Für viele ist dies eine der ersten Fragen, als der Nephrologe die Diagnose mitteilt. Was danach folgt, kennen Sie bestimmt: Weitere Fragen, Unsicherheit und Angst. Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.
Die Schwerpunkte der Arbeit sind: - Betroffene vernetzen, - Öffentlichkeit schaffen, - Forschung fördern
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Leider gibt es derzeit weder eine Therapie noch eine Heilung. Aber es gibt Hoffnung. Denn Dank der PKD Foundation -unser Kooperationspartner- hat es in den vergangenen Jahren große Fortschritte gegeben. Zudem können wir Betroffenen viele Hilfestellungen in Form von Informationen, Beratungen, Veranstaltungen, regionalen Treffen, Telefonaten und vieles mehr geben, damit die Erkrankung nicht die volle Wirkung entfaltet. Mit dem Video möchten wir dazu motivieren, dass sich viele beteiligen.
ähm...??? Gemeinsam gegen ??? Zystennieren ??? was kann man denn dagegen tun ??? garnix,dass ist Fakt,oder habt Ihr ein Wundermittel ??? ich habe Zystennieren u. eine ZystenLeber (bin schon 2x operiert) und kann nix dagegen machen,also "ich" muß damit Leben..... ich gehe zur jährlichen Kontrolle bei meinem Nephrologen, nehme 3x tägl. Mariendistel ein, Ich hab 3 Jahre bei einer ZystennierenStudie in Würzburg mit gemacht, das hatte auch nix gebracht. Was wollen/können Sie denn dagegen tun ?
