mukotv ist ein offizielles Format über Mukoviszidose/CF. Infos, Berichte, Events ........ Ein Projekt von der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.
Beschreibung: In mukotv.de/ geht es um die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose.
Sie soll anderen Muko-Betroffenen, Eltern oder Interessierten zur Information, Aufklärung und Hilfestellung dienen. In regelmäßigen Berichterstattungen werden wir einzelne Aspekte dieser Krankheit thematisieren. mukotv wird ein Format sein, das von Muko-Patienten mitgestaltet wird.
mukotv versucht, über die Sendung ein positives Lebensgefühl zu vermitteln.
Wenn Sie das Projekt mukotv Unterstützen möchten. Spendenkonto: Kreissparkasse Syke IBAN: DE19 2915 1700 1012 0359 84 BIC: BRLADE21SYK Homepage: mukotv.de/ E-mail: Info@mukotv.de
Ich war 1986 zur Kinderkur auf Amrum mit 10.Glaube auch Satteldüne,Haus Sonnenschein.Es war der absolute Horror.Nachdem ich misshandelt wurde und drohte,es zuhause den Soldaten zu erzählen,die bei uns immer Manöver machten,das die Tanten da die kleinen Kinder so quälen,wurde ich übelst verkloppt nach einem Gespräch mit der Leiterin und dann für ganze 4 Wochen weg gesperrt.Durfte nur kurz essen vor den Anderen Kindern,dann wieder in den Schlafsaal.Hab mir noch Monate danach büschelweise Haare ausgerissen ,bis ich blutige und kahle Stellen hatte und dabei Nazilieder aus der NS Zeit gesungen.Konnte ich auswendig von den Tanten,die den ganzen Tag sangen und pfiffen....ist wahrscheinlich eine schöne Insel aber ich war nie wieder dort.
Richtig cool, dass es diesen Vortrag online gibt! Ich als 18 jährige Muko, die wegen eines Problemkeims noch nicht in eine Reha gehen konnte, finde es super erhellend, den Ablauf der Verdauung und die Problematiken von Muko so detailliert erklärt zu bekommen. Danke!
war dreimal in der sattelklinik wegen meinem asthma und allergien (zuletzt war ich 2012 dort) und ich muss sagen, es war wunderbar. das personal ist kompetent, die schule ist ausreichend gewesen, die klinik ist weitläufig und die freizeitaktivitäten sind mehr als genügend vorhanden. allgemein ist amrum eine wunderschöne insel, die man wunderbar mit dem fahrrad erkunden kann. der strand ist riesig und es ist echt wunderschön, dort den sonnenuntergang zu genießen! würde gerne nochmal auf die insel, vermisse es sehr...
Mukoviszidose Screening war bei unserem kleinen Unauffällig. Nun hat er entsprechende Symptome, waren schon 3x im KH und der kleine ist 9 Wochen alt... Nun steht der Verdacht auf Mukoviszidose im Raum. Können beim Screening Fehler unterlaufen? Mache mir solche Sorgen. Folge Termine stehen noch aus.
bei einem jungen Mann wurde auch die Lunge transplantiert und ein paar Tage später stellte man fest die neue Lunge hat ein Loch , nach ein paar Wochen bekam er noch eine Lunge aber diese Strapaze hat der Körper nicht mitgemacht und er Verstarb
Borderline ...ich weiß was das ist ,aber das hat mit Mukoviszidose absolut nichts zu tun und dei Problematik ist da eine ganz andere ,nämlich psychischer Natur ,die bei Mukoviszidose ist physisch und da wiederum ist ja alles bei euch in Ordnung . Natürlich KANN auch ein Mukoviszidosebetroffener ZUSÄTZLICH -als Zugabe sozusagen -davon betroffen sein und das ist dann allerdings in zweifacher Hinsicht ein Fall für die Erwerbsminderungsrente ,wenn nicht sogar Pflegegeld ,das ist klar
Vielen Dank für das tolle Video ihr zwei! Wirklich sehr gut gemacht und spannend! Falls jemand hier in den Kommentaren Fragen zum Atemspende Ukraine-Projekt hat, kann ich sie gerne beantworten :) Liebe Grüße, Niklas von Atemspende
@@ThePeachSan Hallo, ja ich warte immer noch auf den Anruf. Ich sitze nur noch,copd4. Nur am Sauerstoff.denk aber positiv, naja,mir bleibt auch nicht's anderes übrig. Schön,das du dich gemeldet hast
Das ist sehr interessant und bei mir ist eine IV Therapie mit Antibiose notwendig. Ist diese Praxis in Bremen? Ich würde gerne bei der Ärztin vorsprechen. Danke für die Infos 👍
Hallo Aslan, schön das du dir diesen Filmbeitrag angesehen hast. In dieser Sendung haben wir in der Mukoviszidose Klinik Oldenburg gedreht. Die Ärztin arbeitet im Klinikum Bremen Mitte...
Hallo ich bin Marion ich habe auch Mukoviszidose ich war auch schon schwanger 🤰 ich habe mein Baby in der 11 Woche verloren und seit dem hat es nicht mehr geklappt liebe Grüße von Marion
Hey ich bin Melina und 13 Jahre alt ich habe auch Mukoviszidose und nehme dieses neue Medikament seid 2020 und ich vertrage diese Medikament mega gut. Meine Lufu ist viel besser als voher. Und ich bin sehr stolz drauf das zu nehmen. Am Anfang wo ich das genommen habe, habe ich Nebenwirkungen bekommem für 2-4 Stunden. Aber jetzt geht es mega gut!
Unfassbar das er keine finanzielle Hilfe bekommt, wie eben eine Erwerbsminderungsrente. Er bemüht sich sehr, kann jedoch wegen seiner Krankheit nicht mehr leisten. Eien Cousine von mir hat 2 erwachsene Kinder, die einen auf krank machen und die bekomme die Wohnung bezahlt, der eine bekommt Pflegegeld. Solche Faulpelze sollten keine Unterstützung bekommen. Er sollte auf jeden Fall finanzielle Hilfe vom Staat bekommen,
Ja , in unseren Kreisen -hab selber Muko -wird LEIDER auch mit der Rente und dem Pflegegeld Schindluder getrieben ,um es mal salopp auszudrücken ,auf der einen Seite in einem guten bis sehr guten Gesundheitszustand ,ebenso gute bis sehr gute Schulbildung ,aber eben wenn es ums arbeiten und sein Brot verdienen geht ,ist man todsterbenskrank ,hat zig Wehwehchen ,kann dies nicht und jenes nicht und beim Pflegegeld wird den Gutachtern eine Komödie vorgespielt ,da möchte man fast von Vorspielung falscher Tatsachen bzw Täuschung sprechen . Wenn es allerdings um den angenehmen Teil des Lebens geht ,also Familie gründen , Häuser bauen ,weite Reisen machen ,sowie Sport treiben etc ,da will man mit den Gesunden mithalten und alles genauso wie diese haben ,da sind auf gar wundersame Weise sämtliche Probleme und Wehwehchen auf einmal wie weggeblasen und es werden -etwa beim Mukolauf auf Amrum -wahre Wunder vollbracht . Das finde ich absolut NICHT in Ordnung sowas und man merkt auch bei entsprechenden Diskussionen mit den Betroffenen ,daß die GAR NICHT WOLLEN ! Einige haben schon in der Ausbildung nichts anderes im Kopf ,als wie sie gleich im Anschluß ihren - möglichst bequemen -" Ruhestand genießen können . Das ist ein No go finde ich und ein Schlag ins Gesicht für alle ,die Rente und Pflegegeld WIRKLICH brauchen - so wie er ,der allerdings meines Wissens inzwischen verstorben ist - und monatelang mit Behörden kämpfen und vors Sozialgericht müssen . Natürlich gibt es leider auch welche mit einem guten Gesundheitszustand ,die diesen Weg gehen MÜSSEN ,da noch andere -schulische und lernmäßige - Probleme vorliegen ,die leider den benötigten höheren Schulabschluß - erst recht das Abitur - und damit einen entsprechend geeigneten Beruf und Job unmöglich machen ,bzw der Zugang zum Arbeitsmarkt verschlossen ist ,diese werden allerdings auch von der Arge aufgrund von Nicht -Vermittelbarkeit ,oftmals mehr oder weniger in die Rente gedrängt ,ich hab es durch -schon etliche Jahre her ,heute wäre manches vielleicht auch anders und würde auch manches anders machen ,könnte ich die Zeit zurückdrehen -. ,was natürlich dann -aus eigener Kraft zumindest -soziale Einschnitte bedeutet ,aber in den sauren Apfel muß man beißen ,umso mehr ,wenn man NICHT KANN ,aber WILL und keine Alternative hat . Jedenfalls ,das was du schilderst von deiner Cousine und den 2 erwachsenen Kindern ,lehne ich kategorisch ab ,Rente und Pflegegeld sind keine Fahrkarte in ein sorgloses und bequemes Leben ,sondern ein -für manche -absolut notwendiges Übel ,bzw Existenzminimum -und das oftmals unzureichend ,da unsere Sozialpolitik und Pflegesystem leider nicht wirklich auf Mukoviszidose und die damit einhergehenden Probleme ausgelegt sind ,ohne Christiane Herzogstiftung und Mukoviszidose e.v wäre es vermutlich noch problematischer . Selbstverständlich gibt es allerdings auch viele unter uns ,die zwar die Rente beziehen ,aber im Rahmen ihrer Möglichkeiten und der Zuverdienstgrenze ,trotzdem weitermachen und das finde ich absolut positiv
komisch, also ich bin Drogistin und kenne alle nebenwirkungen aber nebenwirkungen bei vielen von den angeführten pflanzen sind mir unbekannt 🤔 was sind das für dosen? und ja ich sage meiner ärztin auch nicht was ich zu mir nehme, weil sie damit meist nichts anfangen kann oder es schlecht redet obwohl es mir hilft wie zum beispiel die faulbaunrinde bei verstopfung. 😕
ich kann allen Muko Kranken nur anraten beim #VdK mitglied zu werden, es kostet 5€ im Monat, aber der VdK hilft einem dann bei praktisch allem, mit Anwälten und mit Anträgen uswusw...
Und was auch erwähnt werden sollte ...als ich -vor vielen Jahren ,ob das immer noch so ist weiß ich nicht -drin war ,wurde der Anwalt auch von denen gestellt bzw bezahlt .,während die vom Mukoviszidose e.V ,bzw die die da empfohlen werden -und selbstverständlich was davon verstehen -Geld sehen ,sprich bezahlt werden wollen ,was auch nicht für alle möglich ist ,genauso wie eine Rechtsschutzversicherung
Stimmt nicht....Ist nicht richtig. Es besteht die Möglichkeit zwischen voll und Lokal und hier kommt es auf die jeweilige Person drauf an. Es gibt beide Möglichkeiten. Daher ist deine Aussage: stimmt nicht" nicht korrekt.
