Muchas gracias por hablar de este tema tan poco conocido. ¿Cuál es el nombre del médico de España que conoce sobre el tema? Estoy diagnosticada de enfermedad de Lyme de larga duración y confecciones y de posible POTs, soy hiperlaxa por lo que sospecho un posible SED pero estoy perdida y no sé a quién acudir en España.
Un error: la dieta cetogénica SÍ incluye frutas de bajo IG y verduras NO almidonadas. La colega no se ha informado de la restricción terapéutica de hidratos de carbono. Las personas que NO comen ningún tipo de hidrato de carbono se llaman Carnívoros
A mi el veneno de dietilenglicol, además de todo lo que le dije también me afecto el sueño, no puedo dormir y aveces siento que no puedo respirar bien y tengo que respirar profundo como para Lcanzar el aire
Hola Dr gracias por su disposición de querer ayudarnos con éste mal qué afecta. Muchas cosas, mi nombre es Carmen y fui diagnosticada con disautonomia desde el 2012 después de una intoxicación con dietilenglicol del sistema de salud de mi país Panamá en el 2006, además de eso tengo epilepsia parcial, polineuropatias, fibromialgia, discopatias degenerativas síndrome de colon irritable, mareos perdidas de equilibrio
Gran trabajo ardua con la Red De Trastornos Del Tejido Conectivo. Unidos realizamos labores e interese comunes, para el fin de atención optima del paciente y por los pacientes. Si animar y fomentar de formar mas grupos bajo este interés
Hola Doctor, yo desde los 10 años de edad que me desmayo, y como a los 33 años recien supe que tenia disautonomia, y ademas me diagnosticaron Esclerodermia y con los años me dicen ademas que tengo Enfermedad Mixta del Tejido conectivo y Fibromialgia..paso con dolor de cabeza , me sigo desmayando a veces en un mes me desmayo 3 a 4 veces.
Muchas gracias, me acaban de diagnosticar, pero toda mi vida me he sentido as. He visto ya muchos especialistas y hasta ahora sé que es. Solo mi presión arterial es alta o muy baja. Eso es lo que más me preocupa.
Muchas Gracias por tanta información! Me sentía perdida, ayer diagnosticaron a mi hija de 13 años con esto, y no tenía idea de su existencia! Mi hija tiene más de 1 año luchando con ansiedad y ahora entiendo mucho mejor lo que está viviendo, quiero ayudarla al máximo! Me interesó mucho lo de la alimentación, porque ya le dieron medicina y me gustaría que no tuviera que tomarla de por vida. A ella se le baja la presión y le dan síncopes 😔
Yo son anticuadulada llevo una valbula mecanica cuales aceites se puede consumir yo uso aceite de oliva osea q no lo puedo consumir tomo sintron de 1 mg estoy en españa también necesitaría consumir verduras q contengan vitamina k gracias por responder doc
la disautonomía puede subir o bajar la presión, no solo la reacción es hipotensa hay también la hipertensa. Hay como secuelas de daños neurológicos debido a virus, que producen disautonomía por el daño en la mielina de estos nervios autónomos.
Hola gente saludos desde Argentina provincia de buenos aires : ante todo gracias por esta informacion valiosa al menos para mi caso personal " comentario yo como paciente que padezco desde toda la vida diferentes sintomas que me llevaron acudir al Neurologo dado que de niño me trataba un neurologo y siempre padeci afectaciones artro musculares tambien de tendones etc actualmente ya adulto hoy padezco Artrosis de cadera rodilla desgaste de cartilagos " tambien las manos deformadas y crujen las articulaciones y los dedos de ambos manos , debilidad muscular en palmas de las manos muñecas y antebrazos " y luego de algunos estudios basicos laboratorios Y Un electromiograma solo el ELECTRO " de conduccion , pero No el de electrodo de agujas por que mi neurologo No lo esta realizando al de electrodos de agujas " descarte que sea algo de indole de NEUROMOTRIZ , pero si aparentemente me dijo el neurologo debo acudir - consultar a UN ( REUMATOLOGO " ya que seria una enfermedad como explican aqui de mis tejidos conectivos de indole genetico o mal formaciones que tengo desde niño ! asi que tendre que consultar a un reumatologo ya que estos padecimientos me trajeron aparejados muchos problemas fisicos y bajo mi calidad de Vida ! SALUDOS ...
Sumamente agradecida, encuentro una luz, llevo años con diferentes molestias, en mi país es un diagnóstico poco conocido... Gracias Dr. Bravo es notoria su vocación.
Gracias por la información. Me hicieron el Til Test y me confirmaron diagnóstico de síncope vasovagal. Muy interesante saber más sobre lo qué pasa en el cuerpo. La gente que no sabe lo que se siente te tildan de delicada, huevona, mamona haha y mil cosas más.
Que bueno haberlo encontrado Dr. Coincido plenamente con Ud. Que la Disautonomia tiene que ver con la Fibromialgia. Soy Lic. En Enfermeria y pacifnte con FM, hsce un tiempo empecé con desmayos y otros sintomas y termine autodiagnosticandome Disautonomia, la paso muy mal. Es muy complicado. Por suerte rn 22 años de investigar y autoinvestigarme, ya conozco mi cuerpi. Pero con la Disautonomia la paso fatal. Gracias por este trabajo Dr. Lamentablemente, no existen especialistas en Disautonomia. Soy de Argentina. Un abrazo. Quiero su mail. Por favor
Gracias hoy me doy cuenta que no estoy loca, ni tampoco invento mis síntomas, que se siente muchas cosas horribles y nadie lo cree. He sufrido mucho con estos síntomas, que no me da hambre, solo sed y necesidad de comer cosas saladas. Ahora ya me doy cuenta que nadie lo cree definitivamente, siempre está presente desde que estoy dormida empiezo a temblar y sudar cómo si estuviera corriendo mi corazón late Muy rápido. Y mi latidos son bajos. No entiendo. Esta enfermedad es muy fea. Tengo 62 años y los doctores dicen que ya no tengo alternativa de curación. Saludos 😊
Gracias Doctor, desde Chile, vi su conferencia, tomo Bisopril y Gutron juntos recetados por el DR Cardiologo, soy adulto mayor, no puedo hacer ejercicios con rodillas porque tengo artrosisy diabetes tipo2 tambien,pero me tomo todos los medicamentos son muchos medicamentos, casi 20 pastillas.
Yo fuí a clases de canto para quitarme la depresión pero al otro día ya estaba en cama, después de 8 meses de recuperación de la primera crisis que me dió después de tener COVID.
Me diagnosticaron DISAUTONOMÍA post COVID… tengo infinidad de síntomas. No puedo estar parada más de 3 minutos. A veces ni siquiera puedo levantarme por los dolores de todo el cuerpo. Las piernas las siento tensas, endurecidas cuando trato de caminar. Los médicos sólo me mandan al psiquiatra. Cada día un nuevo síntoma. Nunca la había padecido. Comencé en el 2020.
@@supergirlarleenmurillo7329 neurólogos, y son estudios muy específicos que miden la reacción de los filamentos nerviosos y resonancia magnética del cerebro. No se como se llama el otro estudio, pero pibes unos diodos en varias partes del cuerpo.
