Oferecer uma melhor qualidade de vida aos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de orientação, informação e assistência social aos pacientes e familiares, e divulgação de informações sobre o diagnóstico e tratamento desta doença para a sociedade e profissionais de saúde.
Acontece hipermetabolismo na ELA, por isso a necessidade de suprir o aporte nutricional adequado . A questão é como suprir essas calorias em pacientes que não tem fome nem conseguem mais engolir.
Parabéns ABrELA pelo belo simpósio apresentado, pela dinâmica, temas abordados, tempo de abordagem para cada tema. Sou paciente ELA há 22 anos e foi muito enriquecedor pra mim.
Que maravilhoso sua orientação, depois desse vídeo vou me tornar uma profissional diferenciada. Sou estudante de fisioterapia. Gratidão. Quero fazer meu TCC em fisioterapia respiratória em pacientes com ELA em home care.
Meu marido com 65 anos, foi diagnósticado recente, fevereiro de 2024, sendo que a mãe dele faleceu a 30 anos atrás , com Ela, e a tia dele , irmã da mãe, faleu a um ano atrás. 😢
Olá, queria lhes pedir um video atualizado. Quais sao os tratamentos que evoluiram nas pesquisas e resultados? O que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida e prolonga-la? Minha mãe é recem diagnosticada e tento entender mais sobre, quero ajuda. Não quero perder oportunidade por falta de informação
Minha mãe iniciou o tratamento com a fono antes do diagnóstico e ela que identificou. A fono vem fazendo muita diferença nos resultados, ela apresenta uma melhora continua no quadro. Pequenas conquistas e grandes vitorias!
Olá, sou Especialista em Geoprocessamento e gostaria muito de contribuir com a Inteligência Espacial no Brasil no que refere ao Global ALS/ MND Clinic locator.
Meu esposo diagnosticado com ela a seis meses .Me preocupo muito com ele é muito fechado e a cada mês vjo que a Ela progride...fico muito preocupada já q ele não se abre. Toma Reluzol colocou gastronomia.. p cuidar c engasgo tdo precisa ser da maneira que ele quer até qdo querem ajuda ..lo ele muitas vzs não permite..
Eu tive um episódio de dor profunda na perna direita dor que parecia que a perna estava pegando fogo, isso foi em 2016, de lá para cá vim tendo perdas significativas no movimento e força, até que em 2020 meu pé dir. perdeu força e iniciei a utilização de bengala, estou desde então sem um diagnóstico definitivo, porém com 50% um diag de Flail Leg, uma variante da ELA. Eu estou na fila do CROSS para talvez um dia ter a sorte de passar pela equipe do Dr. Acary na UNIFESP.
