не зря.
Я не знаю о каком лечении Вы рассказываете ! В Балашихе в областной клинической больнице нет гематолога ( оптимизация ). Надо брать направление к онкологу у терапевта и ехать на прием к онкологу , который находится в платном центре , правда прием бесплатный и по результату нулевой . Специалисты есть , но надо платить .
Именно поэтому мы делаем все, чтобы рассказать людям о современных вариантах диагностики и лечения. Каждый день 24/7 общаемся с такими же пациентами и стараемся помочь. Учредитель и директор фонда - ровно такой же пациент oncoliver.com/cancerhistory_ru и команда волонтеров вокруг фонда - это тоже такие же пациенты или их близкие. Мы понимаем все трудности, о которых Вы говорите. Сами их прошли и проходим.
Регистрация препарата в какой-либо стране - это еще и инициатива производителя, но мы согласны с Вами, что хотелось бы побольше отечественных разработок.
Простые люди . педагоги .медики . служащие .работники детских садов .а таких миллионы .не могут даже анализ такой сдать и не знают где это .не то что лечится .
Молекулярно-генетическое тестирование опухоли есть в программе ОМС и доступно во многих лабораториях по всей России. Объем в ОМС действительно меньше, чем объем в рамках комплексного геномного профилирования. Во многом это объясняется статистикой встречаемости определенных поломок при определенном виде рака. Комплексное геномное профилирование, когда смотрится панель 300-500 генов действительно не входит в ОМС. Но нужно понимать, что оно и не показано всем онко пациентам. Есть критерии, когда имеет смысл делать широкую панель, посмотрите комментарии, мы уже писали об этих критериях. Информация о лабораториях, занимающихся комплексным геномном профилированием также есть на этой странице oncoliver.com/biomarkers
FGFR ингибитор первого поколения. Их сейчас уже несколько в мире. Если у Вас или Вашего близкого обнаружили поломку в генах FGFR1-4, вы можете присоединиться к нашему сообществу пациентов с поломками в генах FGFR1-4 и их близких и мы подробно расскажем о них, а также о докторах, которые имеют опыт лечения FGFR ингибиторами forms.gle/Pf4HeqeLLuRK1Aq19
Жидкостную биопсию, в данном случае тестирование по крови, имеет смысл делать, когда для молекулярно-генетического тестирования не доступны парафиновые блоки с тканью опухоли. Если блоки есть, то лучше делать по ткани опухоли все-таки. У Юли не было блоков, а повторять забор ткани опухоли не было времени и было рискованно. Поэтому приняли решение делать по крови. Задуматься о комплексном геномном профилировании опухоли (тестировании на 300-50 генов) следует, если: 1) диагноз с ограниченным количеством вариантов лечения, 2) редкий диагноз, 3) варианты лечения исчерпаны, 4) неординарная клиническая ситуация. Комплексное геномное профилирование опухоли дает возможность: 1) найти редкие поломки, 2) найти поломки, для которых есть препараты в мире, но они не зарегистрированы в России, 3) понять особенности опухоли, даже если очевидного решения нет, 4) найти больше поломок в гене, чем при штучном тестировании, 5) найти ко-мутации, когда важна комбинация поломок в генах, 6) оценить уровень мутационной нагрузки в опухоли (биомаркер для иммунотерапии). Понятие "эффективность" вызывает больше всего споров в профессиональном сообществе. Здесь все упирается в то, на какой Вы стороне: 1) статистических данных и экономической оправданности для внедрения в общую систему и практику ИЛИ 2) в поиске любых вариантов в борьбе за жизнь конкретного человека. Если вы на второй стороне, то при любом раке это оправдано, потому что раковая клетка - это всегда сломанная клетка на генетическом уровне. Понимание этой поломки (или поломок) поможет понять особенности опухоли, а следовательно у пациента и его доктора больше шансов уточнить лечение.
Такая диагностика - это медицина далёкого будущего. Пока она начнёт применяться повсеместно, пройдёт не один десяток лет! Можно сколько угодно говорить про высокие технологии, но большинству пациентов это недоступно, да и подавляющее большинство врачей не в курсе всех этих новшеств. Поэтому послушаем для общего развития и пожелаем здоровья замечательной героине!
Вы правы в том, что за молекулярно-генетическим тестированием опухоли и подбором терапии на основании особенностей опухоли у конкретного пациента - будущее онкологии. По поводу доступности и информированности невозможно ответить на Ваш комментарий одним предложением. Давайте разберем по частям. 1. В определенном объеме молекулярно-генетическое тестирование опухоли уже есть в клинических рекомендациях Минздрава rosoncoweb.ru/standarts/minzdrav/ и в Практических рекомендациях российского общества клинической онкологии rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/ Открывайте любые рекомендации по любому виду рака и все, что Вы увидети по тестированию BRAF V600E, HER2, ALK, ROS1, PIK3CA, EGFR, BRCA1-2 и т.д. - это и есть та самая диагностика: молекулярное тестирование опухоли или молекулярно-генетическое тестирование опухоли. 2. В рекомендациях по лечению закладывают такой объем молекулярно-генетического тестирования, который доступен по ОМС и по результатам которого пациент сможет получить лечение по ОМС. Во многом это обосновано статистическими данными по встречаемости определенных генетических поломок при определенном виде рака и наличием зарегистрированных препаратов к этим поломкам. Например, BRAF V600E при меланоме, HER2 при РМЖ или EGFR, ALK, ROS1 при раке легкого и т.д. 3. Действительно возможности молекулярного тестирования опухоли на сегодня и достижения науки намного шире, чем то, что заложено в рекомендациях. На сегодня есть возможность сделать молекулярно-генетическое тестирование не только штучным подходом, то есть выбрав определенные гены для тестирования, но сделать из того же объема биоматериала (одного среза с парафинового блока) сразу широкую панель на 300-500 генов одним подходом. Это гены, ассоциированные с раком. Это возможность понять индивидуальные особенности опухоли конкретного пациента. А далее могут быть разные сценарии по доступности лечения: препарат есть в России, препарат есть за рубежом, есть только разработка в рамках клинического исследования и т.д. 4. Выбор объема тестирования (тестировать штучно определенные гены или широкую панель на 300-500 генов) по сути это всегда компромисс между деньгами, временем, которое есть у пациента и количеством ткани опухоли (парафиновых блоков). Подробнее об этом можно посмотреть тут oncoliver.com/molecularprofiling 5. Лаборатории - мировые лидеры по тестированию в рамках широкой панели (комплексное геномное профилирование) уже доступны в России. Так, например, лаборатория Foundation Medicine пришла на российский рынок в 2018 году. Стоимость их тестирования с каждым годом снижается. В 2021-2023 годах они выделяли квоты на бесплатное тестирование. Варианты тестов см тут oncoliver.com/fmcomprehensivegenomicprofiling Как отправить из России см тут oncoliver.com/howtosendbiomaterialsfromrussia Минимальная стоимость сейчас в ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина" МЗ РФ (порядка 209-270тр). Foundation Medicine позволяет также выполнить комплексное геномное тестирование опухоли по крови, если блоков с тканью опухоли у пациента нет. Именное такое тестирование было выполнено у Юли. 6. Есть не уступающие в качестве российские лаборатории, которые тоже давно занимаются комплексным геномным профилированием. Например, ОТДЕЛ МОЛЕКУЛЯРНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ, НИИ ТРАНСЛЯЦИОННОЙ МЕДИЦИНЫ ФГАОУ ВО «РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА» МЗ РФ. Об их панели см тут oncoliver.com/comprehensivegenomicprofiling Контакты см тут oncoliver.com/contacts Более того, выполняя тестирование в этой лаборатории, вы всегда получите подробные комментарии по результатам тестирования от молекулярного биолога Андрея Ростиславовича Зарецкого - одного из ведущих специалистов в этой области в нашей стране. 7. Лаборатория ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова" МЗ РФ - также один из ведущих центров молекулярного тестирования опухоли в нашей стране. У них выполняется штучное тестирование и недавно была запущена своя широкая панель. См тут www.niioncologii.ru/patients/additional-information/molecular-diagnostics 8. В плане бесплатного тестирования, кроме объема, заложенного в клинические рекомендации, вы можете обратиться к следующим опциям: A) проекту cancergenome.ru/ Б) Сайт диагностической программы расширенного молекулярного профилирования ЦИККИО, в рамках которой можно бесплатно тестировать с помощью NGS-панели TruSight Oncology 500 опухолевый материал пациентов с любыми видами солидных ЗНО в распространенной стадии, резистентных к стандартным видам терапии: oncodx.ru Процесс: oncodx.ru/programs → Личный кабинет → Зарегистрироваться → После регистрации войти в ЛК, выбрать «Расширенное профилирование» → Направить пациента и это не единственные опции. Молекулярно-генетическое тестирование опухоли расширяется в России. 9. Мы абсолютно согласны, что над информированием о молекулярном тестировании опухоли надо работать и говорить об этом. Информировать и пациентское, и профессиональное сообщество. Но это не фантастика и не далекое будущее. Это уже сегодня. Активность и инициатива пациента тут тоже имеют большое значение.
@@user-ci2re7wi1w Жизнь доказывает, что в онкологии нередко собственное вдумчивое отношение перевешивает связи и высокое социальное положение. Именно поэтому рассказываем так подробно. Спасибо за комментарий и опыт. Вам тоже удачи.
Нет , конечно!! О чем героиня и сказала в интервью. ( это стоит определённых денег). Я знаю из истории Наташа, что это стоит несколько сотен тысяч рублей. И делают его на тлетворном, бездуховном Западе!! А мы с ними не дружим! 😂..
Всегда можно подобрать объем тестирования доступный пациенту или поискать проекты, в рамках которых сделать бесплатно. Надо понимать детали конкретной ситуации: диагноз пациента, историю лечения и т.д. Вы можете нам написать на info@oncoliver.com Мы постараемся помочь Вам разобраться.
@@user-qk5ne4iw6k Есть российские лаборатории, которые не уступают по надежности мировым лидерам. Иностранные лаборатории - лидеры также доступны российским пациентам для отправки биоматериалов из России. Стоимость комплексного геномного профилирования опухоли снижается за последние годы. На данный момент подобное тестирование (широкая панель в несколько сот генов) можно сделать за 270-300тр. Есть хорошие опции в 4-5 раз дешевле.
поэтому мы делаем подобные видео с подробной информационно-образовательной частью, чтобы пациенты знали, что есть варианты диагностики и лечения, которые могут дать шанс на выживание и возможность противостоять этому действительно сложному виду раку. Юля огромная молодец. Огромное спасибо ей и всем экспертам (доктору и молекулярному биологу), которые приняли участие в съемке.
У Вас химиотерапия в адъювантном режиме. У Дмитрия не было операции, при распространенном процессе другие, более сильные схемы химиотерапии. Подробнее о лечении при холангиокарциноме oncoliver.com/treatmentforcholangiocarcinoma Вы также можете присоединиться к нашему чату пациентов с раком желчевыводящей системы forms.gle/2RS3CXZwHZJcoLe1A
Очень хорошая история! Желаю дальнейших успехов Дмитрию и всем нам, пациентам с ГЦР и холангикарциномой. Здоровья нашим попечителям, благотворителям, докторам! Анна.
Здравствуйте! А где Вам делали операцию? В большинстве случаев пациенты с этим диагнозом неоперабельны. Так и держимся на химиотерапии и локальных методах. Таргеты тоже не всем доступны.
@@user-rc8ny2vb8y У Дмитрия не было операции по удалению опухоли. Вы правы, что в большинстве случаев холангиокарциному обнаруживают, когда процесс распространенный и опухоль нельзя удалить хирургическим путем, к сожалению. Если Вы ищете докторов со знаниями и опытом в абдоминальной и в частности в гепатопанкреатобилиарной хирургии, то можете обратиться к странице нашего сайта oncoliver.com/map
Милая девушка!Как вам не повезло!Я всю жизнь боюсь этой болячки,А слово асцит приводит меня в ужас!он обратимся?или нет....асцит?Вам той самой Веры,которой нам всем не хватает!Вы красивая,нежная...и сильная!Боритесь,,,,,и не грустите!❤❤❤
@@user-uk2kh7re9f Спасибо за слова поддержки. Асцит при раке во многом зависит от динамики основного лечения. Если основное противоопухолевое лечение будет помогать и давать положительную динамику, то асцит тоже начнет уходить. Если будет отрицательная динамика при асците, то бороться с ним сложно.
@@ONCOLIVER Прошу прощения за опечатки в прошлом послании!Спасибо вам за разъяснения,,,,очень трудные дни вы проживали!Настоящий герой!Юля,если будет время напишите,кто с вами рядом,?друзья?близкие? Не одиноки ли вы?Это очень важно!Берегите себя ,,,удачу никто не отменял!❤️
У меня была операция по трансплантации печени. После операции были проблемы желочных протоках. Паставили стенд, уже 8раз меняю стенд,и всеравно непроходит.всеравно забивается. Што пасоветуете.
Надо разбираться со специалистами. Во-первых, какой стент поставили? если пластиковый, то может быть имеет смысл заменить на металлический, металлический обеспечивает больше просвет для тока желчи и дольше служит до замены (если речь о заменяемом металлическом стенте с покрытием). Во-вторых, обсудить возможность проведения ЭБРЧА для восстановления просвета желчного протока. Об ЭБРЧА можно почитать здесь oncoliver.com/endoscopicendobiliaryradiofrequencyablation Также можете посмотреть вот эти два видео, где есть о стентах и ЭБРЧА (в описании видео есть содержание с тайм кодами для перехода в нужные фрагменты): ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-khNOvQ0f1ls.htmlsi=RhpxqIBXfy8kjpv- ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-QfShG_WtaqE.htmlsi=GEzBDSuUiM-WXtB7 Если Вы готовы рассматривать приезд в Москву, то можете написать нам на info@oncoliver.com, обсудим ситуацию детальнее и постараемся помочь найти доктора.
