Die instanties zijn er (vaak) niet voor wie ze 'ECHT' nodig hebben. Ik begrijp jou frustratie heel goed. Ik word ook zo boos door het onbegrip van velen. Elke keer moet je alles uitleggen tegen dovemansoren. En het onbegrip van degenen die dichtbij me staan, dat ben ik meer dan zat... feel you❤
Oon door de pijn andere moeten me helpen met dagelijks dingen snap je volkomen ❤ ben nog 47 maar loop hier ook al ruim 5 jaar mee ben nog jong jij nog jonger maar artsen het nu al opgeven
Hallo lieve Romy. Wat een vlog heb jij zeg! Ik begrijp zo goed dat je teleurgesteld bent om met deze pijn om te gaan. Ik ben 74 jaar en ben mijn levenslang leerkracht Basisonderwijs geweest. Mijn chronische pijn kwam na een streptococceninfectie en ik was toen 30 jaar. Ik bleef gewoon werken in het onderwijs en kreeg enorm veel afleiding door me op de kinderen te richten. Daardoor “ vergat” ik de pijn. Focuste op anderen ipv mijzelf. In de weekenden ging ik erg veel fietsen, zwemmen en wandelen en foto’s maken van de natuur. Dat gaf veel ontspanning. Als je weet dat je door God gemaakt bent met een doel voor je leven, kun je ook zingen en heb je een uitlaatklep voor je zorgen. Ik wens je erg veel succes, je hebt zoveel potentie laat het niet door pijn afpakken!
Vreselijk. Ik wens je alle goeds ! Als ik niet meer kan lopen van de pijn ga ik onder de zonnebank liggen. Prednison en vitamine D , C , gabapentine 4x100 mg Af en toe een naproxen. Ja ik leef supergezond , naar toch chronisch ziek. En inderdaad dus WEL medicatie. Niks kunnen doen zonder medicijnen , of redelijk kunnen leven met pillen. Vroeger dacht ik ook ; ik wil geen pillen ! Mijn mening nu ( na 41 buikoperaties ) is ; enigzins kunnen leven en beperkt functioneren met pillen is al HEEL WAT ! 💥💥💥
Elk nadeel heeft z’n voordeel;). Zeker het voorbij gaan aan alle rijen is fijn, maar voelt ook beetje ongemakkelijk…. Wel goed dat je steeds gaat liggen. Heb je eerst ook de weerstand gevoeld dat iedereen kijkt? Ik ben gelukkig ook over dat punt heen en ga ook gewoon liggen als het nodig is. Super tof dat jullie naar Singapore zijn gegaan! Liefs, Jessica
Hi! Ik zie nu jouw kanaal, wat goed dat je zo duidelijk verteld wat jou helpt voor vakantie en wat je nodig hebt. Ben je nog actief op RU-vid, of niet meer? Liefs, Jessica
veel herkenning, goede uitleg hoe het werkt. Nu met Corona zit ik heeeeel veel alleen, en dan ben je er meer mee bezig. Een leuk contact helpt zo erg om je even boven de pijn uit te tillen
Hi Romy! Net jouw channel ontdekt. Super toffe videos :) En inspirerend ook dat je zo positief in het leven staat. Ben zelf sinds Maart 2020 ziek (of misschien al onderliggend langer zonder dat ik het door had) en daardoor in één klap van vlot sociaal leven en werk naar bijna alleen maar in bed (bijna een jaar lang nu). Hopelijk binnenkort iets meer mobiel met steunkousen. Misschien is deze vraag te persoonlijk, maar heb jij EDS? Denk ik aan omdat je over hypermobiliteit begint. Bij mij is super onduidelijk waarom ik zo ziek ben geworden maar Ze hebben wel wat dingen gevonden (orthostatische hypotensie, prikkelbare longen en beschadiging in de maag). Ik doe nu zelf research in de hoek van autonoom falen, en lees al van anderen hun verhalen dat het super moeilijk is om diagnoses te krijgen voor aandoeningen die zeldzamer zijn. Was benieuwd naar jouw journey daarin. Snap t ook als je privè wilt houden hoor. Lieve groetjes! Mimi
Wat jij allemaal kan met je ziekte en pijn maakt mij jaloers. Zou zo graag willen dat ik dat zou kunnen met mijn pijnen heb zelf ook altijd graag gesport, daarentegen kan ik wel mijn haar wassen gelukkig.
Bedankt voor deze Vidio ik heb nu 2 dagen een betere dag ik heb het geaccepteerd maar veel mensen niet ook in mijn omgeving maar ik ben een vechter en positief gelukkig ik heb een oer gezellig huis waar ik me veilig voel maar een ding heb ik wel ik heb een trauma voor doktoren alleen niet voor mijn huisarts waar ik lang naar gezocht heb maar toch heb gevonden dat zijn dokter koekoek en zijn vrouw dokter Sanders maar ik blijf lachen hoewel ik ook wel huil maar dat verberg ik ik luister naar mijn lichaam en trek me terug als ik moe ben mijn man begrijpt me gelukkig en daar ben ik hem dankbaar voor mijn kinderen niet en dat vind ik triest ze doen of ik onzichtbaar ben maar ze begrijpen niet dat ik elke dag vecht van binnen ben ik kapot maar van buiten goed want ik verzorg me elke dag goed en kleed me leuk het is goed zo 2021 wordt mijn jaar ik wil dit in de publiciteit brengen en komt mijn levens verhaal uit ik hoop hier mee heel veel mensen te kunnen helpen en ik wil zelf aktie ondernemen ik hoop van jou een reaktie te krijgen daar zou ik heel dankbaar voor wezen ik heb het nu 3 jaar maat ik ga door jij veel liefs en sterkte anja
De oorzaak bij mij was de microgolfoven. Klinkt wellicht ongelooflijk: op internet staat dat het gebruik ongevaarlijk is of dat het gevaar kanker of verminderen van vitamines is. De eerste gevolgen waren: pijn in de hals, vermoeidheid, keelpijn, depressie,..... Na enkele weken zonder microgolf-oven waren deze symptomen weg. Opgelet de oven moet echt uit huis. Als de stekker insteekt worden steeds golven uitgezonden. Er steekt ook een hoogspanningscondensator in die de spanning houdt na uittrekken stekker. De oven moet dus het huis uit. Om te proberen misschien in het tuinhok. Gevolgen zijn groter naarmate de microgolf oven dichter bij u staat: als de oven bv vlak naast uw eettafel staat. Als u dit onder de aandacht brengt bij uw leden kunnen diegenen die het wensen het proberen en u laten weten wat hun ervaringen zijn. Iedereen kan nu meewerken aan het onderzoek! veel gaat men niet vinden van CVS. Organen worden niet beschadigd. Het lijkt eerder een inwendige wurging. Ik weet niet of men dat kan vinden. De spieren spannen onder invloed van microgolven(magnetron),Vandaar de pijn en de darmen worden teveel gespannen waardoor vertering slecht wordt en te weinig vitamines opgenomen worden. In de keel heeft men pijn door de opspanning van de spieren aldaar.Opgelet genezing is voor CVS, niet voor andere ziekten met vermoeidheid.
Beste, zelf heb ik en enkele anderen het volgende meegemaakt, ik kan moeilijk geloven dat er geen anderen zijn, toch vind ik weinig gehoor bij de verenigingen die strijden tegen cvs (chronisch vermoeidheidssyndroom) en beweerde van microgolven (magnetronovens) dat ze onschadelijk waren. Nu-na 40 jaar-beweert men dat nog, hoewel miljoenen mensen daardoor CVS hebben. De oorzaak van CVS bij mij was de microgolfoven. Klinkt wellicht ongelooflijk: op internet staat dat het gebruik ongevaarlijk is of dat het gevaar kanker of verminderen van vitamines is. De eerste gevolgen waren: pijn in de hals, vermoeidheid, keelpijn, depressie,..... Na enkele maanden zonder microgolf-oven waren deze symptomen weg. Opgelet de oven moet echt uit huis. Als de stekker insteekt worden steeds golven uitgezonden. Er steekt ook een hoogspanningscondensator in die de spanning houdt na uittrekken stekker. De oven moet dus het huis uit. Om te proberen misschien in het tuinhok. Gevolgen zijn groter naarmate de microgolf oven dichter bij u staat: als de oven bv vlak naast uw eettafel staat.Dit treft alleen mensen die gevoelig zijn voor microgolven, dus niet iedereen heeft er last van. Als u dit onder de aandacht brengt , kunnen diegenen die het wensen het proberen en u laten weten wat hun ervaringen zijn. Iedereen kan nu meewerken aan het onderzoek! veel gaat men niet vinden van CVS. Organen worden niet beschadigd. Het lijkt eerder een inwendige wurging. Ik weet niet of men dat kan vinden. De spieren spannen onder invloed van microgolven(magnetron),Vandaar de pijn en de darmen worden teveel gespannen waardoor vertering slecht wordt en te weinig vitamines opgenomen worden. In de keel heeft men pijn door de opspanning van de spieren aldaar,. Gevolgen zijn groter naarmate de microgolf oven dichter bij u staat: als de oven bv vlak naast uw eettafel staat.Het duurt wel 3 maanden eer je er begint vanaf te raken.
Haha, ja wow, sta er zelf ook van te kijken. Was wel erg lang geleden. Het gaat goed! Mijn situatie is stabiel en ik werk nu 16 uur per week. Voelt heel fijn om weer een beetje bezig te zijn. Daardoor helaas bijna geen energie over om leuke eigen video's te maken.😅 Gaat het met jou ook goed?
Blijven volhouden en hopen, na 11 jaar zelf zeer zware pijnaavallen in ds rug te hebben gehad en nattuurlijk uitbehandeld en zoek het zelf maar uit, ben ik geemigreerd en in gaan wonen bij een Laotiaanse familie die mij verzord. Ik slik nu amitriptyline en zowaar ben ik bijna pijnvrij. Artsen in Ned hebben dit nooit geadviseerd, waarom weet ik niet maar het is mijn life saver. Ik slik 35 mg in de avond en 10 mg in de ochtend. Ik hoop echt dat het voor jou en andere lezers ook een oplossing is en op tijd voordat je het echt niet meer ziet zitten. 😁 kop op
Hi Peter, bedankt voor je berichtje! Ik heb ook een tijdje Amitriptyline geslikt, voor mij waren de bijwerkingen helaas heel naar. Fijn dat je een manier hebt gevonden om vrijwel pijnvrij te kunnen zijn! Ik ben nu gelukkig ook stabiel en heb 50% minder pijn doordat ik mijn hele levensstijl heb omgegooid. Een heel groot verschil vergeleken met een paar jaar geleden!
Heb ik ook zeker weten, daar ben ik heel blij mee! Het is alleen heel moeilijk om benut bare mogelijkheden te benutten wanneer je 24/7 vergaat van de pijn en daardoor extreem moe bent continu. Geeft ook een flinke klap op je mentale gezondheid. In de tussentijd werk ik 16 uur per week freelance, zodat ik mijn eigen energie en tijd kan indelen. Heel fijn, komt helaas niet in de buurt bij een volwaardig onafhankelijk inkomen.
Loved this. I ran into your channel because I also made a video about the process at the UWV. Sorry it didnt work out for you. It can be hard. Hope your feeling better now because that video I watched was a year old. Sterkte!!
Hi Dear Sista! Thank you for your reply. I'm feeling a lot better since a your ago thankfully, found a way to be some sort of stable. Still in pain, but I'm able to do way more enjoy almost everything. Good vibes!
@@zonzeesate2072 awesome news. Seriously to get to that stage takes alot of acceptance and understanding your body and how far it will go. I think I am there as well. Sending you a hug and two spoons. ❤#spoonie
Voor mooie zandstranden en leuke restaurantjes ga je liefst naar Petra(niet ver van Molivos die toch wat voor de toeristen is) en een scooter of kleine wagen huuren buiten seizoen zijn echt goedkoop als je casch kun betalen
wij gaan al enkele jaren naar Lesbos en iedere keer is er iets nieuws te ontdekken of te beleven, dit is het echte Griekenland zonder dat massa toerisme, voor ons is dit het paradijs op aarde !!!
Hey romy, k ben 13 jaar. Ik heb dit jaar een fietsongeval gehad waardoor ik een breuk in mijn been had, en 2 operaties moest ondergaan. Daardoor heb ik nu wss ook crps. Ze weten het totaal niet zeker. Ik moet aankomende maandag 12 augustus weer naar t zkh voor me been. En dan hopen dat mijn chirurg weet wat ik nou heb. K ga vaak huilend naar bed van de pijn. Medicijnen heb ik, maar die helpen niks. K loop nu sinds een maand zonder krukken. Maar soms doet t heel erg veel pijn. K heb 6 maanden met krukken gelopen💪 ik moet nu 2/3 keer in de week naar de fysio en vaak naar t zkh
Hi Lysanna, wat heftig! Ik hoop dat het goed is gegaan bij het ziekenhuis.. hoe is het nu met je pijn? Huilend naar bed gaan van de pijn is zo herkenbaar en zo verschrikkelijk, al helemaal voor iemand van jouw leeftijd. Ik hoop dat je voldoende hulp krijgt met alles. Heel veel sterkte Meis!
@@zonzeesate2072 hoi hoi romy! Het is dus gelukkig geen crps! Omdat ik vele symptonen er niet van heb gelukkig! Ik heb 2 weken geleden een mri-scan gehad daarop hadden ze gezien dat er een laagje vocht op.mijn scheenbeen bot drukt. Dus heb vorige week een echo met punctie gehad en moest bloedprikken om te kijken of er iets van onstekings waarden waren verhoogd. Vandaag hebben we de uitslag ervan gekregen. Alleen de uitslag van punctie is nog ni binnen. Dus hebben donderdag een belafspraak met miin arts. De bloeduitslagen waren ook allemaal goed! Dus mijn arts heeft me doorverwezen naar een orthopedishe chirurg die gaat dan aankomende maandag samen met mijn eigen arts/chirurg kijken wat er aan de hand is in mijn been. Dus heb nu 2 chirurgen. Een orthopedishe chirurg en een traumachirurg bij de traumachirurg loop ik al 9 maanden de orthopeed loop ik sinds vandaag. En loop al 8 maanden bii mijn fysio! Nog steeds elke avond huilend naar bed en medicijnen werken niet. Ook weer met krukken door de pijn. Het is soms niet meer te houden!
sterkte❤ ik had 18-01-19 een fietsongeval waardoor ik een spiraalbreuk in mijn scheenbeen had. K hoefde alleen gips zeiden ze! Alleen de breuk werd alleen maar groter dus werdt k er wel aan geopereerd. Ben er in totaal 2 keer aan geopereerd. Heb na die 2de operatie geen pijn gehad😍 alleen sinds 4 weken nu ineens wel. Ze denken aan beginnend crps. Aankomende maandag moet ik weer terug naar t zkh en dan kijken of mijn chirurg weet wat ik nou heb. Zelfs diclofinac helpt niet tegen de pijn. Nu maar ff 12 augustus afwachten xx
Jouw verhaal lijkt sprekend op het mijne. Ik ben uiteindelijk bij Dr. van Gaalen (orthopedisch chirurg) in Acibadem terecht gekomen. Wie weet kan hij ook iets voor jou betekenen. rugchirurg.nl/
Ahh ja wat een drama dat altijd. Dankjewel voor je compliment! Ik hoop binnenkort weer te gaan volgen. Op dit moment lukt het me helaas nog niet. Groetjes, Romy
Hi Jitske! Wat heftig! Ik heb ook wel eens migraine maar kan me niet voorstellen hoe intens veel impact het moet hebben op je leven wanneer je dat chronisch hebt. Is er iets wat je kunt doen om de pijn te verlichten? Ik wens je heel veel sterkte. Veel liefs, Romy
Ach zo herkenbaar. Ik was 27 toen ik de ziektewet in moest. Nee inderdaad niemand van die leeftijd zit erop te wachten. Niemand wil van fulltime werken en een fulltime inkomen maar een uitkering. Inmiddels ben ik 40 dus ben er aan gewend maar meid wat heb ik daar een moeite mee gehad . En idd niet serieus genomen worden door instanties pffff kan er een boek over schrijven! Als ik je ergens mee kan helpen laat maar weten helaas ben ik inmiddels bijna expert als het op instanties afkomt en eisen waar je recht op hebt! (Ok ok pas de laatste 2 jaar dat ik echt durf te zeggen ik heb daar recht op maar sindsdien heb zoveel het een en ander voor elkaar gekregen) Misschien kan je via de WMO die hulpmiddelen krijgen? Heb je ooit contact met hun opgenomen? Als je iemand zoekt die met je mee kan naar dat soort afspraken ga ik met alle liefde met je mee hoor. Ik heb ook alles alleen moeten doen en dat was gewoon klote. Sterkte lieve Romy. Gaat echt goedkomen
Hi Patricia! Dankjewel voor je lieve berichtje en excuses voor mijn late reactie. Op dit moment werk ik een aantal uurtjes in de week, dus het gaat al een stukje beter met me. Ik heb daardoor alleen helemaal geen energie meer om te vloggen/youtube in te gaten te houden. Ik hoop dat dat op een gegeven moment me weer gaat lukken. Gaat met jou ook alles goed? Veel liefs, Romy
Lieve Romy Mede Haarlemmer hier en mede chronic pain warrior. Ik kamp al vanaf 2007 met chronisch zenuwpijn en slik inmiddels behoorlijk zware pijnstillers anders kom ik mijn bed gewoon niet uit. En als alleenstaande moeder van een peuter is dat wel een probleem natuurlijk. Dus iedere dag doe ik wat ik kan en helaas is dat lang niet wat ik zou willen maar het is niet anders. Tegenwoordig huishoudelijke hulp 2x in de week en dat helpt enorm met de druk om schoon te maken en op de ruimen en geeft me de kans mijn energie die ik normaal daaraan kwijt zou zijn te besteden aan wat belangrijkere dingen zoals oa tijd met mijn kind doorbrengen. Misschien heb jij ook recht op huishoudelijke ondersteuning? Ik wil je bedanken dat jij als jonge vrouw die er hartstikke gezond uitziet hier openbaar aandacht aan besteed. Hoe ouder ik woor hoe minder ik me aantrek van de vooroordelen van anderen gelukkig maar het kon me altijd enorm raken. Je bent gewoon lui, misschien moet je wat meer bewegen, het zit tussen je oren, gewoon positief blijven, vroeger naar bed gaan enzo. Hartstikke frustrerend als je regelmatig tot 2 a 3 uur wakker ligt van de pijn. Dus dank je wel dat je laat zien dat ook jonge mensen die er gewoon goed uitzien (je bent tenslotte een hartstikke mooie dame) die zichzelf een beetje verzorgen ook gewoon echt pijn kunnen hebben en tegen beperkingen aanlopen omdat hun lichaam gewoon niet willen of simpelweg te moe zijn. Dank je wel. Mijn zoontje zit op judo bij jouw sportschool en volgens mij woon je niet ver van mij af dus wie weet komen we elkaar een keertje ergens tegen. Veel succes met je vlog en alle andere projecten. Ik ga je video delen op mijn Facebook en zal je vlogs blijven volgen. Heel veel liefs Patricia
Dankjewel voor je lieve reactie! Super fijn om dit berichtje (zo laat) te lezen. Geeft mij altijd toch weer extra zelfverzekerdheid. Fijn dat je wel een manier hebt gevonden om de dagen zo goed mogelijk door te komen. Het blijft natuurlijk altijd lastig als je hoofd meer wil dan je lichaam aan kan! Ik heb ondertussen ook hulp in de huishouding en dat heeft mij ook al zo veel meer rust gegeven. Heel veel sterkte met de pijn! Veel liefs, Romy
Zo Herkenbaar dat je te veel doet op goede dagen en dan baalt altijd als het slechter gaat. Ik had net een beetje een balans waardoor ik de pijn redelijk onder controle had en ben weer begonnen met werken. Moest onverwachts 2 ochtenden werken en daarna was het echt balen. 2 dagen niets kunnen doen. Nu twijfel ik of ik wel 2 dagen moet gaan werken of toch 1 naast de 1 dag receptie. Oooo, wat een moeilijke keuze. Haha lekker gek doen, dansen doe ik niet maar altijd wel even samen iets doen. Altijd fijn op een eenzame dag. Ben benieuwd hoe het met jou en werken gaat.
Hi Linda! Sorry voor mijn veel te late reactie! Ik ben in maart weer begonnen met parttime werken (3 uurtjes per dag) en ik vind het super fijn dat ik weer buiten de deur ben en wat meer zelfstandig, maar ook heel heftig. Ik heb nu geen energie meer om te vloggen of die dagen nog wat te doen thuis, dus ik snap helemaal wat je bedoeld. Die balans vinden blijft moeilijk, ik denk dat het een kwestie is van proberen en ook accepteren dat er geen ideale situatie bestaat. Ben je er uitgekomen met je werk? Veel liefs, Romy
Ik hoop dat t iets beter met je gaat. Ik ben mijn baan kwijt geraakt door TE HARD werken en ik ben pas 27. Ik heb het aan mijn onder armen (pezen) ik kan dus nt veel typen en muisklikken en ben begonnen met dryneedling. Afhankelijk zijn is idd echt not fun. Is cannabis olie van Kruidvat niets voor jou?
Pfoe, herkenbaar verhaal. Jaren lang groei je op met het idee dat hard werken goed is, zo kom je er wel en zo wordt je succesvol. Als je er dan op die manier achterkomt dat je lichaam er anders over denkt is dat heel moeilijk te accepteren. Hoe ben je daar mee omgegaan? Kun je nu wel iets anders doen? Ik gebruikt wel af en toe CBD olie, ik weet alleen niet of het echt goed werkt voor me, het is vrij subtiel denk ik.
Ik ben ook geholpen in de st. Maartenskliniek. Zijn wel fijne artsen. Helaas hebben ze wel geopereerd maar heeft niets geholpen. Mag 7 mei er weer heen.
Even iets heel privé, dus als je niet wil antwoorden is ook goed. Ik voel me ook nutteloos, door de dingen die jij noemde maar ook als partner wat betreft de intieme momenten. Geven te veel klachten en genieten kan ik niet echt. Wordt bij de revalidatie niet eens als standaard item behandeld. Weird toch?
Hi Linda, sorry voor mijn late reactie! Dat snap ik, dat is ook heel lastig. Ik voel me op allerlei manieren wel eens nutteloos. Je partner staat het meest dichtbij dus daar voel je je automatisch ook wel meer schuldig over. Bij mij werd dit tijdens revalidatie ook niet echt behandeld, ik denk inderdaad dat dit wel iets zou zijn waar mensen meer baat bij zouden hebben.
