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¿Cómo es vivir con miastenia?
24:44
Год назад
Комментарии
@franciscaroman1519
@franciscaroman1519 2 месяца назад
Me preguntó Hay Dios?
@angelaescrivalurbe3299
@angelaescrivalurbe3299 2 месяца назад
Muy buena entrevista, pero esas ayudas no llegan a tiempo, ni en asistencia médica un año de espera ,, impotencia es la palabra, mi marido tiene esa enfermedad, jakob , desde hace un año ya ni camina ni habla , ni come por el ,para ser una enfermedad tan rara hay muy poco interés , si coincido en que ya estámos pasando el luto por desgracia, y sigue sin tener ninguna clase de ayuda económica , le concedieron el grado 3 si algún día le llega , ya será tarde
@inessanhueza9519
@inessanhueza9519 3 месяца назад
Lamentablemente para quienes vivimos en Sur América no contamos con ese tipo de redes de apoyo para tratar la EM.Tengo una hermana que a los 50 años la diagnosticaron, pero para entonces su cerebro estaba muy dañado,de eso hace un año,ella es dependiente total porque la comunicación es casi nula
@davidosori9814
@davidosori9814 4 месяца назад
SALUDOS DE ARGENTINA - ALOS 27 AÑOS APARECIO LA ENFERMEDAD Y DESPUES ME DIJO HACETE RESONÁNCIAHOY A MIS 43 SE ME ES CÓMPLICADO
@davidosori9814
@davidosori9814 4 месяца назад
HOLA BUENAS BENDICIONES. ABRAZOS
@visicamposcilla-kc6ny
@visicamposcilla-kc6ny 5 месяцев назад
Gracias por la información
@jorgepalomino4421
@jorgepalomino4421 6 месяцев назад
Disculpe debí escribir ANEFRICO escribí americo
@jorgepalomino4421
@jorgepalomino4421 6 месяцев назад
Muy buenos dias.soy paciente Américo. Le pido x favor que me informe los requisitos para poderme atender en España Muchas Gracias
@joseamayasalazar8574
@joseamayasalazar8574 6 месяцев назад
Yo tengo charcot Marie tooth tipo4D desmielinizante grave sensitiva motora afecta alas vainas de mielina disminuyendo el impulso nervioso periférico sin suficiente fuerza equilibrio y movilidad en manos y pies camino con ayuda de un aparato que me levante los pies para caminar mejor por favor no tengo calidad de vida y tengo 25 años hay tratamiento?
@GloriaRomero-yi7he
@GloriaRomero-yi7he 8 месяцев назад
Excelente la forma en que esta doctora explica la enfermedad. Muy claro y preciso.
@enriquemarcelobarbano1033
@enriquemarcelobarbano1033 8 месяцев назад
Celulas madre en alguna de sus variantes , para lograr la re mielinizacion
@AuraCalderonCastillo
@AuraCalderonCastillo 9 месяцев назад
Yo soy peruano grasias
@vanessamoreno2965
@vanessamoreno2965 9 месяцев назад
Que hermoso trabajo, por favor, escribí por correo y aún no obtengo respuesta, soy de Perú y me gustaría llevar una pasantilla. Necesito informes de ello por favor. Gracias
@themonio
@themonio 9 месяцев назад
Muy buen vídeo, tanto por realización como por el contenido que muestra.
@lilialgie7000
@lilialgie7000 10 месяцев назад
Les agradezco mucho
@lilialgie7000
@lilialgie7000 10 месяцев назад
No me deja tragar el desayuno y me ahogo
@lilialgie7000
@lilialgie7000 10 месяцев назад
Estoy hace cinco meses así con vicion doble y nadie la pega ni neurólogos ni expertos en el Corazón por mis Épocas y tengo el externon muy duro como si tuviera un cinturón
@emilcegonzalez3857
@emilcegonzalez3857 10 месяцев назад
SOY DE ARGENTINA Y MI VIDA CAMBIÓ DESDE HACE 9 MESES..ESTOY MEDICADA CON VARIOS REMEDIOS..HACE DOS MESES ENTRE EN UN GRUPO QUE ESTÁ EN INVESTIGACION CON INYECTABLES ..(INEBILIZUMAB):ESTA EN INVESTIGACION; SOY POCITIVO DE MUSK Y NEGATIVO DE TIMO...ESTOY EN FACE 4..
@aliciaruizsanchez5395
@aliciaruizsanchez5395 11 месяцев назад
Como se puede agregar a la asociacion?
@aliciaruizsanchez5395
@aliciaruizsanchez5395 11 месяцев назад
Tengo mucho mestinon
@joseantoniochavez9898
@joseantoniochavez9898 3 месяца назад
Tiene o necesita?
@sandraceciliarojasmurcia2408
@sandraceciliarojasmurcia2408 11 месяцев назад
Llevo 1 mes hospitalizada y ayer me diagnosticaron por fin estoy en Colombia me afecta la respiración comer caminar los brazos el cuello y hablar soy madre soltera con 4 hijos y mi preocupacio n más grande b es el bienestar económico de mi familia llevo varios días necesitando ayuda hasta para destapar un frasco... lastima que yo esté en Colombia
@ceciliae.perezscibilia
@ceciliae.perezscibilia 10 месяцев назад
Hola Sandra. Vamos vos vas salir de esto. Yo tb. Tengo miastenia Gravis. Te re entiendo. Vos sos fuerte. Te mando un abrazo enorme. Fuerzas‼️
@luzmarianaluque1900
@luzmarianaluque1900 11 месяцев назад
Gracias por compartir esta información. Me ha orientado mucho mas acerca de que se trata esta enfermedad.
@soltandococesyrebuznos
@soltandococesyrebuznos 11 месяцев назад
Grande Antonio.
@patriciaromero1498
@patriciaromero1498 Год назад
Gracias por la información. He sido diagnosticada por la neuro oftalmologo en mi primera cita con ella. Mis sintomas no han sido tan graves, doble visión y lo del parpado caido.
@joseantoniochavez9898
@joseantoniochavez9898 3 месяца назад
En que pais vive Patricia? Para que me comparta el contacto del neurologo. Por favor.
@patriciaromero1498
@patriciaromero1498 3 месяца назад
@@joseantoniochavez9898 hola, vivo en el estado de Pensilvania en Estados Unidos. Si usted vive por aquí con gusto le paso el contacto.
@natalioserranomena8821
@natalioserranomena8821 Год назад
Señora yo no he fumado 2 cigarrillos en mi vida y la E. M. me hace adelgazar Animo a todos❤❤
@natalioserranomena8821
@natalioserranomena8821 Год назад
Bueno... A mi me la diagnostican con 67 años yo creo que esta maldita enfermedad tiene más de mil caras Animo a todos y... A por ella valientes. 👍👍
@ManuelAngelBermudezSilva
@ManuelAngelBermudezSilva Год назад
Muchas gracias
@GManuelPerez
@GManuelPerez Год назад
Genial el vídeo. Pero tener en cuenta que la música está un poco muy alta cuando él habla. Esto, presenta un problema para las personas mayores y con problemas de audición. Sería estupendo si se pudiera ajustar la música y bajarla un poco, ya que lo que se dice en el vídeo es muy interesante.
@miguelalonsogarcia2475
@miguelalonsogarcia2475 Год назад
Genial video!! Gracias.
@silviapaz3440
@silviapaz3440 Год назад
👍
@yolyferrer9667
@yolyferrer9667 Год назад
Como puedo comunicarme con usted
@brenda0786
@brenda0786 Год назад
Porfin un vídeo en Español que lo explica de una manera sencilla y fácil de entender. Muchas gracias por compartir. Salu2 desde Houston, Tx
@margasanchez2405
@margasanchez2405 Год назад
Hola Jairo.muchas gracias por la información..un saludin de esta asturiana esclerótica perdida ....voy a correr la voz..del interesante proyecto de tu hermano.....
@antoniogarciasanz4550
@antoniogarciasanz4550 Год назад
Muy interesante; me ha llamado especialmente la atención el acertado énfasis en la vinculación entre la seguridad sanitaria y la seguridad nacional...
@alejandroarias1289
@alejandroarias1289 Год назад
Saludos .. y tienen web service?
@sergiosalas19
@sergiosalas19 Год назад
El convenio es una porquería, un empleado de KFC o Burguer King cobrará más que yo en 2023,, mi compañero farmacéutico cobra lo mismo que un auxiliar de enfermería. Mientras el IPC se encuentra por encima del 7%. Nuestro salario aumenta un 4% (lo que supone cobrar unos 45€ más). 1 día de asuntos propios para tener un total de 2 pero a cambio de quitar 2 días en caso de ingresos de un segundo grado (quitar de allí para poner acá) .
@TheCarlinhosfc
@TheCarlinhosfc Год назад
Gran entrevista, magnífico trabajo de la Fundación Española de Enfermedades Prionicas 🧠, gracias por vuestra labor.
@nieblanoir
@nieblanoir Год назад
Herejes , nazis y genocidas = 1958 Derechos zhumanos Cristianos juicios contra Hitler y la única ademocracia que ha existido es la del Reino de León
@gilkagaspar467
@gilkagaspar467 2 года назад
Muy esperanzador, mil gracias por dar luces.
@anitalinares4647
@anitalinares4647 2 года назад
Cuales son los medicamentos más nuevos que hay para la EMRR
@noramariagarzon3412
@noramariagarzon3412 5 месяцев назад
Fampridina
@fannyyaipen8909
@fannyyaipen8909 2 года назад
Yo la conoso en persona yo iba a ese cole y soy valery
@fannyyaipen8909
@fannyyaipen8909 2 года назад
Que bonita
@fannyyaipen8909
@fannyyaipen8909 2 года назад
Hola