👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 410 entidades de pacientes y a 1.313 patologías poco frecuentes
Le pido a HASHÉM el Eterno que te de mucha salud, HASHÉM te pido en esta oración que por favor sanes a esta criatura tuya, tú que todo lo puedes y que no hay nada imposible para ti, sanala para que vuelva a hacer Feliz mi Señor, amén 🙏
Sin duda toda una guerrera, no debe ser fácil vivir con una condición así . Hay gente muy cruel, todas las personas con alguna enfermedad o condición que las haga diferentes a las demás tienen derecho al respeto, a la empatia, tienen derecho a ser integrados a la sociedad sin ningún tipo de rechazo
A ver si toman ejemplo otras asociaciones y fundaciones de otros temas. Que se trata de ayudar no de competir. Gracias por el ejemplo a seguir. RECIBAN UN CORDIAL SALUDO. ❤❤😊😊
Me gustaría poder contactar con alguna de las ponentes. Interesada en continuar formándome en SAAC ,para poder trabajar en un futuro cercano gracias,con personas con dificultades de comunicación, Lenguaje y habla.
Yo tengo una discapacidad intelectual y tengo síndrome de Williams un beso grande para todas esas familias o un ser querido que tenga una enfermedad rara
Felicidades por la súper importante labor que hacen. Las enfermedades raras van en aumento y urge médicos que realmente las conozcan y sepan investigarlas.
Mi ex novio es médico, y ni él me creía,todo el tiempo diciendo que tengo Fibromialgia lo que hizo que nadie me creyera. Me ha costado unos 9 años saber de una de las enfermedades autoimmunes que tengo. Esclerodermia limitada. Y me afectó no tener el diagnóstico antes porque los médicos no leían a conciencia mis analisis. Siempre ser tratada de a loca por médicos "especialistas". Aquí en México es lo peor porque nunca investigan nada y siempre te miran como extraterrestre,sin importar tus síntomas o signos. Aún batallo porque no es la única enfermedad que tengo y todo lo que ya me ha afectado y que poco o nada les importa a muchos médicos aquí,y la ignorancia es enorme sobre esa enfermedad y muuuuchas más. Saludos desde ciudad de México, México.
Gracias por seguir apoyando A..nuestros guerrer@s🙏🌍Sobre todo A..su majestad Doña Leticia..siempre apoyando A..todas las causas de camino de vida..💥gracias ,gracias,gracias❤️🧚
Yo tengo 5 enfermedades raras y aunque no estaré aquí, para el año 2030.. Agradezco a todo el Equipo de Puerta de Hierro, que de forma interdisciplinar.....no han escatimado en pruebas.,..para llegar a un diagnóstico. Soy voluntaria en todo tipo de investigación, que me han propuesto.....con el fin de que ayude a nuevas generaciones,...a que tengan mayor calidad de vida y acceso a tratamientos..., Como tuve yo en su día. Ahora me encuentro en Galicia ( donde nací)....y las cosas no funcionan igual....ni en atención Sociosanitaria, ni en tratamiento, ni en empatía....ni de inclusión ni equidad. Agradezco la labor de Feder, y con ayuda de todos....los que participamos en investigaciones...Esa es ahora mi razón de existir !!!. ÁNIMO A TODOS LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS.....Una vez aceptada la enfermedad o enfermedades, una vez diagnosticada...participar para que deje de ser " poco frecuente o rara ."
Sufro esclerodermia sistémica hace 25 años a raíz de un año de mucho estrés. He estado muchos años en meseta pero con la pandemia y el estrés originado, se agudizó y se me ha hecho una hernia de hiato importante, como consecuencia un esófago sangrante y sin motilidad : yo la llamo : esclerodermia sistémica terminal. También mucha obstrucciones de mis arterias que por supuesto me limitaron el uso de mis piernas .Afortunadamente se me hizo una cirugía de arterias desde la Aorta abdominal hasta ambas piernas. Se me colocaron 7 stent .Ha pasado mes y medio y si bien la cirugía fue exitosa : ya no tengo los pies y manos ciánoticos pero ha sido sumamente agresiva y pasan días que no me puedo levantar. Me falta la rehabilitación de la masa muscular en todo el cuerpo. Tengo 74 años ahora y Afortunadamente he sido corredora , jugadora de golf, bicicleta y he usado mis piernas lo que implica que si bien no tengo pulso el los tobillos de frente , he generado tantos vasos periféricos y gracias a ello no he llegado a la silla de ruedas. Es genético porque alguno de mis hermanos lo tienen .solo que tienen esclerodermia morfea . La sistémica es mucho más mortal . Me han dado drogas incluso oncologicas pero decidí seguir un tratamiento menos agresivo y cuidando mucho mi alimentación. A mi no se me nota en las facciones o quizás muy poco pero es la más brava . Siempre quise hacer una terapia de quelacion e incluso con células madres pero económicamente es imposible. Realmente ya estoy muy concientizada que es la última etapa de mi vida. Me ofrezco para ensayos donde se realicen solo para ayudar a las generaciones venideras. Si me leyeron hasta acá les doy las gracias y sigan publicando sobre este tema porque he llegado a encontrarme con médicos que no SABÍAN NADA de esclerodermia y sus alcances . Muchas gracias y les dejo mi emai para información Stella Meclazcke meclazcke8@gmail.com Pd) Resido en Argentina
#VEN A..CONOCERNOS#22q#GRACUAS A..FEDER POR IMPLICARSE EN DAR A..CONOCER LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES#SOBRE TODO AYUDARLES EN SU LUCHA#Y..QUE PUEDAN TENER OCCIONES PARA PODER SEGUIR ADELANTE EN SU CAMINO DE VIDA#SEA CUAL SEA SU TIEMPO DE ESTANCIA ENTRE NOSOTROS#QUE SU BENDICION SEA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA PARA ELL@S#🙏💥
Hola buenas Una pregunta,si tienen sospecha de una enfermedad,el equipo médico,debe derivarte o ponerte en contacto con el centro de referencia de dicha enfermedad que se sospecha en cuestión o se espera a tener un diagnóstico definitivo. Agradecería una respuesta,a poder ser,os lo agradecería muchísimo. Un saludo y muchas gracias por vuestro trabajo y apoyo. Muchísimas gracias feder.
Hola buenas a tod@s. La doctora Cristina Aguirre Rodríguez a descrito la situación del paciente de enfermedades raras o minoritarias perfectamente,vivimos un auténtico caos, Yo lo digo por lo que e visto y veo. Ojalá nos facilitaran las cosas para llegar a un diagnóstico y un seguimiento bien planteado, pues todavía no a llegado a avanzar. Es mi humilde opinión Por mi propia experiencia y por desgracia, además de tener una enfermedad tan cruel y grave, Tiene que luchar uno contra un muro. Muchísimas gracias doctora por su trabajo y por pensar en todos nosotros,es muy importante lo que dice y hace, sería más llevadera la enfermedad para nosotros y nuestras familias. Muchísimas gracias a todos por vuestra implicación y trabajo
Yo creo que habría que agilizar el que propongan los equipos médicos un estudio más minucioso genético familiar y especializado cuando la situación del paciente y familiares lo requiere.cuesta mucho llegar a esto,por eso creo que es más que importante la ciencia y sus estudios,pero más importante poder acceder a ello.
Yo soy una paciente,con una enfermedad rara Y una prueba de que existe el retraso diagnóstico. Quería agradecer de corazón el trabajo, empatía,humanidad,..... Que e recibido por parte del Carlos||| y de feder.muchisimas gracias por vuestra ayuda.
Tengo una úlcera sangrante lo que significa único lamento de iniciaciacion de acierto asegurado contra el mal lo que significa seguridad ampliada completamente garantizada ampliamente ante determinado aguante por lo que le pido un tratamiento específico contra este mal gracias
Prometo testificar sobre el gran Dr. Oziengbe, en RU-vid, quien me envió una cura a base de hierbas para el herpes en mayo. Soy una persona feliz y libre de herpes también debido a este gran Dios que envió al doctor Oziengbe. Contáctelo si necesita algún tipo de medicina a base de hierbas como: Herpes 1 / Herpes 2, Cáncer, VIH / SIDA, Diabetes, Infección Urinaria, VPH, Hepatitis y muchos más Contáctelo hoy a través de su canal de RU-vid Dr. Oziengbe..💚 ru-vid.com/show-UCFLRyeaJyw-U0tvw3aQilUg
Hola hace unas semanas me han diagnosticado Sarcoidosis y síndrome de Chung Strauss-,quisiera tener más información y posible tratamiento para mejorar la salud sólo estoy con cortizona ..Gracias
Yo ya 2 años y nada. Pero el problema no es que no me digan qué tengo, sino que me ignoran. No creen que vivo en dolor 24/7. Y para más inri, ahora ya no tengo acceso a médicos. Madrid, España.
