עמותת גוונים של סגול, הוקמה כבית חם ואוהב לחולי פיברומיאלגיה, כאב כרוני ומשפחותיהם.
העמותה נותנת מענה רחב של תמיכה ומידע.
הפעילות שלנו כוללת: פעילויות העשרה ולמידה בזום. פעילות בפייסבוק. פעילות שוטפת בקבוצות וואצאפ. קידום נושא הקנאביס הרפואי למזור לחולים עם כאב כרוני. לעזור לחולים לצאת ממערבולת הכאב. ללמד איך להתמודד עם הכאב ואיך לחיות עם הומור ואהבה. שיתופי פעולה בארץ ובעולם למען החולים ולמען העלאת המודעות בארץ בפרט ובעולם כולו, למען פתיחת מחקרים וטיפולים נכונים למחלת הפיברומיאלגיה. יו"ר העמותה - דלית שמואלי וועד מנהל - רוית לוטטי/רכזת איזור ראשון לציון רכזת תחום כרטיס חבר עמותה - אורית סמוכיאן רכז גברים/אשקלון והסביבה - אבי בטיטו רכזת באר שבע והסביבה/מנהלת קבוצת פייסבוק עמותה - שיר האוסקר רכזת תל אביב והסביבה - אודליה חן רכז גדרה והסביבה - אוהד אמיר רכזת ירושלים והסביבה - בוורלי פנקין וועדת ביקורת - מירי כהן ארזי צוות תמיכה - שליחה רק דרך וואצאפ 052-5811005 שם מלא ובקשה לצוות למתן הכוונה נכונה.
קהילה יקרה, הירשמו! מוזמנים להרצאה ביום חמישי, 18.01.24 בשעה 20:30 עמותת גוונים של סגול, עמותת מפרקים צעירים וקהילת סרקואידוזיס, מתרגשים להזמינכם ל שידור זום מיוחד עם ד"ר אמיר מינרבי, סגן מנהל המכון לרפואת כאב, רמב"ם. נושא ההרצאה: "תוצאות ראשונות במחקר: טיפול בחיידקי מעיים לחולי פיברומיאלגיה", בנוסף נשמע על אפשרות של טיפול חדש בפיברומיאלגיה על ידי השתלת חיידקי מעיים ומחקרים חדשים היוצאים לדרך למעננו. יש לכם שאלה לרופא - בטופס ההרשמה יש מקום לשאלות🥰 ממליצים להכין דף וכלי כתיבה לרשום הערות. לינק להרשמה לשידור 👈🏽 fibro.ravpage.co.il/invite180124
לא נכון- 1.אופיאטים לא בהכרח עושים עצירות וכו 6וכו כמו כול תרופה. 2.הסרטונין וכן של הטרמדקס לא אוץן דבר כמו סימבלטה. לי ל9חות. 3.בלי תרפוות נרקטיות-הינו ממתים. אבל לגמרי צודקים שלא כדאי אם אפשר...
פרופ׳ עמיטל, אחד האנשים המדהימים שהכרתי בחיי, המון ידע, המון חמלה, הכלה, הבנה, סבלנות אין קץ, הגעתי אליו אחרי הרבה שנים שהסתובבתי בין רופאים הזויים. מודה לפרופ׳ עמיטל על פועלו למען חולי פיברומיאלגיה.
6 שנים הייתי מכור לליריקה היה לי עצירות עודף מרץ זה כדור נרקוטי מגביר את התיאבון כול התרופות שאי מזכירה כאן זה תרופות של נרקומנים מתדון אוקסיקונטין כול זה רעל ממכר וזבל אני צורך קלונקס וזה עוזר לי
סטודנט?👨🎓 אמא לקטנטנים? 👩👦👦סבא בפנסיה?🎅 או סתם לא תזיק לך הכנסה של כ4000 שח בחודש?!💰💰 יכול להיות שזה בשבילך, מחפשת אנשים לעבוד באון ליין 👨💻👩💻 בעיקר לעבודה בפייסבוק/אינסגרם/גוגל ועוד, עבודה מהבית או מכל מקום שיש אינטרנט , חובה כעשר שעות בשבוע. לגילאי 20 ומעלה. מעוניינים, לפרטים מלאים לחצו על הלינק הבא👇🏼 forms.gle/eVJeFefQ11BGs44W9
נהדרים אתם בפועלכם הבת שלי סובלת שנים זה כל כך קשה , חוסר תיפקוד וכאבים נוראים מאוד ממליצה לקחת גם סידן אמורפי הוא מאוד עוזר בכאב בעיקר כאבקה שנספג טוב ואנטי דלקתי . הרבה בריאות לכולם ושולחת לה את שתקשיב
אני יודע שיש שתי גישות לבדיקה ולאבחון בארץ. האחת היא הלחיצה על נקודות בגוף והשניה של פרופ' דן בוסקילה מבי"ח סורוקה. אני נבדקתי אצל שני ריאומטולוגים בשיטה הראשונה (שאחת מהם היא מנהלת הריאומטולוגיה באסף הרופא) שאבחנו בודאות פיברומיאלגיה ובדיקה אצל ריאומטולוג בשיטת בוסקילה שללה. אני לא מבין איזו שיטה מקובלת יותר ובעיקר איזו שיטה מוכרת ומקובלת בעולם הרפואי באירופה ובאמריקה.. בברכה,
לא מדהימה ולא כלום. אני חולה כאב קשה והייתי בטיפול אצל הד"ר - שאגיד בכנות בשנים הראשונות הייתה מדהימה ורגישה. ואז היא שכחה מה זה להיות רופאת כאב ונהייתה רק "רופאת קנאביס" .ואם באו אליה וקנאביס לא עזר , היא טענה שהבעייה היא "בראש" (נפשית ושלחה לפסיכיאטר) . ושמעתי מעוד אנשים על היחס שלה. הד"ר פה מדברת על זה שחולים רגישים לתרופות של חברות התרופות. האם היא באמת יודעת ?? חח או שהיא מסתמכת על זה שחולים באים ומספרים לה שהם רגישים לליריקה ? האם הד"ר יודעת שקיימת בפייסבוק היום תעשיה שלמה שמספרת לחולים מה להגיד לד"ר כדי לקבל קנאביס רפואי ? חולה בא ויגיד לד"ר שליריקה עושה לו שלשולים.. אז הד"ר קובעת את זה כעובדה . ח. בגלל כל הבולשיט שמשקרים לגבי הקנאביס כאילו הוא תרופה להכל ,ובגלל שבאים לד"ר פרט לחולים אמיתיים שבאמת צריכים מזור (וגם קנאביס) גם הרבה סטלנים שישקרו ויגידו לה עובדות שגויות, היא יוצרת את הרושם שקנאביס תרופה להכל וכנראה היא גם מאמינה בזה .מי שקורא תגובות אמיתיות של חולי כאב (אמיתיים) ברשת גם הוא שומע שקנאביס פעמים רבות לא באמת עוזר לכאב, רק ממסטל את הנפש, מטשטש את האדם , מרדים אותו וכו' כך שיתמודד עם הכאב חלק מהיום (כשהוא לא מסטול) טוב יותר .לא שתרופות כימיות לא עושות את זה . אבל מציגים את הקנאביס כאילו הוא , עלקקקק , נטול תופעות וכאילו הוא ממש "בום" ואין כאב. והד"ר , או כי היא באמת מאמינה בזה ,או , יותר גרוע ,כי חולים ששמעו שהיא רופאת הקנאביס באים ומסבנים אותה - שוטפים לה את הראש בזה . ואת הדברים האלה היא מעבירה בסרטונים שלה , בצורה לא מדוייקת. כל הכבוד ד"ר (בלי ציניות) שאת פועלת לתת קנאביס לאנשים ,כי להרבה זה מציל חיים. מעולה. אבל קצת תנחתי, ותחזרי לספרי הרפואה ,ולא לספרי הסטלנים, קנאביס הוא לא תרופה להכל. כמו שהוא גם לא הורג בודאות סרטן רק כי ברשת האינטרנט אישה אחת באוסטרליה סיפרה שדוד של אחיו של חמתה , אז השכנה שלו , נתנו לה ריק סימפסון והיא הבריאה . אם באמת קנאביס היה גם מרפא מסרטן - לא היו מתים היום אנשים מסרטן. כן - הוא עוזר לחולים אפילפטיים למשל ולילדים אפילפטיים וכל הכבוד על המאבק לתת לילדים האלה את החומר. אבל בואו - מה שעושים מהצמח הזה זה סתם סיסמאות נבובות, בערך כמו להגיד "ביבי המנהיג הכי טוב לעם ישראל שיכול להיות".
כרמית !!! תודה על התגובה הזו. סוף סוף יש אנשים שמתחילים לומר את האמת בקשר לרופאה הזו. "רופאה המתמחה בתחום כאב שאין בה רגישות אנושית" - אמרת כל כך מדוייק. טופלתי על ידה מספר שנים , ובהתחלה הייתה מקסימה אליי, אבל השתנתה מאוד בשנים האחרונות. שכחה שהיא רופאת כאב, ולא רופאת טלויזיה ופרסום . כולם כל כך מעריכים אותה כי היא נחשבת "רופאת הקנאביס" . לא רוצה לחשוף פה יותר מדי פרטים, אבל היא התנהגה בחשדנות ,בשיעמום, ועוד הרבה דברים מזעזעים. מבחינתה אם הקנאביס לא עוזר אז הבן אדם שקרן או מרמה את המערכת .. לא ברור מה עובר לה בראש. שמעתי כבר ממטופלים אחרים לא מעט לאורך השנים ש"יש לה קריזות". אז נכון - היא לא הרופאת כאב הראשונה המגעילה שיש, יש עוד עשרות רופאים כאלה בכל התחומים ובמיוחד בתחום הכאב.. אבל הפכו אותה ל"שם דבר" , אולי כי הרבה סטלנים באים אליה לקבל קנאביס . היא אולי צריכה לחזור קצת עשור אחורה ,להיות צנועה יותר, להיזכר בימים שלמדה כאב אצל ד"ר ניב, שלימד אותה חמלה ולהאמין לחולה, ושגם אם קנאביס לא עוזר לכולם - אפשר עדיין לטפל בחולה בכבוד, ואולי יש עוד דברים שאפשר לשקול חוץ מקנאביס.
