Started at 7 months old. 40 years old and just diagnosed. Too late for the colchicine. My body reacts to nearly all medicines at this point, and quite badly reacted to the colchicine. Recent bloodwork showed im likely entering amyloidosis, doing another test today to check on the monoclonal proteins. Ive had 24 surgeries and have one on hold. I live in rural PA and do not have any Mediterranean heritage that I can see. It my research it said it's exceedinly rare for a non-medittrranean to get FMF. No wonder it stumped doctors for 40 years.
Doğru tanıya ulaşmakta uzun yıllar zorluk çeken hastaların, farklı uzmanlıkları ilgilendiren semptomlarla belirti gösteren otoinflamatuar hastalıkları olabileceğine dikkat çektiğiniz için, farkındalık kazandıracak bu videoyu hazırladığınız için bir FMF #AileviAkdenizAteşi hastası olarak teşekkur ediyorum. Emeği geçenlere teşekkürler💐💐
Wie sieht es mit Chancen für Schwerbehindertenausweis aus? Schübe kommen oft trotz cholchicin. Wenn man öfter krank wird, hat man Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber
VERGESSEN SIE NIE DAS DIESE INFLAMMATORISCHEN KRANKENHEITEN AUF IMMER ETWAS ZURÜCKZUFÜHREN IST. OB CHRONISCH ANDAUERNDE VIRALE KRAMKHEITEN BIS HIN ZU ERNÄHRUNG UND DARMGESUNDHEIT. KRANKENHEITEN HABEN EINEN URSPRUNG! ALLE! WENN MAN SIE NICHT AN DER QUÄLLE BEGINNEND ELIMINERT ODER SOWEIT BEHEBT DAS ES KEINE WITREICHENDE ZERSTÖRUNG VERURSACHT, KANN ES FOLGEN MIT SICH BRINGEN DIE NUR NOCH ORTHODOXISCH BEHANDELT WERDEN KÖNNEN. WER ABER SICH NACHHALTIG HELFEN MÖCHTE SOLLTE UND DARF SICH NICHT SAGEN UND SAGEN LASSEN DAS MAN EINE NICHT HEILBARE KRANKEHIT HAT. DAS STIMMT SO NICHT. UNSER IMMUNSYSTEM, UNSER KOMPLEXES ABWEHRSYSTEM VERFÜGT ÜBER EIN SPEKTAKULÄRES MECHANISMUS DER VON DER MEDIZIN BIS HEUTE NICHT GANZ ENTSCHLÜSSELT WURDE.. VERGESSEN SIE NICHT DAS KURZSCHLÜSSE IN UNSEREN KÖPFEN,AUCH SCHON GANZ BANALE FOLGEN IN UNS HABEN KANN. UND DAS REICHT VON REIZDARM, KOPFSCHMERZEN BIS HIN ZU DIABETES, SCHLAGANFALL KREBS. AUCH RHEUMATISCHE KRANKHEITEN ODER AUTOIMMUNERKRANKUNGEN SIND MEISTENS AUF DIE PSYCHE ZURÜCKZUFÜHREN.
Hallo, der Beitrag liegt eine Weile zurück aber dennoch möchte ich mich als Betroffene melden. Drei Ärzte sollte man stets an der Seite haben; Den Hämatologen, den Rheumatologen und den Internisten/Hausarzt.. Ich bin seit 8 Jahren an Morbus Still erkrankt. Eigentlich seit 10 Jahren. Die Ärzte fanden aber nie heraus was ich hatte und so fing mein Leidensweg an. Zuerst hieß es ich habe Lupus, was dem Gottseidank nicht so war. Dann hieß es ich habe lymphknoten Krebs was ebenfalls sich nach langer Odyssee, doch nicht bestätigt hat. Dann nach ungefähr 2 Jahren später, endlich die Diagnose Morbus Still. Wichtige zutreffende Merkmale; Fieber, Exanthem (Lachsfarbig an den Extremitäten) Lymphknoten Schwellung teils schmerzhaft, Halsschmerzen, Steifigkeit und einhergehende Schmerzen an den Gelenken, und das typische Fieber mit teils Fieberspitzen (41 grad) typisch am späten Nachmittag oder Abend. Ganz ganz typisch der hohe Ferritin-Wert, eine große Milz, Leberverfettung und andere hämatologisch auffällige Blutwerte, wie; Leberwerte, Interleukine etc. Dabei bleibt fast immer der Rheumafaktor negativ. Dieses ist kein Indiz für eine inflammatorische Erkrankung. Vor allem mit zunehmenden Alter und Krankheitsverlauf ändern sich auch Symptome und deren Schweregrad. Man versucht zuerst die überschießende Immunreaktion die gegen den eigenen Körperabwehr dienen sollte was dem ja nicht so ist, in Schach zu halten. In solchen Fällen redet man von einem akuten Schub und sollte sofort behandelt werden. In erster Linie mit Glukokortikoide. Zum Beispiel prednisolon. Meistens wird auch ein Thorax der Lunge angeordnet und eine abdomen Sonographie. Zu guter letzt wird häufig Blut und Urin abgenommen um ein Diagramm zu erstellen wie lange und wie hoch sich bestimmte Werte/Marker verhalten und vor allem in welchem Zusammenhang und genau das ist sehr wichtig! Die Diagnose gelingt nicht nur durch die äußerliche , optische Veränderungen beim Wesen selbst sondern eben Hämatologische zusammenhänge werden hier entschlüsselt und das passiert nicht in paar Tagen sondern Wochen. Nun zum Fieber muss ich sagen das dieses ein, nicht immer stattfindendes Phänomen ist. Diese Begleiterscheinung kommt zwar bei 80 Prozent der Patienten vor aber nicht bei jedem Schub! Halsschmerzen und teils lymphknoten Schwellungen sind auch immer wieder antretende Symptome. Das flüchtige lachsfarbene exanthem geht mit Fieber einher und verschwindet wieder nach einer Zeit. Ein Tipp vorweg; Lassen Sie Ihre Eosinophile und bestimmte Marker auf Viren untersuchen. Ganz wichtig! Auf parasitäre und bakterielle Infektionen an den Organen muss ausgeschlossen sein. Auch ein MRT der Wirbelsäule ist ratsam. Da es sich hierbei um eine entzündliche Erkrankung handelt muss andere Erkrankungen ausgeschlossen sein. Der Rheumatologe und der Hämatologe sind hierbei feste Partner die ebenfalls im Austausch sein müssen. Lassen sie sich in einer Klinik entsprechend zum Facharzt überweisen. Dokumentieren sie welche Symptome nun akut sind und welche schon länger anhalten. Machen sie Fotos wenn Sie dermatologische Veränderungen beobachten. Versuchen sie Ihren Darm so steril wie möglich zu halten. Keine Fertignahrung, keine tierischen Lebensmittel, vor allem nichts was eine Entzündung fördert. Zucker komplett vermeiden. Darm entlasten und Entzündungshemmende Nahrung zu sich nehmen. Keine fertigen Mahlzeiten, oder industriell hergestellte Nahrung sondern nur Hausmannskost und alles frisch zubereitet. Nahrhaft müssen sie sein ohne Zusätze von Aromen Gewürzen und sonstigen Zutaten. Der Darm ist ganz ganz wichtig. Er kann schuld an der ganzen inflammatorischen Krankenheit sein. Vor allem dann wenn die Darmwand perforiert ist und vor allem durchlässig! Deshalb auf eine gute Darmflora achten. Morbus Still, wie der Name schon sagt, ist eine stille Krankheit, die eigentlich gar nicht so still ist. Dieses ist eine systematische Erkrankung und betrifft ausschließlich weichteil Gewebe! Daher ist auch eine gesonderte Gabe von bestimmten Nahrungsergänzungsmittel sinnvoll, darunter Hyaluronsäure und Q Enzyme. . In Mitleidenschaft werden gezogen sind folgende Organe deshalb bedürft diese immer wieder außerordentlichen Kontrollen; Herz, Lunge, Leber, Milz, Darm, Nieren. Folgende Spritzen unter subkutanen Anwendung sind möglich; Canakinumab, Kineret. Kommen aber als letzte Möglichkeit in den Therapie Plan. Mtx, Kortison, und NSAD sind die ersten Mittel die zu Wahl gestellt sind bei nicht ausreichender Wirksamkeit kommen dann noch eben die oben genannten biologika zum Einsatz. Lassen Sie sich bitte von einem richtigen guten Arzt mehrmals periodisch durchforsten. Er soll sie buchstäblich auf den Kopf stellen, und differenziertes Labor durchführen.
Hallo und danke für dieses informative Video! Habe den Verdacht Morbus Still in meinem Arztbrief gesehen und er wurde von einem Rheumatologen geäußert. Wurde wegen einer Leukozyose edit: mit Linksverschiebung (21tsd, seit Jahren schwankend und fällt nach Spitzen dann normalerweise wieder auf circa 14tsd) und starkem Gewichtsverlust durch einen Hämatologen ins Krankenhaus überwiesen. Wurde dort auf der Gastro untersucht, da bei mir zusätzliche eine funktionelle Magenentleerungsstörung (Gastroparese )vorliegt... Bis auf das Fieber sind alle Symptome vorhandenen. Habe aber nachts erhöhte Temperatur oder Temperaturanstieg dann zusammen mit diesem Ausschlag. Extreme Fatigue und Gewichtsverlust bis auf BMI 16 was bei meiner Größe sehr wenig ist und bin schon sehr lange krank geschrieben. Schmerzen brennender Charakter entlang der Wirbelsäule und Muskel- und "Knochenschmerzen" ich nenne es mal so. Nachtschweiß regelmäßig und ab und zu so schlimm, dass Kleidung und Bettzeug nass sind..."Kissing spleen' im CT Thorax und Leber "verfettet". Tumor wurde mit diesem CT auch wohl ausgeschlossen. Ist das so eine Lebervergrößerung? Rhemuafaktoren negativ daher wurden rhematische Erkrankungen erst einmal ausgeschlossen. Ein anderer Arzt vermutete bereits vor Jahren eine "systemische Erkrankung". Gehört Morbus Still dazu? Beschwerden und Symptome teils seit Jugend bestehend... Zu welchem Arzt muss ich es geht mir immer schlechter? Nochmal zurück zu dem Hämatologen? Bin für jede Idee oder sogar Fragen sehr dankbar!!
50/50% bei mir kam gestern raus. Aber ich habe extreme Schübe.. es ist so schlimm seid letztes Jahr versuchen wir meine Diagnose herauszufinden… erst war es Rheuma jetzt fmf.. fühl mich so hilflos versuche aber damit klar zu kommen. Seid letztes Jahr arbeite ich gar nicht mehr da ich mich kaum bewegen konnte. Kein Glas halten einfach steif gefroren.. Ich hoffe sehr das ich da raus komme
Wir haben heute die Diagnose erhalten 😭mein Sohn ist 5 und ich habe so unfassbare Angst . Liege schlaflos im Bett und bin hier gelandet 😭ich weine nur , weil ich nicht weiß was auf uns zu kommt 😭😭😭
Wir sind hier, um Sie zu unterstützen. Bitte kontaktieren Sie uns: info@fmfandaid.org. Sie können auch unserer Online-Hilfegruppe beitreten: facebook.com/groups/fmfdeutsch
Ich habe paar Frage bitte , ich nehme eine 0,5 Tablette von COLCHICINE aber die Tabletten kriege ich nicht von Deutschland, was gebt es dann hier wie COLCHICINE in Deutschland? COLCHICINE hilft mir teilweise schon, ich bin einmal in 3 Moment oder so krank, in diesem Fall kann ich die Spritzen nehmen ? Oder soll ich liebe weiter auf Tabletten bleiben ? Ich freue mich auf eine Antwort 🌹
Mein Sohn hat das auch mit den Fieberschüben seid seinem 2 lebensjahr ,das mit den Ablagerungen iga Nephropathie wurde bei uns jetzt festgestellt wo können wir uns die beste info holen.
Es gibt viele Unterschiede und dafür braucht man einen auf autoinflammatorische Erkrankungen spezialisierten Rheumatologen. Ein Unterschied besteht jedoch darin, dass das Familiäre Mittelmeerfieber eine genetische Krankheit ist, die von den Eltern an ihre Kinder weitergegeben werden kann, während sJIA nicht genetisch bedingt ist.
I have fmf and Egyptian. I have 2 mutations. Went through hell but now on colchicine and doing much better. Only 1 attack per month now. In the beginning it was mostly joint pain and myalgia and fever and now it's mostly abdominal only. Still painful but not as often thank God. It took years to figure it out.
Hi Sarah, one flare per month is still a lot. Please read the attached EULAR recommendations for the management of FMF, in particular item 5. It says: "The persistence of attacks or subclinical inflammation represents an indication to increase colchicine dose" (ard.bmj.com/content/75/4/644). Please share this article with your doctor.
Vielen Dank für dieses Video! Für Medizinstudenten ist es total hilfreich wie hier ein reales Bild von der Krankheit zu bekommen, anstatt trockene Texte zu pauken. Alles Gute für die Zukunft an Anthony und seine Familie!
Leider sind nicht alle Fälle wie auf dem Video. Trotz Behandlung können viele Patienten kein normales Leben führen. Wichtig ist, über den Tellerrand zu schauen und den Patienten nie zu ignorieren, nur weil er die „typischen“ Symptome nicht zeigt. FMF ist eine seltene Krankheit und jeder Fall ist anders. Wir freuen uns, dass Ihnen das Video gefallen hat.
Ghazal, colchicine is safe. Please read item 5 of this article: "The persistence of attacks or subclinical inflammation represents an indication to increase colchicine dose." ard.bmj.com/content/75/4/644
I also have FMF , I’m from iran but living in Australia. when I was a child i had episodes of joins inflammation and joint pain. But since I turned 13 , the symptoms has been changed and I was getting very bad abdominal pain . In age of 16 I was diagnosed with FMF and talking colchicine since then and now I am 25 years old. Since I started taking colchicine I has no attacks and I finally started to have a normal life. however I am very scared of side effects of talking colchicine for life time . I heard it has a really bad effect on kidneys and it might cause kidney failure. But not sure
It is normal for the symptoms to change over time. You have no attacks because colchicine is working well. Colchicine actually protects your organs, in particular your kidneys. Please join our Australian help group: facebook.com/groups/FMF.Australia. You can join also our large FMF group: facebook.com/groups/FMFsupport
In my dad‘s family most of them had kidney problems and mostly died from it, rarely other diseases. We have some Jewish heritage far far back. My dad right now is suffering from kidney disease and I from when I was little had very strong fever attacks that my doctors deemed as the flu + I also sometimes have way too much Proteine in my urine (like 10 times too high) and then sometimes it is normal. After 10+ years I at one point made a DNA test that included a health test which showed I am „only“ a carrier of FMF (they do not test for all variants) but I am still showing symptoms. It is really sad to know that this is what my dad is most likely dying from but we are all happy I found out to be someone to get meds for it and to look out for when it might be getting worse. I am glad to know so my future children will not be without a mom when they are just reaching their 20s, like me. I might be able to expand my lifetime due to knowing as where I and my family is from it is considered to be a genetic disorder that is from „somewhere else“ and not our country. Cheers to you for spreading awareness.
FMF is a treatable disease. If the disease is active, it must be treated. FMF patients don't have to die from amyloidosis anymore like in the past. Please get diagnosed and treated. We can help you find a specialist, regardless of where you live. For more info, please contact us at info@fmfandaid.org.
Пожалуйста не ленитесь мы должны общяться я 20 лет мучался дело почти доходило к самоубийсту такие боли были не возможно было учиться работать.Надо что бы люди побольше знали об этой болезни мне говорили что я придумываю боль и это самовнушение))) Берегите себя принимаю колхицин почти годичувствую себя нормально за исключением пару вопросов
@@eldareldarov1039 к сожалению это болезнь вакциной не лечится. Если принимаете колхицин, то это должно бить строго дозированно врачом. Это можно иследовать только в Ереване (Армения) или в Израиле. Больше негде. Сейчас придумывают на начальной стадии исправить мутированный ген. Тут если хромосом уже мутированный, вакциной не исправить. Здоровья Вам
@@fidanmemmediva7260 Да человек чувствует себя инопланетянином с этой болезнем. Надо жи что бы там один хромосом мутировал. Нет бы сдох в детстве нет надо что бу всю жизнь мучился. Но всему есть какое то объяснение. Может оно бьет в одно.а защищает от другого.
@@fidanmemmediva7260 Только колхицин и главное знать дозировку это по кг. Я до этой болезни был спорцменом. И еще беречь себя надо от сквазняка. А так все ок. Но если перестать принимать кохицин температура поднимется до 40+ озноб и страшные боли как у наркомана. Закупитесь колхицином и принимайте по одному каждый день. Как накопиться в организме все будет ок. Главное не обманываться другими диагнозами. Все похоже на другме болезни апедицит газы живот печень плечи ноги голова глаза все болит пока не примишь колхицин
Liebe Carina, vielen Dank für dieses wichtige Video. Meiner Mutter geht es gleich. Ein Ärzteodysee hinter uns und immer ohne Befund. Am Schluss von jedem Arzt als Psychosomatische Patientin abgestempelt. Ein Tunnel ohne Licht und Ausgang :-( Nächste Woche wird sie Colchidin bekommen, der Laborbefund für FMF ist noch in Abkärung. Sie hat unerträgliche Schmerzen. Nicht mal Opioide helfen ihr. Hoffe sehr das Colchidin was bringt. Liebe Grüsse Herkunftsland ist die Türkei.
@@benjaminbreeg1323 Gen testimde 2 heterozigot var fakat pfapa teşhisi koyuldu bana. Boğaz ağrısı,20 günde bir ateş,halsizlik. Karın ağrım hiç yok neredeyse ve kortizon alınca atak duruyor.
Hallo alle zusammen. Meine Diagnose Familiäre Mittelmehrfiber ist in mein Heimatland festgelegt wurde. Mein Arzt hat mir das Medikament Colchicine verschrieben, den ich jeden Tag 0,5 Tablette nehmen muss. Am Anfang habe mir fürchterliche Sorgen gemacht, aber da ich das Medikament sehr gut vertragen habe und bis jetzt seit 14 Jahren keine Symptome mehr habe , bin der glücklichste Mensch und habe vergessen wie die Schmerzen überhaupt sich anfühlen. Das Medikament muss ich leben lang nehmen und das stört mich nicht. Sprechen Sie mit ihrem Arzt, das Medikament Colchizin ist für Gicht Krankheit, aber komischerweise hilft bei Mittelmehrfiber auch. Bei Fragen steh ich gerne zu Verfügung.
Wir haben eine FMF-Hilfegruppe auf Facebook: facebook.com/groups/fmfdeutsch und auch diese andere Gruppe: facebook.com/groups/AIDKinder. Mehr Informationen auf unsere Webseite: de.fmfandaid.org/
I am in Perth Western Australia my son has fmf his fevers started at 6 months old, long story short it was not until he was 15 he was diagnosed with fmf. He is now 21 and is having a bad turn he is put on predisolone to help stop the flare up. My father is Austrian, my husband is Australian born several generations so I assume I must carry this gene. Other than the nasty flare ups and mild symptoms of joint pain headaches etc he lives mostly a full and happy life , thank you for sharing your story. As a mother you can feel very alone as this disease it’s rare and no one really knows what it is, getting the diagnos finally gave us an understanding of what Matthew has been fighting for so long and we now had a plan of action. God bless you all.
We are glad to hear that your son was finally diagnosed, even if a bit late. We would like to invite you to join our help groups on Facebook. Please send us an email and we will send you the links. info@fmfandaid.org Lots of blessings for you and for your son. My name is Malena Vetterli
@@FMFandAID Hi Malena, my apologies just seen your message, Matthew had to have an operation on his nose , deviated septum and turbinates trimmed, probably too many knocks playing football , sadly the fmf flared up less than 48 hrs after the op , fevers were insane , they doubled to 50mg of Predisolone twice a day , after 2 to 3 days they stopped , less than 24 hrs later his nose which had padding in it and special dissolvable plugs that were to last 2 weeks, well his nose early one morning started bleeding profusely, we could not stop it , called specialist raced him back & the specialist literally rammed this metal rid with padding up his nose, my gosh he nearly passed out , it stemmed the bleeding this was early Friday morning, by Sunday we had him at the hospital getting it cauterised by another E & T specialist, apparently the fevers brought on by the fmf release a protein that causes anticoagulation , shocked me and we were completely unprepared, the op didn’t work so we need to see a different specialist & have be better prepared. I don’t have an active fb but please feel free to post so others are aware of this can happen. Thank you for your reply x
I have FMF a mutation in my MEFV and I suffer from attack at least once every two months I am now 19 and the episodes have caused me great pain and have caused me to miss opportunities
@@Laylownam Hi Nammo I am so sorry to hear that you too have fmf. When my son was 16 he lost his first apprenticeship due to fmf as he was having flare ups every 6 weeks like clock work and his employer let him go. Totally understand how frustrating and impactful this disease can have on your life. 😢Matty has fortunately had periods where he has had no flare ups & or minor ones we have been able to suppress using predisolone. I hope & pray you have support, family & a good Dr to help you through this & stabilise the flare ups & catch them early so you can lead as normal life as possible.
Chron’s disease is an autoimmune disease whereas FMF is a disease or syndrome due to mutations in MEFE gene in the chromosome 16. This gene is suppose to be responsible for fighting inflammation in the body , but because of the mutation that gene is not able to guard the body against inflammation attacks . It takes time to get clearly diagnosed as the symptoms are tricky. They resemble to Rheumatoid Arthritis or Lupus however the serological and Antibody test show negative which should indicate or correlate to to the two diseases. I am 64 yrs old. I have the symptoms of rashes and fever since I was 25 but it started to get worse at 55 , and worst at 60 . Only in March 2020 , after many hospital confinements ,I was finally diagnosed with FMF. I’m a Filipino by birth but I have Spanish ancestors . I can recall the symptoms my grandfather likewise my father . They have recurrent attacks of fever and joint pain , so they felt chilly most of the time despite the tropical temperatures . Now it’s crystal clear to me what they had been suffering from. I am on medication of 2x 1mg of Colchicine daily, and 25 mg Methotrexate weekly against Rheuma which FMF has triggered . Thanks God since April 2020 when I started taking colchicine ; no more periodic fever, ( which lasted as long as 6 weeks ) rashes and severe joint inflammation. But I need to pay attention to my diet such as : gluten free as good as possible, less carbohydrates, less meat rather vegetables and less household chores . Good luck to all my FMF colleagues . There’s always hope 🙏🏻
No it does not. We live with these conditions our whole life. I was diagnosed with FMF when I was 3 and am now 38. I still deal with symptoms almost every day, never sure when I will have a good or bad day. Thank you for watching!.
Mein Sohn hat auch diese FMF krankheit . Was wie und wo gibt es gute behandlung oder unterstützung ? Bitte helfen sie ...... In mo.ent liegt in Bett vor 2 wochen war er im krankenhaus 😥😥😥
www.klinikum.uni-heidelberg.de/zentrum-fuer-infektiologie/sektion-klinische-tropenmedizin/sprechstunden/spezialsprechstunde-fam-mittelmeerfieber Ich war hier! Echte Experten die helfen!
