[학교 입학 전, 산만한 아이! 이것만은 꼭 기억하세요!] 한국나이 7세 기준으로 아래 사항을 체크해보세요. 1.학교 입학 전 착석 연습 해보기 가능하다면 학교에 입학하기 전 착석 연습을 미리 할 수 있는 여러 가지 교육을 다양하게 시도해보는 것이 좋습니다. 7세 아이를 대상으로 하는 학교준비반, 사회성 훈련반, 놀이치료 등에 참여하면 실제 학교수업과 비슷한 환경에서 착석 연습을 해볼 수 있습니다. (참고로 앨리스의 경우 최근 수강했던 PCIT(부모아동상호작용치료)의 PDI(부모주도상호작용) 수업에서 착석 및 지시수행과 관련하여 큰 도움을 받았습니다.) 2. 전문의와 상담하기 아이가 asd 혹은 adhd라면 전문의와 상의 후 산만함을 잡아주는 약물의 처방에 대하여 논의할 수 있습니다. 신경발달장애가 아니더라도 아이가 과도하게 산만한 경우 전문의와 상의하는 것이 좋습니다. 3. 학교생활규정 확인하기 학교마다 수업방해행위에 대한 분리 규정이 있습니다. 수업방해가 심할 경우 규정에 따라 교실내 분리를 먼저 실시하고 그래도 해결이 되지 않으면 교실 밖으로 분리되며, 분리 시 가정에 통보 문자와 분리통지서가 전달됩니다. 이때 학생은 어디로 분리되는지, 누가 데리러 오는 지 등의 절차는 학교의 규정에 따라 상이할 수 있습니다. 분리 조치가 n회 이상 누적될 경우 학교에서 가정학습을 권고할 수도 있습니다. 따라서 학교의 수업방해행위 분리규정을 반드시 확인하시고 아이의 수업방해행위가 지속된다면 학교의 지도에 적극적으로 협조하는 것이 좋습니다. ***** 한국나이 6세 앨리스도 아직 착석과 관련해서는 준비가 덜되었습니다. 남은 일년 반 동안도 계속 노력하려고요. 함께 화이팅해요!! ***** 고기능 자폐스펙트럼 육아정보를 업로드합니다.
저도 검사를 하고싶은데, 와이프랑 부모님들이 왜그런걸하냐고만 하고 말을 안듣네요.. 현재 24개월 아들이구요. 제가 정말 눈여겨서 관찰을 많이 하는편입니다. 제가 눈여겨 봤을때 의심되는 부분은 1) 전등 스위치를 껏다켰다가 2~3분정도함. 키고 불켜진거 확인하고 끄고 이렇게 반복적으로요. 2) 하루에 한 5~6번정도 기분이 좋으면? 하는거같은데 양쪽 손을 위아래로 텁니다. 3) 집안에서 가끔 까치발로 걸어다니거나 앞꿈치를 들고 걸어다닙니다. 4) 제가 우는척을하면 표정이 굳어지면서 저의 얼굴을 때립니다 5) 집에서 제 손을잡고 어디로 자꾸 끌고다니며 뭘 하자고 함 6) 아빠만 할수있으며 엄마는 마~ 마~ 뿐이 못함 언어 안됨 와이프가 생각했을때는 저부분으로 검사는 아닌거 같다고하고 긍정적인 부분으로 아래사항을 말을하네요 1) 쓰레기 쓰레기통에 버려 하면 쓰레기통에가서 발로밟고 뚜껑을 열고 버림 2) 칫솔 씽크대에 갔따놔 하면 갔다놈 3) 기저귀 가져와 하면 가져옴 4) 장난치면 눈마주치고 잘 웃음 5) 우는척하면 울때도 있음 6) 비타민 먹을까? 하면 비타민이 숨겨진 통을 찾아서 꺼내달라고함 지금 의견대립만해도 저렇게 반반인데 스펙트럼이 엄청 넓은 영역이라 생각하거든요. 제가 의심되는 부분만 봐도 빨리 검사를 해야된다고 생각하는데 어떻게 생각하시나요..ㅠㅠ
안녕하세요. 고민이 많으실 것 같습니다. 부인께서 asd가 아니라고 생각하는 이유를 쭉 읽어보니 asd 아이들도 다 할 수 있는 것들입니다. 말씀하신 것처럼 autism이 굉장히 넓은 스펙트럼이기 때문에 무엇을 할 수 있다와 없다로 구분하기 어렵습니다. 작성자님께서 아이를 asd로 의심하는 이유를 살펴보니 다른 사람의 손을 도구처럼 사용하는 것과 반복적 행동이 관찰됩니다. 하지만 무엇보다도 중요한 것은 사회적 의사소통 및 상호작용의 어려움이 있는지 여부인데 이것은 자폐진단검사를 받아야지 객관적으로 평가가 가능할 것 같아요. 검사를 받는다고 아이에게 나쁜 영향은 없으니 ados나 cars검사를 받아보는 것을 추천드립니다
[기다리면 다 괜찮아진다는 말, 믿지 말아야 하는 이유] 저는 블로그에서 말하는 것처럼 아이를 믿고(?) 기다릴지 고민했습니다. 기다리면 다 해결되는 일인데 고작 이런 일로 병원에 가는 것은 아이를 믿지 못하는 행동이라고 느껴졌거든요. 그런데 남편이 병원을 예약해버려서 어쩔 수 없이(?) 소아과에 방문하게 되었고, 그 소아과에서 대학병원으로 진료의뢰서를 써줘서 대학병원까지 가게 되었어요. 대학병원 재활의학과 초진을 보고 물리치료 첫 치료일이 다가오는 시간 동안 저희 아이는 결국 견인반응에 성공하긴 했습니다. 하지만 그때는 이미 알아버렸어요. 제 아이는 다른 아이들과 발달의 양상이 다르다는 것을요. 아이를 키우다 난관에 부딪히면 예전에 남긴 부모들의 글을 참고하는 것은 당연한 일입니다. 하지만 그 사람들의 핑크빛 경험이 내 아이에게도 똑같이 적용될 것이라고 믿는 것은 다른 이야기입니다. (그 사람들이 거짓말을 했다는 것이 아니라 그 사람들의 아이와 나의 아이는 다르기 때문입니다.) 병원에 가는 것은 아이를 못 믿어서 그런 것이 아니에요. 아이를 더 잘 이해하기 위해서 가는 것입니다. 아이를 믿는 것은 좋습니다. 하지만 “기다리면 다 괜찮아진다는 다른 사람의 말”은 믿지 마세요. #발달지연 #발달장애 #견인반응 #신생아발달 #ASD #자폐스펙트럼장애 #자폐 #자폐스펙트럼
[언어 발달을 위한 구강 운동 방법] 1. 방귀 소리 내기 양 볼에 공기를 빵빵하게 넣고 팔이나 손등에 입을 대고 공기를 내뿜으며 방귀 소리 내게 하기 2. 입술 다물기 아랫입술에 잼이나 시럽을 묻힌 후 입술을 다물고 잼이나 시럽을 빨아 먹게 하기 3. 입술 오므리기 치발기 끝 부분에 잼을 묻혀서 빨아 먹게 하기 4. 혀 운동 혀를 최대한 길게 뺐다가 넣는 동작 반복하기. 혀를 지시한 방향으로 움직여보게 하기. 5. 양칫물 뱉기 물을 한 모금 입에 넣고 삼키기 전에 뱉기 영상 속 앨리스는 32개월입니다 😍 (📒우리 아이 감각 운동 처방전(강윤경, 김원철 저)을 참고하였습니다.) #언어지연 #발달지연 #발달장애 #구강운동 #감각통합 #감통 #asd #자폐스펙트럼 #자폐스펙트럼장애 #언어치료
[감각통합치료는 언제 받을까?] 대부분의 ASD아이들은 감각적인 이상을 동반하지만 그렇다고 해서 감통치료가 필수인 것은 아닙니다. 감각프로파일 검사를 실시한 후 감통치료가 필요한 수준이라고 판명된 경우에 치료를 받으면 됩니다. 감각프로파일검사는 대부분의 발달센터나 재활병원에서 실시하지만 센터에서 검사를 실시하는 경우 기승전 치료 필요라는 결론이 나올 수도 있습니다. (앨리스의 경우 감통치료가 꼭 필요하다는 재활의학과 교수님의 의견에 따라 감통을 몇 년째 하고 있어요.) 치료가 필요한 수준은 아니지만 비슷한 효과를 얻고 싶을 경우 짐보리나 트니트니 혹은 등산과 같은 활동으로 대체할 수 있습니다. (물론 치료가 필요하지 않더라도 개인적인 기호(?)로 치료를 받는 것이 나쁜 것은 아닙니다. 다만 한정된 시간과 재화 안에서 무엇을 선택하고 집중할 것인가의 문제이지요) #감각통합치료 #감통 #감각프로파일 #감각프로파일검사 #자폐 #자폐스펙트럼 #발달지연 #발달장애 #asd
전형적인 ADHD증상들로 보이네요. 아무리 스펙트럼이라지만, 공통적으로는 특정행동에 대한 과도한 집착 또는 반복행동을 보인다던지.. 사람에 대한 관심이 거의없고, 사물과 자신의 욕구에만 관심을 보여야하는데, 그렇지는 않아보이네요. 자폐(스스로 자自, 닫을 폐閉) 란 말 그대로 세상과의 소통을 닫고 스스로를 혼자만의 시간에 고립시키는것인데요. 영상속의 아이는 굳이 용어를 만들자면 자개(스스로 자自, 열다 개開) 즉, 자폐의 180도 반대되는 개념의 양상으로 보입니다.
자폐스펙트럼의 진단 기준을 살펴 보시기 바랍니다. 1. 사회적 의사소통 및 사회적 상호작용에 어려움을 겪음 2. 제한적 또는 반복적 행동 및 관심 저희 아이는 두 가지 다 충족하고 자폐진단검사에서 진단점수를 넘겼으며 소아정신과 전문의로부터 진단을 받았습니다. 이와 별개로 저도 자폐라는 말을 좋아하지 않습니다. 자폐스펙트럼 아이들 중에 스스로 닫혀 있는 아이들은 저도 거의 보지 못했습니다. 제가 이 용어를 쓰는 이유는 autism spectrum disorder가 우리말로는 아직 자폐스펙트럼장애이기 때문입니다. 아이가 닫혀 있다고 생각한 적은 한 번도 없습니다. 다시 한 번 더 말씀 드리면 자폐 진단은 “스스로 닫는”이라는 용어 그 자체의 뜻과는 아무 관련이 없으며 “사회적 의사소통 및 상호작용“이 그 핵심입니다.
혹시 정상발달의 반댓말이 자폐라고 생각하시는지요.. 아이에게 맞는 더 정확한 진단명을 찾아보셔야할것같아요. "외향적인 자폐아이"라는 표현은 좀 충격이네요. 그 말씀은 "따뜻한 아이스 아메리카노" 같은 표현과 다를게 없어 보여요. ADHD, 과잉행동증후근 등 더 정확한 진단을 찾게 되시기를 기원합니다.
저희 아이는 소아정신과를 최소 다섯군데를 돌아다녔고 ados 검사 2회, cars 검사 2회를 받았으며 모두 자폐스펙트럼 진단점 이상의 점수을 얻었습니다. 소아정신과 전문의 진단도 당연히 받았고요. 더 이상 누구에게 더 물어볼 필요가 있을까요. 그리고 외향적인 자폐인은 제가 만들어낸 말이 아니고 (국내 자폐 연구 권위자) 루돌프 연구소 소장님이 쓰신 책에 나오는 표현입니다. 자폐인의 성격은 4가지로 분류 가능하며 그 중 두가지가 “외향적이며 친사회적인/ 외향적이며 반사회적인” 입니다. 제가 치료실을 다녀보니 외향적인 자폐스펙트럼 아이들이 희귀한 케이스는 아닙니다.
제가 보기에도 따님이 adhd나 조금 산만한 아이로 보이는데요. 전문의 10명중 9명은 자폐가 아니라고 할거 같네요. 자폐. 스스로 닫는다는 뜻인데, 아이는 오히려 그 반대인 자개증이라고 해야할정도로 세상을 향해 열려있어요. 아무리 스펙트럼이라지만, 자폐를 그런식으로 막 갖다 붙이는것은 아니라고 봅니다.
다시 말씀드리지만 자폐 진단은 소아정신과 의사에게 받았습니다. 제 마음대로 쓰면 당연히 안되죠. 그리고 자폐는 autism을 일본에서 번역할때 한자를 그렇게 갖다 써서 자폐가 되었을 뿐 자폐인들은 스스로 닫지 않습니다. 또한 adhd만 있는 아이들과 adhd를 동반한 asd가 있는 아이들은 확연히 다릅니다. 그리고 세브란스 천근아 교수님 소견으로는 저희 아이는 adhd를 동반하지도 않았다고 했습니다. 자폐스펙트럼장애는 범주가 굉장히 넓은 진단명입니다. 자폐스펙트럼장애에 대한 고정관념을 좀 더 넓혀보시기 부탁드립니다.
[고기능 자폐스펙트럼 진단 학교에 말해야 할까?] ✅자폐스펙트럼 진단은 받았지만 특수교육대상자 신청을 하지 않았거나 신청을 했음에도 탈락한 경우, 진단을 학교에 공유할 것인지의 여부는 오로지 양육자의 몫입니다. ✅이 때 가장 중요한 것은 학교 생활을 할 때 아이가 신경다양인으로서 아주 조금이라도 배려가 필요한지 여부입니다. ✅진단을 공유하지 말아야 할 경우는 풀영상에서 확인하세요! #자폐 #자폐스펙트럼 #고기능자폐 #아스퍼거 #신경다양성 #asd
[자폐가 아닌 것 같다는 의사의 말] 앨리스는 신생아때부터 병원에 드나들기 시작하며 지금까지 수많은 의사들을 만났습니다. 저는 정말 진심으로 모든 의사분들께 감사한 마음을 가지고있지만, (검사 결과를 알렸음에도) 앨리스의 자폐를 인정하지 못하는 (타과) 의사분들도 많아서 의아하기도 했습니다. 저는 이미 아이의 asd 여부에 대해서는 해탈(?)의 경지라 그분들의 말씀에 일말의 기대도 하지 않았지만, 아직 확신이 없는 부모님들이라면 충분히 흔들릴 수도 있겠다는 생각이 들어서 우려스러웠습니다. 또하나 안타까운 것은 아무리 자폐성 장애의 이름이 자폐 범주성 장애(Autism Spectrum Disorder)로 바뀌었어도 우리나라에서 제일 지적인 사람들조차 asd를 고정적인 틀에 가두고 그 틀에서 벗어나면 아니라고 주장한다는 것입니다. asd가 그 이름처럼 다양함을 인정받는 세상이 언젠가는 오겠죠? #자폐 #자폐스펙트럼 #자폐스펙트럼장애 #발달장애 #발달지연 #asd
안녕하세요 9살 고기능 자폐 아이 아빠에요 앨리스 보니 우리 아이 저만할때 생각이 많이 나네요~ 끊임없이 아이의 머리속에서는 무엇인가가 무한재생되고 있어서 그걸 따라하지 않고는 못배기는 느낌이었어요 센터다니면서 다른 친구 부모님들은 말 잘한다고 부러워했지만 상황에 맞지않는 의미없는 발화가 많은 것도 부모입장에선 고민이 되지요 학교들어가며 아빌리파이 시작했는데 개인적인 느낌으로는 머릿속의 무한재생을 많이 멈춰준 것은 확실히 체감이 되었어요
안녕하세요!! 경험담 나누어주셔서 감사합니다. 저희 아이도 만약에 약물을 처방한다면 아빌리파이를 처방해줄거라고 교수님이 그러셨는데 그런 효과도 가지고 있군요. “상황에 맞지 않은 의미 없는 발화가 많은 것” 완전 공감합니다. 요새는 그래도 작년보다는 아주 조금은 조절이 되는 것 같아요.
앨리스는 말도 참 잘하네요 ☺️ 혹시 엘리스 처음 말문 트인게 언제인지 알수있을까요 자폐스펙트럼 의심중인 27개월 남아 엄마예요 베일리검사로 발달지연1년 받고 센터수업다니고 있지만 .. 엄마 아빠 한단어조차도 하지 못하고 있어 조급해하지말자 생각은 하지만 인지문제도 그렇고 걱정과 힘듦이 나날이 느네요 .. 너무 행복해보이세요 저희에게도 그럴날이 오겠지요..
앨리스는 17개월쯤 단어가 조금씩 나왔었고 24개월쯤 두단어 연결이 나왔습니다. 아이가 말을 하게 되면서 일단 “말은 하는구나”하는 안도감과 함께 “얘가 말을 왜 이렇게 하지?”하는 생각도 동시에 들었어요. (반향어를 좀 오래 했거든요) 예전에 걱정했던 것들이 지나가면서 새로운 걱정거리들이 계속 생기는데 이 것이 끊임없이 이어지는게 자폐스펙트럼 육아인 것 같습니다. 아이가 27개월이면 정말 빨리 캐치하신 것 같아요. 자폐 성향이 있는 아이들의 속도는 저마다 다르지만 성장하지 않는 아이들은 없더라고요. 나중에 이 시간을 돌이켜봤을 때 내가 이런 걱정을 했었나? 하는 시간이 반드시 올 거예요. 그때까지 지치지 마시고 무리하지도 마시고 하루하루 의미있는 시간 보내셨으면 좋겠어요. 함께 화이팅해요!!
[장난감을 사용하지 않는 상호작용 놀이] 장난감을 사용하지 않는 상호작용놀이는 발달놀이치료 및 ESDM에서 사용되는 놀이 방식입니다. 말 그대로 장난감을 사용하지 않거나 최소한의 물건을 사용하는 놀이로서 ✅사회성발달과 ✅의사소통의 기초능력을 기르는 데 도움이 됩니다. ▶️손가락 체조 어른이 양 손의 검지 손가락을 부딪히며 다음 노래를 한소절씩 부르면 아이가 따라한다. 첫 번째 손가락 통통통 두 번째 손가락 통통통 세 번째 손가락 통통통 네 번째 손가락 통통통 다섯번째 손가락 통통통 우리 모두 다 같이 짝짝짝 ▶️아침바람 찬바람에 아침바람 찬바람에 노래를 부르며 손뼉 마주치기 놀이를 한다. 마지막엔 가위바위보로 마무리할 수도 있고 “어느 손가락?”이라고 말하며 상대방의 목뒤를 손가락으로 만진 후 맞춰보기 놀이를 할 수도 있다. ▶️따르릉 따르릉 따르릉 따르릉 동요를 부르며 서로 발을 맞대고 자전거 페달을 굴린다. ▶️로션놀이 동요를 부르면서 번갈아가며 서로의 손등에 로션으로 (꽃) 그림을 그려준다. ▶️주먹 쿵 주먹 쿵, 손바닥 짝, 손가락 콕 이라고 말하며 서로 주먹, 손바닥, 손가락을 부딪힌다. *** 하루 최소 5분에서 10분 정도 아이와 온전히 눈을 마주치고 놀아주면 좋고 0~3세 아이라면 더 많이 놀아주세요. (영상 속의 앨리스는 33개월입니다.) **** 영상 속 상호작용놀이용 빈백은 관련영상 더보기를 확인하세요. *** 0~3세 발달지연 아동을 키우는 양육자를 위한 [치료설계가이드(전자책)]를 판매중입니다. 구매는 다음 링크를 참고하여 주시기 바랍니다. m.blog.naver.com/myrainbowbaby/223373232334 #상호작용놀이 #놀이치료 #치료놀이 #ESDM #놀이 #발달지연 #발달장애 #자폐 #자폐스펙트럼 #자폐스펙트럼장애 #사회적의사소통장애 #사회성
[자폐와 난청이 있지만 발달지연을 빠르게 극복한 이유] ▶️결론부터 말씀드리면 저만 아는 특별한 비법은 없습니다. 앨리스는 그저 발달재활치료를 열심히 받았을 뿐인데요. 15개월부터 주당 30세션 이상의 발달치료를 1년이 넘는 시간 동안 꾸준히 받았습니다. 저는 당시 휴직 상태였지만 거의 출퇴근하는 것과 동일한 느낌으로 치료실을 다닌 셈입니다. ▶️그렇게 치료를 많이 받으면 치료비가 비싸지 않을까 생각할 수도 있는데요. 낮병동을 이용했기 때문에 치료비는 거의 들지 않았습니다. (주 4회 치료를 다니는 지금이 치료비는 훨씬 더 많이 드네요. ^^; ) ▶️그렇다면 낮병동은 아무나 갈 수 있는걸까요? 낮병동을 못다니게 되면 다른 치료는 어디서, 어떻게, 얼마나 받아야하는걸까요? 발달치료에 대해 궁금한 것들이 많은 분들을 위해 제가 앨리스를 데리고 다닌 약 4년의 시간동안 알게된 여러가지 팁들을 압축하여 한 권의 전자책에 담았습니다. 이 책을 통해 양육자 여러분이 효율적인 치료를 설계할 수 있도록 하나씩 알려드립니다. ▶️제가 수천만 원의 비용을 발달치료비와 부모교육에 지불하고 몸소 겪은 내용을 담았기 때문에 이제 막 아이의 발달치료를 시작하려고 하는 분들에게 가장 큰 도움이 될 것입니다. ✅하지만 이미 아이가 30개월이 지났다면/ ✅전반적 발달지연 외 다른 진단를 받았더면 적용할 수 있는 부분이 적어서 구입을 권장하지 않습니다. ▶️책 구입은 다음 링크에 들어가면 가능합니다. (m.blog.naver.com/myrainbowbaby/223373232334) ▶️관련동영상(고기능자폐스펙트럼 앨리스 이야기)의 더보기란에서도 바로 이동이 가능합니다. 이제 막 아이의 다름을 발견하고 치료를 시작하려는 분들에게 도움이 되었으면 좋겠습니다. (이 글에서 언급하는 ‘치료’는 병을 치료할 때의 치료가 아닌 ‘재활’의 개념입니다.) #자폐 #자폐스펙트럼 #자폐스펙트럼장애 #발달지연 #발달장애 #발달치료
가장 최근에 진료를 본 곳은 세브란스 병원입니다. “내 아이는 자폐일까 (소아정신과 다섯군데 다녀온 후기)“ 쇼츠에 더 자세히 나와 있습니다. 네이버 블로그 blog.naver.com/myrainbowbaby 에 들어가서 ”소아정신과“로 검색하시면 앨리스가 방문한 병원명과 진단명도 확인가능합니다.
[자폐스펙트럼 영어노출] 앨리스는 36개월이 되었을 때부터 본격적으로 영어를 노출했어요. 바쁘다는 핑계로 체계적으로 책을 읽어주지는 못했지만 지금까지 꾸준히 하고 있답니다. 종이책은 아기 때 사두었던 영어그림책과 리더스 2세트 정도로 돌려막는 중이고 대부분의 노출은 (영상을 찍을 당시) Dora the explorer 였습니다 ;;; (고맙다, 도라) 사실 6세 아이들 중에는 이미 완벽한 이중언어를 구사하는 아이들도 많아서 대단한 성과는 아닌데요. 그래도 앨리스가 영어를 좋아하고 거부하지 않는 것만으로도 목적 달성입니다. (이미 본인은 뉴저지에 갈 거라고 계획을 다 세웠어요 😆) @lalaartist_kids #55개월 #55개월아기 #자폐스펙트럼 #아스퍼거증후군 #사회적의사소통장애 #영어노출 #영어발화 #영어미술 #라라아티스트 #lalaartist_kids
[무한반복 역할놀이] 앨리스는 역할놀이를 참 좋아하는데요. 한 번 시작하면 끝을 보기 어려운 무한반복이 시작됩니다. 패턴도 참 비슷하고요. 상황설명을 하지않고 갑자기 역할놀이를 시작하거나 아무에게나 상대 역할을 강요해서 주변을 당황스럽게 만들기도 합니다. 그리고 항상 상대방이 필요하기에 누구에게든 끊임없이 말을 거는 특징이 있어요. (그나마 요샌 좀 자랐는지 생판 모르는 남에게 말 거는 횟수가 확실히 줄었습니다!) 귀여운데 피곤하고, 피곤한데 귀여운 일상의 반복입니다. #55개월일상 #자폐스펙트럼 #자폐스펙트럼장애 #아스퍼거증후군 #사회적의사소통장애 #asd
[자폐스펙트럼아이 54개월 말투 (feat.식탐)] 앨리스는 떡을 정말 좋아합니다. 그래서 항상 본인 것을 다 먹고 난 후 제 것도 나눠달라고 하는데 그냥 줄 수는 없죠…? 이런 때에는 꼭 부탁하기 패턴 드릴 연습을 합니다. 평소와는 달리 매우 고분고분한 모습이 귀엽네요 #자폐스펙트럼 #asd #54개월 #54개월아기
[산만한 아이와 장거리 비행 비결] 산만한 아이와 장거리 비행 비결… 특별할 것도 없죠? 그저 아이가 좋아하는 ▶️영상과 함께 귀에 편한 ▶️골전도 이어폰을 준비해 준 것이 끝입니다. 그리고 ▶️막대 사탕은 혹시 몰라서 준비한 건데 없으면 큰일 날뻔했어요. 제주도 갈 때는 귀 통증을 호소한 적이 없었는데 장거리 비행은 비행기 고도가 다른 건지 엄청 고통스럽게 울더라고요. 승무원들에게도 사탕이 있긴 한데 막대사탕이 아니었어요. 일반 사탕은 목에 걸릴 위험이 있으니 꼭 막대사탕으로 준비해 주세요. 그럼 야심 차게 준비했는데 막상 사용하지 못한 아이템은 무엇이었을까요? 영상에도 나와서 눈치채셨겠지만 바로 🤔보석 스티커입니다. 아이가 워낙 좋아해서 잔뜩 준비했는데 야간 비행이라 비행기의 조명이 어두웠고 기체가 많이 흔들려서인지 조금 붙이다가 피곤하다고 포기하더라고요. 이외에도 제가 🤔전자 드로잉 패드도 준비하고 아시아나 항공에서 🤔컬러링 세트도 주었는데 조명이 어두우니 아이가 다 하기 싫어했습니다. 결국 이런 거 저런 거 준비할 필요가 없었네요. 그저 ▶️영상이 최고. #아이와비행기 #아이와장거리비행 #아이와장거리비행꿀팁 #산만한아이 #ASD #ADHD #자폐스펙트럼 #자폐스펙트럼장애 #사회적의사소통장애 #아스퍼거증후군 #아스퍼거 #난청 #난청아기 #6세 #54개월아기 #54개월아이 #골전도이어폰 #마이퍼스트헤드셋
[자폐스펙트럼 아이와 (즐거웠지만 힘들었던) 첫 해외여행] 연초에 54개월 앨리스와 첫 해외여행을 다녀왔는데요. 아이는 의외로(?) 여행 내내 즐거운 시간을 보냈지만 사실 아이의 즐거웠던 모든 순간은 저희에겐 도전이었습니다. 그 이유는 다음 3가지와 같습니다. 1.외국인들과 잘 어울림 ->외국인들에게도 뜬금없는 소리와 행동을 시전 저희 아이는 매우 외향적인 자폐스펙트럼이에요. 그래서 그 누구에게도 잘 다가가고 먼저 말을 거는 편인데요. 이러한 외향적 성향 때문에 호텔의 키즈클럽 선생님을 비롯해서 다른 직원들, 수영장에서 처음 만난 아이들과 부모님들까지 모두 엘리스를 귀여워했어요. 처음에는요. 하지만 뜬금없는 화제 전환과 자기만 알고 있는 놀이를 강요하는 모습, 자기 할 말만 하고 다른 사람의 말을 듣지 않는 모습은 영어로 해도 똑같았습니다. 끊임없이 말을 해서 시끄러운 건 덤이고요. 그나마 다행이라면(?) 아이가 autism이라고 생각하기보다는 그냥 외국인이라서 그런가 보다 하고 넘어가는 모양이었어요. 2. 시끄러운 음악도 즐김->무대에서 내려가야 할 시기를 모름 앨리스는 큰 소음을 싫어할 때도 있고 좋아할 때도 있는데요. 이번 여행의 시끄러운 음악 소리는 극호였나 봅니다. 주변을 전혀 신경 쓰지 않고 음악에 맞춰 신나게 춤을 추더라고요. 물론 아직 어리니까 그럴 수도 있겠다 싶지만 진짜 심하게 오랫동안 춤을 췄어요. (주변의 따가운 시선이 느껴질 만큼요) 자리로 데려가려고 해도 손을 뿌리치고 계속 앞으로 다시 나와서 그냥 넘어지지만 않게 지켜보았습니다 ㅠㅠ 자신만의 세계에 갇힌다는게 어떤 의미인지 앨리스가 춤을 추는 시간을 통해서 조금은 깨닫게 되었네요. 3. 의외로 동남아 기후에 강함->모기에는 강하지 않음 앨리스와 함께 투숙한 호텔은 조경이 정말 멋진 곳이었는데요. 앨리스는 호텔이 정글이라며 무더운 날씨에도 열심히 밤낮으로 꽃을 주우러 다녔어요. 물론 걷는 것은 정말 좋은 일이지만 덕분에 모기에 엄청나게 물려 버렸습니다. 모기 기피제를 뿌리지 못한 얼굴에만 물린 자국이 10방이 넘더라고요. 다음 동남아 여행에는 바르는 모기 기피제라도 꼭 준비해야겠다는 생각을 했어요. 아무튼 아무리 힘들었어도 아이와 새로운 경험에 도전하고 무사히 돌아왔다는 사실 자체만으로도 성취감은 있네요! #자폐스펙트럼 #자폐스펙트럼장애 #ASD #autism #고기능자폐 #아스퍼거증후군 #아스퍼거 #사회적의사소통장애 #아이랑해외여행 #태국여행 #파타야여행 #방콕여행 #54개월아기 #6세아이 #6세여아 #안다즈파타야 #시암켐핀스키 #로얄프린세스디너크루즈 #방콕디너크루즈
[청각 장애의 기준] 앨리스는 양쪽 청력이 45dB, 55dB로 청각 장애 등급을 받지는 않았지만 중도 난청입니다. (※청각장애는 두 귀의 청력 손실이 각각 60dB 이상이거나 한 귀의 청력 손실이 80dB 이상, 다른 귀의 청력 손실이 40dB 이상이여야 합니다.) 그렇다면 중도 난청은 보청기를 빼면 소리가 어느 정도 들릴까요? 이를 확인하기 위해 앨리스에게 링식스 테스트를 해보았습니다. 링식스 테스트(Ling Sounds Test)란 인공와우나 보청기를 낀 아동이 소리를 잘 듣고 있는지 빠르게 확인하는 방법으로 말 그대로 주파수가 다른 6가지의 소리를 들려주고 따라 하도록 하는 것입니다. 6개의 소리는 다음과 같습니다. ⬇️⬇️⬇️ 음 (m) /m/ 250Hz 가장 낮은 주파수 우 (oo) /u/ 270Hz와 700Hz 저주파수 아 (ah) /a/ 710Hz와 1,100Hz 중주파수 이 (ee) /i/ 260 Hz와 2,250 Hz 쉬 (sh) /∫/ 2,000Hz 고주파수 스 (s) /s/ 4,000Hz 고주파수 ⬆️⬆️⬆️ 앨리스의 경우 보청기를 끼지 않고도 일상적인 대화가 가능했지만 링식스 소리를 듣는 것은 어려워했는데요. 링식스 소리를 잘 못 들은 것으로 보아 보청기를 빼면 대화가 어렵지만 입모양과 상황을 보고 추측하여 대화를 할 수 있는 것으로 보입니다. 사실 앨리스는 보청기를 착용한 상태에서도 정면에서 이야기하지 않으면 소리를 알아듣기 힘들어하는데요. 시력이 나쁜 사람이 안경을 끼면 잘 보이는 것과는 달리 난청인은 아무리 보청기를 껴도 정면에서 이야기하지 않으면 소리 변별이 힘들 정도로 어려움이 있는 것 같습니다. ASD와 난청이 있음에도 불구하고 이 정도로 언어가 발달한 것은 정말 대단한 일이라고 말씀하셨던 모 교수님 말씀이 다시 떠오르네요. 앨리스야,기특하다 정말. #난청 #청각장애 #중도난청 #보청기 #청각재활 #ASD #링식스 #링사운드테스트 #청력 #54개월아기 #54개월 #6세 #6세여아 #육아일기
우리 아이는 언어만 늦었어요 유치원 선생님이 애가 똑똑하다고 말하기도 했어요 특히 수학이요, 그래서 발견이 많이 늦었어요 저만 애가 자폐라고 말한다는 말 그말에 너무 공감해요. 말씀하시는 앨리스와 비슷한 점이 많네요 초2학년때까지는 크게 나아지는 점이 없어보였는데 어느 순간부터 한번씩 계단을 성큼 올라가듯 나아지고 그 상태에서 1년정도 머물다가 그게 점점 시간이 짧아지더라구요 이제 초6인데 사회성은 아직 떨어지기는 하지만 그래도 친구들과 조금씩 어울려 놀고 점심도 같이 먹습니다 (작년까지는 자발적 외톨이) 집에서는 부모와 형과는 말을 잘해요 단지 자신의 관심사에 대해서만 말을 많이 하지요 울 아들은 유튜브에 동영상 업로드 하는걸 좋아하고 코딩배우기, 게임만들기도 좋아합니다. 저도 울 아들 자폐완치, 치료가 목적이 아니라 성인이 되어 스스로 자립할수 있도록 하는개 목표입니다. 저는 필리핀에 살고 있구요 여기서는 아이들을 special child라고 부릅니다. 저는 이말을 참 좋아합니다.
[내가 자폐 완치 사례를 믿지 않는 이유] 1.자폐는 질환이 아니라 신경발달장애입니다. 자폐 아이를 키우며 자폐에 대해 검색하다보면 자연스럽게 자폐 완치 사례나 기적의 자폐 치료법 등을 접하게 됩니다. 개별 치료들이 가지고 있는 효능에 대해서 제가 진위를 알 수는 없지만, 저는 자폐 당사자들이 이러한 자폐 치료에 대해 어떻게 생각하는지가 가장 궁금했는데요. 호주 유튜브 채널 - 오라이언 켈리(Orion Kelly)의 채널 운영자 오라이언은 자폐 당사자입니다. 그는 자폐는 질환(illness or disease)이 아니기 때문에 치료가 될 수 없을 뿐만 아니라 소위 자폐 치료라고 하는 것들은 아이들에게 해롭다는 말을 합니다. (제목: Autism Cures Debunked-Harmful, Dangerous & Misleading Treatments) 이 영상에 많은 자폐 당사자들과 가족들이 댓글을 달았는데요. 자신들도 자폐 치료를 해 보았지만 여전히 자폐라는 이야기가 대부분이었습니다. 2. 자폐인들도 마스킹을 통해 정형인을 흉내낼 수 있습니다. 만약에 자녀가 어렸을 때 자폐 진단을 받을 정도로 발달이 느렸지만 나중에 성장하여 눈맞춤이 잘되고 말투가 자연스러워지고 독립적인 생활이 가능하게 되었다면 자폐가 완치된 것일까요? 사실 자폐인들도 마스킹(masking)을 통해 자신을 정형인처럼 보이게 할 수 있습니다. 자폐인들은 성장함에 따라 마스킹을 연습하고 발달시킵니다. 특히 여성 자폐인들이 더 그렇습니다. 그렇다면 마스킹을 잘 하는 자폐인은 정형인과 어떤 차이가 있을까요? 이는 영국 모델 크리스틴 맥기네스(Christine Mcguinness)의 사례를 보면 잘 알수 있습니다. 그녀는 세 자녀가 모두 자폐스펙트럼장애를 가지고 있으며 본인 또한 성인이 되어 자폐 진단을 받았습니다. 그리고 BBC 다큐멘터리(Unmasking My Autism)에 출연하여 자신의 마스킹에 대하여 이야기하였는데요. 그녀는 인터뷰를 통해 지금까지 항상 대화를 연습해왔으며, 다른 사람들은 그렇게 하지 않는다는 것을 몰랐다고 합니다. 정형인들에겐 아무 것도 아닌 일에 자폐인들은 어마어마한 정신적 노력을 기울이고 있는 것입니다. 따라서 아무리 사회생활을 잘 한다고 해도 스스로가 마스킹을 하고 있다고 생각한다면 정형인이라고 볼 수 없습니다. 따라서 저는 자폐 완치 사례를 믿지 않습니다. 대신 성인이 된 자폐 당사자들이 직접 쓴 글이나 출연한 영상을 자주 찾아봅니다. 그렇게 여러 사람들을 찾아다니다보면 제 아이가 닮았으면 좋겠다라고 느껴지는 멘토같은 분들을 종종 접하게 됩니다. 저의 희망은 그런 분들입니다. #자폐 #자폐스펙트럼장애 #자폐스펙트럼 #Autism #ASD #자폐인식 #autismawareness #자폐치료 #orionkelly #ChristineMcguinness #Masking #마스킹 #아스퍼거 #아스퍼거증후군 #사회적의사소통장애 #unmaskmyautism #자폐육아
앨리스는 현재 6세(59개월)입니다. 앨리스도 대화를 독점하려는 성향이 강해서 늘 일방적인 소통을 합니다. 영상은 그나마 대화처럼 보이는 부분을 많이 편집해서 대화를 잘 하는 것처럼 보일 수 있습니다. 앨리스도 예전에는 대답 위주로만 말을 하다가 언제부터인가 질문을 엄청나게 쏟아붓는데 대답은 듣지 않더라구요 🥲 언어를 자기표현뿐만 아니라 소통의 도구로 사용하는 것이 큰 숙제인 것 같습니다.
그렇게 빠르게 인정하시다니 그게 정말 어려운일일텐데 대단하세요! 고기능 자폐의심아이들 가끔 보는데 엄마들이 절대 인정하지 않는 경향을 보이더라고요 고기능이라서 의사소통과 간단한 눈맞춤 등등이 가능하니 희망의 끈을 놓지 못하시다라고요 그래서 치료도 못하고 시간보내는게 참... 안타깝던데... 이렇게 빨리 인정하시고 최선을 다하시는 모습이 정말 멋지십니다 아이가 정말 좋은 부모님들을 만난거같아요
독립적으로 기능하는 사회인으로 자식을 키우는게 사실 모든 부모들이 목표져. 그 안에 정서조절은 첫번째로 되어야 하는거구요. 사실 치료로 만나는 아이들의 대부분이 정서조절에 어려움이 있다고 해도 무리는 아닙니다… 저는 발달장애 아이들도 만나는데 부모님들의 관심사가 인지쪽으로 너무 치우쳐져 있어서 제일 고민입니다. 정서발달이 선행되어야 뭐든 편안하게 이루어질 수 있는데…정서를 중요시 하시니 아이가 꼭 사회속에서 잘 소통할 수 있을 거에요. 부모가 가장 좋은 치료사 입니다~ ❤
안녕하세요 저희아들은 지금 6세에요 작년부터 어린이집에서 산만하고 충동성이.있다 수업시간에 하기싫으면 돌아다닌다 친구를 때린다 이런말이 자주들렸습니다 그래서 이번 6월에 규모가 작은 유치원으로 옮기고 지금 한달이 다되어 가는데 갑자기 담임선생님께서 자폐가 아닐까 의심된다하시더라구요 의심되는 부분은 사회성이 떨어진다는거에요 그룹으로 3명4명친구랑 활동하면 집중력이 없대요 그리고 감정을.읽는게 부족하고 혼날때는 눈맞춤이 안된다고 6세친구들보다도 발달이 느리다고 하셨거든요 저는 산만함때문에 감통 하고 사회성그룹 수업 하고있는데요 지금까지도 자폐라는 말은 들어본적도없는데 갑자기 새로옮긴데서 그러니 고기능 자폐인가? 불안도 되는데 영상보니 저희아들도 말이 엄청.많고 상상으로 노래를 만들어부르고 하거든요 ㅠㅠ 너무 공감되서 글적어봅니다 지금은 정신과를.어디로 가야하나 찾고있는 상태에요
아이가 6세라면 cars나 ados검사를 하면 확실하게 결과가 나오는 시기입니다. 많이 불안하시겠지만 검사 전에는 확실하게 알 수 없으니 일단 가까운 소아정신과에서 카스부터 받아보시길 권합니다. (카스 검사는 비교적 빨리 받을 수 있을 거예요. ados는 예약부터 한참 걸릴 수도 있습니다) 감통과 사회성그룹 수업을 이미 하고 계시다니 부모님께서 많이 노력하고 계시네요.
앨리스는 제 아들이랑 목소리 톤 말투 걸음 다 비슷하네요 정말신기합니다 아이가 지연반향어 같은 혼잣말이 심해서 책과 미디어 따라할수있는 모든 차단한 상태입니다 영어랑 책을 정말 좋아하는데 이거 그냥 차단만이 답일까요?? 이제 5살이 돼서 학습을 시켜야하는지 그저 센터다니며 놀게 해야 하는 지 궁금합니다 참고로 제 아이는 책을 몇번읽어주면 달달외워서 그와 비슷한 상황이 나타나면 줄줄 읊곤 합니다 ㅜ 엘리스처럼 정말 밝고 말이 많죠🙂
앨리스의 경우에는 asd 성향을 확신한 이후부터 세 돌 이전에는 미디어와 책을 차단했습니다. 하지만 세 돌 이후에는 책은 원하는만큼 보게 해주고 미디어도 영어로만 30분에서 한 시간 이내로 노출해줬습니다. 좀 더 성장해서 그런건지 모르겠지만 (외운다는 느낌도 배제할 수는 없지만) 내용을 이해하는 폭이 점점 커지더라구요. 어머니께서 지켜보시다가 뭔가 이해하는 것 같다는 느낌이 오면 나이에 맞는 컨텐츠로 노출하셔도 될 것 같습니다.
흠 저는 부모는 아니지만 저희 엄마 말에 따르면 오빠가 좀 그런 편(?) 이었는데요. 거의 40년 전 일이지만 오빠가 자폐스펙트럼 특징을 다 갖고 있었어요. 당시에도 외할머니가 병원 보내야 하는 것 아니냐 할 정도였으니까요. 목 가누기, 뒤집기, 하는 모든 발달 과정이 매우 느렸고 말도 엄청 늦게 텄어요. 4살 쯤에 말과 한글을 동시에 깼어요. 한글도 가르쳐주지 않았는데 동화책 읽어줬더니 그걸로 통문자를 그냥… 그리고 남들과 상호작용 안 됐고, 한 가지에 집중하면 다른 건 안 보이고, 백화점에서 한 번 떼쓰면 두 손 두 발 다 들 정도였다고 해요. 부모님이 엄한 편인데도 눈치라곤 1도 없는… 와중에 정말 똑똑해서 한 번 가 본 길은 다 외우고, 한 번 알려준 주소 전화번호도 척척 기억하고, 여러가지 일화가 많더라고요. 실제로 아이큐나 지능지수도 높고요. 근데 당시에 뭘 했겠어요… 지금처럼 정보가 많은 시대도 아니고, 아이가 유별나긴 한데 어떻게 해야 할 지 모르고. 엄마 입장에선 왕따라도 당할까봐 걱정 많이 하셨대요. 30대 후반인 지금의 오빠는 그냥 평범한 아저씨 중 한 명입니다…. 적당히 머리 좋고 적당히 필요한 만큼의 사회성을 발휘하는 뭐 그런… 대학 군대 사회생활 잘 하고 있고 이런 사례도 있으니 너무 걱정 마시고 좋아질 거에요…!
안녕하세요. 작성자님 오빠의 어린시절이 저희 아이와 정말 비슷하네요. 군대까지 다녀오셨다니 진짜 대단하신 것 같아요. 저희 아이도 성인이 되었을 때 본인이 잘 할 수 있는 일을 찾아 독립적인 생활을 한다면 더 바랄 것이 없을 것 같습니다. 귀중한 경험담 나누어주셔서 감사합니다!!
엘리스가 제 아이랑 비슷한 부분이 있네요 ㅎㅎ 제 딸은 항상 부모 특히 엄마의 텐션을 원하고 , 막상 대화를 할려고 하면 대화가 이어지지는 않지만 끈임없이 나불나불 ㅎㅎㅎ 저는 크면 분명 이부분이 소거되고 우리아이가 앞가름도 하고 사회성이 높아질거라고 믿고 있습니다. 엘리스를 보니 부모님이 얼마나 사랑으로 키우셨는지 보이네요!
