Sociedad Chilena de la Hemofilia es una corporación sin fines de lucro de carácter privado fundada en 1970, que trabaja en el mejoramiento continuo de la calidad de vida de las personas con deficiencias de la coagulación de todo Chile.
Este canal tiene como finalidad divulgar información oficial y entregar conocimiento a la comunidad, para el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con deficiencias de la coagulación.
Si crees que puedes aportar de alguna manera a este proyecto, no dudes en contactarnos.
Buenos días, que bien seguir escuchando a todos sus experiencias por partes, en estos momentos me encuentro en chile el trato aquí con la hemofilia ha sido muy bueno tanto la hematologa tratante como el tratamiento aportado, tengo hemofilia A severa abogado en Venezuela y Asistente ejecutivo en chile en la empresa abcdin. Disponible para cualquier cosa
Felicitaciones Felipe por tu idea, que grato fue escucharlos y que desde sus experiencias ayuden a otros niños y jóvenes a sobrellevar su condición.- l
Yo tengo el von w tipo 2 M sufro de anemia ferropénica, artrosis hemofilica y baja defensas soy alérgica a multiples medicamento hasta el mismo tranexamico y al factor 8 inmunate creo que la herede del lado materno tuve un bb de 25 semanas y sufrio mucho pero a el le colocaron plaquetas y sangre 🩸 y gracias a Dios no salio o eso le ayudo.Es dificil lidiar con ella pero no es imposible hay que estar es alerta
Hola , buenos días soy de la Novena Región , lamento profundamente la perdida de Felipe , pienso en mí hermano que falleció hace un año y meses con Hemofilia A severa y con inhibidores, quién también dió una dura lucha desde que nació hasta su deceso, se extraña infinitamente el apoyo recibido siempre de la doctora Morales , estando con ella sentíamos el respaldo genuino y su tremenda vocación mientras ella estaba a la cabeza del programa,... gracias por hacer visible los adelantos en esta condición , escribo porque necesito un teléfono al que podamos comunicarnos de forma directa , ya sea de nuestro Presidente o de alguien que sea ejecutivo en los beneficios de los pacientes, agradecería una pronta respuesta ,...
Genial que puedan compartir estas instancias por acá para llegar a más ... Me enteré tarde de la jornada , estuvimos hospitalizados con mí peque una semana ... Hemofilia A severa , hace meses sin tratamiento por sospecha de inhibidores , tratamiento con factor VII cada vez que se cae ... Saludos desde Temuco . Espero ser parte activa el otro año . Podría Temuco ser sede , se necesita mucho educar . Un abrazo grande ❤
Ho la yo soy madre por tadora. Con hijo con hemofilia a leve. Y hermano con e cevera. Mi hermano tiene mucho tiempo de estar. Hospitalizado y por inflamcion en la pierna. Se mejora y después se l inflme espliqueme por. Por favor
Se asocia con la leucemia, leucemia mielofibrosis policitemia vera y se pueden transformar de uno a otro especialmente leucemia,son varios genes que actúan,mi familia tiene 3 de estás patologías ,2 ya murieron y el último está con mielofibrosis, podría aclarar cuáles son esto genes
Muchas gracias por darse el trabajo para que la hemofilia sea más visible y se tenga mas conocimiento Me hubiera gustado que cuando era un niño haya más información
Hola Juliana, con el adecuado tratamiento el riesgo no es diferente a otros pacientes. Pero va a depender de muchos factores, por lo que te recomendamos consultar con el médico tratante los pro y contras de una intervención.
Buenos días, yo tengo la enfermedad en tipo 1, mi característica es que sangro bastante y mi periodo puede ser de 7 días, me han recomendado usar el dispositivo de liberador hormonal, mi duda es q mi mamá falleció de cancer al Colon, usar este dispositivo puede alterar mis células cancerígenas?
Hola me encantó su conferencia..soy médico oftalmologa. Me están estudiando un trastorno de coagulación pero mi Von W.. da elevado No bajo? Podría ser la misma enfermedad en otro estadio? Por favor. Algún panelista que ayude con la respuesta. Gracias
Hola Eduardo. Tiene que ver un hematologo, ella debe controlarse. De todas formas, existen distintos grados de von Willebrand, desde muy leves a muy severos, pero eso lo determinará el médico
Hola Sonia, tu hija nació con von Willebrand, pero no se lo habían diagnosticado antes. La anemia es probablemente una consecuencia de sus sangrados por el von Willebrand. Ambas condiciones deben ser controladas por un profesional de hematología. Muchos saludos!
@@sociedadchilenahemofilia hola buenas tardes a ella la dianosticaron cuando tenía 4 añitos ahora tiene 16 y hace dos años reciy me dijeron q tiene anemia ferrofenica
Yo tengo 51 años y años 33 me di cuenta que tenía está enfermedad..y no me dieron ningún tratamiento, pero me sangran las encías. Saludos desde Monterrey México.
Hola tengo un hijo el único soy soltera tiene 51 años y esta perdiendo todos sus dientes ya ni siquiera se puede reír y no puede ir a cualquier parte además el no puede doblar las piernas y mide 1,90 se maneja muy bien en todo y sabe hacer de todo pero la dentadura no lo acompaña y el sufre de dolor crónico y para eso toma Tramal me gustaría que me contestaran,yo soy de Coronel y el calor lo mata es terrible por eso no podríamos vivir aquí en Santiago yo trabajo acá.los saluda Rosa
@@sociedadchilenahemofilia hola buenas tardes mi hija tiene Von Willebran y anemia ferrofenica y antes de la pandemia su tratamiento solo era ferranin y migrogenon ahora recién después de dos años la lleve. a su control y los análisis de hemoglobina es en 8...4 ferretina 3 como saber q tipo tiene nunca me dijeron el tipo gracias DLB
Hola tengo una consulta ...mi hijo tiene ya diagnosticada la enfermedad desde 4 años ...hoy ya tiene 13 años...no sabemos quien de los dos posee el gen portador.ya que mi esposo se realizó los análisis y dio normal el valor.pero yo no he podido realizar .mi consulta es que yo tengo un descontrol en mi menstruación hace más de tres años y me he controlado con todo estudios y dan normales ...pero estoy con sangrados de períodos largos y con abundantes coágulos que van de días a semanas y solo se corta de tres a cuatro días x mes ...y así estoy hace más de tres años...y cuandoe controlan los valores hematocritos es normal y ningún valor se ve alterado x eso es mi consulta puede ser que yo tenga lo mismo de mi hijo y recién se manifieste ahora después de los 39 años ?? y el único que no he podido realizar es el que me da si tengo o no la enfermedad von willebran.
Hola Pamela, sobre la manifestación del von Willebrand, como es una condición genética, no es posible que se manifieste de repente, los síntomas los habrías tenido siempre, y de hecho, es más probable que fueran disminuyendo. Tanto el von Willebrand como la hemofilia no se manifiestan a cierta edad. También puede darse el caso que sea tu hijo el primero con la mutación, y ninguno de ustedes la tenga. De todas formas, les recomendamos hacerse los exámenes correspondientes y consultar con un hematólogo siempre.
Buenas tardes tengo hemofilia factor ocho y nesesito saber si puedo dar hijo porque muchas gentes dicen que no podré dar hijo quiero saber si existe la posibilidad de tener hijos . Que piensa de mi situación y que me recomienda
No hay cura ni la habrá. Ni ningún ha curado enfermedad alguna. Solo la prevención debe ser la esterilización de las portadoras, si no se puede hacer el tratamiento de el hermano salvador, un bebé sano cuyo cordón umbilical trae la cura para salvar a un hermano enfermo. Es controversial. Pero se han salvado vidas por este método.
Hola Lina! Sí, con las actividades diarias de una niña de 7 años, es normal que aparezcan pequeños hematomas en distintas partes. No debemos restringir sus juegos ya que por lo general son pequeños e indoloros, pero estar atentos a si manifiesta un hematoma de mayor volumen que cause dolor, en ese caso, recurrir a su médico hematólogo.
Buenas tardes por favor si alguien me puede explicar?? Mi hijo es paciente de hemofilia aquí en Perú pero para el próximo año estamos yendo para chile que puedo hacer para que me puedan atender en chile o que trámites se necesita muchísimas gracias
Ismael Espinosa.entoses la tienes muy leve.as hecho una vida normal.me imagino que no tienes ninguna discapacidad.por lo que cuentas.pero tener esta maldición es vivir el infierno aqui en la tierra.cada quien cuenta como le va en la feria...y a la ciencia no le conviene que los hemofílicos se curen...si no de que viven los mendigos...lucran con el dolor ajeno .y yo se porque lo digo...lo van a pagar en el infierno...así sea
Hola Federico, es difícil vivir con hemofilia, Ismael tiene hemofilia severa y como todo paciente adulto debe convivir con las dificultades que eso conlleva. Sin embargo, también sabemos que se puede tener una visión positiva gracias a los tratamientos que existen hoy. Si necesitas ayuda, por favor, contáctanos, la hemofilia no tiene por qué ser algo tan gravitante en nuestras vidas.
@@sociedadchilenahemofilia disculpenme pero para mi lo a sido.no me dejo llevar una vida normal.me freno en muchos aspectos.desde niño mis movimientos son demasiado limitados.si puedo caminar es por casualidad.dure años deprimido.cuando salio el factor.lo considere un milagro de la medicina moderna.pero pasa como todo.lo rebajaron para sacar mas provecho .lógico para estos tiempos la gente ambiciona mas dinero y poder.no les importan los demas.eso es y nadie me va a haser cambiar de opinión ....lucran con el dolor ajeno...y esto me repugna....ya no creo que salga halgo mejor para atacar la hemofilia...somos una minita de oro para muchos...ya que...yo he vivido el infierno aqui...ellos lo vivirán allá y eternamente.así sea...atte.el indignado
