Тёмный
ME/CFS-kanava
ME/CFS-kanava
ME/CFS-kanava
Подписаться
ME/CFS-kanava on täysin sitoutumaton. Jos haluat oman videosi kanavalle levitykseen, ota yhteyttä.
Yhteystiedot: cfs piste kanava ät gmail piste com, Facebook: ME/CFS-kanava
Suoraa puhetta MEille (long COVID)
14:55
2 года назад
Kuulumiset 4,5v OHC:n jälkeen
6:02
4 года назад
DNRS-arvostelu ME/CFS:lle
25:08
5 лет назад
Mikä PEM? ME/CFS-sairaus
5:53
5 лет назад
Osa V Eduskuntaryhmien puheenvuorot
1:08:18
5 лет назад
Osa III Anton Hasselin tarina
15:42
5 лет назад
Osa II Jonnan tarina
10:39
5 лет назад
Osa I Mika Niikon alustus
6:55
5 лет назад
Комментарии
@tuijaruotsalainen7840
@tuijaruotsalainen7840 7 месяцев назад
Kuinkahan paljon he ovat ottaneet rokotuksia?? Nämä viimeisimmät pakkorokotukset ovat ainakin vaikuttaneet hirveän paljon pahoja asioita. Luonnollinen immuniteettikyky on ajettu niillä alas.
@SaudadeCB
@SaudadeCB 7 месяцев назад
Kiitos näistä videoista
@pekko68b
@pekko68b 8 месяцев назад
Tätäkin on hirveää seurata vierestä kun itse ei pysty tekemään mitään sairastuneen hyväksi 😢
@vmvpol7699
@vmvpol7699 9 месяцев назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-ZHiVkRGUeHk.html
@irenes6627
@irenes6627 Год назад
Thank you for helping us. ❤
@juhahirvensalo6628
@juhahirvensalo6628 Год назад
Koko Suomi on hädässä, uusi aluehallinto ei toimi, Koivisto sanois, tarttis tehdä jotain.Tekisi mieli kysyä oliko siniset oikea vaihtoehto, tunsitko vedätyksen, minusta menit halpaan, mutta en ole vahingoniloinen. Olen pettynyt poliitikkojen kaiken sallivaan, kun on oma lehmä. Nyt lopetan en jatka enää.
@arjaimmonen9205
@arjaimmonen9205 Год назад
Saisinko yhteystietosi, tarvitsen apua todella kipeästi, kiitos.
@janedoe6704
@janedoe6704 Год назад
Dr David Tuller is a hero!
@johnnyyi9027
@johnnyyi9027 2 года назад
"SIIN ON JUMALA!!!" "KATSO ITSE!!!". LUPAAN SINULLE, ET HUKKAA AIKAASI. GO ON U TUBE ja TEKSTI NIMI... KRYON JUMALA RAKASTAA MEitä NIIN PALJON!!! PS... OLE SYDÄMESSÄSI AVOIN OTTAMAAN ITSESI OTTAMATTA ONKO TÄMÄ JUMALA. KOSKA... avainsanalla "TAHALLISUUS." SAAT ITSESI OTTAA TOTUUDEN.
@raimokinnunen183
@raimokinnunen183 2 года назад
Erittäin hyvä tiivistelmä ME/CFS:stä. Ystävien on silmin nähden vaikea ymmärtää miksi ja miten olen sairas. Lepään kaikki päivät ja sosialisoituessani olen ulkoa päin täysin terveen oloinen. Vanhemmiten silmäpussit alkanut paljastaa sisäisen tilan.
@situkasi
@situkasi 2 года назад
Kun vain malttaisi ... Kun olisi kaikkea niin paljon tehtävää Kumpa vain malttaisina ... Pitää yrittää Pitää jaksaa malttaa Yrittää malttaa Kun olisi niin paljon kaikkea mitä haluaisi tehdä
@soulistsvn
@soulistsvn 11 дней назад
masennus vie kyl voimat kun niin paljon pitäisi tosiaankin tehdä mutta kun ei vain jaksa..
@Saniaisenlehti
@Saniaisenlehti 3 года назад
Kiitos erittäin paljon tästä hyvin tehdystä ja selkeästä, erittäin kuvaavasta videosta.
@Saniaisenlehti
@Saniaisenlehti 3 года назад
Kiitos Kiitos KIITOS Äärimmäisen paljon tästä videosta. Ei ole mikään video kuvastanut ikinä näin täydellisesti minua ja elämääni! Vaikka tietoisuus CFS:n mahdllisuudesta on ollut, niin mikään koskaan ei ole havainollistanut tätä koskaan näin hyvin. Tuntuu, kuin viimeinkin olisi saanut joltain äärimmäise kauan ja äärimmäisen paljon kaipaamansa ymmärryksen tälle diagnosoimattomalle helvetille. Kiitos tästä videosta todella paljon. Kiitos.
@nooba4744
@nooba4744 3 года назад
"Tuntuu kuin tästä sairaudesta yritettäisiin tehdä psyykkistä" Itse taas näen että kaikki sairaudet (myös esim. reuma ja diabetes) on pohjimmiltaan psyykkisiä. Tuntui aika pahalta kun potilaan äiti vertasi paranemista lentämään oppimiseen (että on yhtä vaikeaa) Mies on hänestä täysin riippuvainen mutta äiti ei usko paranemisen mahdollisuuteen?
@AN-et8zf
@AN-et8zf 3 года назад
Just löysin vasta tän kanavan & niiiiiin hyviä videoita, kiitos 💓 Tämä DNRS- arvio tosi merkityksellinen, niiiiin monta tärkeää ja hyvää pointtia sulla. Liikuttavaa että olet jaksanut auttaa ja avata asioita meille muille näin paljon ja pro:sti 😎👌🏻 Olet tosi tarkkanäköinen, monella tasolla älykäs ja silti todella viisas; tarkoittaen sitä, että tiedossa ja fiksuudessa mukana syvä rakkaus, lempeys ja empatia.
@AN-et8zf
@AN-et8zf 3 года назад
Kiitos tästä videosarjasta 💓
@Brangel1967
@Brangel1967 3 года назад
So grateful to David Tuller about all his efforts he does for the ME/CFS community worldwide! 🌷🙏❤️
@gr0undc0ntrol
@gr0undc0ntrol 3 года назад
Erittäin tärkeä ja selkeästi esitetty video. Kiitos paljon tästä.
@mikkoylimannila8104
@mikkoylimannila8104 3 года назад
Olipa hyvä esittely vaikeasta sairaudesta. Ehkä jonain päivänä potilaat otetaan vakavasti ja he saavat hoitoa.
@kyykkyynylos2981
@kyykkyynylos2981 3 года назад
Saa sitä hoitoa ilman lääkäriäkin luontoapteekista kun vihtii vaan tutkia ja kokeilla,Ite löysin tutkimalla ja kokeilemalla tosi hyvän hoito kokonaisuuden ja elämän laatu ja toimintakyky on parantunut huomattavasti.Aattelin että en jää makamaan ja odottamaan hoitoa lääkäreiltä kun ei tiedä milloin sitä saa ja saako koskaan.
@siilix6014
@siilix6014 3 года назад
Onko veriarvot parantuneet?
@mecfs-kanava
@mecfs-kanava 3 года назад
Niissä ei ikinä ollut oikeen mitään mikkä olis ollu viitteiden alla, eikä nyt pitkään aikaan oo testattukaan. Olo on mittarina :)
@tiitulind9792
@tiitulind9792 3 года назад
Olen kokeillut vhh-dieettiä myös ja se lopetti päänsäryt (jotka olivat järkyttäviä). Oli kiva kuulla sinun kuulumisia <3
@tiitulind9792
@tiitulind9792 3 года назад
Ja myös nivelkivut pysyvät vhh:lla pois :)
@eleinageleit7821
@eleinageleit7821 4 года назад
Älykäs ja viisas lääkäri ja terveesti nöyrä henkinen !
@tkermi
@tkermi 4 года назад
Kiitoksia videosta ja tosi hienoa että olet näin paljon parempaa kuntoon päässyt! 😊 Itsellä vielä on vointi pikkuhiljaa huonontunut (aaltoilevaa toki), mutta eiköhän tämä tästä kun on kärsivällinen ja pitkälti samat keinot käytössä kuin sinulla. Mitenkä kauan sairastumisesta sinulla kesti samana/huononi vointi ennen kun lähti kohenemaan?
@mecfs-kanava
@mecfs-kanava 3 года назад
N. 2,5-3 vuotta kesti
@tkermi
@tkermi 3 года назад
@@mecfs-kanava Kiitoksia vastauksesta ja Hyvää Joulua / Happy Holidays! 😊 Minulla sairaus alkoi 21kk sitten mutta paheni 1v sitten. Alkuvuonna tulee TAYS loppupaneeli jossa diagnoosi "virallistetaan". Sairauslomasta tuli jo max. aika täyteen ja sen ajalta sain uniapnea + ME/CFS "epäily/tutkimus" nimikkeellä kyllä sairauspäivärahan sekä KELA:sta että vakuutusyhtiöstä. Mutta nyt jouduin hakemaan vajaakuntoiseksi työnhakijaksi ja vammaistukea kun hoitavien lääkärien mukaan työkyky 0%, mutta KELA ja työeläkelaitos katsovat: "työkyky normaali" 🤦🏻‍♂️😣. No tuo "ratifioitu" diagnoosi auttanee asiaa yhdessä helmikuussa tulevan "ME/CFS Hyvä käytäntö - konsensussuositus" julkaisun kanssa 🤞🏻. Jos ei riitä niin sitten täytyy vain viedä asia oikeuteen. Muuten ei siinä mitään kun tapaukseni on niin selkeä, mutta kun ei millään tahdo voimat/jaksaminen riittää edes itsestä arkitoimissa huolehtimiseen 😐.
@hoohoo4426
@hoohoo4426 4 года назад
10 kertaistunut 20 vuodessa masennuslääkkeiden käyttö,aika pahat tilanteet Suomessakin. Kyllä nykymaailman meno,töiden puuttumattomuus,liiallisuus yksinäisyys,traumat jotka Suomessakin perehtyneet sodan jälkeen seuraavilla ja sitä seuraaville sukupolville. Moni asia vaikuttaa masennuksen syntyyn,näin omasta mielestä.
@cherrylane79
@cherrylane79 4 года назад
HUS:n Risto Vataja ja oliko Harri Hämäläinen toisena, toivat Suomeen toiminnalliset häiriöt ja sen jälkeen CFS/ME- ja muidenkin, potilaitten kohtelu on todellakin mennyt alamäkeä. Mitään hoitoa et julkisella välttämättä saa ja lapset joutuvat jopa huostaan ja GET-tyyppiseen toimintaan, sekä psykoterapiaan. Ja aikuiset potilaat jätetään homehtumaan asuntoonsa mikäli heillä ei voimat riitä arkeen. Mihinkään ei välttämättä ole oikeuksia, ei saa hoitoa, sairauslomaa, kuntoutustukea, eläkettä, henkilökohtaista avustajaa, ei mitään. Epäilen, että jotkut päätyvät myös itsemurhatilastoihin, joskin oikeaa syytä ei tulla kirjaamaan, sillä Suomessa CFS/ME (eikä POTS, dysautonomia, MCAS) ole yhtään mitään, eikä välttämättä saa edes diagnoosia. On painajaista sairastua Suomessa.
@slovokia
@slovokia 4 года назад
The British medical establishment has a lot to atone for in terms of their handling of ME/CFS patients. Their bad science has hurt many people. They should be collectively sued for malpractice. When physicians effectively become the enemies of patients the world has truly gone topsy turvy. Sometimes the “experts” get things very wrong indeed.
@cfsfinlandkanava3650
@cfsfinlandkanava3650 4 года назад
3min "SEID yhtä hyvä tai huono kuin muutkin...ei ole kriteereitä validoitu." --> No ei ole ei, ei ole skitsofreniassa, masennuksessa, eikä muussakaan. SEID voidaan kyllä todeta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, joten tämä voidaan kyllä löytää jos halutaan, Vataja antaa vähän ymmärtää, ettei voisi. Voidaan. Ei vaan (haluta) validoida. . 3min "Ei voida erottaa tiettyä joukkoa ihmisiä kriteereillä joka sairastaa tiettyä sairautta". --> Väärin. PEM ja fyysisen suorituskyvyn lasku (toistettu kliininen rasituskoe) rasituksen jälkeen ovat OBJEKTIIVISESTI MITATTAVIA LÖYDÖKSIÄ ja ne ovat olemassa VAIN SEID:ssä, ei muissa sairauksia. . 4min "Kaikki potilaat jotka kulkee tämän alla kärsivät erilaisista jutuista" --> Kyllä, pitää paikkaansa, koska erotusdiagnostiikkaa ei osata Suomessa, eikä tehdä esim. toistettua kliinistä rasituskoetta! . 6min "Pitäisi olla PEM-oireet kriteereissä". --> Kyllä, juuri näin. . 8min. "...molemmat koulukunnat yksinkertaistavat, SEID:ssä on sekä somaattisia että psyykkisiä puolia" --> Tietenkin on. Niin on syövässäkin. Ei silti syöpäpotilailta evätä siksi tukia tai hoitoja tai kutsuta luulosairaiksi. Itse asiassa kaikissa sairauksissa on. Miksi tätä seikkaa pitää kuitenkin SEID:ssa korostaa kohtuuttomasti, kun sitä ei muissa sairauksissa yleensä edes vaivauduta mainitsemaan, koska se on niin itsestään selvää? . 11min (TH poliklinikasta ja DNRS:stä ja psykologisoinnista...) "CBT parantava vaikutus ei ole hyvä" --> OHHOH! Vataja myöntää, ettei paranna. Vau. . 11 min "CBT:llä toimintakykyä parantava vaikutus" --> Öööh, ei, kun toimintakykyä laskeva vaikutus. Tämä on ihan puhdasta logiikkaa, kun liika rasitus pahentaa vointia niin CBT pahentaa vointia. Vataja voisi kertoa, montako potilasta hän hoitanut CBT:llä siten, että on OBJEKTIIVISESTI MITATTU potilaan fyysisen kunnon parantuminen? Montako? Ei varmasti yhtään. Eli...niin... . 12 min "SEID / IOM on aika salliva kriteeristö" ---> Ei ole, päinvastoin jos verrataan moneen muuhun. Siinähän on mm. PEM ja POTS merkitystä painotettu, mikä on tärkeää. . 15min "Hankala osoittaa aiheuttaako liikunta oikeasti haittaa" --> Ei ole. Toistettu kliininen rasituskoe, ziljoona eri mittausta esim. selkäydinnesteestä yms. osoittavat, että rasitus aiheuttaa kaikenlaista poikkeavaa potilaalle, esim. laktaattitasojen nousua ja immunologisia reaktioita. MILLÄ LOGIIKALLA NÄMÄ MUKA EIVÄT OLE HAITALLISIA? Normaaleja ne eivät ole ja menevät epänormaalimmiksi mitä enemmän rasitetaan potilasta! . 16 min "Näissä toiminnallisissa häiriöissä" --> Ei, SEID ei ole toiminnallinen häiriö. Lue ICD-11 ja sieltä BDD kohdasta. Piste. . 23 min "LDN vaikutus ei tule biologisia reittejä" --> Anekdootti: Itse olen käyttänyt LDN:ää lukuisten muiden lääkkeiden tavoin enkä odottanut, että siitä on edes apua. Pahensi oireita aluksi. Sittemmin tullut paljon apua ja olen MONTA KERTAA jättänyt sen pois kokeeksi ja erinäisistä pakottavista syistä ja AINA ON OIREET PAHENTUNEET. Samaa voi sanoa suurinosa käyttäjistä. Sattumaako? Oikeasti, sattumaako? Etenkin kun muistetaan, että SEID-potilailla on terveitä HEIKOMPI plasebovaste! Huppista. . 24 min "Ilmapiiri LDN määräävällä lääkärillä positiivinen ja plasebovaikutusta" --> Anekdootti: Itse en tiennyt mitään LDN:stä ja Olli Polo ei sanonut minulle nimenä mitään. Hän oli yksi lääkäri kymmenien eri lääkärien joukossa, jotka ovat koettaneet minua hoitaa. Kuitenkin, kas kummaa, LDN ja OP toimivat, kun ne kymmenet muut (ne vakuuttavammat ja tunnetuimmat ja tuhdimmilla lääkkeillä varustetut) eivät. Sattumaako? Aha. PS. Muista, että SEID-potilailla on heikompi plasebovaste kuin terveillä hups. . 26min (Ei kiellä LDN hoidon jatkamista potilaille mutta ei aloittaisi itse.) --> Miksi ei? Onko parempaa tarjolla? Ei ole. Eli? . 29 min "Uskon että SEID:stä voi toipua" --> Voi terminaalivaiheen syövästäkin toipua. Mutta millä todennäköisyydellä? Tutkimusten mukaan olikos yli 4v sairastaneista yli 90% on pysyvästi vammautuneita. Eli tutkimustieto EI TUE väitettä, että SEID:sta yleisesti ottaen "paranee". Ei parane. Päinvastoin. . 30 min "...ettei vahvisteta sairauskäyttäytymistä" --> Noniin, tässä näkyy se, mitä Vataja ajattelee: SEID-potilaan vointi pahenee jos kerrotaan, että hänellä on SEID. Niih. Eli että SEID on puhtaasti toiminnallinen häiriö. Joopajoo. Tosiasiassa tietenkin asia on TÄYSIN PÄINVASTOIN: Kun potilas tietää, että on SEID, osaa esim. harjoittaa pacing yms. ja oireilu ei ainakaan pahene! . Valitettavasti ei puhuttu mitään siitä, pitäisikö potilaalle antaa kuntoutustuet vaiko ei ja jos ei niin miksi? Vataja voisi vakuutuslääkäri tätäkin kommentoida...
@76blackwidow
@76blackwidow 4 года назад
Kiitoksia tästä! 💜
@tkermi
@tkermi 4 года назад
Kiitoksia 😊. Pistin videon pauselle ja luin kommenttisi. Nyt vaan täytyy jättää videon katsominen myöhemmäksi kun vähän levännyt. Tällaista tämä on...😐. Parempaa vointia ja hyvää loppukesää, kaikille 🧡. P.S. Eikös aika usein mene ME/CFS/SEID potilas suoraan sairauseläkkeelle kun se vuosi sairauslomaa tulee täyteen 🤔? Mietin vain kun mainitsit nuo kuntoutustuet - vai miten ne sitten pelaavat yhteen?
@cherrylane79
@cherrylane79 4 года назад
Entä kun ainoa syy on se, että lapsella on CFS/ME-diagnoosi, mitään oireenmukaista hoitoa ei saa ja "hoidoksi" tarjotaan pakottamista normaaliin elämään? Lastensuojelu vie lapsen ja tekee hoidollisen huostan perheelle, vaikka lapsi olisi jo kerran romahtanut tästä "hoidosta". Ja tässä tapauksessa potilaan ja vanhempien mielipide vs. lääkärien, johtaa sijoitukseen tai huostaan. Hoidollinen huosta on laiton. Lastensuojelulle ei kuulu neurologisesti sairaan lapsen hoito, eikä lastenkoti ole siihen soveltuva paikka. Näitä tapauksia on ainakin viisi jo Suomessa.
@tkermi
@tkermi 4 года назад
😢 🧡
@cherrylane79
@cherrylane79 4 года назад
Gehennomin foorumi on poissa ja samoin cfsmery:n nettisivut.
@Laxitas
@Laxitas 4 года назад
Vaikuttakohan masennuksen yleistymiseen- liika vapaa-aika, fyysisen työn vähyys, elämän sisällöttömyys ja vähäiset ihmissuhteet ?
@AnitraCajander
@AnitraCajander 4 года назад
Minä olen auto-onnettomuuden jälkeen nukkuen ja uupuneena maannut 20 vuotta sohvan pohjalla täysin yksin samassa asennossa jaksamatta tehdä juuri mitään.. Diagnoosina massiivinen hypersomnia/väsymysoireyhtymä/liikaunisuus ja krooninen kipuoireisto, aivovamman jälkitila jne. Lääkkeitä lukemattomia kipulääkkeitä jotka ei auta ja metyylifenidaattia joka ei juuri enää auta yhtään plus ovat muihin sairauksiin tarkoitettuja ja monia sivuvaikutuksia jne. toisin kuin pieniannoksinen naltreksoni.Käytin nuoruudessa suuriannoksista naltreksonia kun lopetin alkoholin juonnin täysin eikä ollut lääkkeestä yhtään mitään sivuvaikutuksia!!!!! Jopa aspiriinista tulee enemmän sivuvaikutuksia kuin naltreksonista ! Nyt on jo noin 20 eri lääkettä joita kokeillaan ja käytän vaihtelevasti. En ole jaksanut edes ulos asunnosta viime ja tänä vuonna kuin kaksi kertaa lääkäriin avun kanssa jonka jälkeen nukkunut yli viikon putkeen.. Onneksi on eläkelausunto kiitos pätevän pitkäaikaisen yksityisen lääkärini. Muutoin epätoivoinen tila. Kaikki oireet ovat täysin samat CFS:ssä kuin minulla ja epäilty myös muutamia autoimmuunitauteja. Jos saisin kokeilla naltreksonia nyt heti niin antaisin vaikka mitä !!!! Jos itse kokisitte tällaista elämää vuodesta toiseen...vuosikymmenestä toiseen ...makaamalla yksin neljän seinän sisällä jaksamatta edes televisiota katsoa ja pääsemättä mihinkään niin takuulla jokainen olisi valmis kokeilemaan ihan mitä vain ! Antaisin vaikka amputoida jonkun raajani jos tilanteeseeni tulisi jotain muutosta ja saisin edes vähän toivoa edes saada hieman elämää takaisin !!!! En ole saanut mitään hoitoja eikä tutkimuksia. ja Kela on hylännyt hoitotuen saamisen vaikka vuosia sitten sain korotettua hoitotukea ! Olen niin huonossa kunnossa etten ole kyennyt ottamaan edes henkilökohtaista avustajaa vastaan vaikean ja erikoisen oireilun tähden (en tiedä milloin olen hereillä tai liian kivussa jne. ). Siksi en saa hoitotukea. Kela takseja en voi soitella etukäteen kun menen lääkäriin niin tiedän ehkä tuntia ennen pääsenkö lähtemään vai en ja ei ole rahaa maksaa itse taksia. Siksi jäänyt lääkäreihin meno osittain . Kuljetuspalvelua kun ei saa käyttää lääkärimatkoihin jotka ovat lähes ainoita matkojani nykyisin !!! Vakuutusyhtiö Pohjola aikoinaan sanoi että oireillani ei ole mitään syy-yhteyttä auto-onnettomuuteen (jossa ylin kaulanikama murtui täysin sekä olkavarsi ja keuhko repesi jne.), En jaksa näin !
@maaritreinikainen742
@maaritreinikainen742 4 года назад
Eikää! Risto on tuolla "edustamassa koululääketiedettä" ja peräänkuuluttamassa tutkimuksen tärkeyttä. No TH-klinikalla nyt antavat sellaisia "hoitoja" joiden pohjalla ei ole MITÄÄN tieteellisiä tutkimuksia!
@76blackwidow
@76blackwidow 4 года назад
Olen äärettömän kiitollinen kaikille jotka järjestivät tämän tapahtuman ja osallistuivat siihen. Ja Kiitollinen videosta, että voi kotona katsoa kun paikallekaan ei olisi päässyt. Jäin miettimään, kun tästä on nyt yli vuosi, seurasiko tästä mitään hyvää vai jäikö vain kansanedustajien enemmän tai vähemmän kauniisiin puheisiin..
@mecfs-kanava
@mecfs-kanava 4 года назад
Seurasi onneksi hyvää. Eduskunnassa toimii nyt oma ME/CFS-ryhmä, jossa on mukana monia näistä videolla nähdyistä kansanedustajista. Nyt korona vähän karsinut toimintaa, mutta ilmeisesti syksyllä taas tarkoitus jatkaa toimintaa.
@76blackwidow
@76blackwidow 4 года назад
Voi Kiitokset tästä! 💜
@katkal3544
@katkal3544 5 лет назад
Suomessa on monien sairauksien hoito ihan "lapsen kengissä"! 😪
@rearemling
@rearemling 5 лет назад
Hyvä haastis!
@rearemling
@rearemling 5 лет назад
Mielenkiintoista kuulla tästä aiheesta! Hyödyllistä tietoa.
@rearemling
@rearemling 5 лет назад
Ville Pöntynen, kiitos tästä info videosta. Olisinpa nähnyt tämän jo vuosi sitten. Mikä lääkäri!
@rearemling
@rearemling 5 лет назад
Uskomatonta!
@Hannahullu1990
@Hannahullu1990 5 лет назад
PEM oireet on aivan kauheita.. En oo päässy yhtään palautumaan viimeseen viikkoon.. En tällä hetkellä kykene edes jääkaapille
@Hannahullu1990
@Hannahullu1990 5 лет назад
Kyllä mie tunnistan itteni hyvin kaikista kohdista.. Ja kun hoito on ei mitään.. Kyllä aika vaikee sairaus 😭. Oon viikon kärsiny jo erinäisiä PEM oireita.. Oon yrittäny saada lepoa tarpeeks, mutta ei.. Kroppa ei nyt palaudu..
@jattapitkanen7538
@jattapitkanen7538 5 лет назад
Upea, havainnollinen video
@elamanharmoniaameditaation1659
Minulla me/cfs ja mcs ja ympäristöyliherkkyys,ja maskin v 2017 kanssa liikun jos liikun,sairastuin 2013 ja yritin työskennellä normisti,vaan kun ei pystynyt hengitysilman epäpuhtauksien takia,jatkuvien hengitystie tulehdusten ja aivosumun ja fyysisen jaksamisen takia.kunnes jäin pois työmaailmasta niin jaksaminen ja altisteiden vähenemisen myötä,kuntoutuminen mahdollistuu,suurin apu on ollut juurikin tulehdusten välttäminen ja suoliston korjaaminen ja erityis ruokavalio oman kehon mukaan niinkuin sanoit,kouluttauduin rentoutus /meditaatio kouluttajaksi ja koulutuksen aikana lisäsin valtavasti meditaatiota/hengitysharjoituksia vaikka olin aloittanut jo 2013 huonoin tuloksin,mutta kun harjoitusta tulee tarpeeksi niin tuloksia alkoi tulla,se on kuin fyysisen kunnon /lihasten rakentaminen,ei viikossa tule vaan pitkäjännitteisesti,mitä syvemmäl”e pääsin itseni kontrollissa ja kehon hallinnassa henkisesti niin pystyin alkaa katkaiseen juurikin niitä negatiivisia tunteita ja ylirasituksen tuomaa huonoa henkistä ja fyysistä oloa ja kun sen on oppinut niin tuloskin syntyy nopempaa paikasta tai ajasta riippumatta.Eli autonomisen hermoston vauriot mitkä vaikuttaa negatiivisesti koko kehomme toim8ntoihin ,voidaan vaikuttaa myös toiseen suuntaa eli meditoinnin ja hengitys tekniikoin takaisin autonomiseen hermostoon ja sen toimintaan,olen siitä 0 tasosta kuntoutunut 70-80 % vaikkakin joudun edelleen käyttämään maskia,niin se on pieni vaiva jos voi välttää ympäristö haittoja.
@pekkajheinonen
@pekkajheinonen 5 лет назад
ME/CFS/SEID:hen liittyy jollain tavoin mitokondrioiden toimintahäiriö ja ilmeisesti ainakin joissain tapauksissa erityisesti glukoosin käyttöön liittyvä häiriö. Vähän samoin kuin epilepsiassa, niin ketogeeninen ruokavalio, jonka yhteydessä mitokondriot käyttävätkin ketoaineita eikä glukoosia energian tuottamiseen, niin ainakin osalle ME/CFS/SEID:tä sairastaville tästä on ollut apua ja esim. seuraavan linkin takaa asiasta löytyy lisätietoa: www.drcourtneycraig.com/blog/2015/3/25/a-ketogenic-diet-for-mecfs-fibro Ketogeeninen ruokavalio ei tullut ohjelmassa esille, niin olisi hyvä kuulla, jos joku ME/CFS/SEID:tä sairastava olisi tätä kokeillut ja voisi jakaa kokemuksiaan, jos se on helpottanut tai pahentanut tilannetta.
@miak8103
@miak8103 5 лет назад
Pekka Heinonen kyllä niitä meistä useimmat ovat kokeillut! Niin kun yleensä ollaan kokeillut KAIKET vuosien mukaan. Facebookilla on ruotsalainen ryhmä ”Databas ME/CFS” joka on hyvä ja mistä voit saada enempi tietoa ja selville mitä kaikkea me kokeillaan. (mä olen ruotsinsuomalainen)
@HennaHuu
@HennaHuu 2 года назад
Hei Pekka, olen saanut huomattavasti apua autoimmune paleo ruokavaliosta, mutta lisaksi minulla on muita ruoka-aine rajoituksia, ja sanoisin etta versioni on aika lahella low-carb ketogenic, mutta taysin ketogeeninen ruokavalio teki olosta heikon.
@TuomoTamminen
@TuomoTamminen 5 лет назад
Hyvin tehty video.
@Patriciatjej
@Patriciatjej 5 лет назад
Ihan ensimäisenä haluan kiittää tuotantoa tästä dokumentistä ja siitä ettette anna periksi 👍 Me ME-sairaat maailmanlaajuisesti olemme huolissamme Suomalaisten kanssasisarien kohtalosta ja miten heitä kohtaan käyttäydytään Suomessa. Valitettavaa että Suomessa vielä käytetään ikääntynyttä ja väärää nimikettä kroonista väsymysoireyhtymää/CFS ja se jo saa aikaiseksi tämän kompastuskiven sairaudelle. ME, eli Myalgic Encephalomyelitis, on oikea nimi joka kertoo siis neuro,- autoimmunniloogisesta moni systeemisairaudesta johon kuuluu siis kolme pilaria eli: neurologisen, autoimmuunisuuden, hormoonillisen pilarin jotka siis vaikuttavat kaikkiin elimistön ja aivojen toimintoihin ihan solutasolla. Myöskin tuohon Olli Polon symtoomilistaan sanoisin että siitä puuttuu monia kymmeniä hyvin vakavia oireita (ymmärrän ettei kaikkea saa yhteen dokumenttiin). Mitä tähän taas EI kuulu on ahdistus eikä masentuneisuutta vaan sitä voi nähdä hyvin yksilöllisissä tapauksissa mutta ei siis kuulu symtomiikkaan ME:ssä, mutta voidaan nähdä toispuolisina oireina koska sairaus vaikuttaa niin vakavasti ja yksilöllisesti jokaiseen potilaaseen. Kuten muissakin sairauksissa voi tulla sekundäärisiä oireita, esim syövässä, HIVissä, MS:ssä, ALS:ssä jotka ovat MEn lisäksi myös vakavia sairauksia. Suosittelen myös kaikille että seuraatte Open Medicine Foundationin tutkimuksia tästä hyvin vakavasta sairaudesta, eli ME:stä. Tutkijat ja ME-erikoislääkärit maailman ympäri todistavat että tämä on yksi pahimmista sairauksista joka on kaikissa tutkimustuloksissa todettu kaikista tunnetuista sairauksista korkeimmiten toimintakyvyn invaliditoivaksi sairaudeksi. ME on myös tutkijoiden ja neurologian erikoislääkäreiden mielestä tämän aikainen viimeinen mysteeri mikä selvittää. Nanoteknologisissa tutkimussa on OMF (Open Medicine Foundation) löytänyt ME-potilaiden soluissa ja veressä suuria poikkeavaisuuksia verrattuna terveisiin ei-ME-sairaisiin.
@Hannahullu1990
@Hannahullu1990 5 лет назад
En oo monenkaa sairauden takia työkykynen.. Tää sairaus on kai ollu piilevänä jo miulla 98 asti, mutta pamahti kunnolla 2016.. Miulla on helppo laittaa kaikki psyyken piikkiin... Oon niin vihanen
@maaritreinikainen742
@maaritreinikainen742 5 лет назад
Että eipä muuta kun että; ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-p_X_LgCLdFo.html
@maaritreinikainen742
@maaritreinikainen742 5 лет назад
Tänä päivänä muuten (ihan noista toiminnallisuus höpinöistä huolimattakin) edelleen näin; "Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS), on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä". Lääkärikirja Duodecim 6.2.2019 infektiosairauksien erikoislääkäri Jukka Lumio. Ristolta pitäisikin siis kysyä että onko hän siis eri miletä kuin Duodecim? -Ja jos on, niin millä kompetenssilla hän edes arvioi ME/CFS-sairautta toiminnalliseksi häiriöksi vs Duodecim? (Ei muuten ainakaan näytä hyvältä se että Risto on myös vakuutuslääkäri... :D ) . Niin ja toiminnallinen häiriö termille uusi nimi, -en näe sitä edes hirveän oleellisena asiana koska koko termi on höpö,höpöä, jolla ei ole tieteellistä pohjaa. Mut toiminnallisten häiriöiden klinikalle kyllä mulla ois heti heittää nimiehdotus: se on "Toiminnallisten pseudotieteiden yksikkö".
@GoodieWhiteHat
@GoodieWhiteHat 5 лет назад
Thank you for posting this! It is important to hold scientific research up to the light. Just because you are highly esteemed doesn’t make you or your research above reproach. Screeching that you are being harassed because someone is holding your work to the scrutiny science demands suggests you can’t defend your work scientifically. Getting insulting and threatening suggests you are well outside the bounds of science. Some patients are scientists too!