Hola. Llevo más de un año y medio con la enfermedad, actualmente tengo 17 años y jugaba fútbol antes de tener polimiositis, he intentado volver muchas veces pero siempre recaigo, es posible regresar ? o dejo de intentar? porque me estoy haciendo más daño creyendo que puedo volver y al final todo son simples ilusiones
Es tan tan triste ver los comentarios k muchos de ustedes están sufriendo x está malvada enfermedad 😢😭 yo lo sufro con mi esposo xk el tiene esa enfermedad con lupus dos enfermedades ala vez y se batalla muchísimo le pido.a Dios k nos aga el milagro d mándales la salud a todos Akel k lo necesite en el nombre de Jesús por qué el es el único k tiene la última palabra amén .....
Hola, buenas tardes llevo un Proceso desde mis primeros Sintomas a partir de la segunda Quincena del 2021. Quisiera saber como puedo comunicarme con ustedes. Requiero de apoyo para mi enfermedad. Mi Diagnóstico Miositis Necrosante Automediada seropositiva.
Muy buen testimonio, tengo una paciente que diagnistiqué recientemete con dermatomiositis¿, adonde podría contactar para que ella sea parte de la fundacion?
Hola, para este padecimiento pueden ayudarse con el 4life Transfer. Sube el sistema inmunológico que es el que lo ataca a su mismo cuerpo está enfermedad. Cloruro de magnesio con colágeno, cambiar la alimentación, y mucha fuerza de voluntad si se puede. El 4life es el de color azul y el Río Vida de la misma línea, este es vitamina que les ayudará. Mucha fe que Dios los ayude.
trata de no esforzarte en nada por que eso nos elimina el poco musculo que tenemos... yo llevo 8 años diagnosticado y aun sigo de pie y trabajando aun que sea de a poco,.. Dios te bendiga .
Hola,yo también tengo una distrofia(miopatía) también me caigo de subida y bajada camino con bastones, no tengo fuerza en los brazos pero desarrollo mis actividades diarias,estoy estudiando mi lengua materna y gobierno propio , soy líder de un grupo de personas con discapacidad en mi comunidad.... Para las personas q apenas está pasando por este proceso de descubrir lo que tiene ,es no dejarse llevar de la tristeza traten de no estar solos la soledad es una mala consejera cuando está en el inicio de este descubrimiento ....amigo sigue adelante
Hola .soy de venezuela.como quisiera tener la ayuda de uds .aquí no existe fundación q pueda ayudar a las personas con este síndrome de hurles... Mi hija padece la enfermedad y estamos nesecitando tantas cosas para ayudarla y es imposible....mucho sabré agradecer si me dieran esa ayuda....Estado Carabobo..tucuyito...conjunto residencial los 300s
Hola..soy de Venezuela,estado Carabobo..tengo una hija con el síndrome de hurle.no conocía mucho de ello..solo q no tiene cura ya q cuando la diagnosticaron en el ivic,no me dieron esperanzas..mi hija tiene ya 30 años y en estosomentos requiere de mucha ayuda.consultas de cardiólogo, gastro, oftalmólogo y sobre todo un coche ortopedico.ya no puede caminar más de 2 metros..si alguien puede ayudarme se lo agradecería....Dios los bendiga
Yo no tengo fuerzas en mis piernas y mis brazos y me an echó muchos estudios y me frustró xq no me encuentran nada estoy en usa y quiero irme para México aver si allá me pueden ayudar
aqui en mexico esta el hospital de neurologia .. a mi me diagnostico en doctor estivens.. me hiso una biopsia muscular y ahi encontro la respuesta para mi diagnostico... dios te bendiga y no te sobre esfuerces.
Hola yo en mi infancia y juventud si era un poco más débil que los demás pero podía hacer todas las actividades normal siempre hice trabajos pesados como la construcción pero la edad de 40 años me empezé a debilitar de piernas y cintura pero lo raro es que yo no tengo dolor y de los brazos y hombros estoy bien hay diferentes tipos de distrofia
Querido Uriel, que Dios siga bendiciendote y te siga dando las fuerzas para seguir adelante, eres jóven, todavía tienes muchos caminos por recorrer, ánimo la vida es un lucha.
Tengo la de becker, al menos yo la tengo menos avanzada tengo 24 años el 29 lo mas seguro que este con las complicaciones de el y de verdad las conozco lo complicado que es el diario de vivir, es una lastima que en chile o la televisión no haga acá estos tipos de reportajes, la mayoría de las personas no tiene ni idea cuando se dice la palabra distrofia muscular no tiene ni idea tampoco tienen la culpa no es obligatorio que lo sepan , si tuviera apoyo de alguien o algo para que mi caso se pueda conocer lo haría pero no se como, bueno para no salirme tanto del contexto del video muy bueno un saludo. Grande y que nada ni nadie nos diga que no podemos lograr nuestros objetivos y metas
Hola mi hijo esta en proceso de investigación por la enfermedad de pompe,pero a mi hijo la cpk le da en los valores normales,q se puede hacer? Soy de Bs Argentina
Buenas tardes mi niño acaba de ser diagnosticado con pompe, la cpk siempre fueron nórmales, un examen de genética (secuencia del exoma) fue el que definió el diagnóstico y el examen de la actividad enzimática.
con una biopsia muscular. solo así sabrán el diagnostico.. por que ami me hicieron bastantes análisis y no salía nada. asta me sacaron liquido de la raquea
Hola yo soy también tengo el mismo síndrome de Ochoa yo soy de Cali y somos dos hermanos los que teníamos eso y ya tengo 30 años y gracias a Dios y a los doctores y mi madre me pudieron controlar mi enfermedad soy Diego Fernando Jaramillo valencia y llevo ya 8 operaciones y estoy normal gracias a la gloria de Dios a mi también me daban de vida 17 años y mira ya llevo 30 y sigo vivo me hicieron una agrandamiento de vejiga y otras más operaciones como un micrófono con la apéndice y que ella no se sienta afrijida somos niños especiales somos únicos debes estar orgullosa que nuestro padre celestial nos dio ese don yo no lo veo como una enfermedad sino un Don porque somos de las personas que si nos proponemos lo hacemos y si yo también se ago el cateterimo cada 4 horas y vivo bien ya tengo 2 hijos h mi hogar y soy barbero profesional.y si puede me escribes a mi Facebook porfa bendiciones
Hola soy Sofía de Veracruz México y yo tengo esa distrofia y si es muy difícil y el vivir el día a día y Ami la distrofia me dejó estéril y me quitaron la matriz pero ala vez lo agradezco yo no hubiera soportado traer al mundo a un inocente a subir lo que yo vivo y triplicado yo ya perdi la movida en los brazos tengo 25 años con el mal pero hace4 me la diagnosticaron pues animo a vivir el dia a día como si fuera el último 😍😘 bendiciones Dios nos da las fuerzas saludos de México y a qui tienes una amiga sincera
Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga
Yo tengo polimoditis diagnostico por clínica no por exámenes, estos salieniron con una parte de reumatismo entonces llamaron polimiositis reumatoide, le confieso al principio de esta enfermedad fue muy duro para mí, era un cansancio muy horrible como si hubiese caminado 3 horas y yo en la casa casi que haciendo nada, me dolía desde la garganta hasta los pies, de verdad que solo Dios sabe lo que significa este dolor empezado a tomar prednisolona de 20 mg; como la polimiositis al inicio baja uno de peso ya que el músculo lo vas perdiendo poco a poco,ventanas con los 20 mg subi 6 kilos en 1 mes me asusté muchísimo ahora tomó medicamentos de 10 mg y les digo todavía estoy cansada me agotó mucho Les digo estoy en manos de Dios
@@anamarinfranco8910 Sí, la polimiositis se puede controlar..pero el dolor y la fatiga quedan. Hay que aprender a identificar nuestros límites para no sobrepasarlos y llegar a la fatiga muscular
Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga
Hola Marisol, hace 2 días me diagnosticaron la enfermedad después de 5 años de tener los síntomas, tengo 27 años y bueno, sería bonito saber de más personas que padecen de lo mismo.
