Наша мета - надати інформацію для ознайомлення з рідкісним генетичним захворюванням САН - (Спадковий Ангіоневротичний Набряк), НАО - (Наследственный Ангионевротический Отек), або HAE - (Hereditary Angioedema) на українській, англійській, російській мовах.
*в плейлистах зручні списки відтворення про САН - НАЕ - НАО -найкращі доповіді -фільми та анімації -вебінари та трансляції наживо -исторії пацієнтів -відеоінструкції введення препаратів
Здравствуйте Наташа ваша история схожа с историе болезни моей дочери такая болезнь у нас идёт по линии отца моих детей Самое страшно что ей не оказывается помощь так у нас не знают о этой болезни или не хотят знать на протяжении двадцати лет мы ходим по врачам анализ на ингибиторы не делают Я узнала от родственников мужа которые болели таким заболевания он жил в Москве был обследован и ему поставили диагноз наследственный ангионевротический отек конечно сделали название как вам Я пошла к своим врачам стала им говорить что это за заболевания он все без полезно они смотрели на меня как на дуру Самое страшно что отекать она стала часто внутренние органы с сильными болями Раньше мы спасали её преднизолоном но последние время после укола преднизолона у неё начинается побочные обморочное состояние рвота падения давления А у неё маленькие дети очень страшно я живу в страхе и не знаю как ей помочь Может вы знаете как можно ещё кроме плазмы спастись
Елена, я в инстаграм в комментариях оставила свой номер, а также у меня есть контакты помощи Украины, России, Казахстана, Белоруссии. В каждой стране свои нюансы. К сожаленью, нет однозначного решения, это целый комплекс и лекарств и образа жизни. Для профилактики пьют Даназол, транексамовую кислоту, практикуют прогестины, но работает не для всех. Удобно при приступе вводить подкожно Фиразир и через час отек спадает, но в Украине он не зарегистрирован. У нас есть Синрайз, это с1 ингибитор. В Европе есть около десятка действенных лекарств и можно нормально жить. Напишите, где вы находитесь, так легче будет подсказать. У меня нет достаточно лекарств, поэтому приходиться обезболивать уколом и каждый раз тяжело переносить отеки внутренних органов. По лекарствам существуют льготные государственные программы. Пациент бесплатно получает преппараты. Нужно вступить в организацию помощи пациентам НАО, получить заключение врача. Я вам расскажу, много нюансов и проще созвониться. Поддерживать и контролировать возможно заболевание, хорошо, что вы нашли причину и по описанию даже без анализа понятно, что у дочери НАО, главное действовать
Здравствуйте, вылечить нельзя, но профилактика и лечение острого приступа возможны. Можете набрать hae_ukraine в поиске и написать в любой соцсети в личные сообщения для более подробной информации
Спасибо большое что ответили я пишу ищу пока не могу найти чтобы как то ей помочь Мы живём в небольшом городе где про это заболевания врачи не знают или не хотят знать Если начинается приступ вызываем скорую они колят все подряд типа что поможет Так чтобы облегчить мученье она сидела на преднизолоне но последние время после укола преднизолона у неё начинаюся побочные обморочное состояние рвота падения давления это очень страшно Она молодая у неё маленькие дети Пожалуйста напишите мне где мне побольше узнать информации буду очень вам благодарна
