Muy buena entrevista, pero esas ayudas no llegan a tiempo, ni en asistencia médica un año de espera ,, impotencia es la palabra, mi marido tiene esa enfermedad, jakob , desde hace un año ya ni camina ni habla , ni come por el ,para ser una enfermedad tan rara hay muy poco interés , si coincido en que ya estámos pasando el luto por desgracia, y sigue sin tener ninguna clase de ayuda económica , le concedieron el grado 3 si algún día le llega , ya será tarde
Lamentablemente para quienes vivimos en Sur América no contamos con ese tipo de redes de apoyo para tratar la EM.Tengo una hermana que a los 50 años la diagnosticaron, pero para entonces su cerebro estaba muy dañado,de eso hace un año,ella es dependiente total porque la comunicación es casi nula
Yo tengo charcot Marie tooth tipo4D desmielinizante grave sensitiva motora afecta alas vainas de mielina disminuyendo el impulso nervioso periférico sin suficiente fuerza equilibrio y movilidad en manos y pies camino con ayuda de un aparato que me levante los pies para caminar mejor por favor no tengo calidad de vida y tengo 25 años hay tratamiento?
Que hermoso trabajo, por favor, escribí por correo y aún no obtengo respuesta, soy de Perú y me gustaría llevar una pasantilla. Necesito informes de ello por favor. Gracias
Estoy hace cinco meses así con vicion doble y nadie la pega ni neurólogos ni expertos en el Corazón por mis Épocas y tengo el externon muy duro como si tuviera un cinturón
SOY DE ARGENTINA Y MI VIDA CAMBIÓ DESDE HACE 9 MESES..ESTOY MEDICADA CON VARIOS REMEDIOS..HACE DOS MESES ENTRE EN UN GRUPO QUE ESTÁ EN INVESTIGACION CON INYECTABLES ..(INEBILIZUMAB):ESTA EN INVESTIGACION; SOY POCITIVO DE MUSK Y NEGATIVO DE TIMO...ESTOY EN FACE 4..
Llevo 1 mes hospitalizada y ayer me diagnosticaron por fin estoy en Colombia me afecta la respiración comer caminar los brazos el cuello y hablar soy madre soltera con 4 hijos y mi preocupacio n más grande b es el bienestar económico de mi familia llevo varios días necesitando ayuda hasta para destapar un frasco... lastima que yo esté en Colombia
Gracias por la información. He sido diagnosticada por la neuro oftalmologo en mi primera cita con ella. Mis sintomas no han sido tan graves, doble visión y lo del parpado caido.
Genial el vídeo. Pero tener en cuenta que la música está un poco muy alta cuando él habla. Esto, presenta un problema para las personas mayores y con problemas de audición. Sería estupendo si se pudiera ajustar la música y bajarla un poco, ya que lo que se dice en el vídeo es muy interesante.
Hola Jairo.muchas gracias por la información..un saludin de esta asturiana esclerótica perdida ....voy a correr la voz..del interesante proyecto de tu hermano.....
El convenio es una porquería, un empleado de KFC o Burguer King cobrará más que yo en 2023,, mi compañero farmacéutico cobra lo mismo que un auxiliar de enfermería. Mientras el IPC se encuentra por encima del 7%. Nuestro salario aumenta un 4% (lo que supone cobrar unos 45€ más). 1 día de asuntos propios para tener un total de 2 pero a cambio de quitar 2 días en caso de ingresos de un segundo grado (quitar de allí para poner acá) .