Het Nationaal MS Fonds zet zich in voor mensen met MS. Het fonds initieert en financiert innovatief wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelmethoden én naar uiteindelijke genezing van MS. In mei vindt de landelijke huis-aan-huiscollecte plaats. Meer dan 15.000 vrijwilligers gaan in die week de deuren langs om geld op te halen voor onderzoek naar MS.
Fysio ergo manuele therapie allemaal bullshit en dan nog niet te spreken over medicatie waarvan ze niet eens weten of het aanslaat . Het is voor de medische wereld een grote vraagteken???? Maar men doet alsof ze wondermiddel hebben. Ze weten nog niet eens hoe ms ontstaat laat staan behandelingen
Mijn schoonvader is gestorven aan een Hersenstam-Bloeding. In 3 dagen tijd van gezond man ... alle hersen functies verliezend ... tot zijn dood. Een intelligente man. Erg triest.
Heel veel sterkte lieve Najat! Zelf heb ik ook ms. Al heel lang. Ik ben nu 65 en loop met een rollator. Een mooi hulpmiddel is dat voor mij. De dagen met veel pijn vind ik het moeilijkst. Maar verder ben ik blij met alles wat ik nog kan.
Veel respect. Ik heb verschillende mensen gezien qua ms waar het ziekte verloop verschilt de 1 zit in een rolstoel en kan niet werken en de andere die heeft het en loopt,en fietst nog gewoon. Het ligt er ook aan wat voor vorm ms je hebt de ene heeft een ernstigere vorm dan de ander
Is er ook een relatie met COVID? Nadat ik COVID had heb ik mijn eerste relapse gehad 3 weken later... Daarvoor nooit een symptoom / iets gehad. Maar bij mijn eerste relapse werd ik meteen blind in mijn linker oog, permanent. Ik heb een sterk vermoeden dat COVID de oorzaak was. Er zijn al tientallen andere immuun system problemen veroorzaakt door C19...
Laatste onderzoek is erg interessant. Zoals een van de leden van het publiek stelden: Ik vermoed dat in nederland er niet / weinig naar ruggenmerg gekeken wordt. Misschien door protocol / kosten maar ik vind dit persoonlijk bizarre. Ik heb 1.5 jaar een nieuwe diagnose gekregen en was verbaasd toen mijn neuroloog zij dat ze in "checks" / vervolg MRI scans geen scan van de rug maken.... sinds wanneer is mijn rug niet onderdeel van mijn zenuwstelsel?? Als ik nu een plek krijg in mijn rug heb ik geen idee... en als ik problemen krijg met lopen is het al lang te laat om te escaleren met medicatie. Ik zit nu op tecfidera maar werd door twee neurologen afgewezen om Ocrevus te nemen, zelf wou ik dit wel graag. Het moest eerst besproken worden onder het team en ja verbatim: "vorig jaar ging er iemand dood van ocrevus"... ik vind behandeling in NL achterlopen als het gaat om escalatie. De rest van de wereld heeft al lang overgestapt naar effectieve middelen zo snel mogelijk. Je geeft geen zwak middel aan iemand met kanker of wel?
Denk dat er betere opties zijn voor studies dan sudoku puzzles opnieuw ontwikkelen... Ik denk dat het ook al jaren is bewezen dat puzzles weinig impact hebben, waarom het wiel weer uitvinden als het onderzoek al bestaat? Ik zou veel meer fundamenteel onderzoek willen zien naar de KERN van het probleem gaat bv. naar oorzaken, link met virus, impact van microbiome, medicijnen etc (zoals tweede + derde onderzoek!)
❤ ik ben 37 al sind m’n 19de allerlei lichamelijke klachten sinds 2017 de verdenking MS of sarcoidose en vandaag de diagnose MS gekregen En ja m’n hooft told ineens is het echt En dat is raar
@54:20 -- what you are saying here is perhaps incorrect. Genetically people from closer to the equator often have more frequent relative occurrence within a population (of course more paler skinned individuals with MS because a large chunk of the population has paler skin but as a proportion of the ethnic subgroup darker skinned individuals have higher incidence). At least from what I have read darker skinned individuals in a place like Canada more often develop MS as a proportion of the population. Since darker skin makes it more difficult to produce vit D in a place like Canada/ Norway it shows that sunlight itself may have a role to play. I have seen that 312 nm blue light simulates hormones such as melatonin which are in themselves anti-inflammatory + help produce vit D naturally. Seems to me that no connection between vit D & recovery has been made because vit D is a consequence OF sunlight. Sunlight itself drives other processes in the body that are anti-inflammatory / perhaps help the immune system.
Veel sterkte Benno, ik heb zes maanden geleden een MS diagnose gekregen. Mijn eerste aanval heeft mij blind in een oog achtergelaten, ik ben ook een man circa 30 jaar. Ik ben doodsbang voor nog een aanval / hoe mijn leven eruit zal zien in de toekomst. Ik neem nu tecfidera en hoop het te vertragen. Ik voel je pijn, nog steeds voelt het als een rouwproces elke dag - het is moeilijk om het loss te laten als je twee keer per dag pillen moet slikken / of problemen met mijn zicht krijg. Ik hoop het ook te vechten - sterkte voor ons beiden.
bedankt voor je openheid, het is moeilijk afscheid nemen van je oude ik en accepteren wat nu is , ik heb NAH voor mij heel herkenbaar jouw situatie , ik stuurde een lichtbericht, we zijn er voor elkaar 💝
@23:00 en hoe kan je de toekomst voorspellen voor een patient? Een patient weet nooit of hij of zij een "mild" beloop zal hebben... (ja er zijn indicaties maar dat is geen zekerheid). Dus alweer waarom neem je de risico om een laag middel te nemen. Anders zit iemand 20 jaar later zich af te vragen " oh ik had toch iets agressiever form van MS, had ik maar een betere medicijn genomen 20 jaar geleden...". Als voorzorg moet een hoog middel gebruikt worden. Dat geeft je veel meer zekerheid dat je gewoon zo normaal mogelijk kan level over 10-20 jaar.
