Boa tarde! Sou portadora da Síndrome Esclerose Tuberosa.. A primeira convulsão tive aos 9 meses. Aos 5 anos apareceram os pontinhos no rosto. Tenho a LAM e tomo o Sirulimo.
Hey There, It's Borhan here! I'm a huge fan of your "Natália Assis" RU-vid channel. Your content is always top-notch, and I can see the passion and effort you pour into each video. I believe you have incredible potential to reach an even wider audience with a solid RU-vid strategy. I would love to schedule a short meeting with you to discuss how I can help you grow your channel faster. This is not a sales call, but an opportunity to share ideas and offer assistance. Let me know if you're interested, and we can find a convenient time to chat. Thanks for your time and for creating such amazing content.
Ola boa tarde, eu tenho uma mancha enorme no meu pescoço e ja passei em dermato so q eles falaram q é sinal q pode crescer ao longo da minha idade mais eu fico com o pé atrás, acho a vou marcar otra consulta e vi q tenho alguns sitomas da esclerose tuberosa
Boa noite Natália eu tive pneumotórax espontâneo a cerca de 2 anos atrás,sigo tendo dores no local do dreno ainda vai e volta gostaria de saber se isso é normal você também sente.
Provavelmente quando drenaram podem ter pego um nervo. Eu sinto dores ainda onde o dreno passou. O medico falou que demora mesmo pra passar essa dor mas que não precisa se preocupar. E uma dor fantasma.
Tive um pneumotórax espontâneo e demorou 4 dias para os diagnóstico, o hospital da minha cidade não flui o diagnóstico e sendo atendida em outro hospital 4 dias depois veio o diagnóstico. Foi colocado o dreno as pressas sem anestesia, uma dor insuportável, fiquei 13 dias com o dreno que não correspondia e estava avisada que iria pra mesa de cirurgia e no décimo quarto dia o dreno correspondeu. Não foi feito a cirurgia e recebi alta 16 dias após a internação. Sai do hospital sabendo que tenho um risco de 50% de ter outro e caso ocorra esse risco passa para 75% segundo informações do médico. Isso já tem 8 anos e tenho medo de dar outro pneumotórax, sofri muito. Quando dei entrada no hospital não realizaram minha tomografia 😢.
Oi Luana, você sabe o motivo de ter tido o pneumotorax? Foi trauma, tem alguma doença pré existente? Tudo isso conta para saber se você pode ter outro ou não. Tem lugares que não usam anestesia para furar, como aqui na Inglaterra. Pelo que entendi já faz 8 anos que você teve esse episódio, se for isso então e menos provavel que você tenha. Voar em altas altitudes e mergulhar em águas profundas pode dar pneumotorax.
Natália to vendo seu video em 2023 pra tirar duvidas sobre esclerose tuberosa. Meu filho esta diagnoaticado estou precisando de ajuda para obter mais informações
Eu tive pneumotórax espontâneo a 1 mes e meio mais ou menos e so fui drenado, 15 dias depois eu sentir uma pequena falta de ar e fui no médico, era um segundo episódio de pneumotórax... fui drenado e fiz a cirurgia por vídeo... agora ja recebi alta e estou em casa, sinto uns sintomas estranhos... as vezes da umas borbulhadas sabe? No lado operado, meu peito está bem inchado, não sei se é um novo episódio, espero que não
@@NataliadeAssis opa, depois dos dois episódios não tive mais, o meu peito direito está maior q o esquerdo, está dormente até hoje um pouco… as vzs sinto umas pontadinhas, mas estou bem
Oi, você tem que ligar e conversar com eles. No meu caso a Dra conversou com a farmacêutica e foi bem fácil. E ficou uns R$ 50 mais ou menos. Aí toda vez eu levo os comprimidos e entrego pra farmacêutica manipular.
Eu tenho angiomiolipoma renal descobri esse ano, há 2 anos atras nao tinha nada, nao sei se tem ligação com essa doença esclerose tuberosa, até então nunca tinha ouvido falar. E vc atualmente está bem?
Boa tarde eu no dia 19 de março de 2023 eu tive uma dor no peito do lado esquerdo fui procurar o médico no dia seguinte na qual tratou como ansiedade retornei para casa na qual a dor permaneceu.e retornei ao medico no dia 25 na qual fizeram a tomografia e constatou o Pneumotórax.fiquei enternado por tres dias por causa do treno recibi alta medica.mais no dia 14 de abril tive outro Pneumotórax na qual fiquei enternado por oito dias por causa da cirurgia pra retirada das bolhas nos pulmões .ja se faz uma mês q eu fiz a cirurgia mesmo assim sinto pequeno incomodo não vejo a hora disso passa.
Esse dreno não usei ainda. Já tive 3 pneumotórax e as três veses fiquei só com o baldinho. A mangueirinha q eles colocam entre os ossos da minha costela, doeeee demais, é uma dor horrível, só consigo comer, andar se me derem Nubalin. É uma medicação bem forte.
Olá, Natália. Eu tive Pneumotórax espontânea faz um mês e eu fazia natação. O médico disse que dei por conta que sou alto e magro. Você sabe se por ter sido por essa questão esse Pneumotórax espontâneo eu posso voltar a nadar e mergulho, enfim ter uma vida normal igual eu tinha antes ?
Oi Oliveira, realmente homem magro e alto e fator de risco. Pode acontecer outras vezes devido a sua pre disposicao. Conversa com o seu medico sobre restricoes.
boa noite, tive 5 pneumotórax, fiz pleurodese nos dois lados, graças a Deus as duas foram um sucesso e o cirurgiao disse que o pulmao colou certinho, eu ja tive outras vezes pneumotorax porem nao precisei drenar por ter feito esse procedimento
@@NataliadeAssis Obrigada por responder. Meu médico desconfia de Birt Hogg Dubé mas tenho q fazer o exame ainda. São muitas pequenas dentro do pulmão q não tem problema de estourar e uma bem grande por fora, q estoura. Vc disse q estava na academia, eu fico com medo de fazer esforço, e estourar as bolhas. Vou ver seu vídeo
@@NataliadeAssis Achei seus vídeos. Estou vendo. Depois q descobri as bolhas, tenho medo de viajar de avião e passar mal. Vc viaja de avião, depois q descobriu as bolhas no pulmão ?
@@adriananascimentocbw2309 como eu tenho uma doença genética isso pode ocorrer a qualquer momento, eu fazendo esforço ou não. Então cuido da minha saúde, faço musculação 5x por semana e isso tem ajudado muito nas dores e recuperação em geral. Quanto ao avião eu voo mas evito ao máximo, só viajo mesmo pq pra ir pro Brasil preciso
Isso é horrível. Tive dois, e estou achando no momento q posso estar com um terceiro pneumotórax. Já alguns dias estou com incômodo na garganta, parece um comprimido agarrado. Mas hj além disso, estou sentindo umas pontadas no pulmão. Não sinto falta de ar, o q deixa a gente na dúvida se é ou não. Ainda não fiz cirurgia, e não estou afim de fazer. Seria a pleurodese e bulectomia pq tenho muuuuiootas bolhas nos dois pulmões. Não sei de onde veio tanto bolha 🙁 Desejo tudo de bom pra vc, fique com Deus.
Oi Adriana eu fui de aviao sim, eu sempre fico com receio em viagens areas mas minha medica falou pra eu tentar ter vida normal pq como tenho muitas bolhas o pneumotorax e inevitavel.
@@NataliadeAssis Oi, estou investigando, um cirurgião de tórax está me acompanhando. Fiz o exame de gene FLCN não deu nada, somente um gene que nem consta na literatura. Ele pediu o VEGF-D, mas não encontrei onde fazer aqui no Rio de Janeiro. Então ele acha q vms ter q fazer a biópsia pra saber certo o q é, antes de fazer a cirurgia. Ele vai pelo menos tentar bloquear a bolha maior, só depois da biópsia ele vai decidir o q realmente tem q ser feito. Eu já estou chateada pela demora no diagnóstico. Pensei em ir a São Paulo q tem o grupo de médicos especializados em LAM. Mas na última consulta, lembrei q fiz um tratamento para tuberculose em 2012, aí o médico disse q então a coisa muda de figura. Estou aguardando ele marcar a biópsia do pulmão. Já nem sei mais o q fazer.
Oi meu nome é Mauricio. Mesmo resumindo não é a metade do que a gente passou dentro de um hospital, eu passei 50 Dias hospitalizado para descobrir e retirar um tumor fibroso na pleura. 1 procedimento drenou fluidos, após 2 semanas outro de 9 horas foi a retirada, cortando da base de trás do pescoço pelas costas terminando na lateral da minha costela. Estou em casa a 2 semanas com pouca dor e recuperação ótima. Odiei a Morfina por causa da constipação. Tbm senti essa dor de infarto quando fui internado 22/11/2022, achei que ia morrer, esse tumor benigno do tamanho de uma laranja chegou a deslocar meu coração, só Deus mesmo báh! Grande abras e melhoras!!! 🙏
Geralmente melhora depois que faz a drenagem. Se esta com dor e falta de ar provavelmente nao furou exatamente onde tinha ar acumulado. Provavelmente terao que drenar outra parte se o ar nao se deslocar.
Gente, em 10 de outubro de 2021 cai. Descobri no dia 29 de outubro que estava com costela fraturada e pulmão colação. Fiquei 19 dias assim, sem forças. Fui a reumatologista que logo identificou a situação. Fui pra mesa de cirurgia. Hoje, pouco mais de um ano, pós cirurgia. Minha respiração ainda não é a mesma. Deitada as vezes tenho dificuldades para respirar. Dor interna do lado da cirurgia. Os médicos não sabem como não tive uma parada cardiaca( pq eu tinha disparos no coração que eram perceptíveis e além de meus órgãos estarem entrando em falência pois faltava oxigenação no cérebro. Tinha vertigem e muito cansaço) passei 19 dias sem saber do risco que corria.
Oi Leila, eu acho que seria bom voce fazer uma tomografia do tórax para descartar alguma coisa. Não e normal sentir dor e falta de ar após a drenagem, apenas se muda o tempo e tal voce sente dor local mas não constantemente.
Isso depende muito de cada organismo, se ficou muito tempo com o dreno ou não, se o ar saiu completamente ou não. Depende muito, e depois tem que ficar um tempo sem fazer esforço
Estou com pneumotórax mas minha dor no peito ( pressão) desconforto ruim demais estou à espera que seja atendido pelo cirurgião, já que tenho problemas no pulmão, espero que se passe bem para todos nós que tem isto . Abraço
@@urubupeixe8067 Uma dica que te dou é não sofra por antecipação. Cada pessoa terá suas próprias características, desenvolvimento, etc. Espere acontecer pra se preocupar rs como não moro no Brasil pra mim o mais difícil é não poder ficar andando de avião, pelo risco de dar pneumotórax. Eu viajo bem esporadicamente
Tive um pneumotorax espontaneo em 28 de agosto e so descobri no dia 13 de setembro. Fiz uma cirurgia de emergência e fiquei 27 dias internado , é ainda fiz mais 2 cirurgias nesse tempo de internação, além das cicatrizes pequenas tenho agora um corte enorme no peito porque o médico teve que me abrir na terceira cirurgia para tirar as bolhas de ar que tinha no pulmao , eu espero que eu melhore logo.
Espero que você se recupere logo! É a primeira vez que alguém relata que teve que abrir para tirar as bolhas pois geralmente só fazem furos. Que Deus te abençoe! Boa recuperação!
@@NataliadeAssis simmm , ele me fez um corte grande pegando o peito e a axila esquerda...meu pulmão tinha muitas bolhas , é parece que também tinha um nódulo...minhas segunda cirurgia deu complicação também...mas to ate melhor , comprei um respiron pra fazer uma fisioterapia , segunda eu vou no medico É vamos ver o que ele vai falar. Ele também tirou um pedacinho do pulmão pra ver se não tenho nenhuma doença ...cara ele fez muita coisa , ta tudo no relatório, bulectomia , isso aquilo , videotoraxia...kkkk
@@carlosalmeida8967 provavelmente abriu por conta do nódulo. A cirurgia de retirada de bolhas chama bulectomia. O respiron deve ser usado só se indicado, ainda mais em recuperação pode ser perigoso. No meu caso não recomendaram, liberaram apenas caminhada para o pulmão expandir.
Eu estou há 6 dias com o dreno, quase não sinto dores, alias todo o processo não senti muita dor... Mas estou ansioso pra amanhã, irei tirar o dreno e to com medo de doer muito kkk Meu dreno é o pig tail, ele é bem pequeno e com ele pode ir pra casa
