Compte officiel de Vaincre la Mucoviscidose, association #santé / #recherche de lutte contre la #mucoviscidose. Rejoignez le combat ! vaincrelamuco.org
La génomique humaine est pratiquée à la clinique du professeur Feskov. Pour éviter de transmettre au bébé une anomalie génétique. Ainsi vous avez la garantie d'avoir un bébé sain. Car parfois même les parents peuvent paraître sain mais sont porteurs d'un gène anormal, qui va se développer chez l'enfant.
Et faire 2 à 4 séances de kiné par jour (nuit comprise, évidemment dimanche et jour férié aussi) de 40 minutes à 1h chaque fois ? Ca n'arrive apparemment jamais, ou bien d'autre mucos comme moi en sont également là pour sortir tout le bazar qui encrasse les bronches, parfois avec du sang (bon, euh, lorsqu'on en arrive là c'est vraiment pas top et c'est assez rare pour le moment). J'ai finit par faire ma kiné moi même parce que je trouvais la kiné des kinésithérapeutes "spécial liste muco" et au sein des CRCM inefficace. En guise de traitement, à part les sacro saint médocs pour le digestif et le diabète, je fais du sport (je n'aime pas ce terme et je ne me considère pas sportive, je n'aime pas du tout et n'ai pas l'esprit de compétition, si ce n'est contre moi même) 2h 3 fois par semaine (course de 45 minutes et exercices de renforcement au poids de corps ou avec des charges) et quand je le peux, de l'escrime ancienne (avec des épées antiques ou médiévales) c'est le petit + plaisir pour moi quand j'ai un copain avec qui le faire et que je ne suis pas en vrac suite au reste. Le problème étant que les antibios par voie orale et veineuse, le traitement principale depuis que je suis née en 1988, je ne les supporte plus ou, vraiment, très très mal. De nouveau, par curiosité, y'a t'il d'autres mucos dans ce cas ? Arf, quand une maladie t'empêche de vivre comme tu l'entends, c'est péniblos ;). Courage à tous, copains mucos ou pas, jeune ou vieux !
C'est tout à fait vrai, Les mucos peuvent avoir des enfants, les femme peuvent avoir un petit soucis d'infertilité à cause de la glaire trop épaisse (comme tous les mucus du corps) et les homme à cause d'une obstruction ou d'une absence de canaux déférents. Dans les deux cas, ça peut être une sacrée aventure que d'en avoir. Ca vient peut être du fait que ses patients n'ont pas de parent malade. Mes parents étaient porteurs sains sans le savoir. Mauvais chiffre du loto. Etant moi même malade de cette maladie, je ne souhaite pas être parent. C'est juste mon avis et je ne force personne à penser de même. Au cas où on me grognerait dessus ;). Je respecte le choix de tous. Déjà ne pas travailler, ma santé ne me le permet pas, même si je me bouge tant que je peux, ça rend la vie de couple, et plus encore avec un enfant, ca devient plus difficile (eh oui, la vie ça a un coût, et sans travail, on a moins, voire pas, de moyens, y comprit pour assurer une vie correcte à son petit bout ;) J'ai mit un petit sourire mais c'est pas très joyeux). Si non, mes principaux arguments expliquant ma décision sont ceux là : Outre le fait de risquer de mourir trop tôt et de laisser un enfant sans sa mère (pour ma part) ou sans son père, je n'accepterai pas de risquer d'avoir un enfant malade si mon conjoint était porteur du gène (en le sachant ou non), ou bien, et là c'est moins grave, mais, d'avoir un enfant porteur sain, qui, plus tard, pourrait lui aussi avoir un enfant atteint de muco. Après, ma maladie n'étant pas reluisante à voire au quotidien (croyez moi on ne parle pas de tout dans ces vidéo, et les traitements ne sont pas toujours si simples que la théorie des soignants ne le laisse penser), et surement inconfortable pour un tiers (spécialement un tiers pour qui on a de l'affection), le simple fait d'avoir un conjoint me parait juste impossible. Ce serait lui imposer des choses vraiment pas chouette et pénible. Déjà que des couples en bonne santé ne durent pas souvent de nos jours. Je vous demande pardon d'avoir laisser une si longue réponse. Je m'attendais pas à en faire autant :).
@@lachimere7131 Je suis dans le même cas que vous. Mes parents l'ont su vers les premiers mois de ma vie quand ils se sont aperçus que j'avais une digestion un peu hasardeuse on va dire. Je pense que j'ai une forme moins sévère que la votre, disons que j'ai une forme moyenne de la maladie. Je travaille, je ne suis pas maçon :) mais je peux tout de même travailler à plein temps. Vous ne souhaitez pas être parent et je le comprend fortement, j'avais à quelque chose près les mêmes craintes que vous. Concernant, le conjoint vous ne devriez pas vous mettre autant de barrières. Bien sûr que notre quotidien n'est pas simple à vivre, ma conjointe en m'accompagnant aux urgences pour une hémoptysie a dû s'arrêter sur une aire d'autoroute pour une deuxième hémoptysie très abondante cette fois-ci sans pouvoir faire quoique ce soit, expérience assez traumatisante pour nous deux. Je pense qu'évidemment certains partiront en courant à la vue de nos problèmes de santé et au contraire avec d'autres cela resserre les liens d'une manière inimaginable. Essayez de garder le morale comme j'essayerai de le faire même si ce n'est pas évident , attendons des jours meilleurs avec des traitements, espérons le, révolutionnaires, et essayons de profiter au max sinon à quoi bon vivre ;).
Bonjour c est allerte chez nous On viens de savoir qu on a un enfant porteur de la mucco vu que cette maladie n est pas assez bien prise. Les parents perdent leurs enfants en bas âge aidez moi. Comment faire pour combattre cette maladie. !!
aujourd'hui j'ai l'okambi (une sorte de guérison patielle )donc oui je vais mieux, oui mes poumons vont mieux et j'ai pris 30 cm et 20 kg d'un coup alors qu'avant, j'était très maigre. Mais il y a beaucoup de nos problèmes qui ne pourront pas se résoudre avec des médicamments. Le regard des autres, quand je vais au lycée Avec mon repas (régime super calorique) tout le monde me fixe comme si j'était une extraterrestre et je ne peux pas leur en vouloir de ne pas comprendre car j'ai l'air normale. Les "reproches" qui ne sont pas directement posés à mon encontre car ils n'ont comprenne pas pourquoi, une fille en apparence normale comme moi aurait le droit à un traitement de faveur sauf que je ne l'ai pas demander. Je fais aussi de la kinée et lorsque j'arrive dans la salle, et surtout lorsque j'étais petite, on croyait que j'étais la fille de mes kinésithérapeutes et donc que je n'avais pas vraiment un raison pour être ici et que je devais laisser passer les autres personne qui pensaient qu'ils en avaient plus besoins que moi sauf que non. La plupart d'entres eux y vont pour guérir un problème musculaire et pour la plupart s'en vont au bout de quelques mois. Mais moi non, moi je reste. Depuis que j'ai 4 ans, j'y reste maintenant, j'ai 15 ans, et je crois que je vais y rester toute ma vie donc oui c'est dur. Je m'impose aussi beaucoup de barrières. je ne m'autorise aucunes relations amoureuses car je me vois comme un fardeau et que je ne veux pas imposer ma maladie à la personne que j'aime, alors je la repousse et je reste seule. Donc, oui certaines parties de la maladie ne peuvent pas êtres traitées avec des médicament et donc ne guériront sûrement jamais. Je n'ose pas dire aux gens avec qui j'aime parler car si je leur dit, leurs regard changent et deviennent pleins de pitié, j'ai souvent l'impression d'être un chien destiné à l'abattoir pour qui tout le monde est pris d'empathie. Alors je le cache, je fais comme si tout va bien et je combat ma maladie seule. Je n'ai pas envie d'embêter mes amis qui sont au courant avec ça et encore moins faire de la peine à mes parents. J'espère qu'un jour, j'arriverai plus à m'ouvrir aux autres mais lorsque je le fais, je regrette car je ne peux pas prédire la réaction que va avoir la personne en face de moi et souvent, elle s'éloigne. C'est pour ça que maintenant, je ne dis plus rien.
Bonjour je m'appelle Léonie et je suis aussi atteinte de la mucoviscidose, je suis au collège et j'ai aussi pu avoir l'orkambi. Grasse à cela j'ai pu enlever l'oxygène que j'avais depuis 3 ans et j'ai aussi pris du poids, je te félicite pour le poids que tu as pris car je sais a quelle poins ça n'est pas facile ! Je me reconnait dans beaucoup de situations de ton message, je n'ai pas de repas caloriques mais j'ai une bouteille d'eau qui me démarque des autres, j'ai souvent droit a des remarques comme "Euh mais ça se fais pas" "pffff c,est du favoritisme" ahaha les belles années du collèges :) Je prend aussi l'ascenseur au collège "mdr je suis sur qu'elle a rien du tout". Mais je garde le moral, je suis habitué aux critiques des uns et des autres, ils ne faut pas croire en ce que disent les autres car si je m’arrêtais à ce qu'ils disaient, je n'avancerais à rien. Je crois aussi en l'amour, amical ou autre, et compte le trouver, si tu en trouve un, et surtout, si c'est le bon, il t'acceptera comme tu es, tu ne le fera pas souffrir si tu lui dis la vérité ! Pour les amis, ils m'aident à avancer dans la vie, ils ne me voient pas comme quel qu'un de différent, mais comme quel qu'un avec un truc en plus. La muco me forge le caractère, elle m'aide à avancé dans la vie car avec la muco on a plein de "mauvaise nouvelle" de choses qui ne sont pas tous les jours facile à attendre mais apres ces mauvaise nouvelles il faut relever la tête et regardé devant, ça ne sert a rien de garder la tête baisser, on ne voit rien, mais quand on regarde devant soi il y a tellement de belles choses. Les gens qui me rabaissent je les regardent leurs dit "oui d'accord, c'est bien" et je passe mon chemin. Si je peut te donner un dernier conseil, parles en a ta famille, c'est primordiale de garder un bon feeling avec eux car ce sont les seuls personnes capables de te remonter le moral, au début cela va peut-être leur faire bizarre, car ils ne vont pas s'y attendre mais ça fais tellement du bien de ce confier a quelqu'un qui nous écoute, ou si tu ne t'entend pas bien avec eux, si tu as peur de leurs réactions, parles en peut-être d'abord a quelqu'un de ton CRCM que tu apprécies. Prends soin de toi, je ne te fais part que de ma propre expérience avec la muco, chaque cas est différent mais voila ma vision des choses. PS : désolé pour les fautes d’orthographe c'est pas mon fort ;)
aujourd'hui j'ai l'okambi donc oui je vais mieux, oui mes poumons vont mieux et j'ai pris 30 cm et 20 kg d'un coup alors qu'avant, j'était très maigre. Mais il y a beaucoup de nos problèmes qui ne pourront pas se résoudre avec des médicamments. Le regard des autres, quand je vais au lycée Avec mon repas (régime super calorique) tout le monde me fixe comme si j'était une extraterrestre et je ne peux pas leur en vouloir de ne pas comprendre car j'ai l'air normale. Les "reproches" qui ne sont pas directement posés à mon encontre car ils n'ont comprenne pas pourquoi, une fille en apparence normale comme moi aurait le droit à un traitement de faveur sauf que je ne l'ai pas demander. Je fais aussi de la kinée et lorsque j'arrive dans la salle, et surtout lorsque j'étais petite, on croyait que j'étais la fille de mes kinésithérapeutes et donc que je n'avais pas vraiment un raison pour être ici et que je devais laisser passer les autres personne qui pensaient qu'ils en avaient plus besoins que moi sauf que non. La plupart d'entres eux y vont pour guérir un problème musculaire et pour la plupart s'en vont au bout de quelques mois. Mais moi non, moi je reste. Depuis que j'ai 4 ans, j'y reste maintenant, j'ai 15 ans, et je crois que je vais y rester toute ma vie donc oui c'est dur. Je m'impose aussi beaucoup de barrières. je ne m'autorise aucunes relations amoureuses car je me vois comme un fardeau et que je ne veux pas imposer ma maladie à la personne que j'aime, alors je la repousse et je reste seule. Donc, oui certaines parties de la maladie ne peuvent pas êtres traitées avec des médicament et donc ne guériront sûrement jamais. Je n'ose pas dire aux gens avec qui j'aime parler car si je leur dit, leurs regard changent et deviennent pleins de pitié, j'ai souvent l'impression d'être un chien destiné à l'abattoir pour qui tout le monde est pris d'empathie. Alors je le cache, je fais comme si tout va bien et je combat ma maladie seule. Je n'ai pas envie d'embêter mes amis qui sont au courant avec ça et encore moins faire de la peine à mes parents. J'espère qu'un jour, j'arriverai plus à m'ouvrir aux autres mais lorsque je le fais, je regrette car je ne peux pas prédire la réaction que va avoir la personne en face de moi et souvent, elle s'éloigne. C'est pour ça que maintenant, je ne dis plus rien.
C’est peut être une maladie qui se guérit pas mais moi je connais une personne qui peut guérir cette personne s’appelle JESUS tout ce qui a fait il a 2000 ans il le fait encore aujourd’hui alors je prie pour tout ces malades que dieu les guérisse 🙏🏼
Mdr. 😐 Ce commentaire est juste irrespectueux à mort. Il est dit que cette maladie est incurable, et s'il y a un maigre espoir qu'elle puisse être curable un jour ce sera grâce aux scientifiques, chercheurs et médecins. Certainement pas à grâce à un soi-disant "dieu" qui soi-disant a créé l'homme, et toute vie sur terre mais qui malgré ça, vient mettre des maladies horribles et mortelles comme celles-ci. S'il y avait un dieu, il n'aurait pas eu à guérir ces maladies, étant donné qu'il ne les auraient pas créé. Alors non non, arrêtez de rabaisser et d'oublier le travail monumental que font certains scientifiques et médecins pour remercier un supposé créateur qui n'a jamais rien fait et qui cause plus de malheurs qu'autre chose. Merci d'arrêter de ramener la religion dans tout ça.
Ce petit film je l'ai vue il y a pas longtemps je suis en 3e et on vas courir et chaque tour est égale à une certaine Somme d'argent et je compte bien courir pour toute les personne qui on cette maladie. Courage et force à toute les personne qui on cette maladie !!❤
Bonjour, Je vous invite à consulter notre article sur le sujet sur notre site internet pour avoir tous les détails. www.vaincrelamuco.org/2019/07/16/profils-genetiques-ultra-rares-lancement-du-projet-de-recherche-hit-cf-2714 N'hésitez pas si besoin. Belle journée
@@bariaahmat5267 non la maladie peut sauter une génération dans ma famille sa a sauter ma génération (en gros je l’es pas) mais il y a une chance sur 4 que mon enfant plus tard l’es
Pour faire avancer la Recherche "T'AS LE LOOK MIN TCHIOT" et ALAIN LE CHANTEUR s'impliquent... ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-9-eX9IMC2S8.html
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Nous dans mon ecole ont a donnée notre souffle pour la mucoviscidose et le petit frere d'un gars de mon ecole a la mucoviscidose et ducout il a courrue pour son petit frere et il c évanouie bon on na courrue 15 minute pour nous les CM2 et les CM1 12 minute ducout et en tout dans ma classe ont na fait 92 tours d'un stade bref nous on n'est contre la mucoviscidose bref voila mdrr😂 allez ceux qui ont la mucoviscidose ont est avec vous!
