Ik ben gediagnosticeerd met Multipel Meyeloom en Amyloïdose AL in het hart, darmen, nieren, zenuwstelsel. Later bleek ook dat ik in mijn nieren het type Amyloïdose AA had. Na mijn SCT heb ik klaarblijkelijk neuro-sarcoïdose aangemaakt. Deze heeft mij 3x bijna het leven gekost; heftige uitbraak hiervan in allerlei organen. Ze dachten eerst dat ik lymfeklier kanker had maar het paste toch beter bij neuro-sarcoïdose (neuro vanwege stippels in hersenvlies-, en stam) terwijl ik al in laatste fase zat van de Amyloïdose. Echter was ik in remissie. Ze gaven mij in 2012 maximaal 1½, 2 jaar. Nu, 12 jaar later, waarvan 10 bonusjaren, ben ik er nog steeds. Ik zie dat u in Utrecht werkt. Mocht mijn eerste, superlieve, eerste hematoloog nog bij u werken, wilt u hem de groeten doen? Dr. Rogier Mous. Ik denk dat hij flabbergested is als hij hoort dat ik er nog ben. Sinds aantal weken lijkt de neuro- sarcoïdose weer op te vlammen en zowel mijn cardioloog als hematoloog denken dat dan de AA Amyloïdose ook weer actief kan worden. Spannend en ook angstig. Ik heb heel veel schade en daardoor veel belemmeringen in mijn leven. Maar dankbaar dat ik er voor mijn kinderen nog zo kan zijn. Zo blij dat ik deze video tegenkwam. Meteen geabonneerd!!!
Helaas ben ik niet bestand tegen Dexamethason, dat kostte bijna mijn leven (i.c.m. Bortezomib). Dexamethason staat ook op mijn allergie-, intolerantie lijst. Mijn vader slikte het ook, hele lage dosis en hij noemde het zijn blije dagen. Bizar.....
En ik bin oe neef Theodorus, nen Sön van oe aovergrootva vane Wierdense mölkem. Loat oe nich van pharmaschorem koop'n kearlke! wie hadd' n t regt um priesters te beneum'n, verget dat neet!
