On vient de me trouver des varices pelviennes, j’ai rdv demain chez le gynécologue. Je vais voir avec elle se qu’on va faire… j’ai un peu peur Merci pour ce témoignage, bon courage ❤️
Merci à vous, vous pouvez la contacter sur son compte Instagram : yogalitherapie. Si vous rencontrez des difficultés n'hésitez pas à me redire. Yasmine
J'espère que le témoignage de Caroline peut lui donner des pistes pour mieux vivre avec cette pathologie. Plein de courage à elle et à vous aussi car voir son conjoint souffrir est très difficile
Je ne sais pas quand s est arrivé, mais vous avez eu de la chance d être prise en charge aux urgences.. Je ne sais pas si ça se passerait comme ça aujourd'hui en 2024..
Merci à toutes les 2 pour ce beau partage... ça m'a permis de savoir que je n'étais pas seule à vivre ça, pas folle, à comprendre pourquoi et à trouver des solutions 😊
Oui, ça fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seules ... j'ai comme vous un SGS depuis plus de 10 ans après plusieurs médecins qui pensaient aussi que j'etais en dépression avant le diagnostic. En adaptant son quotidien et en respectant son corps, la maladie finalement nous rend plus forte et nous fait voir la vie différemment.
J'ai actuellement une suspicion de NPF et j'ai également des douleurs à type de brulures de picotements de décharges électriques, mais à la différence de la personne dans la vidéo j'ai énormément de démangeaisons partout dans le corps. Il ne faut pas oublier que la SEP ou la maladie de Lyme peuvent être à l'origine de la NPF. Et en France la maladie de Lyme est très mal diagnostiquée car les tests ne sont pas fiables. Pour ma part cela fait six mois que j'ai ces symptomes et je suis très déprimée. Je me demande également si les ondes électromagnétiques, wifi, antennes relais etc.... ne seraient pas à l'origine de ces atteintes des petites fibres. Il n'y a pas de traitement à part l'acide alpha lipoique qui est moins dangereux que les anti dépresseurs.
Les ondes électromagnétiques ne jouent absolument aucun rôle dans une neuropathie des petites fibres, pas du tout. Une cause génétique à été trouvé en 2006. Une altération du gène scn9a peut causer ça. Un médicament ma été administré eh novembre, la NPF ma dit son dernier mot. Aujourd'hui = menuiserie, appartement, copains, et vie normale après plus de 30 ans avec ça. C'est un médicament a l'essai
Merci Yasmine, votre témoignage est magnifique et extrêmement courageux. Merci pour tous ceux qui errent. Faisant partie moi même du corps médical, j’ai tellement honte de l attitude de nombre d entre nous, qui pensent détenir LA connaissance, avoir la réponse avant même d avoir écouté le patient et qui sont incapables de la moindre remise en question. Bravo pour ce podcast, soyez fière de vous
Extrêmement intéressant, cela remet en perspective de ne jamais abandonner, de faire confiance à notre ressenti et que très souvent, le pouvoir est en nous. Merci
Si vous vous reconnaissez dans les symptômes évoqués par Caroline n'hésitez pas a reconsulter votre médecin pour poursuivre les examens et notamment une biopsie des petites fibres...bon courage à vous
Effectivement. On cherche à mettre un mot sur ces maux. Alors, quelle est la différence entre : fibromyalgie, NPF, neuropathie avec allodynie et douleurs myofasciales..? J'ai tout entendu, rien à la simple imagerie ni à l EMG.. Est-ce que tous ces termes ne seraient pas équivalents ? Effectivement, on" bricole " . Les médecins ne savent pas- pas un reproche - Au final, on essaie toutes les mêmes " traitements " .. Quand est apparu avec autant de fréquence ces symptômes ? Merci de m éclairer. Bonne journée à toutes et tous 🙁
Merci pour votre témoignage Yasmine . Vous avez beaucoup de courage ,de force et de détermination. Votre récit est poignant 😢 Je me suis arrêtée à mi-parcours car les larmes montaient. J’ai aussi un parcours chaotique (13ans d’errance médicale)mais moins douloureux et plus tardif (j’ai 56 ans) C’est tellement vrai tout ce vous racontez on s’y retrouve. J’ai arrêté d’écouter le podcast car j’allais chez mon médecin pour lui demander un énième courrier pour aller consulter un autre rhumatologue et j’ai découvert en rentrant en écoutant la suite que c’est le professeur BRÉBAN à qui je demande un rdv !!!😮 Je l’ai découvert grâce à l’association SPAVER 22 qui est formidable. Et j’avais visionné la conférence du professeur BRÉBAN 😊 Bref merci ça me redonne de l’espoir 🤩 Bon courage et merci pour ce que vous faites .👏🏻💪🤩👍
Merci pour votre message, je suis heureuse que mon témoignage ai pu vous faire du bien. C'est incroyable pour le professeur Breban. Je suis suivi par son collègue qui est génial. J'espère que vous pourrez être suivi et qu'ils vous soulageront rapidement. Plein de courage à vous
Bonjour, Je pensais que la fibromyalgie consistait en douleurs diffuses dans tout le corps.. Comme vous, j ai des douleurs cervicales et dorsales surtout. On me parle de douleurs myofasciales... Est-ce que vous faites la différence ? Vous parlez aussi de thyroïde. Je n'ai plus de thyroïde et les médecins ne regardent que la TSH... Je passe du temps, quand je peux sur Google. Comment avez-vous trouvé les 100 signes? Galère, galère... Vous avez de la chance d'avoir eu un rdv avec un interniste.. Je suis fatiguée +++, toujours peur d abandonner... Courage
Maladie souvent due à un choc ou stress post traumatique. Suivie par un centre de la douleur. Le corps parle aïe aïe. Et la fatigue chronique n'en parlons pas. Épuisement total. Courage à vous.
Bonjour, je viens d'écouter ce document. On dirait qu'il parle de moi. Durant des années, je suis passée de médecin généraliste à rhumatologues, médecin du sport, urologue, gastro-entérologue, psychiatre.. pour des douleurs permanentes. Aucun médicament ne me soulageait. on me parlait de rhumatisme, dans le meilleur des cas ou de mal imaginaire dans le pire des cas. Je pensais être folle. En dernier recours, j'ai pris rendez-vous en rhumatologie dans une clinique universitaire. Si là aussi, on ne trouvait rien, c'est que j'étais vraiment dingue. Après une batterie d'examens, le médecin m'annonce que les radios et analyses ne montrent aucun signe de maladie mais que j'ai tous les symptômes d'une fibromyalgie. J'étais heureuse qu'on puisse enfin mettre un nom sur mes maux. De retour à la maison, j'ai cherché fibromyalgie suer le net. Lorsque j'ai lu tous les symptômes, je me suis effondrée. C'était exactement tout ce dont je me plaignais depuis des années. La fibro ne se soigne pas mais j'ai décidé qu'elle ne m'empêcherait pas de vivre. Ce n'est pas facile tous les jours car c'est une maladie qui ne se voit pas extérieurement et donc on ne comprend pas toujours pourquoi certaines choses me sont impossibles. Lorsque j'ai été à nouveau chez ma généraliste, elle m'a dit que la fibro n'existait pas, que c'était dans ma tête. Résultat: j'ai changé de médecin.
Bonjour, je découvre votre chaîne grâce à la fibromyalgie et le témoignage de Florence. C'est un témoignage très touchant pour moi En errance médical entre 2016 et 2022, deux burn out et des tonnes d'examens plus tard (oui oui l'épisode de Dr House on connaît 😂). J'ai enfin un diagnostic fibromyalgie en juillet 2022. (un mélange de "tristesse" et de "soulagement" parce que malheureusement c'est à vie et sans traitement mais que oui je ne suis pas folle, ce n'est pas que dans ma tête) Mon seul problème dans l'histoire.. J'ai moins de 30 ans 🤦♀️ Les solutions qui me sont proposées par le centre anti douleur ne correspondent pas vraiment à mon rythme de vie. Les séances de balneos sont faites pendant les heures où je travaille et je ne souhaite pas arrêter, ou diminuer encore mes heures. J'ai volontairement quitté un temps plein (semaine entre 36 et 39h) pour un mi temps à 28h. J'arrive à avoir une séance de kiné par semaine, c'est déjà mieux que rien. J'ai vraiment l'impression que les prises en charges sont pensées pour les retraités ou les personnes qui ne peuvent plus exercer (ce n'est pas une critique pour ses personnes mais plutôt pour les hôpitaux/professionnels qui pourraient avoir des horaires pour les personnes qui peuvent encore travailler mais qui veulent aussi bénéficier d'une prise en charge pour ne pas craquer.. 😬) L'algologue qui me dit que c'est possible de faire des séances d'electrostimulation de 30 min tous les jours pendant 1 mois sur le temps de ma pause entre midi et deux alors que j'ai 20 min aller et 20 min retour de trajet en voiture. À quel moment je fait une sieste ?! 😅 Breeef. Tout ça pour dire que c'est encore plus difficile d'être compris à 28 ans, toute suite je passe pour une feignasse à mon âge, sans enfants de travailler si peu, et de me "plaindre" d'être fatiguée toute le temps. C'est encore plus difficile de se sentir légitime et d'envisager des démarches à la cpam (bonjour le médecin conseil qui m'a pris pour une nana qui veut juste rien foutre 🤷♀️) C'est aussi difficile d'aller consulter encore d'autre médecin et spécialiste. Le témoignage de Florence m'a fait tiquer "on se cache derrière le diagnostic" exactement ! Mon médecin traitant qui me dit d'aller faire des examens pour l'endometriose par exemple. Ouais je suis plié en deux pendant mes règles, j'ai toujours cru que c'était normal, me suis "habituée" maintenant 😂😢 Enfin voilà. Merci pour ce témoignage, merci d'avoir créer ce compte. Merci pour de partager ❤ (Je compte bien écouter tous les témoignages (entre 2 insomnies 😅😂))
Je n’ai pas encore de diagnostique dans mon cas malgré des années de recherches, mais ce témoignage donne vraiment espoir pour toutes les maladies, quelque chose est possible, le corps peut beaucoup si on lui donne les moyens. Rien n’est acquis, il y a toujours des portes qui s’ouvrent. Caroline est très touchante
@@troglodyte8795 oui vous avez raison. Vous pouvez écouter le témoignage de Laëtitia sur l'endométriose aussi. Un autre parcours ou elle parle des centre endométriose qui facilite beaucoup la pose de diagnostic. Bon courage à vous, ne baisser pas les bras vous aller trouver.
Bonjour, merci pour ton témoignage, je me retrouve parfaitement dans ton histoire. On m’a diagnostiqué une SPA puis finalement une fybromialgie puis finalement plus rien 😅 Encore en errance médicale depuis 10 ans mais je partage exactement les mêmes douleurs que toi. Est-il possible d’entrer en contact pour discuter ? Cordialement
Bonjour, merci pour ton retour. Ce sera avec plaisir que j'échangerai avec toi, tu peux me contacter en message privé sur le compte instagram du podcast : un_mot_sur_mes_maux.
Je suis en pleur en écoutant ton témoignage 😢..je souffre depuis plus de 20ans!!! Je n,en peux plus 😢 je ne peux plus marcher, le matin je suis Robocop il me faut une heure pour me débloquer....mes orteils sont deformés et je ne peux plus me chausser😢 le dos n,en parlons même pas , operée de L5 s1, pour hernie discale deux fois et une troisième pour une arthrodèse , mal aux deux fesses en permanence je suis douloureuse tout les jours c,est de pire en pire ..on m,a diagnostiquée fibromyalgique depuis 10ans..tramadol deux fois par jour avec 90 mg au total et antidépresseurs ....mais c,est de pire en pire ..mes chevilles sont hypers douloureuses, mon cou, mes épaules ,mes omoplates, je brûle ...je n,en peux plus !!! Je ne suis ni entendue ni comprise...je suis extrêmement fatiguée tout le temps, mes nuits Pffff infernales , j,ai mal même au lit ...je n,ai plus de vie sociale, je suis moquée de tamalou...c,est un enfer et personne ne me crois!!! Reconnue travailleur handicapé, carte de stationnement car je ne peux plus marcher...j,ai 57ans et mes douleurs je ne sais même plus quand elles ont commencées...je désespère de trouver le médecin qui me soulagera, qui me prendra en charge et qui soulagera ma vie ...c,est un parcours de titan il faut être solide pour supporter toutes ces douleurs constantes...mon moral est en berne , a force de prendre sur moi , de souffrir et de m,entendre dire que c,est spychosomatique...je suis fatiguée...j,ai été prise en charge en centre anti douleur mais sans aucun bénéfice......
@@somamounefaut que tu fasses une radio du rachi et échographie de tes pieds,ou hospitalise en rhumato. j'ai 38 ans les douleurs comme toi après un ans et demi à avoir testé tous les ains et opioide sans effets 5 mois alité .ensuite 6 mois de rééducation en kiné biothérapies 4mois en embrel sans succès et la 3 mois avec infliximab ça va un peut mieux . Le ballon de yoga et devenu mon meilleur amis ansi que ma canne .faut absolument bouger même coucher ou assis en permanence. Faire de fentes peut aider un peut .créatine et bcaa ça aide vachement pour la kiné.
