La chaîne RU-vid de l'A2MCL (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy) est destinée à tous ceux qui sont concernés par la maladie : aidants, malades, médecins, soignants et à tous ceux qui veulent en avoir plus sur la maladie à corps de Lewy, 2ème maladie neuro-évolutive la plus répandue en France après Alzheimer.
Ah oui.... après lui avoir fait vivre un enfer pendant des années, l'avoir obligée à participer à des partouzes et autres jeux auxquels elle n'adhérait pas, puis avortement..... On se demande ce qu'elle fait avec ce type !!!!
Tout d'abord, merci pour ces conférences et toutes les informations que vous donnez avec une grande générosité. Je suis au Québec et ici, pas vraiment de ressources factuelles. Mon père a 94 ans. En 3 ans (depuis 2021), il a développé des symptômes de cette maladie. Son médecin n'a pas encore mis un diagnostic officiel, mais elle recense l'ensemble comme étant la maladie à corps de Lewy probable. Il a des hallucinations, il se crée des histoires abracadabrantes, il a perdu l'ensemble de son autonomie. Tout cela en 3 petites années. Je suis maintenant la mère de mon père. Cet homme était solide et faisait encore son bois de chauffage à l'âge de 90 ans. Maintenant, il a des troubles d'équilibre, il est presque aveugle, il dort 15 heures sur 24 et n'arrive plus à allumer la télé. Pour les soins, les repas, l'accompagnement, je m'en sors plutôt bien je pense. Mais quand il part dans ses hallucinations, je suis complètement perdue. Je ne sais pas comment agir, comment le rassurer, comment discerner le vrai du faux. Pour les animaux, je sais qu'il les voit mais qu'ils ne sont pas là. Mais pour d'autres situations, c'est bien plus complexe. Surtout quand il raconte ses histoires à des tiers et que ces derniers me posent des questions. J'ai peur de perdre pieds à mon tour. Nous sommes toujours en attente d'un suivi spécialisé en gériatrie.
Quel plaisir de revoir cette dame si agréable, très intelligente, hélas malade. Son courage est exemplaire, tout comme son époux exemplaire, dans l'aide qu'il apporte à madame. Je leur souhaite vivement de pouvoir repousser au maximum et le plus tard possible les effets terribles et évolutifs de la maladie.
La fin de vie pourquoi ne rentre t'elle pas dans lois de la fin de vies. J'ai la maladies de corps de lewies et j'ai faits mes papiers pour la fin de vies signés par mes proches et mon médecin traitant les maladies neurodegeneratives ne rentrent pas Dans la législations. Je pen que il nous restent que le suicides avant de perdre sa lucidite. Je suis outree de constater que la france nous laisse souffrir alors qu'il n'y as pas d'issus J'ai 22 medicaments par jours . Je ne mange plus assez.
Merci a vous. Je suis atteinte de la maladies a corps de lewies découvertes lors d'hallucinations je ne supportai pas les neuroleptiques la morphine et les dérivées Mais niveaux traitement rien un médicament qui empêche les allucinations mais qui me fait dormir toutes la journée ou presque aucune issue ?
Je veux etre heutanasier je fait partie de l'admd et les maladies Neurodegenerative ne sont pas prises en comptes dans les derniers avancer . Incroyable il fautetre riche pour pouvoir mourir dans la dignité 8000 euros en belgiques avoir un appartement et faire le voyage 2 fois . Mourir es un choix que j'ai fais il y as 13 ans en acord avec mes enfants et mon medecin .donc en toutes lucidité. . Honte a la France 🇫🇷 .
Mon papa est malade d ' azheimer et je peux comprendre ce dont souffre cette ancienne météorologue , elle était gentille à la télé c ' est triste bon courage .
Bonjour Catherine, peut être un jour vous ou un de vos proches tomberez sur ce commentaire perdu dans le temps qui passe. J'ai 19 ans aujourd'hui. Quand j'étais encore un enfant, le soir à l'heure du repas avec toute ma famille, c'est vous et votre sourire que l'on voyait briller sur le plateau. Mais le temps passe, vous vous envolez avec la météo, et moi, je grandis. L'adolescence est trouble, incertaine et imprégnée d'un profond mal-être pour beaucoup. On y apprend la vie, toutes ces choses infiniment complexe qui la composent.... Puis, cette période passe, et on trouve la force d'avancer sans sombrer. Grâce aux leçons que l'on tire de la vie. Et grâce aux leçons que l'on tire des autres... Pour moi, vous êtes l'une de ces personnes. Une femme forte et aimante qui ne lâche rien, qui lutte contre ce froid qui l'a emporté malgré elle... Et qui dans son combat, œuvre au service de la recherche contre une maladie encore trop mal diagnostiquée. Pour moi, vous êtes un exemple. Alors merci, Merci d'avoir été la madame de la météo quand j'étais petit Merci de vous battre et de soulever des montagnes contre cette maladie Et enfin, merci de m'avoir inculqué toutes ces valeurs qui resteront gravées en moi toute ma vie durant... Vous avez tant fait pour tellement de gens, au final, ce sera peut être vous qui nous oublierez... Mais nous, nous ne vous oublierons pas.
bonjour,j'ai besoin de renseignements , maman est en ehpad depuis un an, ses symptomes evoluent tres vite avec la mirtazapine et seresta, hallucinations,delires,agnosie visuelle, il y a 4 ans , elle a eu de la mianserine qui ont produits les memes effets, la depression augmente, les anxiete et les hallucinations, a l'arret de la mianserine ,ces hallucinations se sont arretes , a l'arrte du seresta, les problemes de constipation etait moindre,elle souffre de constipation, crie de douleur ,et a peur des monstres, la mirtazapine a ete augmenté, ces problemes hallucinatoires augmenetnt et ces douleurs constipation egalement , elle est prise en charge a l hopital belier a Nantes , mais elle n'est pas pris en charge pour ses peurs, ses angoisses, sinon de lui donner du seresta ,elle dort et n arrive plus a aller aux toilettes sans douleur,ses troubles visuels augmeneten avec le seresta, j'ai decrit toute les situations, mais le traitement qui genere ses hallucinations, ses syncopes,sont aumentés,et tres dletere pour elle, que faire
On a 1 cas de DCL avec trouble de mémoire léger avec anxiété majeure blepharospasme atténue sous toxine botulique et dystonie main droite et hallucinations auditives et visuelles voit des croix sur le mur envoyé en cs ophtalmo et ORL Le psy l a mis sous leponex a faible dose moi j aurai privilégié les antidépresseurs et anxiolytique je vous suis professeur
Bonne continuation dans vos essais thérapeutiques et recherches. Nous espérons une pratique généralisé dans les années à venir qui serait une bouffée d'oxygène pour les malades et les aidants.
Merci beaucoup Madame Marie-Suzanne pour l'aide si précieuse que vous nous apportez sans compter. Nous sommes tellement heureux de vous retrouver lors des réguliers cafés Léwy. Vous avez été la première personne à m'écouter et m'avez ouvert les portes de cette merveilleuse association "a2mcl". Sachant que vous y êtes bénévole, votre "DON" n'en est que plus précieux. Un immense MERCI.
Je suis diagnostiquer comme atteinte de la mcl 2 mois je suis sous Traitement neuroleptiques depuis 20 ans les médecins non pas changé mon traitement Pourquoi si ils peuvent êtres la cause ou le déclencheur de la maladies J ai des allucinations je voudrais svp savoir si il y as un traitement pour réduire les allucinations merci.
vous avez 1000 fois raison Thomas, on se rend compte assez rapidement que toute la charge nous incombe (sans parler de la responsabilité). On voudrait pourtant quelques fois alléger notre sac à dos en faisant confiance, en nous appuyant sur ceux qui sont sensés détenir le savoir...ainsi c'est moi qui n'ai aucune formation médicale qui oriente les médecins de la personne dont je m'occupe, pour la prescription d'orthophonie, de kiné, de certaines molécules etc. C'est le monde à l'envers et notre médecine est malade. Heureusement qu'il existe des associations tel que A2MCL pour vous guider dans ce labyrinthe. Militant de l'urgence et de la constance.
J'ai mes directive anticipé il y as 12 ans associations admd mon fils a signée ma belle fille et mon médecin. Il faut le faire quand ont est encore lucide . C Est faux je connais des gens pour qui la mort as été très bien vécu mais en Belgique la lois l'ennemi Ne respecte pas le choix du patient J ai choisi l heutanasie .les soins palliatif ne réponde pas as toutes les personnes Les traitements pour la douleurs ne sont pas toléré par tous le monde je fais partie de ces personnes aucun traitements pour la douleurs donc cela explique mon choix notre vie nous appartient et notre mort également. .
Merci de votre témoignage je suis atteinte de cette maladie mais le diagnostic a été très long a être trouvé maintenant je suis déjà en fauteuil je fatigue tres vite et beaucoup d "autre symptômes . Je voudrais que la lois sur l'euthanasie soit enfin voté . Pour avoir le choix Merci a vous .Michelle. 😊
Trouble de la déglutition pas d'appétit traitement .pas supporter et la morphine impossible cortisone pareil je suis dans l 'impasse Mon médecin traitant est gérontologie. Et psychiatre un psychiatre me suis traitement après nouvelles examens scintigraphie. .mouvement involontaire
Voter pour l'euthanasie l Aide a mourir dans la dignité plus humaine administrative pour l association . Je suis atteinte de la maladie a corps de lewi et je n'ai pas les moyens de partir à l 'étranger . Voter pour cette solution permettrai De choisir moi je suis pour ce choix j ai des allucinations ralentissement des mouvement raideur trouble de la mémoire et du langage concentration en fauteuil roulant depuis 1995 opération canal medulaire raté chute perte d'equilibre. Douleur tremblement épuisement sommenoleence la journée nuit agitée je veux être heutanasier . La France traîne les pieds Problème cardiaque syndrome de maman. Fuite a l aorte clapet fonctionne mal les valves faits la pompes ne reçois pas les influts électriques des neurones et donc arythmie . Je ne suis pas violente. Mais envie que cela s 'arrête je veux en finir.
Mon époux est dcd de a corps de Lewy je m'en suis occupée pendant 5 mois en hospitalisation à domicile très contente d'avoir pu assumer ce parcours nous avions tous les deux 80ans
je confirme concernant le médecin coordonnateur d'EHPAD qui est sensé ne pas intervenir, dans l'EHPAD de ma vieille maman en effet la médecin n'intervient en rien et elle fait ça très bien. On la voit se promener tranquillou ou siroter ses thés pénarde. On est plusieurs enfants de résidents à se demander à quoi elle sert! 😡 On paie donc grassement un médecin à prendre la poussière à l'heure où il y a pénurie de généraliste. Un vrai monde de fou!
je suis aidant pour ma maman atteinte de cette maladie,. Parcours du combattant depuis plus de 2 ans. Heureusement que des associations existent pour toutes ces maladies neurodégénératives car avec le corps médical il faudrait soit deviner, soit avoir la science infuse pour comprendre, aider et décrypter ce qui se passe et ce qui nous attend. Comme si tout allait de soi et démerde toi!
