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Je n’ai pas pour habitude de commenter, mais en lisant tout les commentaires, je me devais de le faire, Alors, aujourd’hui j’ai 30 ans, ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiqué en 2021 (à 26 ans), suite au HLA b27 positif, Les douleurs avaient commencé par le bas du dos vers mes 23-24 ans, mais comme je faisais beaucoup de sport, je mettais la faute sur ça, jusqu’au jour ou le covid arrive et que toutes les salles de sport ferment, étant confiné j’ai arrêté de faire du sport et là en même pas une semaine, plusieurs symptômes apparaissent, blocage au cou, uvéite etc… À partir de ce moment, je n’ai vécu qu’avec des anti inflammatoires, à chaque fois je repartais chez mon medecin pour changer de traitement pour en avoir un plus fort et ainsi de suite. Ma vie était devenue insupportable jusqu’au point ou au travail on me disait « tu marches comme un robot » mais je m’y suis habitué à la douleur, ce qui n’est absolument pas normal. Le temps passe et plusieurs crises passèrent, c’est jusqu’à mes 30 ans ou cette fois ci, une crise m’aura été fatale jusqu’au point que je ne suis plus lever ma tête de mon oreiller. J’appelle en urgence mon rhumatologue et elle me prend en urgence, je me suis fait hospitaliser directement, J’avais un CRP à plus 200, ils m’ont perfusé et injecter en grande dose pendant 2 semaines des corticoïdes et même temps, on faisait tout les examens nécessaires pour la mise sous biotherapie. Il faut savoir que la biotherapie fait distraire/ affaiblir le système immunitaire, pour me prémunir, ils m’ont fait tout les vaccins nécessaires avant la première injection de biotherapie. Vient le jour J de la biotherapie, une éducatrice de cette biotherapie vient tout m’expliquer et me montre comment faire, parce que oui c’est comme chez les diabétiques, c’est un stylo que tu plantes dans ta cuisse ou bas du ventre. C’est une injection que je dois faire toutes les deux semaines. À l’heure ou je vous écris, je suis qu’à ma première injection, la prochaine est jeudi prochain et je peux vous dire que je ressens deja les effets de la biotherapie, je n’ai plus de douleurs, tres tres peu de raideur et j’ai récupéré une mobilité que j’avais oublier, je suis à ce jour très heureux et je remercie infiniment mes rhumatologues qui m’ont bien accompagné. Maintenant je devrais faire des prises de sang chaque mois pour voir comment la biotherapie réagis et surtout comment évolue la maladie, il va arriver un moment ou la spondylarthrite va finir par s’endormir. Voila voila, j’ai voulu partager avec vous mon expérience, prenez soin de vous :)
Je n’ai pas pour habitude de commenter, mais en lisant tout les commentaires, je me devais de le faire, Alors, aujourd’hui j’ai 30 ans, ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiqué en 2021 (à 26 ans), suite au HLA b27 positif, Les douleurs avaient commencé par le bas du dos vers mes 23-24 ans, mais comme je faisais beaucoup de sport, je mettais la faute sur ça, jusqu’au jour ou le covid arrive et que toutes les salles de sport ferment, étant confiné j’ai arrêté de faire du sport et là en même pas une semaine, plusieurs symptômes apparaissent, blocage au cou, uvéite etc… À partir de ce moment, je n’ai vécu qu’avec des anti inflammatoires, à chaque fois je repartais chez mon medecin pour changer de traitement pour en avoir un plus fort et ainsi de suite. Ma vie était devenue insupportable jusqu’au point ou au travail on me disait « tu marches comme un robot » mais je m’y suis habitué à la douleur, ce qui n’est absolument pas normal. Le temps passe et plusieurs crises passèrent, c’est jusqu’à mes 30 ans ou cette fois ci, une crise m’aura été fatale jusqu’au point que je ne pouvais plus lever ma tête de mon oreiller. J’appelle en urgence mon rhumatologue et elle me prend en urgence, je me suis fait hospitaliser directement, J’avais un CRP à plus 200, ils m’ont perfusé et injecter en grande dose pendant 2 semaines des corticoïdes et même temps, on faisait tout les examens nécessaires pour la mise sous biotherapie. Il faut savoir que la biotherapie fait distraire/ affaiblir le système immunitaire, pour me prémunir, ils m’ont fait tout les vaccins nécessaires avant la première injection de biotherapie. Vient le jour J de la biotherapie, une éducatrice de cette biotherapie vient tout m’expliquer et me montre comment faire, parce que oui c’est comme chez les diabétiques, c’est un stylo que tu plantes dans ta cuisse ou bas du ventre. C’est une injection que je dois faire toutes les deux semaines. À l’heure ou je vous écris, je suis qu’à ma première injection, la prochaine est jeudi prochain et je peux vous dire que je ressens deja les effets de la biotherapie, je n’ai plus de douleurs, tres tres peu de raideur et j’ai récupéré une mobilité que j’avais oublier, je suis à ce jour très heureux et je remercie infiniment mes rhumatologues qui m’ont bien accompagné. Maintenant je devrais faire des prises de sang chaque mois pour voir comment la biotherapie réagis et surtout comment évolue la maladie, il va arriver un moment ou la spondylarthrite va finir par s’endormir. Voila voila, j’ai voulu partager avec vous mon expérience, prenez soin de vous :)
J'ai une question sûrement idiote face à ce genre de problématique, mais avez-vous déjà essayé les bains de siège ? Non pas la technique du bidet mais celle des poches de glace permanentes? J'ai entendu dire que certaines personnes notamment paraplégiques avaient réussi à retrouver la mobilité en stabilisant les gènes régressifs de maladie. Je m'interroge simplement. En tout cas, vous semblez avoir une force incroyable, et ça a le mérite d'être mis en lumière. Merci pour votre témoignage.
Courage 💪 je vous souhaite de garder une belle santé mentale, parce que ce sont de grosses épreuves que l'errance médicale et la méconnaissance de certains professionnels de santé sur le sujet. 🍀
C'est insupportable ces acouphènes H24 et des pertes d'équilibre heureusement très sporadiques j'ai également une surdité bilatérale des basses fréquences mais bon... Parait qu'il faut s'habituer à vivre avec mais ce n'est pas encore le cas. Les médecines parallèles afin de réduire les symptômes ne m'attirent guère je suis à la recherche d'un traitement définitif donc je n'en vois pas l'intérêt.. ceci dit tout ça me pourrit la vie .. je viens à peine de prendre ma retraite et les ennuis commencent.. mon neurologue est atteint de cette maladie... Tout est dit .. si lui n'arrive pas à se soigner... le seul moyen d'atténuer les acouphènes est de faire en sorte qu'il y ait du bruit autour de moi pour les occulter afin d'attirer mon attention ailleurs.. mais une fois le calme revenu .. c'est reparti 😢😢😢😢
On vient de me diagnostiquer une spondylarthrite à 51 ans et honnêtement j’ai mis du temps à l’accepter en tant que sportif hyper pratiquant j’ai d’abord cru que c’était mon corps qui me le faisait payer. Aujourd’hui j’ai accepté et j’attend un traitement de fond. Et des étirements tout les matins pour me déverrouiller. Sinon je ne peux pas bouger. Il fait quand même avoir un gros mental de sportif de haut niveau pour tenir !
J'ai 32 ans et j'ai découvert par hasard lors d'un examen complémentaire pour une opération que j'avais une spondylarthrite cette année. J'ai ainsi compris que toutes ses douleurs, raideur que j'ai depuis l'adolescence. Symptômes que j'attribuais à mes pratiques sportives un peu extrêmes et avec les qu'elle j'ai toujours vécu. Par ce que je pensais que c'était normal. Ne l'était en fait pas. Malheureusement J'ai dû stopper fortement mon activité physique après une première opération il y à 4 ans et j'ai vu ma mobilité/ état physique et surtout ma conditions de vie chuté drastiquement. Aujourd'hui après ma seconde opération je peux enfin me remettre pleinement au sport et surtout maintenant que le diagnostic est posé mettre en place des routines pour lutter contre la spondylarthrite. Car j'avais certainement l'une dès pire hygiène de vie pour un spa c'est a dire une activité physique extrême mais pas régulière, couplée avec une très forte sédentarité et une très mauvaise alimentation. J'en retire un constat simple il faut bouger, peu importe comment et surtout ne pas s'arrêter même si c'est pas toujours facile. Force à vous.
j'ai la spondylarthrite uvéite également j'ai 33ans et diagnostiquer depuis 9ans (en 2015) ,j' ai également une discopathie dégénérative des disque lombaire , canal lombaire étroit et le petit plus une lombosciatalgie chronique mes douleur sont atroce et les infiltration ne font aucun effet les journée sont épuisante et les nuits atroces insomnie .
Bonjour cette vidéo que je regarde est ancienne .Pouvez vous me dire si il y des regroupements de malades sur de cette maladie genre association merci .j'ai 74 ans et je souffre depuis mon enfance pour par des migraines mais des migraines qui me font mal sur un côté de la face c''est bizarres... J'ai une spondylarthrite ankilosante et on me dit qu'il n'y a rien à faire . Ce SMS est presque un cri de secours merci pour ceux et celles qui m'ont lu suis de Limoges
Bonjour, Vous pouvez vous rapprocher de notre association partenaire Association Française des céphalées : associationfrancaisedescephalees.fr/algie-vasculaire-de-la-face Vous pouvez trouver des professionnels de santé recommandé par d'autres patients pour la spondy et l'AVF : - Spondy : www.mapatho.com/spondylarthrite/ - AVF : www.mapatho.com/algie-vasculaire-de-la-face/ Bon courage !
ca peut etre un petit plus pour la santé des articulations mais pour moi en tout cas ca ne joue pas sur les douleurs les luxations et tous les autres symptômes
Précision quand même qu’on peut souffrir d’HG sévère sans vomir. J’ai été incapable de manger et de boire jusqu’à l’accouchement, ce qui a induit des hospitalisations et une énorme perte de poids, rehydratation à domicile. Pourtant j’ai dû vomir 10/15 fois max dans la grossesses. Mais j’ai eu des nausées qui m’empêchait de tout, de me lever, de me laver, de manger, de boire…
Bonjour merci beaucoup je découvre aussi ... Étant diagnostiquée depuis peu . Si un nouveau compte Instagram a été ouvert ... Je veux bien aussi le connaître Svp, merci 😊
Bonjour Anna merci pour ton post J’ai fais des crises il y a 11 ans à répétition, je ne pouvais pas imaginer devenir dépendante. J’ai coupé le café et le sel. Mon ORL quand je lui ai mentionné le changement il a rit, et je me suis posé les questions qu’est ce que je ne voulais pas entendre, il faut dire aussi les acouphènes m’ont très bien aidé à trouver mes réponses. Aujourd’hui 11 ans plus tard plus d’acouphènes, aucunes médication et aucunes crises. Il faut dire aussi que de me faire Injecter dans l’oreille ne m’enchantait pas du tout, j’ai peur des aiguilles
Sérieusement bravo pour la guérison, moi j'en souffre depuis presque 30 ans Pourriez-vous détailler un peu votre protocole personnel. , afin de m'y mettre sérieusement Merci beaucoup
Bonjour, Merci pour votre témoignage. Pouvez-vous me dire ce que vous entendez par "je me suis posé les questions qu'est-ce que je ne voulais pas entendre" ? Mercredi j'ai passé des examens suite à des symptômes (acouphènes, hyperacousie, sensation d'ébriété ou tangage, pression dans les oreilles et dans la tête). Les résultats aux examens sont normaux mais le Dr m'a indiqué que d'après les symptômes que je pouvais décrire il n'était pas exclu qu'il s'agisse de la maladie de Ménière. Il m'a aussi indiqué qu'il y avait des traitements mais qu'à ce jour les symptômes ne sont pas assez invalidants pour me les prescrire. J'ai 31 ans et je cherche à dessiner un chemin où la vie, quel quelle soit, puisse être accueillie du mieux que se peut.
Bonjour, oui la 1 ère fois que j’ai eu une crise je croyais faire une crise de foie, pas trop apeuré. J’avance manger beaucoup salé et gras? Dans le banc de neige incapable de marcher je me sentais comme dans une sécheuse et je vomissais et la diarrhée en même temps. Acouphène intense, le bruit dans les oreilles sans arrêt. La surdité qui augmente aussi. L’enfer. Quelques années plus tard une autres crise en voyage, et une après l’autre. Je buvais beaucoup de café et mangeais salé depuis des années. Je me posais beaucoup de questions sur l’alimentation, le rapport avec la métaphysique oreilles je ne veux pas entendre. Effectivement de ce côté je pourrais voir quelqu’es choses, beaucoup de critiques, de jalousie, d’envie. Je prenait tout personnellement. En faisant ma dernière crise après tous les tests à l’hôpital on m’a transféré à un neurologue qui lui m’a diagnostiqué . Je déteste les médicaments, j’ai été malade j’avais à l’époque 60 ans et incapable d’accepter toutes cette médication à prendre, j’en oublie le nom pour vous montrer ma tête de cochon. Pendant 1 an , j’ai fais recherche sur Google et oui le café et le sel. J’ai tout coupé, changé ma façon de penser face au autres, et une journée sur deux pilules j’ai diminué tranquillement. Pour dire que je suis à 72 ans et plus aucune crise. Je prends 2 cafés par jour et le sel modéré, quand jetais plus jeune je pouvais boire 30 cafés par jour. Je suis excessive, pour l’acouphène reviens si je fais excès de sel et de café. Donc c’est mon histoire et je vous comprends tellement, le doc m’avait parlé d’une piqûre dans l’oreille qui pouvait me rendre sourde non non non. Je déteste les piqûres et les pilules. Bonne chance à vous deux.
bonjour j ais de la chance da voir un médecin très a l écoute ce qui me fait "souffrir" le plus c est l attitude de mon entourage qui ne comprend pas que l on peut passer des semaines et des mois avec mal partout bon courage a toi
Merci beaucoup pour vos explications 🙏🌟 jai été diagnostiqué il ya 4 ans suite a ma 4 eme grossesse... Adenomiose et endométriose...je ne savais même pas qu'il y en avait plusieurs...on ma dit que j'étais atteinte aux ovaires et aux ligaments uterosacre... Pendant les trois premières années après mon accouchement jai été traité pour une dépression post-partum.... c'est de la somatisation... Je me pose une question peut être un peu bête mais...peut ont été souffrir de plusieurs sortes d endométriose a la fois ? Car je me reconnais énormément dans l endométriose superficielle ( qui je trouve porte mal son nom du coup...car on aurait tendance a croire que superficielle c'est juste pas grand chose) avec tout les troubles digestifs associés jusqu'au mal a l'épaule droite( ou un médecin ma dit d'ailleurs que c était une cervicalgie probablement et qu'il n'y avait rien à faire... Boite d anti-inflammatoires basta..) .... C'est vraiment compliqué en plus d'expliquer la foules de symptômes... A première vue on passe pour des folles...🥺
Quant à moi, j'ai connu des douleurs au niveau de la taille associées à une perte de poids et de la masse musculaire a plus de 75 ans. A éviter les pizzas au peppéroni, et privilégier la tomate. Des exercices d'assouplissement semblent aider.
avant toute chose sports kiné depuis mon plus jeune age des douleurs constamment malade j'ai fait de la gym. très jeune grosse erreur pour un SED hyper mobile vélo cross aviron monitora ski de fond ensuite escalade haute montagne moto cheval diagnostiqué à30ans douleurs atroce parfois mon généticien m'a fortement conseillé d'arrêter la pratique de sports dangereux, qu'il fallait que je preserve ma carcasse déjà bien endommagée, mais une tête de bois incontrôlable il a compris rapidement qu'il avait à faire à un spécimen rare hors de question tant que je pourrai de pratiquer des sports à risque.il m'avait donné jusqu'à la quarantaine pour rester valide avec mon mode vie .rien ne m'a jamais arrêté sauf les stages en hôpital quand j'étais tous cassé ou que je ne supportais plus la douleur à force de pousser la machine à l'extrême les fractures je ne les comptent plus depuis longtemps,, en moto cheval, les plus chouettes en montagne avec la sirène des pompiers, t'é foutu t'é foutu t'é foutu dans un coquille masque a oxygéné entrainé dans une avalanche une semaine de soins intensifs, cassée détruit 8 fractures de côtes un poumons perforé...et toujours vivant increvable. mais chaque fois un morale d'acier douleurs ou pas calmant morphine kétamine toutes les panoplies antidouleur y sont passée . ça a été parfois très dur le moral en dessous de zero, quelque herbes magiques et ça repart depuis l'age de soixante ans je deviens plus raisonnable il y a des jours avec des jours sans plus de montagne ni de moto sur douze chevaux plus que deux jument de trait 5 chats deux chiens et 25 ha de terrain a entretenir toujours plein fer sur mon vieux tracteur débroussaillage sur des terrains pentus à l'extrême toujours pas de peur trompe la mort. Entretient de mes véhicules plus de trente ans bétaillère , tracteur, un vieux toyota 4x4, voiture hors d'âge . kiné deux fois par semaine entretient musculaire l'animal ira jusqu'à l'extrême. je n'ai jamais lâché prise ça m'a tenu en vie avec la complicité de mon toubib qui me rafistole depuis presque 40 ans. Garde le morale fait comme moi tu te crées une carapace et profite un max vat toujours au-delà des limites, demain sera un autre jours en attendant toujours de l'avant . profites un max . Pour te détendre la nuit observe les Etoiles elle font rêver . Dans 2 ans 70 au compteur ,dur j'en aurai profité un max ensuite... qui vivra verra .
Merci infiniment même etat d'esprit que toi , malgré des périodes de douleurs intenses. Mais au travail on ne veut pas de malade vous avez beau vous acharné au travail .on veut se débarrasser des gens malades..
Bonsoir à tous j ai mon fils de 39 ans qui a cette maladie quand ca lui prend entre autre entre les jambes il peut pas marcher et doit mettre un training tellement ça lui fait mal. Pour le moment il a pas encore été opéré. J aurais aimé savoir d ou ça venait. Lily de genève
Bonjour merci pour ce témoignage 🙏😊 depuis l'âge de mes 17 ans, errance médical. Anti douleur, anti-inflammatoires ( dont j'ai arrêté car je ne supporte plus). C'est à mes 50 ans surs TOURS qu'un spécialiste de cette pathologie à posé son diagnostic, ENFIN depuis des années d'errance. En effet les douleurs chroniques, les raideurs, la fatigue, ulveite ,et j'en passe ne sont pas faciles à vivre au quotidien, mais avec le soutien de la famille lorsque la maladie est comprise, c'est plus acceptable. Par la suite, douleurs au bassin impossible de faire de longues marches, pas plus de 2 km, ceci pendant 3ans et bloqué des deux épaules( capsulite). Infiltration, séance kiné.... Après les 3ans, Séance de réduction et réadaptation fonctionnelle pendant 5 semaines, pour douleurs chroniques. Il y a 4 ans de nouveau un contrôle dans une autre ville Par un rhumatologue verdict " en désaccord avec le diagnostic posé de cette pathologie " C'est quand même un spécialiste de la spondylarthrite qui l'a posé. Ayant un petit peu mare de leurs verdict, j'ai tout laissé tomber, j'ai appris à vivre avec, à en faire une force, avec l'aide de 🙏 . Donc oui ne pas flancher même si parfois c'est difficile. S'autoriser des moments de repos aussi 😊. Je refais de longues marches, bon avec des grosses douleurs ensuite, mais je le fais.😅. Je travaille de nouveau en auxiliaire de vie à domicile dans l'accompagnement. Sans charges.😊. J'ai 57 ans. Bon courage à tous 😊🙏
Bonjour, Merci pour votre retour d'expérience. Sur Mapatho, nous proposons des articles pour vous aider à mieux vivre avec votre pathologie : www.mapatho.com/spondylarthrite/ N'hésitez pas à nous faire un retour. Belle journée.
Je vous soutiens Mélanie car moi même je suis en pleins dedans et efectivement se n'est pas reconue comme maladie importante j espère qu'ils vont arriver à le reconnaître et s'est que notre entourage n arrive pas à comprendre courage à car vous ête jeune
Bonjour, N'hésitez pas à vous rendre sur mapatho : www.mapatho.com/fibromyalgie/ Nous proposons des articles sur le quotidien : diagnostic, prise en charge, alimentation, bien-être, nutrition, activité physique, sexualité, en rapport avec votre maladie chronique.
