Hallöchen ich muss echt sagen sie sind eine sehr starke Frau und halten super durch mit ihrer Tochter bleiben sie weiter so Stark und ich hoffe das die Anfälle bei iher Tochter weniger werden viel viel Glück weiterhin und schöne Grüße an iher Tochter. Gruß Ronny
@MyDailyLife.85. Meine Tochter hat Epilepsie und hat 3,5 die ketogene Diät gemacht, um dieser Krankheit Herr zu werden. Nun geht sie langsam runter. Näheres erfährst du in meinem persönlichen Blog www.hoffengegenhoffnung.wordpress.com Rechts oben im Menü kann man die Kategorien auswählen, darunter auch die ketogene Diät. (Sehr fetthaltig und kaum kohlenhydrathaltig) Alles Liebe Ketoqueen
Hallöchen ich habe auch Probleme mit dem Sommer wegen der Epilepsie echt doff und mit dem Essen habe ich auch das Problem da ich nur zweimal am Tag essen kann denn ich bekomme Tags über nix herrunder und mein Arzt meint nur ich soll mehr essen wie soll das gehenwenn ich nix herrunder bekomme. Ich hoffe das es ihrer Tochter besser wird wünsche viel viel Glück und gute Besserung. Gruß Ronny
@ronnyr.3567 Hi, danke für deinen Kommentar! Julia nahm 4 Jahre Medikamente bevor die ketogene Diät initiiert wurde. Diese Diät hilft grundsätzlich in jedem Alter, wird bevorzugt bei Kindern angewandt, weil sie extrem restriktiv ist und deswegen von Kindern besser akzeptiert wird. Wenn du daran interessiert bist, besprich das am Besten mit deinem Neurologen, denn dazu ist eine ärztliche Begleitung unbedingt erforderlich. Die ketogene Diät ist mit einem Medikament gleich zu setzen. Man weiß allerdings schon, dass Epileptiker oft einen gestörten Zucker Stoffwechsel haben und deswegen auf diese Diät so gut ansprechen. Das ist einfach Teil des Krankheitsbildes. Alles Gute! LG Ketoqueen
Hallöchen vieleln dank für die Schnelle rückantwort Ich hoffe ihrer Tochter viel viel Glück und sehr viel Gesundheit hoffe auch das es nicht noch schlimmer wird. Muss auch sagen das sie eine sehr sehr Starke Frau sind und machen ihre Arbeit bei ihrer Tochter sehr sehr gut bleiben sie selbst Gesund und bleiben sie Stark. Ich werde es mal bei meinen Artzt ansprechen mit der Diät und schaue was er sagt. P.S.: Muss sagen das ich ihre ganzen Viedeos auch schon angeschaut habe und sie sind sehr gut gelungen würde mich vielleicht mal freuen Sie und ihre Tochter Live kennen zu lernen wenn das vielleicht möglich ist und wenn Sie nichts dagegen hätten aber wenn sie es nicht möchten dann ist es auch in Ordnung.# Gruß Ronny
Hallöchen darf ich fragen was ihre Tochter für Medikamende einnehmen muss für die Epilepsie ? und wie lange hat sie die Epilepsie schon ? Ich selber leide auch an Epilepie und habe aber eine die auch nicht mehr weck geht . Ich hoffe das es ihrer Tochter bald besser geht 👍
diese "indirekte Pflege" sehe ich auch so, zusätzlich fällt da unser "Bereitschaftsdienst" auch hinein, weil die Schule könnte ja jederzeit anrufen, Kind hat Fieber, erbricht o.ä. und man muss zur Stelle sein..... dieser Trottel von mrjack.....
echt eine Sauerei und du hast Recht, sie probierens halt, wer darauf reinfällt. Wenn man sich aufregt, heißt es hoppla, ist uns passiert, aber es hat niemals Konsequenzen für diejenigen, die Falschauskünfte und ungerechtfertigte Verweigerungen austeilen.....
das ist ja wirklich krass mit eurem Sanitätshaus, wir haben in unseren bisher 35 Jahren Pflegende Angehörige sein bei PG 7 Kind (Inzwischen erwachsen) auch vieles Unmögliches erlebt (und erleben es immer noch, jetzt grad wegen eines Hebeliftes seit Februar von den Behörden herumgehanselt und gedemütigt). In Bezug auf Mehrbedarf Windeln (darf man inzwischen schon gar nimma sagen, sondern es heißt IKV Versorgung, Inkontinenzversorgung) kenne ich das nur so mit Mehrbedarf mit Stückzahl und ärztliche Begründung am Verordnungsschein......wir bekommen pro Quartal 4 Kartons Attends 448 Stk. ohne Probleme
meines Wissens muss man die Bestätigung, dass man als Begleitperson mit aufgenommen wird, an die PVA schicken und dann bekommt man das Pflegegeld rückwirkend nachgezahlt.....
@ronnyr.3567 Julia geht es derzeit gut, danke der Nachfrage. Derzeit weniger Themen, daher weniger Videos. Wenn Sie Interesse haben, auf meinem Blog: www.hoffengegenhoffnung.word press.com Poste ich regelmäßig Beiträge, zumeist emotionalere Themen. Auf Tick Tock poste ich regelmäßig als "Kimberleyreinberger". Mitglied bei Uarespecial werden ist ganze einfach. Das ist ein österreichischer Verein. Am Besten über Facebook "Beatrix Kohlhauser" kontaktieren. Sie ist die Obfrau und Mutter eines beeinträchtigen Kindes. Alles Gute 🍀👋
@Ronnyr.3567 Julia nimmt Mogadon, Levebon, Depakine, Epidyolex, macht die ketogene Diät und hat einen Vagusnervstimulator. Das Gerät epicare gibt es aber schon seit 30 Jahren. Liebe Grüße
Hallöchen da ist echt viel was deine Tochter nimmt ich und das mit dem Gerät kenne ich leider nicht deswegen hatte ich geschrieben das es bei mir so was nicht gab ja Ich selber nehme Keppra,Orferilong,Orferilong+,Levetiracetam AL,und Microlax und das schon sehr lange. Aber mir tut deine Tochter echt leid kann sie auch irgend wann vielleicht wieder laufen oder geht dies nie ? Gruß Ronny
Guten Abend ich Hoffe das es deiner Tochter auch wieder Besser geht Ich selber kenne dies mit der Epilepsie da ich diese Krankheit auch von klein an habe und leider gab es so ein gerät noch nicht wo ich dies bekommen habe aber ich muss sagen ich selber habe zwei Verschiedene arten von Epilepsie aber bin mit Massen haften Medikamenten eingestellt. Wenn ich fragen darf was bekommt deine Tochter an Medikamenten ?
Hallo Ich finde es gut das du so ein tolles Video gemacht hast , wenn man ein behindertes Kind hat müssen immer genug windeln zur Verfügung gestellt werden sowas sollte ohne wenn & aber passieren weil ein größeres Kind halt viel mehr windeln braucht ich würde mal auf 7 bis 8 windeln am tag tippen . Ich selber hatte musste noch bis zu meinen 5 Lebensjahr Pampers/windeln tragen tag & Nacht , ich wünsche der MUTTER & ihrem Kind alles alles gute für die weitere Zukunft sowie ganz ganz viel Glück & Gesundheit ❤❤❤😘😘😘😘👌👍👍👍🤟
Gute Besserung und viel viel Glück ich hoffe es geht schnell vorbei Muss aber auch mal sagen die müssen doch auch zuerst eine Untersuchung machen dann ein Röntgen von dem Fuß, die können doch nicht nur mal Eben sagen das es was anderes ist das kann nicht sein was sind das dann für Ärzte das macht mich echt sauer gerade bei Kindern
Gute Besserung und halte durch. Ein Freund hat sich vor zwei Monaten den Fuß gebrochen. Er ist querschnittsgelähmt die Ärzte haben zu ihm gesagt er hat einen entzündetes Nagelbett deswegen ist der Fuß angeschwollen. Nach drei Wochen haben sie festgestellt das sein Fuß zweifach gebrochen war. Das haben sie nur festgestellt weil die Schwellung nicht zurückgegangen ist.
Guten abend Ich muss jetzt echt mal sagen das kann doch nicht war sein das die so ein mist machen anscheinend wollen die die Menschen von oben bis unten Verramschen. Die sagen es ist vorbei und machen trotz so ein Aufriss über weiter Dinge ich verstehe es nicht mehr. Aber eine Frage habe ich kann man so ein Antrag nicht direkt an die Krankenkasse leiden und die genehmigen dies denn so wäre dies doch besser ? Und heißt es nicht immer die wollen Papier sparen Hmm
@@hoffengegenhoffnung5064 Guten Abend das ist doch aber wieder nur ausreden von den Krankenkassen den wenn die nix wüsten dann hätte dies zur Corona Zeit nicht gegangen also muss ja die Krankenkasse was wisse. Ich kann da nur eins sagen dies ist eine Sauerei denn es hat ja sehr gut geklappt.
Ich kann dich komplett verstehen ich wollte dich fragen ob du mit mir Kontakt habe willst dann können wir mal über WhatsApp weiter erzählen können wir über WhatsApp weiter erzählen ich habe da dein Video angeguckt ich habe da ein Video angeguckt und ich will dich fragen ob der mich WhatsApp annehmen kannst ob du mich WhatsApp auch nicht mehr kannst ich habe ein Video angeguckt das finde ich voll klasse das finde ich voll klasse das Video und ich habe es auch ganz ganz gut verstanden und guck dass du weitere Pampers kriegst das weitere Pampers kriegst für die kleine für die kleine ich kann dich komplett verstehen und ich wollte dich fragen ob du mir über WhatsApp Sprachnachricht schicken kannst ob der mir über WhatsApp Sprachnachricht schicken kannst aber ich schicke dir meine Handynummer meine Handynummer meine komplette Name dann hast du meine Handy meine komplette Name kann ich mich WhatsApp annehmen kannst du mich WhatsApp annehmen und kannst mal Sprachnachricht über WhatsApp schicken danke schön das mal Sprachnachricht danke schön danke schön kannst du mir deine Handynummer schicken deine Handynummer und deine komplette Name hast du WhatsApp kannst ja über WhatsApp Sprachnachricht schicken wenn ich Whatsapp hast kannst du mir deine Festnetznummer schicken kannst du mir deine Festnetznummer schicken der scheinbar Festnetz den Kontakt bleiben kann Du kannst ja heute oben Duschen Festnetz anrufen gesagt kein Problem für mich ich bin lange wach ich bin lange wach kannst du mich auf dem festnetzagen heute um da anrufen ich versuche Deinen Anruf halt oben Kannst du mir über WhatsApp deine Handynummer schicken und deine komplette Name und deine Festnetznummer und deine E-Mail-Adresse und deine Adresse deine komplette Adresse ich schicke dir meine komplette Adresse dann kann ich mich mal besuchen kommen schon mal besuchen kommen wenn ich das zu weit weg wohnst kommst Du mich mal besuchen mit dem kleinen und ich mich mal besuchen mit dem kleinen ich schreibe dir die Adresse meine E-Mail-Adresse meine Handynummer meine Festnetznummer Ich wollte Arzt sagen ich habe aber Pampas und habe keine Angst dass jemand dass ich jemand zeigen muss dass ich beim Wasser ich bin auf die Pampers angewiesen ich bin auf die Pampers angewiesen ohne Pampers kann ich nicht oder Pampers kann ich nicht und du verstehst es du verstehst es dass ich Pampers brauche und keiner versteht es außer du deswegen wollte ich mit dir über WhatsApp in Kontakt bleiben deswegen verstehe ich ja das Video danke schön dass ich mich schon WhatsApp an immer tust das mit deinem Kontakt bleiben können du über WhatsApp und über Festnetz du kannst mir gerne über WhatsApp Sprachnachricht schicken und mich anrufen auf dem Festnetz heute oben danke schön dass deine Handynummer weg und deine Festnetznummer und deine komplette Adresse das ist eine komplette Adresse habe Die komplette E-Mail-Adresse brauche ich welche E-Mail schreiben kann Ich brauche ein schönes Bild von euch beide über WhatsApp Kriege ich ein schönes Bild von euch zwei über WhatsApp Ich gucke mal gerne das Video von dir an das gefällt mir was du sagst und ich verstehe das auch ich verstehe das auch deswegen wollte ich ja mit dir über WhatsApp in Kontakt bleiben weil ich verstehe es auch gleich über WhatsApp Kontakt habe kann mit dir weil ich verstehe dich komplett ich verstehe dich komplett Herrn Markus Rudolf Beyer Am Weidenschlag 7 67071 Ludwigshafen am Rhein 👶🍼🍰🎂🎁 03.06.1983 💻 beyermarkusrudlf545@gmail.com ☎️ Festnetz Anrufbeantworter : 0621 - 52972452 📱 Handy Mailbox WhatsApp : 015751884196 Ich brauche dein kompletten name dass wir gut Deine Handynummer hast du Mailbox für WhatsApp Hast du Festnetznummer Anrufbeantworter Und die E-Mail-Adresse die komplette E-Mail-Adresse Und die komplette Adresse über WhatsApp die ganze Adresse brauche ich über WhatsApp kannst du mir kein über WhatsApp Sprachnachricht schicken ja danke Markus Rudolf Beyer Und gelesen hast kannst du mich keine WhatsApp annehmen ich freue mich wenn ich mich WhatsApp an immer tust bei mir über WhatsApp weiter erzählen über WhatsApp kann man weiter erzählen kannst du mich heute anrufen Festnetz anrufen kannst du mich heute unter auf dem Festnetz anrufen und über WhatsApp kannst dich jederzeit melden habe ich über WhatsApp ein Bild dran hast über WhatsApp ein Bild dran Danke danke schön dass du ein komplettes Name keck das ist bei mir einspeichern kann und deine Handynummer und deine Festnetznummer und deine E-Mail-Adresse deine komplette Adresse brauche ich danke schön du kannst mir jederzeit Sprachnachricht schicken jederzeit dann können wir mal über WhatsApp erzählen und über die Festnetz heute offen hat der mal Geburtstag und dazu geschrieben ist es okay Ich gucke mal das ganze Video von dir und das gefällt mir auch das Video Gruß Markus Rudolf Beyer Mo 06.06.2022 14:33
Eine Frage habe ich was meinen sie mit den Familien Beihilfe was bekommt man da und wie kann man dies beantragen das kenne ich nicht? Würde mich freuen wen sie mir dies bitte einmal Erklären könnten vielen dank. Und Glückwunsch das es gekappt hat G.Ronny
Ronny R. Kinder mit Behinderung beziehen in der Regel erhöhte Familienbeihilfe. In manchen Bundesländern braucht man die, um eine größere Anzahl an Windeln zu bekommen. Angeblich gibt es auch Bundesländer , wo das alles ohne Nachweis geht. Kompliziert, nicht transparent und nicht logisch. Fazit: bei Schwierigkeiten einfach eine Verordnung vom Arzt mit genauer Stückzahl und Nachweis, dass für das Kind erhöhte Familienbeihilfe bezogen wird. Das bezieht sich auf Österreich. Alles Liebe Ketoqueen
Das ist so eine Schweinerei echt das kann doch nicht sein wollen die von Sanitätshaus noch sehen was das Kind gewickelt wird so auf gut deutsch echt da kann ich mich nur noch auf regen. ich hoffe mit viel viel Glück das Sie es schaffen und ihr Recht bekommen den wenn die keine Ahnung haben dann möchte ich die mal sehen wie die es mit einen Behinderten Kind machen was Windeln brauch. Gruß Ronny
Guten abend und Sorry das ich jetzt erst schreibe. Muss sagen das es sich ja schon mal soweit gut anhört aber das dass immer noch so ein Problem kommt das ist echt doof aber ich hoffe das es mit dem Antrag geht und ich hoffe das sie die Anzahl an Windeln geht. Ich muss aber mal sagen ich habe vor 5 tagen einer guten Freundin auch geholfen da sie auch ein Behindertes Kind hat und die Kasse ein Problem hatte das haben wir aber dann hin bekommen und zwar haben wir auch die Liste geführt und sie hat dann noch mehr bekommen wie zu vor,wie gesagt hoffe es klappt auch bei ihnen. Gruß Ronny
Herzlichen Dank für Ihren Kommentar. Ich denke schon, dass es diesmal klappt. Über das Ergebnis werde ich jedenfalls berichten. Trotzdem ist es eine Frechheit, dass so viele Menschen mit diesem Thema kämpfen müssen. Deswegen mache ich das eigentlich. Toll, dass Sie anderen betroffenen Familien helfen! Alles Liebe Ketoqueen
