La Asociación Miastenia de España trata de dar respuesta a las necesidades de los afectados por dicha enfermedad, familiares y allegados. Este canal servirá para la difusión de ponencias, actos y vídeos de apoyo que voluntariamente han sido cedidos únicamente con el afán divulgativo y de reconocimiento de la enfermedad.
Yo soy miastenica tengo mis párpados caídos tenga Miastenia Ocular tengo 25 años y no he podido recuperar mis párpados he tomado el Mestinon Predigsona todos los síntomas nombrados los he tenido presentes todo mi cuerpo me debilitan Dios me ayuda a seguir en pies Soy hipertensa y tengo Artritis todo se me comlplica
Me controlo me he hecho todo la tomografía de Tórax tomar mis remedios mis vitaminas he tenido crisis Miastenica me inyectaron estéroides me afecta los olores fuertes el calor a veces me siento muy agotada me da ahogo hasta con el agua me dan afixias es muy fuertes
Me parece estupendo yo tengo la miastemia se lo que es y me encuentro en una fase que estoy muy afectado pero no se donde acudir para ver si dan con el medicamento adecuado gracias
Me afectado el musculos de la vista mis Párpados se han debilitado se me han caído mal s Párpados no los he podido recuperar a pesar de tantos tratamientos
Yo sufro de Miastenia hago mis cosas pero cuando lo hago seguido me canso mucho tengo 25 años con esto además sufro de Artritis Reumatoidea es fuerte y muy dolor oso
Muy mal video Todo borroso Tienen que hacer que las letras contrasten con el color azul teal, y las letras muy pequeñas, 🤦🏽♀️🫣😡 es my difilcutoso leer los síntomas, con cada actividad! Por favor hagan mejor trabajo!
Buenos dias!! Los sigo actualmente porque tengo a un ser querido que tiene miastenia gravis que lo ha llevado a falla ventilatoria, recientemente operado del timo y actualmente esta en casa, yo soy fisioterapeuta y no se como podria encaminar el tratamiento, me podrian ayudar, gracias
De Perú mujer de 42 años me Dx Miastemia gravis tardaron 5 años para dar con el Dx correcto gracias por brindar más información sobre la Miastemia Dios los Bendiga por siempre.
Soy de Uruguay y a mí hijo adolescente le diagnosticaron MIASTEMIA AGRAVIS,la medicación comenzó a caerle mal, vomitos y no tiene ganas de comer x no querer sentir tanto dolor, quisiera saber cómo acceder a AMES para ayudarlo necesito una alternativa dé tratamiento xq no ah podido seguir normal en su vida diaria dé adolescente. X favor ruego que se comuniquen conmigo x favor para ayudar a mi hijo. Gracias
Hola como me puedo contactar con alguien de la asociacion, mi bebe de 7 meses salio positivo para anticuerpos de de receptores de acetilcolina, pero no nos dicen mucho, quisiera me pudieran orientar, soy de Mexico
Hola mi papá fue diagnosticado hace 5 meses el tiene 78 años y la enfermedad le está avanzando muy rápido ahí algo que se pueda hacer o algunas vitaminas que me recomienden 🙏gracias
MARISA MIY BUENAS NOCHES CREO QUE ADENAS DE PERIODISTA ERES AGENTE LITRRARIA YO TENGO 1 CANAL EN RU-vid SE LLAMA SOLECIENTA TE PIDO.FISCILPAS Y TE DOY LAS GRACIAS
Hola soy una paciente con arsenia Gladys hace 5 años a mí me sirve mucho el ejercicio físico y ejercicios de respiración pero qué puedo hacer para el párpado caído es el ojo izquierdo él se va cerrando automáticamente Me gustaría saber qué procedimientos se pueden hacer para esta patología si se puede hacer cirugía pero como eso es automáticamente que él se cierra tomó la piridostigmina mestinon me gustaría que me dijeras que es bueno para el ojo caído
Hola tengo 42 años y vivo en los Estados Unidos donde supuestamente es uno de los países más avanzados en la medicina y es una falsa ya que jamás me diagnosticaron la Miastemia gravis e ido a los médicos cada rato y ya que tenía muchos síntomas raros como la dilatación de mi ojo, visión doble en el año 2017 solo me decían que era estrés o alergias luego empezó el cansancio el dolor de los brazos y cansancio y hace un año y más empecé atragantarme con la comida y hasta con mi saliva pero los médicos no me decían nada y tampoco me querían hacer exámenes como una resonancia magnética de la cabeza u otros exámenes y gracias a Dios me fui a mi País Ecuador y la Neurologa y me envío hacer unos exámenes donde me diagnosticaron con Miastenia graves es difícil asimilarlo llevo 5 días de saberlo y me gustaría poder comunicarme con más pacientes de miastenia para poder aprender de ellos de cómo saben sobrellevar esta enfermedad. Gracias
Buenas tardes soy de colombia tengo miastenia pero la verdad tengo muchas dudas sobre lo que me pasa la verdad me parece que los médicos no tienen buena información
Ponga todo su ánimo. Acabo de perder a mi padre por eso. No lo entendíamos del todo, ahora lloro amargamente nuestra incomprensión pero sobre todo su ausencia
hola soy de costa Rica una pregunta hace un año q no puedo trabajar x mi enfermeda.estoy incapacitada y un hasi no me fan la pención estoy en espera de ella
Por qué cuando se habla de miastenia sólo se habla de la miastenia gravis? En mi caso, y seguro que en el de muchos que han llegado al vídeo, esperaban tener más información sobre las otras miastenias, pero una vez más solo se habla de la miastenia gravis. Los que tenemos miastenia congénita somos invisibles hasta para los que “hablan de miastenia”. Es importante poner un título correcto… pero por todo lo demás, buena e informativa ponencia
Hola soy de Ecuador posiblemente mi sobrina padezca esta enfermedad esta en uci tiene todos los síntomas tiene 15 años ya esta con un tratamiento Me podría dar más información muchas gracias
Buenos días, en nuestra web puedes descargarte varios manuales relativos a la enfermedad que seguro te son ayuda miastenia.ong/portfolio-items/biblioteca-digital/ Un saludo,
Me hicieron muchos estudios en el hospital uniersitario de Maracaibo con la pandemia deje mis consultas pero hace días me desvaneció me subieron todo mi tensión se subió alta además soy hipertensa me convertí hace 7 años mis remedios para la miastenia Tomo Mestinon cada 4 horas y predigsona de 5 Mg me investigaron con dosis fuertes de predigsona pero me evaluarán y me tomo de 5 Mg
Soy miastemica desde muchos años desde 45 y tengo 64 años soy de vzla antes no me sentía tan mal ahora me da hasta temor y hace 25 días me dio una crisis miastemica
Hola MARISA ME ALEGRO MUCHÍSIMO DE VERTE EN RU-vid... TENGO UNA HIJA CON ESTA ENFERMEDAD, ELLA EMPEZÓ CON 26 AÑOS Y AHORA TIENE 40 AÑOS, MI HIJA TARDARON MUCHÍSIMO CON DAR CON EL TRATAMIENTO ADECUADO, POR CAUSAS DE ESTA ENFERMEDAD TIENEN OTRAS QUE LA AN SALIDO CON LOS TRATAMIENTOS TANTA FUERTES QUE LA AN PUESTO.
