Die Patientenbewegung yeswecan!cer und das Deutsche Innovationsbündnis Krebs & Gehirn unter Vorsitz von Prof. Dr. Martin Glas starten heute die Kampagne Gemeinsam gegen Glioblastom in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Das Glioblastom (GBM) ist der aggressivste Hirntumor. Patient*innen und Angehörigen mit dieser Diagnose fehlt es häufig an Informationen, am Austausch mit anderen Betroffenen, der Möglichkeit voneinander zu lernen und sich in einer Gemeinschaft zusammenzufinden. Gemeinsam gegen Glioblastom schließt diese Lücke und stellt die Interessen und Bedürfnisse von Patient*innen und Angehörigen in den Mittelpunkt: durch die Bereitstellung umfassender, verlässlicher Informationen zum Glioblastom, die Nähe zu Expert*innen und die Möglichkeit der Vernetzung in sozialen Medien sowie virtuellen Veranstaltungsformaten.
TTFIELDS = es sollte vom arzt mit der krankenkasse geklärt werden, dass die kosten für diese therapie übernommen wird. ein patient ist damit schlichtweg überfordert, derart negativthemen neben der krankheit noch abzuarbeiten.
Der Kommentar zur Robotik hat mich verwirrt - meinem Verständnis nach trifft das Gerät doch keine Entscheidungen, sondern erlaubt dem Operateur lediglich, aus einer ergonomischen Position heraus Eingaben durchzuführen, die vom Roboter in präzise Minimalbewegungen übersetzt werden, die ein Mensch so nicht oder nur schwer ausführen könnte. Ansonsten ein wertvoller Beitrag, vielen Dank dafür. 👍
Ja, danke Prof. Rapp und Prof Sabel. Ich bin Patientin Astro 3, von Prof Sabel und Rapp. Null Zweifel, immer zu ihnen. Alles Gute und langes glückliches Leben.
Hallo Aljona. Ich bewundere deine tolle Einstellung in deiner schwierigen Situation. Du hast die ideale, innere Haltung um alles so gut wie möglich zu meistern. Dir gebührt mein ganzer Respekt!!! Ich wünsche dir nur das Beste auf deinem Weg. Mit dem Blick nach vorne und nicht nach hinten fällt alles leichter. Ganz liebe Grüße Marc 😊
Vielen Dank für ihre Bemühung. Leider gibt es überhaupt gar keinen Hilfe beim Glioplastom😢,meine geliebte Mutter hatte trotz OP und einigen Versuchen überhaupt vom erkennen an kein schönes Leben mehr. Das Palliativ Team war die einzige humane und liebevolle Hilfe und Zuwendung .
Vorsicht bitte mit allen vorschnellen Bewertungen. Ich bin im Januar 2004 an einem Glioblastom Typ vier operiert worden mit anschließender Bestrahlung und Chemotherapie. Ich führe seit dem ein normales, beschwerdefreies Leben ohne irgendwelche gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Nicht nur das Problem ist im Kopf, auch die Lösung.
Wie traurig und schlimm für sie und ihre Tochter. Man hätte sie sogar komplett sedieren können. Für uns und mein Mutter war das palliativ Team der einzige Llichtblick und Hilfe in dieser schlimmen Zeit. Ich bin heute noch so Dankbar und wünscht meine Mutter hätte es eher zugelassen. Trotz alledem war der Sterbeprozess ein prägender Alptraum für uns und sicherlich auch fur meine Mutter. Sterben scheint nicht leicht 😢
TTFields wurde uns seinerzeit als wachstumshemmer des Tumors erklärt ... Könnte ein Interview mit Herrn Schäfer für Mai/Juni 2025 geplant werden? Herrn Schäfers Zellen teilen sich langsam; 9 Monate nach OP sowie abzüglich der Wundheilung und der Chemozyklen, das ist alles noch sehr "frisch". Wir hatten Erstsymptome im Mai 2021 und direkt Einlieferung in Klinik (leider haben 4 Kliniken keine Patienten angenommen, auch die in 10km Entfernung nicht); Diagnose während Corona hat sich hingeschleppt bis Juli 2021, dann OP im August 2021 ... es folgten 8 Zyklen Chemo ... Rezidiv im August 2022 ... verloren im September 2022 im Alter von 34
Ja leider ist es so das sie jetzt erdt langsam mehr und mehr erforschen aber es noch Jahrzehnte braucht um es mehr komplex zu verstehen Ich habe mein Bruder im Nov 23 verloren erst Diagnose 1/22 und 3 Ops
Ich hoffe für sie und alle anderen Betroffenen mit,das dieser unbehandelbarer Tumor bekämpft werden kann. In Gedenken an meine über alles geliebten Mama ❤
Glioblastom ist ein Todesurteil. Es ist sehr selten, dass jemand diese Krankheit länger als 18 Monate überlebt. Ich würde da einfach auf meine Payche achten und schon so essen, dass es mir nicht schadet zB. Bauchkrämpfe auslöst aber auch bewusst nur noch Dinge essen, die schmecken. Wer weiß wie lang man da noch hat. Mein Vater ist an einem Glioblastom verstorben und liebte Kuchen
Ich habe Gliome (eppendymom) und die haben überall gestreut in mein ZNS, meine Beine sind gelehmt, ich habe wasserkopf und ein Shunt.. In diese fase ist man nur ein "Versuchskaninchen" stirbt mit "WÜRDE"
Diagnose Hirntumor: Der WUNDERvolle Weg zur Heilung (mit Ramona Haertle) | GESUND ODER KRANK | 38 ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-laPenFGzfK8.htmlsi=CkHmmION_Ld2lbm1
Wie kann man da lachen? Meine Schwester wurde im August 2022 das erstemal am Glioblastom 4 operiert danach Chemotherapie und Bestrahlung schlechte Wundheilung.Danach Bewegungsstörungen und schlechtes Kurzzeitgedächtnis.Im Dezember 2023 zweite Op Rezidiv und neuer Tumor konnte Teilweise entfernt werden.Der Zustand verschlechtert sich seitdem ständig. Kann jetzt nicht mehr aufstehen und laufen ist wie ein großes Kind.Sie mußte im März 2023 ins Hospiz.Ich finde sie könnten sich wirklich ernsthafter über diese tödliche Krankheit unterhalten.Ich sehe das Leiden meiner Schwester und mir ist wahrlich nicht zum lachen.😢
Keine Angst.. Ist leicht gesagt, wer das nicht erlebt hat, hat keine Ahnung.. Mein Vater hatte Gliom.. Ich auch. Innerhalb von Monaten hat er sich gelehmt, ist taub, blind, konnte nicht reden.. Usw. Es war schecklich. "BETEST DAMIT DEIN VATER STIRBT.. DAS ER NICHT MEHR LEIDET".. JETZT ERVARTET MICH DAS GLEICHE.. ICH DENKE WEINEND AN SELBST MORD
Meine Schwester wurde im August 2022 an einem Glioblastom 4 operiert ,ihr Kurzzeitgedächtnis ist jetzt fast weg man muss dauernd alles wiederholen weil sie es innerhalb weniger Minuten wieder vergisst.Es folgte Bestrahlung und Chemo.Sie nahm 30 kg ab und hat Bewegungsstörungen.Im Dezember 2023 musste sie wieder operiert werden Rezidiv und ein neuer Tumor waren entstanden,die Op-wunde ist schlecht abgeheilt da sie sich am Hinterkopf befindet.Nach der OP beschlossen meine Schwester und ihre Familie keine Chemo und Bestrahlung mehr zu machen da es keinen Sinn mehr hat weil sie so schwach ist.Meine Schwester wurde zu einem großen Kind das nichts mehr alleine kann.Seit März ist sie in einem Hospiz,sie hat Angst vor dem Alleinsein, möchte Wissen wie es mit ihr weitergeht.Ich kann ihr nicht sagen wie es weitergeht,denn sie wird bald sterben .Es ist grausam wenn man zusehen muss wie ein Mensch immer weniger wird.Darum bin ich für Sterbehilfe von todkranken.In Deutschland dürfen Babys abgetrieben werden aber todkranken wird ein leichter, schneller Tod verwehrt.Ich wünsche allen Kranken und ihren Angehörigen viel Kraft und alles Gute.😢😢
Keine Angst.. Ist leicht gesagt, wer das nicht erlebt hat, hat keine Ahnung.. Mein Vater hatte Gliom.. Ich auch. Innerhalb von Monaten hat er sich gelehmt, ist taub, blind, konnte nicht reden.. Usw. Es war schecklich. "BETEST DAMIT DEIN VATER STIRBT.. DAS ER NICHT MEHR LEIDET".. JETZT ERVARTET MICH DAS GLEICHE.. ICH DENKE WEINEND AN SELBST MORD
Keine Angst.. Ist leicht gesagt, wer das nicht erlebt hat, hat keine Ahnung.. Mein Vater hatte Gliom.. Ich auch. Innerhalb von Monaten hat er sich gelehmt, ist taub, blind, konnte nicht reden.. Usw. Es war schecklich. "BETEST DAMIT DEIN VATER STIRBT.. DAS ER NICHT MEHR LEIDET".. JETZT ERVARTET MICH DAS GLEICHE.. ICH DENKE WEINEND AN SELBST MORD
Erik schien ein äußerst sympathischer Mensch gewesen zu sein. Ich habe ihn etwas verfolgt und das Gefühl, dass er in den 6 Jahren nach der Diagnose mehr gelebt hat, als so mancher sein gesamtes Leben lang, obendrein noch eine kleine Familie gegründet. Ein Glück bin ich (noch) jung und kerngesund, dennoch hat mich seine Einstellung sehr inspiriert. Danke Erik. Hoffentlich unterhälst du da oben die anderen Engel mit deinem Humor.
meine Mama hatte im Januar 2022 ihre erste Operation, bei der man ihr 80 % ihres Glioblastoms entfernen konnte. Bei der folgenden Chemo- und Strahlentherapie ist nochmal die Hälfte getötet worden. jetzt hat sie also noch 10 % der Tumorzellen im Kopf. als sie sich vor einiger Zeit ihrer Situation wirklich und so richtig bewusst geworden ist, hat sie sich total verändert. Das hatte sie ja sowieso durch die Krankheit, aber seitdem ist sie total depressiv. Sie streitet es zwar immer ab, will es gar nicht wahrhaben, sie ist ein Meister im verdrängen. Aber dass sie eine Depression entwickelt hat, hat auch eine ihrer Ärzte schon gesagt. Naja, mal sehen wie alles weitergeht.
Prof. Dobos meint, dass der Grund für das Nichtweiterverfolgen der Methadonstudien darin läge, dass die Ergebnisse von Frau Dr.Friesen in einigen Laborstudien nicht bestätigt wurden. Zu diesen Laborstudien gibt es aber Stellungnahmen aus denen deutlich hervorgeht, dass das Studiendesign so angelegt war, dass es genau die Ergebnisse gar nicht bestätigen konnte. Warum wurden diese Stellungnahmen nicht berücksichtigt und weiter geforscht? Zu finden in der Deutschen Apothekerzeitung: „Im falschen Zellsystem kann Methadon nicht wirken“" und „Leipziger Studie stützt Methadon-Hypothese!“
Es wird Zeit das Methadon zu thematisieren!!! Auch wenn es keine Studie darüber gibt aber zu viele Hirntumorpatienten haben einen großen Vorteil mit der Einnahme!
