Mali-Hélène, das bin ich. Genannt werde ich nur "Mali". Ich lebe in Berlin und bin eine junge Frau die mitten im Leben steht. Seit 2017 leide ich am sogenannten "Lipödem"! Auf meinem You Tube Kanal möchte ich über diese Krankheit offen sprechen. Ziel ist es die Gesellschaft noch etwas mehr für das Thema zu sensibilisieren. Außerdem werde ich von meinen ganz persönlichen Erfahrung und dem Umgang mit der Erkrankung berichten. Ich werde versuchen all eure Fragen zu berücksichtigen und versuche sie nach besten Wissen und Gewissen zu beantworten.
Kontakt / persönliche Anfragen: inmeinerhaut@gmail.com
Da das Lipödem ja mittlerweile eine anerkannte CHRONISCHE Erkrankung ist, liegt die Zuzahlungsgrenze für chronisch Kranke nur bei 1% 🙏 Sprich man spart die Hälfte an Zuzahlung wenn man es clever angeht 😉👌🍀
Hallo. Danke für den Beitrag. Da sind einige Fragen, die ich dem Arzt vor der OP zumindest stellen werde. Das man nach einer oder mehrerer OPs nicht schlank und fit ist, ist mir aber klar. Wenn man nachher ein Doppelkinn bekommt, hätte man das so oder so bekommen denke ich. Auch der Zyklus wird auch ohne Lipödem anders. Also vieles, was du nachher "bekommen" hast, wäre auch so gekommen denke ich. Das hat sicher nicht alles mit der OP zu tun. Ich erwarte mir von den OPs Besserung, aber keinesfalls Heilung. Wenn man sehr viel Glück hat ist man nachher wirklich schlanker und geheilt, aber davon gehe ich gar nicht aus. Das ist nur bei wenigen so. Es soll auf jeden Fall eine Besserung bringen und man selbst muss dann sehr viel Sport und Ernährung dazu machen um nicht wieder zu zu nehmen, das ist mir auch völlig klar.
Danke für diesen tollen Beitrag. Es tut mir leid, dass du so viel durchmachen musstest. Ich hatte OP's aus anderen Gründen und habe seitdem Narbengewebe, die bei mir schmerzhaft sind. D.h. überall wo ich operiert wurde, habe ich Schmerzen. Und im Nachhinein sagen die Ärzte, das sei normal, weil es Narben gibt. Das wurde mir vor keiner OP gesagt. Beim ersten Mal dachte ich, es sei etwas schief gelaufen. Beim zweiten Mal, erklärte mir ein Filologe, dass jeder Eingriff für den Körper eben risikobehaftet sei. Und nun zum Lipödem: Wenn man nach Lipödem sucht, findet man hauptsächlich nur Positives über Lipödem-OPs von Ärzten hauptsächlich, aber auch von Frauen, die operiert wurden. Keiner spricht über die Nachteile, die entstehen können. Eine Ärztin teilte mir mit, dass sie eine OP nicht empfehlen würde, da statt dem kranken Fettgewebe sich an den Stellen dann Flüssigkeiten bilden können, die schlimmer sein könnten. Und das ist genau das, was du hier berichtest.
Ich hatte auch vor gut einem halben Jahr das erste mal Corona bekommen. Seit dem habe ich wieder extreme Schmerzen des Lipödems und vermehrt Wassereinlagerungen. Ich habe den Eindruck, es wird einfach nicht besser, besser gesagt so wie vor Corona.
Danke für deinen Bericht. Ich wurde vor 2 Wochen operiert. Das Ergebnis ist bis auf eine Delle, von der man abwarten muss, wie sie sich entwickelt, in Ordnung. Ich kam mir auch vor, wie ein Schwein auf den Schlachttisch. Keine Empathie, alles ging so schnell, dass meine Emotionen nicht mitkamen. Aus der Vollnarkose bin ich laut weinend und schreiend aufgewacht, woran ich mich schemenhaft erinnern kann. Dies wurde mir als "Theater" und "Zumutung" von der Klinik vorgeworfen. Ich bin mir sehr sicher, dass meine Reaktion daher kam, dass ich emotional komplett überfordert war und mich nicht beschützt gefühlt habe. In der Nachkontrolle erfuhr ich, daß man bei mir nur noch viele kleine OPs machen würde, da ich einfach zu anstrengend sei. Ich werde für die nächsten OPs, hoffentlich nur noch 2, in einer anderen Klinik machen lassen. Das erste Gespräch dort war schon mal sehr empathisch und geduldig.
Das urinella hat mir nach meiner Lipödem op schmerzen erspart beim auf die Toilette sitzen. ☺️ hab meine 2te op (Oberschenkel hinten) am 14. November und bin Gott sei Dank auf deinen Kanal gestoßen. Hatte auch das andere Video gesehen und ich hab richtige Krater in meiner Haut. Die er aber in der 2te op wieder auffüllt. Schmerzfrei bin ich leider noch nicht ganz aber ist viel besser als vorher. Mein linkes Bein braucht sehr viel länger zum heilen als das andere.und ist leider dicker als das rechte. Hatte eine Komplikation das ich mein Knie nicht mehr richtig beugen konnte da das Gewebe mit dem Muskel verklebt war. Mal schauen wie es danach aussieht. Ich hab mir dieses Mal ein Mieder bestellt da das an und ausziehen der normalen Kompression eine Qual war.
Also ich hab das lip-lymphödem stadium 3 typ 4 ich habs auch am bauch etc. Die sache ist die ,die ich mich fragte ich bin über dem bmi egal was ich mache ich nehme nicht ab , das hat auch einen grund ich habe eine combi aus pcos , hasimoto und gicht ,(mein stoffwechsel ist laut hausartzt komplett kaputt). Gibt ist trotzdem eine möglichkeit die ops trotzdem über die kasse zu bekommen irgendwie 😪
Kaputte Stoffwechsel gibt es nicht. Das ist seltsamer Mythos der immer wieder diskutiert wird. Er verlangsamt sich mit zunehmendem Gewicht und wenig Bewegung, kann aber jeder Zeit wieder hochgefahren werden. Auch für dich gilt das. Ich bin auch überzeugt davon dass du abnehmen kannst. Dazu müsste ich mal wissen wie du dich ernährst. Und dazu enorm wichtig dass du ganz ehrlich mal alles tracks was du isst. Denn ja es gibt krankheitsbedingte Einschränkungen die es schwer machen Gewicht zu reduzieren, aber es geht immer und wer die erzählt du kannst das nicht, der lügt schlicht weg. Schreib mir gern eine Pn und wenn du magst schauen wir uns deine Ernährung zusammen an und was du machen kannst damit du abnimmst.
Eine Frage, die immer wieder auftaucht. Ist das Lipödem denn nach OP dauerhaft verschwunden? Habe von manchen gehört, dass es dann an anderen Stellen auftauchen kann
Nein die OPS sind keine Heilung und schaffen im besten Fall nur Linderung. Aber schau dir gern mein anderes Video an: was die vorher keiner sagt! Lipödem kann auch an den operierten Stellen wieder kommen wenn nicht genug und ordentlich gearbeitet wurde. Ist leider bei mir der Fall. Und dort wo man nicht optiert ist (egal ob Lipödem betroffen oder nicht) nimmt man weiter zu.
Ich finde es gut das du uns da sehr gut informierst aber jeder kann immer noch selber entscheiden ob die op machen oder nicht aber trotzdem danke das du uns so informierst
Danke für dein Feedback. Vollkommen richtig. Jeder sollte es selbst entscheiden, aber es wird immer noch viel zu wenig über die damit einhergehenden Risiken aufgeklärt. Es gibt keine wirklichen Anlaufstellen für Geschädigte und die Kliniken interessiert es nach dem sich einen operiert haben auch nicht mehr, was danach ist. Es ist einfach ein gnadenloses Geschäft geworden in dem Kliniken und Ärzte wissentlich mit dem Leid Betroffener spielen. Das sollte so nicht sein. Ich spreche natürlich nicht für alle und es gibt auch immer die tollen Ärzte mit tollen Ergebnissen, jedoch fehlen bei der Therapiemethode Langzeit Untersuchungen und Werte die in der breiten Masse aufzeigen, welche Risiken es einfach immer gibt und wie viele tatsächlich dadurch (auf lange Sicht gesehen) Erfolg mit der Methode haben/hatten.
Habe selbst lipödem stadium 2. abgesehen von den Kosten möchte ich es nicht machen. Je sehr ich auch dünne Beine will.. das ist es mir nicht wert. Sogar mein Physiotherapeut sagt ich soll es nicht machen. Habe jetzt maschinelle und manuelle lymphdrainage & mir auch noch ein eigenes Gerät für zuhause gekauft. Besser 300€ als 20.000€
Vielen Dank für Deine interessanten Videos. Ich kann jetzt nur für mich reden ; ich habe festgestellt, dass Milchprodukte mein Lipödem verschlimmern, ebenso Wurst und Fleisch. Ich liebe Joghurt, Käse usw. und liebe es auch ab und zu mal Fleisch und Wurst zu essen. Aber die Strafe folgt jedesmal. Mein Gesicht quillt auf, meine Arme sind wie aufgepumpt, die Beine schmerzen noch mehr. Bin jetzt auf vegane Produkte umgestiegen, hoffe sehr, dass es mir damit besser geht. Mein Lipödem ist erst in den Wechseljahren so richtig in Erscheinung getreten. Es ist an manchen Tagen die Hölle. Will da nur am liebsten liegen oder sitzen. Bewegungsaktiv bin ich gar nicht mehr. Durch die Fehlstellung der Beine, sie gehen ab den Knien nach außen und durch die Schmerzen ist es sehr schwer geworden Freude am Spaziergang zu empfinden. Außenstehende können diese physische und psychische Belastung nicht nachempfinden. Ich suche mir jeden Tag ein kleines Stück Lebensglück, ein nettes Gespräch, Vogelgezwitscher, eine Tasse Tee usw. Das muss man erlernen, sonst wird man verrückt. Das kann ich nur jedem Betroffenen mit auf den Weg geben. Wir sind nicht allein. Es sind so viele Frauen betroffen. Bleibt stark, nicht für die anderen, sondern für Euch.
Ich versteh Dich so gut ich hab auch schon ein lebenlang Probleme mit meinen Beinen ich bin Ende 50 zu meiner jungen Zeit kannte man den Begriff Lipödem nicht hab das erst vor einigen Jahren erfahren was mein Problem mit meinen Beinen ist. Ich bin auch sehr oft deoressiv gestimmt zurückgezogen und allein. Bin immer an die falschen Freundinnen geraten.
Danke für das Video, ich bin seid 15 Jahren Pco und Fibromyalgie Patient und durch Schwangerschaften und dem Hormonspiegel auch seid 5 Jahren Lipödem lyphodem Patient, ich überlege schon seid 2 Jahren über eine op nach und hab im Juli mein erstes Gespräch. Würdest du die ops nochmal machen ?? Denn die Punkte, die du aufzählst sind schon krass
Hallo Liebe Sim Pfeffi: Es tut mir leid von deiner Leidensgeschichte zu hören. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe du findest deinen Weg! Zu deiner Frage: ich würde die OPs für kein Geld der Welt nochmal machen. Ich habe ja immer noch Korrektur OPs die ich machen muss. Aber ich würde es nie wieder so entscheiden. Seit mein Op marathon begonnen hat, ist mein Leben von einem guten glücklichen Leben in einen absoluten Albtraum gerutscht! Finanziell ruiniert, Partner verloren, in eine schwere Depression gerutscht. Das heißt nicht dass es bei jeder Frau so laufen muss, jedoch wenn es schief läuft ist einfach keiner da der einen ernst nimmt und versteht was man durch macht geschweige denn einem geholfen wird. Davon abgesehen selbst wenn die OPs gut gelaufen wären, sie sind ein Riesen Eingriff in den Körper und den Haushalt des Körpers. Seit den OPs ist in meinem Körper nichts mehr so wie es war. Alles ist gestört und ich habe an Stellen zu genommen wo ich nie Fett hatte. Mein Hormonspiegel ist gestört, ich habe teilweise mehr Schmerzen als vor dem OPs.
Hallo, darf ich fragen in welchem Stadium du bist? Die Krankenkassen übernehmen doch nur ab Lipödem Stadium 3 und BMI unter 35?! Oder bist du privat versichert?
Die OPs werden erst ab Stadium 3 bezahlt, das ist korrekt. Die MLD sowie die Kompressionsversorgung bekommt jeder der einen guten Arzt hat der einem die verschreibt. Ich selbst habe Stadum 1-2, Typ 4
Danke, Danke, Danke... ich überlege seit langem, ob ich mich operieren lassen soll. Dank Dir werde ich es nicht tun- denn fraglich ist doch, ob es insgesamt betrachtet besser wird. Danke für die ehrliche Aufklärung und alles liebe für Dich ❤
Hab dich neu entdeckt ....danke für deine offene ehrliche darstellung ...vieles davon kann ich nach vollziehen ich finde es ist sehr sehr wichtig wenigstens mal gehört zu haben was passieren kann und wie es einem gehen könnte ....danke dafür
Liebe Manuela, ganz lieben Dank dir für deine lieben Worte! Genau das ist mein Ziel. Ich möchte niemanden Angst machen oder von der Entscheidung abhalten sich operieren zu lassen. Aber aus meiner Sicht wird viel zu wenig über die post Op Risiken aufgeklärt und es gibt unzählige Fälle bei denen es nicht gut gelaufen ist. Doch von den Betroffenen erfährt man nicht weil sie sich im Schatten der Scham nicht trauen zu sprechen. Viele mit denen ich gesprochen habe geben sich selbst die Schuld was mir einfach das Herz bricht. Was vielen nicht bewusst ist, ist dass die ganze Lipödem Industrie eine Gelddruck Maschine für Ärzte geworden ist und es nur noch den wendigsten darum geht Patienten wirklich zu helfen.
Wobenzym, beinhaltet ja das Ananas Enzym Bromelain. Aber Ananas als Obst essen ist auch super und gesund und schmeckt. Cool die Bettunterlagen von DM kenne ich noch garnicht. Das ist natürlich ein super Tipp! Danke dir 🧡
Die Tips sind echt super. Ich habe mir auch eine Urinella gekauft. Am nächsten Freitag also am 5.5. habe ich meine zweite OP. Womit ich nach der ersten OP am meisten Schwierigkeiten hatte bei der Verdauung. Hast Du da auch Tipps? Wäre echt klasse.
Ohhh ich wünsche dir ganz viel Erfolg und Glück für deine nächste OP. Ja auf jeden Fall, die Verdauung ist ja durch die Narkose und die vielen Medikamente fast immer gestört. Ich konnte die ersten 2-3 Tage garnicht auf Toilette. Mir haben Flohsamen Schalen geholfen. Das ist zwar etwas gewöhnungsbedürftig aber funktioniert sehr gut. Die bekommst du im Bioladen/ Reformhaus / Drogerie und kannst diese z.B. in dein Müsli oder noch besser in einen porridge einrühren. Super sind auch ein paar geschrotete Leinsamen dazu. Und am besten vor den OPs schon damit anfangen, damit der Darm sich schon drauf vorbereiten kann. Letztlich was eine gute Verdauung ausmacht, sind genügend gute Ballaststoffe. Ich weiß nicht wie du dich sonst ernährst, aber viel Gemüse am besten gedünstet Kartoffeln und etwas Rohkost in der post Op phase hilft dem Verdauungstrakt immens. Einen Tipp noch, wenn du eine Ernährungsumstellung planst mit dem Blick dass du nach den OPs damit beginnst dann beginne lieber ein paar Wochen vor der Op damit, damit dein Körper Zeit hat sich umzustellen (ca. 21 Tage braucht er dazu) Wenn der Körper das nach der Op in der Heilphase machen muss kann das sehr unangenehm sein und auch zu Verdauungsstörungen führen. LG
Es war definitiv neues dabei, Vielen Dank für die Aufklärung. Mein Stadium 1 habe ich mit Sport und Ernährung sehr gut in den Griff bekommen. Ich bin Schmerzfrei und normalgewichtig. Trage aber immernoch keine Kompression. Eine OP hätte ich für die Zukunft gerne gemacht. Also damit es in Zukunft gar nicht soweit kommt das sich der Zustand verschlechtert. Ich werde mich nach diesem Video aber erstmal um eine gute Kompression kümmern und einfach dankbar für jeden schmerzfreien Tag sein.
Lieben Dank für deine Offenheit. Das klingt es gut was berichtest. Ich hoffe, dass du dein Stadium 1 mit Sport u. guter Ernährung beibehalten kannst und es nicht schlimmer wird. Kompression ist wirklich super wichtig u. kann auch helfen, dass es nicht schlimmer wird und das Bindegewebe leidet. Viel Erfolg und Gesundheit wünsche ich dir.
Liebe „in meiner Haut“, Schön dass du mit Menschen teilst, wie diese Operation sich auch auswirken kann. Mich würde interessieren (falls du dies beantworten möchtest) ob du einen Partner/Partnerin hattest, oder Menschen die wussten was du „hast“ und dich da mit durch getragen hast
Ich bin durch alles allein durchgegangen. Hab im Laufe meiner ersten OPs meinen damaligen Partner verloren. Vllt mache ich dazu auch nochmal ein Video. Ich denke es ist ein nicht zu unterschätzendes Thema wie belastend diese Krankheit für eine Beziehung sein kann und dass Männer das oft garnicht verstehen und es ihnen auch zu viel wird. Auch wenn sie das so in der Deutlichkeit vllt nie sagen. Aber ich denke bei meinem Ex war es so. Er hat hier und da immer wieder was durchblicken lassen.
Also ich habe mich sehr gut informiert und bin nicht in die super Lipödemklinik. Und ich bin so froh! Es wird wohl weniger in einer Operation entfernt, aber super schonend und ich habe höchstens Irritationen. Und mein Arzt ist ehrlich und sagt mir ganz klar, wenn ich ihm mitteile, dass ich irgendwo plötzlich Volumenzunahme habe, dass es vorkommt. Mein Problem ist, dass mir keine Lymphdrainage vom Hausarzt verschrieben wird. Und mein Arzt operiert überall da, wo ich über Schmerzen klage. Und wenn ich nach 4 Monaten sage, ich habe da immer noch Schmerzen, dann schaut er nochmals.
Du sagst wenigstens spazieren gehen. Ich kann vor Schmerzen nur wenige Meter schmerzfrei gehen,dafür dann auch nicht lange stehen. Das sitzen sollte man meinen, das das klappt. Weit gefehlt. Übungen,Sport an Land kann ich nicht. Ich kann es nur im Wasser, Wassergymnastik, Bewegungsbad da klappt es mit der Bewegung
War das Gewebe an bauch und rücken auch vom lipödem betroffen? Ich habe selbst eine lipödem diagnose bekommen und hab bei der Recherche viele verschiedene Aussagen zu lipödem am bauch gefunden.
Ich war med-plast in Berlin. Leider ist das Ergebnis sehr schlecht geworden und ich muss nochmal korrigiert werden. Das werde ich aber bei einem anderen Arzt machen lassen.
Ich hatte von meinem operierenden Arzt ein Mieder mit offenem Schritt nach Maß bekommen. Weil mir aber eines aus praktischen Gründen nicht gereicht hat, habe ich noch ein anderes bestellt. Wenn Du postoperative Kompressionswäsche googelst, kommt nach den ganzen Anzeigen ein Shop. Ich fand diese 2. Hose sogar noch besser, weil weich und trotzdem sehr fest. Mit den Flachstrickstrumpfhosen wäre ich persönlich nichts klargekommen. Mir wollte die auch keiner verschreiben, ich musste mir da echt einiges anhören. Vielleicht wäre es eine Idee, deine Hose insofern zu opfern, als dass Du Dir einen Schlitz reinschneidest? Wenn alles gut gelaufen ist, wird sie Dir später mal sowieso zu weit sein. Aber runter und raufziehen wäre glaub ich keine so angenehme Vorstellung. Alles Gute schonmal für Deine OP😊.
Hallo liebe Sandra, vielen Lieben Dank für deinen Tipp. Das werde ich mir gleich mal anschauen. Ich habe mit meinem Sanitätshaus gesprochen. Gffs. ist es noch im Nachhinein möglich mein Kompri noch mal einzuschicken und eine Art Öffnung mit Klett oder Ähnlichem einnähen zu lassen. Zerschneiden würde ich sie selbst ungern, die war echt teuer :DDD
Ja das war und bin ich nach dieser Erfahrung auch. Ich danke dir für deine lieben Worte. Viel Erfolg dir für deine OP im März. Ich habe nun eine andere Klinik gefunden und warte auf meine ersten Termin im April.
