La Asociación Española de Afectados por Acromegalia es una entidad sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es dar soporte a los pacientes y afectados por acromegalia, así como divulgar información respecto a la misma con el fin de favorecer el diagnóstico temprano de la enfermedad.
Yo soy de Uruguay. Tengo acromegalia. Me operaron y fallo entonces me hablaron de la medicación. Un inyectable cada 2 meses. El hospital militar me ha negado la medicación. Y ahora que la autorizaron ,hace 15 días presente la receta y aún no la compraron . Sake acá 100 mil pesos. Imposible para mi pagarlo pero además si me enfermo más aún le va a salir más caro. Pero a ellos no les interesa.
He conocido a gente con Acromegalia que con el análisis de glucosa y medición de Hormonas de crecimiento, se suprimen y aún así les operaron de adenoma. Sobre todo los de Microadenoma porque hay un tipo de adenoma que produce niveles bajos de Hormona de crecimiento "Sparsely granulated tumor".
Yo también padecco acromegalia, soy de la Rioja, ami tardaron como dices 10 años en diagnosticar, llevo 3 operada y ando ahí, ahí, como puedo, ami también me creció la lengua, no me cabía n la boca y me la mordía constante mente, pero me decían que hera muy torpe, en fin
Hace un mes me diagnosticaron con acromegalia ..no se mucho ..veo solo los cambios en mi ..mi cara manos nariz recién comencé con un medico ..estoy muerta de miedo y dudas
No cabe duda de que hay personas que deberían considerárselas héroes; por mostrarse tal y como son y dan la cara a una realidad intimidante de una enfermedad poco conocida, que Dios bendiga a estas personas las cuales a través de su experiencia de vida proyectan ánimo, lucha, y esperanza.......Gracias.
Hola buenas noches soy de Perú , yo tengo esa enfermedad y la verdad no sé la deseo a nadies , es triste ver como tu rostro se deforma al igual que tus manos y pies , estoy haciendo tratar por un endocrinólogo y un neurocirujano , pero aún no me dan fecha de operación y la enfermedad que tengo sigue deformando aún más mi rostro y extremidades , por favor de todo corazón quisiera que me den la dirección de su centro de tratamiento en Perú , si es que la tuvieran , para hacerme ver y ver la posibilidad de uns pronto operación , gracias y buenas noches .
que debería decir a los medicos para que no crean que se me ha metido en la cabeza por googlear? ciertamente puede que la tenga pq me ham crecido los pies una talla y media a los 23, tengo escoliosis, problemas en la articulaciónes, sobretodo en la mandíbula y llevo ya 3 años con pitidos 😿 mi cara ha cambiado pero no tanto como a ellos
Hola,te has hecho análisis para saberlo? Te aconsejo que lleves fotos a tus consultas. No sé de dónde seas, pero muchos médicos no saben diagnosticar muuuuchas enfermedades unas más comunes no saben o no les interesa y las de raras mucho menos.
Hola César! Desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia hemos desarrollado diferentes campañas de divulgación, así como numerosas actividades en congresos, redes sociales y con nuestros socios con el objetivo de aumentar la sospecha y favorecer así el diagnóstico precoz. Hemos recurrido a distintas estrategias, y muchas veces hemos contado con testimonios e imágenes de pacientes que generosamente han compartido su experiencia. Te invitamos a revisar nuestro trabajo o ponerte en contacto si quieres conocer más sobre nuestra labor. Un saludo.
Hola! puedes ponerte en contacto con nosotros a través de tengoacromegalia@hotmail.com o revisar nuestra web www.tengoacromegalia.es e intentaremos orientarte en lo que esté en nuestra mano. Un saludo!
Hola Ramón, para resolver una duda tan específica tendríamos que tener más información. Y sin duda es algo que debe valorar un médico teniendo en cuenta tu estado de salud. Y si tienes acromegalia teniendo en cuenta todos los factores. Un saludo!
Doctora web, Jamás podré agradecer a ella y su equipo el logro conseguido, Me salvaron la vida. Y el médico que me lo detectó solo en una visita rutinaria!!! GRACIAS
Hola! Gracias por escribirnos. Susan es una fiel colaboradora de la asociación desde el principio. Excelente profesional y persona. Estamos a tu disposición para lo que necesites, puedes escribirnos a tengoacromegalia@hotmail.com o por facebook. Un saludo!
Hola me gustaría comunicarme con tigo me haría bien hablar con alguien que ha pasado por esto, tengo acromegalia por macroadenoma en la hipófisis estoy esperando junta médica para decidir que me harán y ver lo que dices me da un poco de ánimos saludos desde Colombia
@@adielacastano1524 Hola, mi caso me dieron un tratamiento de sandostatin Lar, Cada 4 semanas para reducir el macroadenoma y a los 11 meses me intervinieron, lo sacaron!! Todo fue bien y hasta el dia de hoy, trabajo llevo vida sana algunas revisiones y vida normal sobretodo disfruta de cada dia de todo lo bueno que hay a nuestro alrededor, famila, amigos etc.. ten confianza en la medicina y los medicos, Te deseo mucha fuerza, y muchos ánimos 💪💪.
@@loscaminaorevienta hola, y tus rasgos suavisaron un poco o no? No sabes como esto ha bajado mi autoestima,este próximo sábado tendré una junta médica y decidirán que me harán pero la verdad lloro mucho, mi macro adenoma mide 23x16x20.. gracias
@@adielacastano1524 Si,, mi macroadenoma bajo lo suficiente para poder sacarlo, la verdad que todo fue muy bien y mis rasgos si que bajaron de inflamación poco a poco y en 6 meses aproximadamente, se noto bastante el cambio, menos hinchado y mejor!!! llorando no conseguimos nada, solo bajar nuestro animo y que los que estan a nuestro lado sufran!! Tienes que ser fuerte e intentar que esto sea un saltito mas en la vida, que tenemos que ir saltando en nuestro camino en ella. El sol sale cada dia, disfruta del sol y cuando llueva disfruta de la lluvia quiero decirte con esto, que disfrutes de todos los dias, malos o buenos siempre aportan cosas positivas, no por que estemos mal (llorando y tristes) dejara de llover o de salir el sol. Asi que!!!!!! venga fuerza y a trabajar, salir andar, comer un bocadillo donde mas te apetezca, o pasar el dia con alguien que quieras, animossss!!! Desde Barcelona (España)
Hola, Soy acromegalico, operado por el equipo médico de Dcta. W. Ya hace años y todo bien de " momento" sigo revisando en cuanto me deja mi trabajo, pero gracias a la detección casual de la enfermedad, gracias a la medicina y al estudio sigo mi vida normal, con algunos dolores óseos, pero bien, Saludos y suscrito al canal. Gracias por la info.
@@AngelicaHernandez-kk3xp Hola sintomas qué yo tenia fueron : Cambié número de pie, de anillos de los dedos, y bastante hinchado aunque no demasiado, lo mejor es analitica general buscando la GH (hormona de crecimiento y demás) despues de comprobar los valores que son altos despues ya resonancia etc. etc. 👍
Mi madre lo sufrio y no tuvo ningun control medico y fallecio pues su presion arterial era muy elevada sus organos estaban grandes corazon ,pulmones y higado intestinos .incluso la ruvo una intervenxion quirurgica porq se le prsento obstruccion intestinal sufria de estreñimiento . Se le enredo el intestino . Es horrible y vergonsoso si mo llevas un control pues la gente ignorante q desconoce esta enfermedad. Losmiran con asombro en la calle. Y eso les baja el autoestima. Ahora la tecnologia a abanzado y lo pueden operar por la nariz extraen el adenoma y reciben tratamiento no se dejen.
Kaly, sentimos el fallecimiento de tu madre. Como bien dices y sabemos, la acromegalia es desconocida por muchas personas. Por eso, asociaciones como la nuestra, trabajamos para cambiar esa situación y que los pacientes se diagnostiquen antes y tengan una buena calidad de vida. Un abrazo fuerte.
Pero la culpa no es de la gente, sino de los médicos que no la trataron como es debido. Si se se lleva un buen control y atención médica adecuada, se controla y también la cara etcétera vuelven a cambiar.
Ya lo siento, hace unos años conocí a mi novia y sus rasgos son raros sospecho que tiene acromegalia ella tiene 24 años pero no quiere no hablar del tema
@@golfsauw Lo importante es que la quieres. Y podrías decirle que es por cuestión de salud y no sólo por estética. Cómo mujeres nos pega mucho en autoestima cambiar físicamente. ☹️😔
Gracias a ti por tu comentario, Manuel. Si lo difundes en redes, nos ayudas a concienciar a más gente sobre la existencia de la acromegalia. Un abrazo!
Hola! gracias por tu comentario. Si necesitas soporte y estás en España, puedes visitarnos en nuestra web www.tengoacromegalia.es o en nuestro facebook. Un saludo!
Hola Marielli, cómo estás? Vives en España? si es así, nosotros somos una asociación que presta soporte a pacientes en España y podemos ponernos en contacto contigo para lo que necesites relacionado con la acromegalia. Si vives en otro país, podemos ver si hay alguna asociación en tu mismo país que te ayude o cercana. Un abrazo!
HOLA AMIGOS YO HOY ME DI CUENTA DE ESTÁ ENFERMEDAD A MI ES COMO UN AÑO QUE ME DIJERON QUE TENGO FIBROMIALGIA PERO ERA RARO PORQUE SI SUPUESTAMENTE TENGO FIBROMIALGIA CON MEDICACIÓN PERO SEGUÍA SINTIÉNDOME MAL AHORA POR COSAS DE LA VIDA ESTUVE VIENDO UNA HISTORIA DE UNA SEÑORA QUE TUVO ESTA ENFERMEDAD Y ALLI HABLO DE ESTA ENFERMEDAD Y HOY TENGO QUÉ IR URGENTE AL DOCTOR PARA QUE ME SAQUEN ME DESCARTAN SOBRE ÉSTA TERRIBLE ENFERMEDAD ACROMEGALIA PERO SÓLO FUE DE CASUALIDAD PERO AGRADEZCO A DÍOS POR SABER QUÉ ES ESTA ENFERMEDAD QUE TENGO YA BOY 4 AÑOS CON ESTÉ SINTOMAS LO MAS DESESPERANTE ES TENER MIS MANOS HINCHADOS Y SENTIR QUÉ MI MANO ESTA ARDIENDO EN FUEGO YO SIEMPRE ESTOY AGARRANDO UNA BOTELLA CON AGUA FRÍA PARA ALIVIAR MI ARDOR EN MIS MANOS Y TAMBIÉN ME DI CUENTA QUE TENGO MAS GRANDE LA CARA TODA LA CABEZA Y MIS MANOS Y GORDA QUE ESTUVIERA EN OTRO CUERPO QUE NO ES MI CUERPO GRACIAS A DÍOS POR QUE ES EL QUIÉN PERMITIÓ QUE PUEDA ENTERARME DE ESTA ENFERMEDAD QUE DÍOS LOS BENDIGA DESDE PERÚ HABER SI ME HACEN SABER DE QUE PAÍS SON USTEDES
Hola Marielli, qué tal estás? En Perú, tienes una asociación que puede orientarte con tu enfermedad. Te pasamos el link para que puedas ponerte en contacto con ellos www.esperantra.org. Nosotros, junto con ellos, pertenecemos a una alianza mundial de asociaciones de trastornos de hipófisis, así que les conocemos :) Te dejo también el link donde puedes ver las asociaciones de todo el mundo que formamos esta alianza www.wapo.org/list-of-members/ . Lo ideal es que te acerques a la asociación de tu país, pues las condiciones del sistema sanitario son distintas en uno y otro y seguro desde esperantra pueden orientarte en lo que necesites. También puedes seguirnos en nuestras redes (web www.tengoacromegalia.es y facebook) donde encontrarás información fiable sobre la acromegalia. Un abrazo!
Muchos médicos por no molestarse andan diagnósticando a diestra y siniestra fibromialgia para todo. Lo sé porque me ha pasado a mí y es una lucha por saber lo que realmente tienes cuando ellos no quieren hacer su trabajo. Si tienes cambios en tus rasgos físicos ya con eso está pésimo que digan que es "fibromialgia" 😑
Hola Aisha, este vídeo fue un pequeño tutorial que desde la AEAA realizamos con el objetivo de que todo aquel que quisiera unirse a nuestra iniciativa de visibilizar la acromegalia en su día mundial pudiera hacerlo con este pequeño gesto de marcar las zonas del cuerpo que pueden cambiar a raíz de la enfermedad. Esperamos haber resuelto tu duda. Puedes leer mas sobre la acromegalia y nuestra asociación en www.tengoacromegalia.es.
Buenas tardes,me acabo de encontrar con este vídeo, buscando el tema de acromegalia y quisiera saber qué esperanzas hay para un paciente con esta enfermedad ya que mi esposo la padece y cada vez tiene más síntomas, dolores intensos de cabeza, dolor en las articulaciones, crecimiento de pies, manos, lengua,mentón, sudoración,mal olor etc, estamos desesperados por encontrar algún médico que nos de esperanza de éxito en la cirugía,les agradecería infinitamente si me mandaran más información a mi correo.soy de México, catymen28@hotmail.com
Hola Katty, perdón por el retraso. Si te sirve de ayuda, te pasamos este contacto en México donde pueden orientarte facebook.com/AcromegaliaCDMX/ Los pacientes con acromegalia, debido a las comorbilidades asociadas (muchas de ellas las que comentas) si no están controlados puede disminuir su esperanza de vida. Por eso es fundamental controlar muy bien todos esos problemas de salud asociados y que lo haga un endocrinólogo que maneje la enfermedad. En México tienes expertos que pueden ayudarte. Contacta con esta dirección que te indicamos, seguramente puedan orientarte. Un saludo!
Hola mi madre tuvo acromegalia, ella falleció por no tener la economía para un tratamiento a tiempo, tengo 36 años y me e sentído mal desde hace unos meses en mis exámenes no me encuentran nada. Como puedo hacer para diagnóstico de acromegalia. Será hereditario?? Gracias
Puede serlo. Lo importante es que siga adelante checandose. Es difícil luego el diagnóstico. En algunas personas es más fácil. Lo más difícil es cuando los médicos no tienen mucha información y que no te creen. Ojalá que encuentren que es lo que tiene y que no pase mucho tiempo. Bendiciones
Hola Kaly. El diagnóstico de la acromegalia se realiza con una analítica de GH y de IGF-1, y en el caso de que los valores salgan elevados se realiza una resonancia magnética de hipófisis para ver si hay un adenoma. Hay casos raros de acromegalia familiar, no es lo habitual, pero puede darse en casos muy raros. Es importante si notas algún síntoma que te evalúe un endocrinólogo y haga las pruebas necesarias. Un saludo!
Hola! te invitamos a visitar en nuestra web el apartado de síntomas, y también otros vídeos del canal donde hablamos de los síntomas más característicos. Un saludo!
@@rossellycarolinaviloriapar1853 gracias por la información, sospecho que mi novia que tiene 22 años tiene pero no quiere ni hablar del tema Nose como la convencere para informarme más del tema y hacer las pruebas, más que todo por evitar daños a futuro.
yo tambien tengo acromegalia me operaron en 2010 pero quedo un resto detras de la carotida que no me pueden tocar, y las articulaciones las tengo completamente afectadas y la vista el oido. etc
Muchas gracias por hacer este video...ya que esta enfermedad es bastante desconocida y se tarda mucho en diagnosticar.....ojala ayude a mucha gente....
Gracias por el comentario. Con esta campaña, y gracias a la difusión que hizo mucha gente, tuvimos un importante impacto. Esperamos que sirviera para darla a conocer mucho más. Un saludo!
