Voir , sur RU-vid, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique/ Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. L Encéphalomyélite Myalgique est une maladie du système immunitaire, grave , très invalidante , très handicapante , multi-systémique , orpheline ( on n en guérit pas ) . Elle est reconnue par l OMS depuis 1969 , codée G93.3 CIM 10 en 2021 , caractérisée par son symptôme spécifique du Malaise Post Effort , et elle se déclenche après une infection virale. L Encéphalomyélite Myalgique n est toujours pas reconnue en France en 2021 . Les malades de la maladie Encéphalomyélite Myalgique ne bénéficient toujours pas d une vraie bonne prise en charge médicale et sociale , en France , en septembre 2021. Il n y a toujours pas de Centre de Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique en France en 2021. Merci pour votre intérêt et pour tout ce que vous entreprendrez pour faire sortir cette grave maladie de l ombre.
Voir , sur RU-vid, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. Dans la maladie Encéphalomyélite Myalgique G93.3 CIM 10 reconnue par l OMS , les mitochondries sont altérées par le système immunitaire désorganisé, et ne produisent plus d ATP. Cela a pour conséquence un épuisement intense du corps des malades EM. Cette maladie touche les adultes et aussi les enfants à partir de l âge de 7 ans. Il y a une prédisposition génétique. On observe une hérédité mère-fille.
Bonjour, pourriez vous vous intéresser à la maladie neurologique Encéphalomyélite Myalgique (EM) s il vous plaît ? Les malades EM ne bénéficient pas de suivi médical , de prise en charge adéquate, d aides humaines. La maladie neurologique Encéphalomyélite Myalgique est reconnue par l OMS, mais ne l est pas par la France. Les malades EM vivent dans la précarité et sont abandonnés par la Médecine et les services medicaux-sociaux. Les malades EM au stade Sévère sont coincés dans leur lit, pendant des années . C est son Aidant familial qui s occupe de lui, seul , comme il peut , quitte à mettre sa santé en danger et en jeu. C est une honte. Un peu d humanité dans notre pays , s il vous plait ! Il faut agir et réagir !!!!
Merci beaucoup pour ces restitutions, maman d'un petit garçon de 12 ans touché par une maladie génétique de Novo, rarissime et dégénérative qui se nomme KIF1A ces moments d'expressions, de sensibilisations et de témoignages etc sont essentiel à bientôt pour poursuivre notre mobilisation tous ensemble Sandrine C. (On Bouge Tous Pour Clément & KIF1a)
Je m' appelle Mocktar ADEDJOUMA, je vis à STRASBOURG , je suis aussi atteint dune maladie rare de la peau appelée le recklinghaussen (neurofrobimatoses) avec de grossestumeurs sur la peau....J'aimerais participer aussi a la prochaine marche des maladies rares.......ET profiter pour discuter avec vous svp.....COMMENT FAIRE? Merci de me répondre.. MON contact est le 07 54 10 48 29 MON mail mocktaradedjouma@gmail.com
je m appelle Bendya Melyna j'ai 7 ans j habite on France à Bordeaux j ai une maladie rare le syndrome schimke et il y a pas de traitement pour guérir cette maladie
merci aux bénévoles et à alliance maladies rares pour cette super idée, merci au nom de tous les malades!!dominique JOUX, atteinte de la maladie de BEHCET
