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END ALS チャンネル
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難病ALSと戦っているヒロに是非応援よろしくお願いします。
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Комментарии
@user-lv8pn7pj3b
@user-lv8pn7pj3b 23 дня назад
名曲中の名曲♫
@user-mv5ke3sn8b
@user-mv5ke3sn8b Месяц назад
本当今どうしてるんですか?😢 何かしら情報欲しいです…
@MultiYUUHI
@MultiYUUHI 2 месяца назад
ヒロなんか更新して
@kuwagatamusi00
@kuwagatamusi00 3 месяца назад
何かしら更新して欲しいです。 更新されないということは…と色々と勘ぐってしまいます。
@user-iv2xc7nh7b
@user-iv2xc7nh7b 4 месяца назад
もう2年以上更新されないと言うことは………………😎
@katudakorya2000
@katudakorya2000 5 месяцев назад
最近脳にマイクロチップ接続するのに成功したらしいよ 考えてる事を出力できるかもしれない
@kaikaivulcan5751
@kaikaivulcan5751 5 месяцев назад
自分で自分の最後を決められるよ。大丈夫です!
@26c62626yamashita
@26c62626yamashita 5 месяцев назад
季節の変わり目ですので 無理せずに がんばってほしいです🤾🏿⛹🏽🏋🏻‍♂🤹🤸🏾‍♂🚴
@U8gat3IjNbqM
@U8gat3IjNbqM 6 месяцев назад
ヒロさん! イーロンマスクが脳波でスマホ操作できる技術の臨床試験始めたよ!! もうちょっとだよ!
@user-qe1ec5jn5i
@user-qe1ec5jn5i 8 месяцев назад
ノムさん「」
@user-jg3um6yn3i
@user-jg3um6yn3i 9 месяцев назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-0w4QjRTImE8.html
@user-dw3tn9xi2r
@user-dw3tn9xi2r 9 месяцев назад
黙って解決しろよタコが凄い刺さった、確かに私は体は動く。また明日から頑張るわ
@user-dw3tn9xi2r
@user-dw3tn9xi2r 9 месяцев назад
ただし頭が動くかは謎である
@BlueSkies32
@BlueSkies32 9 месяцев назад
Sending Hiro love and prayers, my Japanese is not good but I know courage when I see it.
@MrU_topia
@MrU_topia 9 месяцев назад
何年か前、たまたまテレビでこれを見ました 当時小学2年生ぐらいだったにも関わらず、今でもふと思い出せる範疇にあるのは、相当なインパクトを受けていたんだと思います
@user-rk5ue3mx9m
@user-rk5ue3mx9m 10 месяцев назад
大切なことを気付かせてくれてありがとうヒロさん!
@jmjm6823
@jmjm6823 10 месяцев назад
とろサーモン、久保田のラジオから見に来ました。ダサすぎますね。このひと。
@kgmpW54
@kgmpW54 11 месяцев назад
認知症の新薬が開発されたならば ALSの新薬も早く開発すべき ALS患者を助けたい
@user-mz6lj7qk8h
@user-mz6lj7qk8h 11 месяцев назад
最近のヒロさんの様子はどうですか? 在宅のALSの利用者さんが、この動画のヒロさんの状態です。 本当に、日々刻々とコミュにケーションが難しくなり、YES NOの他にこのように選択肢を出し、眼球の動きを見ていますが、動きがほとんどわからない事もあり、もどかしいです。 1年前くらいから脳波装置によるコミュニケーションの練習もしていますが、意図とせず鳴ってしまったり、また鳴らせなかったりで読み取るのが難しいです。 ヒロさんも取り入れてるとあったので、教えて頂きたいです。
@vvxx3358
@vvxx3358 11 месяцев назад
RU-vidに早い段階で参加されて、私のなかで一番印象に残っていて、忘れる事の出来ない人です。 ふとした時に「今どうされているのだろうか」と思い出します。
@user-wp4mg8le9v
@user-wp4mg8le9v Год назад
ヒロさん、お元気でしょうか。
@nori122948
@nori122948 Год назад
もう次の動画を上げられないほど病状が進行してしまったのだろうか?
@user-du2tf9ou1q
@user-du2tf9ou1q Год назад
こんにちは。 その後、ヒロさんお元気にされてるでしょうか。 alsの話を聞くたびヒロさんはどうしてるかなと気になってます。
@johndoe0707
@johndoe0707 Год назад
1年も前の動画で現状が分からないが、ヒロさんの様にTLSにまで進行した場合は(知っているとは思うが)障害を受けにくい肛門括約筋を意思伝達に活用する手段があるので、肛門括約筋の状態をチェックし試してみてはどうか? いくら慣れているヘルパーとは言え、この意思確認のやり方は厳しい様に見える。
@solokun
@solokun Год назад
そろそろまた動画投稿してくれないかなぁ
@user-ye7wc3pf8o
@user-ye7wc3pf8o Год назад
本当にそれですよ。。全力でやりますよ。
@user-zm3el2tr9k
@user-zm3el2tr9k Год назад
大変そう 声が小さくて聞こえなかった 頑張って下さい。
@kuwagatamusi00
@kuwagatamusi00 Год назад
この人の最近の動画あんまり無いな、と思ってたら眼球も動かせない程に病が進行してしまったんですね…
@user-ye7wc3pf8o
@user-ye7wc3pf8o Год назад
一秒も速く日本でも治験をお願いしますm(_ _)m
@user-cp7in7iv9g
@user-cp7in7iv9g Год назад
が「『一般的な土曜日の朝アニメ』品質のレベルまで低下した」と主張した[12]。RPGFanは、非常に独創的である理由は、何年も前の『月下の夜想曲』以来のシリーズよりも多くのキャラクター開発を示しているからと書いた[10]。
@user-cp7in7iv9g
@user-cp7in7iv9g Год назад
注 14] 例えば「親のすねを齧る」と言えば本当に脛に齧り付き、「顔に泥を塗る」と言えば本当に泥を塗りつけるなど。
@user-cp7in7iv9g
@user-cp7in7iv9g Год назад
R60
@hiroyukishibata1971
@hiroyukishibata1971 Год назад
ALSのヒロ  延命しないと決めた私が、不思議に、まだ生きています。発症7年も過ぎ、まだ何とか右手でメールも打てます。時々、様子を見に来ます。
@kokoro-reochannel
@kokoro-reochannel Год назад
こんばんは、 右手でメール打てるなんて凄い かなり遅い?進行なのでしょうか なにか特別なことをされてるのでしょうか?? 最近ALSを調べるようになったりして、すごく気になります。。。 早く回復薬がでてほしいですね
@U8gat3IjNbqM
@U8gat3IjNbqM 6 месяцев назад
諦めないで。脳の電気信号でスマホが操作できる時代はすぐそこなんだから。イーロンマスク、ニューロリンクで調べてみて!臨床実験始まったよ
@trueblack6760
@trueblack6760 Год назад
ヒロの考えていることが分かる装置、ALSを止める薬、何とか開発してくれ!! あと、ヒロと一緒に過ごしているスタッフさん達に幸あれ! ヒロは全部聞こえているから、好きな音楽をかけてるのがいいなぁ。
@user-ii8gw7vy4e
@user-ii8gw7vy4e Год назад
ALSの為に活動していてくださってありがとうございます。デビューしておめでとうございます🎉
@user-ie3xx4xq6w
@user-ie3xx4xq6w Год назад
ヒロが生きてるそれはみんなの生きる励みになってると感じます。僕も何度も死にたいとか思うときがあります。しかしALSの人を思うと自分は贅沢な事を思ってるんだな。人生前向きに生きねばって感じてます。ヒロさん一緒に人生頑張って生きましょう!
@MultiYUUHI
@MultiYUUHI Год назад
神よ
@kei3996
@kei3996 Год назад
こんな動画見せて何が言いたいの?これってASLの人たちの中でもほんの一握りの恵まれた環境にある人たちじゃないの? 私はASLじゃにないからその辛さはわからないけど、想像しただけでもこれ以上辛い状態はないと思います。私なら安楽死させてほしいですね。
@user-nearm
@user-nearm Год назад
ALSな、大事なとこから間違えんな
@user-ye7wc3pf8o
@user-ye7wc3pf8o Год назад
​@@user-nearm 本当ですね。
@user-mv5ke3sn8b
@user-mv5ke3sn8b Год назад
今の状態が知りたいです。
@marifutaba3131
@marifutaba3131 Год назад
この11ヶ月前の動画を最後に更新されてませんが、ヒロさんは今、どうなっているのでしょうか。大丈夫でしょうか。
@greatstuff605
@greatstuff605 Год назад
3:12 その未承認治療薬で 治った方の症状の進行度を どなたか教えていただけますか? また、掲載論文のリンクや 検索ワードがあれば教えて下さい。
@MultiYUUHI
@MultiYUUHI Год назад
ヒロ、
@mami-uv6of
@mami-uv6of Год назад
ヒロさんは、何故呼吸器を着ける道を選んだのでしたっけ。 痒くても伝えられない、もちろん自分では掻けない。頭痛に見舞われても伝えられない、全ての苦痛を命尽きるまでひたすら我慢するしかない人生を何故選んだのか知りたいです。
@MultiYUUHI
@MultiYUUHI Год назад
閉じ込め状態になる前に 特効薬ができる可能性 にかけたのです
@user-mh2jn4gh7h
@user-mh2jn4gh7h Год назад
暖かい日に外の風を少しでも感じる事は可能ですか?
@user-tp5pd1eg2q
@user-tp5pd1eg2q Год назад
不知道他还好么?
@nokkonteradakokoro893
@nokkonteradakokoro893 Год назад
なんやこれ一体…
@kapibara_617
@kapibara_617 Год назад
映画…見えてるんでしょうか?😢
@mintlover8527
@mintlover8527 Год назад
ALS患者の共通性を導きだすことは、現状できていないのだろうか。 染色体レベルから、食習慣まで
@happypan0705
@happypan0705 Год назад
涙が出ました。。 果たして自分には何が出来るのか? ほんの小さな事でもいいから何か力になりたいと思います。。
@tusitara
@tusitara Год назад
松田さんを誹謗中傷してるコメあるけど、残念だ、お前らが代わってやれ😮
@sunaloha
@sunaloha Год назад
Jesseってどなたですか?