10 years ago I had my first MS episode. I was in South Africa filming a documentary, and I lost sight in my left eye. I went to an eye clinic there and the doctor told me I needed further testing to find out what it could be, but also told me that considering my age it could be MS. I flew back home, went to the hospital, had some tests and scans and they told me it wasn't MS, that it was an inflammation of the nerve of my left eye and that I would have to wait a few weeks to see if my vision would return. A few weeks later my vision was back and life went on. 6 years later I felt like my eye was getting worse, so I went to an eye clinic, again. The person that examined me saw that the nerves of both my eyes were damaged and sent me to a neurologist. About six months and a lot of tests and scans later I was diagnosed with MS. It was quite a big shock, especially after doing some research online. The effect of the MS on my body slowly got bigger to the point that I stopped working now.
Je ziet er goed uit Alexander, Heel fijn dat het je zo goed heeft gedaan. Het is fijn om onder lotgenoten te zijn De MS vereniging hier organiseerde nog wel eens een samenzijn en dat is zo fijn. Iedereen weet wat MS is en dan heb je maar een half woord nodig, hoef je niets uit te leggen. Ik geniet ook van die meetings. Jou traject klinkt als een revalidatietraject hier. Maar dan meer intensief omdat je er intern bent.
Het was heel leuk, intensief, confronterend, leerrijk, lastig en plezant. Kijk er naar uit om mensen met MS hier te mogen ontvangen. Maar eerst nog een berg werk voor de boeg !
Gefeliciteerd met alles! Genoeg om naar uit te kijken. Die 3 weken in het ms centrum gaan absoluut goed doen. Ik was in Juli afgelopen jaar voor 4 weken in een reha kliniek (Wicker Klinik) in Bad Wildungen Duitsland. Ik zag er best wel tegen op om zonder mijn vrouw en toen 9 jarige dochter te moeten zijn. Maar het heeft me erg goed gedaan. Video chat is a good thing! Vooral het verblijven tussen lotgenoten die er vaak veel slechter aan toe zijn als jij en ik en desondanks vaak wonderbaarlijk positief zijn gaf me een nieuwe kijk op mijn eigen situatie. Wij waren de hele tijd bezig met sport, fysio en vooral veel praten en lachen met andere deelnemers in onze vrije tijd. Het feit dat niets moet en je geen verplichtingen hebt tegen over je gezin voor een paar weken geeft heel veel rust. Laat het op je afkomen en geniet van de tijd. Mijn vrouw was blij dat ik een paar weken weg was en ze ook wat tijd voor zichzelf had😁! Aansluitend op mijn reha kreeg ik een omscholing aangeboden voor een kantoorbaan. Sinds 1 maand werk ik bij een bedrijf in de customer service en ben sinds mijn diagnose niet zo gelukkig geweest als nu! Ik kom zeker eens op bezoek om de meadow te checken. Ik woon op een uur rijden van de Belgische grens dus goed te doen. Ik wens je veel succes. Groetjes Peter
Hey Peter, het geeft veel moed om dit te horen. Ik kijk er ook wel wat tegenop, maar zie ook wel dat het echt nodig is. 't Is heel heel lastige tijd geweest de laatste maand, maar Zoe uit naar het moment sat ik terug thuis ben en aan het project kan beginnen. Ik kijk er ook naar uit om u eens in levende lijve te zien en denk dat dat veel deugd gaat doen om es een klapte te doen met iemand die weet wat het is ! Tot binnenkort ! ( en mijn madam is ook blij dat ik eefe weg ben binnenkort, ze zullen mijn nog missen ;-) )
Well done you Sir! Great attitude it’s still okay to have bad days and struggle though. What is it with socks lol I find we have a sock monster that eats them and we always have odd pairs 😂😂. I don’t have MS but my friend Aimee does but I fight chronic illnesses every single day. I have ME/cfs, Chronic Lyme Disease, hEDS (Ehlers Danlos), Autonomic neuropathy, SF neuropathy, HPV SCC, POTS, Gastroparesis, Bowel & bladder paralysis and a poorly functioning gallbladder & pancreas. I’m catheterised, have a J tube feeding tube & have to do lots of medical procedures every day at home just to stay alive it’s a battle but I always keep pushing through. My children are older now but were only young when I first got sick. It’s been hard on them as I’m a single parent. You just gained a new sub! Well done for the channel wish I was brave enough to do one also love to you & your family from the UK 🇬🇧
Hey Joanne, thanx for the kind reply. Wow, that's a whole lot of stuff you have to deal with every day. I am glad to see that you haven't lost your sense of humour but I can imagine that your daily struggle is a whole other ballpark. I can only hope that some of the clips on my channel can put a smile on your face. Lots of love and big fat hugs for you ! Hear ya later !
Wat een mooie ervaring. Je hebt veel gereisd naar toffe bestemmingen. The good old days. Ik persoonlijk vind het nog steeds een beetje confronterend als ik aan mijn happy days terugdenk en fotoboeken van mijn reizen open sla. Toch hoort het er bij. Het is wie we zijn😊. Geniet van het fijne lenteweer, groetjes Peter.
Ja sat is zo ! Maar dit soort avonturen zou ik als papa waarschijnlijk toch niet snelmeer aangaan. Heb heel veel mooie herinneringen aan evenveel verre reizen. Denk dat ik al heem blij mag zijn met wat ik al heb mogen doen. Het grootste avontuur zijn die drie vrouwen in m'n kot en zonder meer het mooiste het mooiste en spannendste van allemaal. Geniet ook van het schoon weer en tot een volgende !
Hety there, I had my first episode in 2008, when I was 25 years. I was diagnosed with MS about 7 years later when I felt that I was starting to have more and more problems with balance and a numb feeling in my left leg. Luckily it is evolving pretty slowly in my case. Did you get the same diagnoses ?
It's encouraging that you're out cycling. I enjoyed that before diagnosed. Have you tried the Terry Wahls Protocol? Also, wearing a helmet would be a good idea. You don't want to fall off your bike and suffer head injury. ✌️
Hey Chris. I know Terry wahls and I am changing the way I eat step by step. I am reading her books and after corona I am visiting a friend who knows everything about the wahls protocol and is using it for a long time. I also just started acupuncture and there is also a lot of interesting knowledge to be found there. The fact that I don't always wear a helmet is because I suffer Uhthoff's Phenomenon. The fact that I see very badly when I do exercise because my body heats up. But you're right, I have to find a open helmet and wear it. How are you doing?
@@hsvdfjhGDSFJHSGDFKJH I'm doing ok Sir. I'm hoping to make some improvements this year. I have a lot to not just learn plus implement. I was diagnosed last fall. I'm in an interesting place mentally and more. I'm like a new man, someone whose body has betrayed. I've changed indeed. One reason I appreciated your video is because I before going through changes regularly enjoyed biking. Pre MS and fully healthy I feel off a bike on to concrete. Amazingly, I didn't get hurt. I didn't wear a helmet then, but began to shortly after. Seems you're getting along well. Any suggestions on how to cope? Meantime, Stay💪
@@chriswilliams7824 Hey Chris, I'll keep you posted in following episodes over what can help. But you must rest when you really feel you need it, but not to much to. It is a very fine balance you have to find and am still searching, but getting closer. Keep your spirit up, and keep being active without taking it to far. And keep talking to people who really understand what it is like to live with MS. I find that really helpful ! Cheers brother and talk to you soon !
@@hsvdfjhGDSFJHSGDFKJH Thanks for the suggestions. Rest indeed is important. It's somewhat overrated when the get up and go is limited and change of scenery is limited. Finding the right balance is important for sure. Plus, a good night's sleep is so rewarding. I may soon have some info from a naturopathic healer who managed/"cured"his MS. I'll keep you posted. Meantime, live safe and well.
Funny vid man. Your description of peeing was pretty hilarious. I just started having that problem big time beginning September and it's completely frustrating. I'm an abstract/surrealist painter so having MS makes my painting more "real", lol. Cheers to you.
Yeah, peeing like a 80 year old! You’ll get used to it ! 😄 look up OMS and Terry Wahls . There is a lot you van do to slow MS down. In other episodes more info. But it’s different tor everyone, so always go your own way!
Nice video. I don’t have ms but slowly got over me/cfs with the use of antivirals. You can take zidovudine and put it in permanent remission. Keep this in the back of your mind. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034818300828
Such a great thing that you're doing for your girls, creating great memories... Well done you!! Being of West African "Ghanaian" descent, although I was born & raised in London England, I sure know about "African time" lol & how laid back we Africans can be, and also the tradition of grouping together at festive family occasions to sing songs or Christmas carols with someone playing the piano or guitar... It's always such a wonderful thing & so seeing the clip of those guys harmonising & serenading at the end of your vlog was simply a joy to behold.
Thanx ! I love "African time", but it's not as easy as you would think. But the way they come tighter in the evening, eat together, sing and dance together is truly something beautiful and something I will never forget. Thanx for your nice comment and the guys you saw singing are "Africapella". A group of friends/neighbours who know how to have a great time !
Hahaa, great video brother, just came across it & thought as a fellow MS warrior let me go ahead & support you by subscribing to your channel. I like the way you've added humour to your vlog, makes it all the more enjoyable to watch. I, also have RRMS, diagnosed 15 years ago. I can also relate to every symptom described & know exactly how challenging every waking day can be but by keeping positive as I see you are, with the things you do & with your kids & partner, it will only lessen the strain. You are blessed bro... Keep on keeping on. God Bless & a belated Merry Christmas & a very Happy forthcoming New Year. P.S Are you on a DMT and if so which one? Or are you doing/using something different to manage your symptoms?
Heyhey, I'm on gylenia. One pill a day and I'm pretty stable. They see some progression of MS in my left leg and balance but it's evolving slowly for now. As long as I can take care of my girls and ride my bike, it's ok for me !
@@hsvdfjhGDSFJHSGDFKJH I hear that bro... You gotta do what makes you happy for sure, e.g "your girls & your cycling". Ok, Gylenia you say, one pill a day which is great, as the less evasive the treatment the easier it is to deal with. I was on Tecfidera "one pill twice daily" which was pretty good "while it lasted" for roughly 6 years I'd say before it started being less effective & I was seeing more & more relapses. So I changed to Ocrevus but I sadly had a negative reaction to that so it's back to the drawing board for me. And I'm considering Tysabri or Cladribine. The former is an infusion given once a month & the later is a course of pills taken twice over the course of a year, one set of pills at the beginning of the cycle & then another set at the end of the 12-month cycle & that's it, no more pills, no injections, infusions nothing, just monitoring... Both score pretty high percentage-wise when it comes to a reduction in relapses & disease progression. Oh, decisions, decisions...
Damn, I hope you can find something that works. Take a look at Terry Wahls protocol. I've read a lot about it and know a woman who follows it intense and she swears by it. I have been eating as the protocol says you should for some weeks now and it is to early to tell, butt I feel better. It's a very healthy way of living and I hope I will feel the effect one day that it has on lots of people with MS. Take a look on the net and maybe it can help you to. Good luck brother @@citizenk8125
Leen hier, vrouw van en MS patiënte. Eerst en vooral fijne feestdagen. Vele mensen zeggen dat kinderen je energie opslorpen, ik heb altijd gevonden dat mijn kinderen mij meer energie gaven. Nu zijn ze volwassen en de deur uit, maar we hebben nieuws gekregen dat we oma en opa worden. Opnieuw voel ik die energie weer opkomen. Weer een doel. Mijn naaimachine boven gehaald en al meer babyspullen genaaid, dan dat ik genaaid heb in 10 jaar. Kinderen in je leven zijn zalig! Dit is ook duidelijk te zien bij jullie. Mooi om te zien. Ze zijn het mooiste geschenk in je leven. Veel liefs, Leen
Helemaal mee eens. Kids kosten veel energie, maar geven der meer terug. Zonder hen had ik zonder twijfel in mindere doen geweest dan nu. Om opa te worden ben ik nog lang nie klaar, maar ik kijk er ook wel een beetje naar uit. Maar nog efkes wachten ;-)
Zolang jij nog zo fijn kunt fietsen ga je nog goed Alexander. Met mijn scoot zou ik de verharde paden nemen maar het is daar schitterend. Mensen met MS onder elkaar snappen elkaar heel goed, je hebt maar een half woord nodig. Daarom is het altijd fijn elkaar op te zoeken, je zult er alleen maar steun aan beleven.
Ik zal es een fietsrekje monteren op mijn stalen ros en dan kom ik langs met de gevleugelde woorden: Spring maar achterop bij mij, achterop mijn fiets. Wat denk je daarvan ? ;-)
Blij voor jou, want je vorig filmpje was wat verontrustend. Goed luisteren naar je lichaam en je grenzen leren kennen. Een dikke proficiat met je eerste verjaardag van Silver Lining. Geniet van je vakantie en je gezin.
De MRI’s zijn nooit leuk, altijd spannend. Helaas pakte het voor mij niet zo goed uit en was er een nieuwe flinke lease te zien. Maar ook daar doe je het maar mee, niks aan te doen. Ik feliciteer je met je eerste jaar Silver Lining en wens je een mooie vakantie.
Ik wens jullie allemaal een heel fijne vakantie 👨👨👧👧. Geniet ervan. Morgen vertrek ik naar mijn 4 weken in een kuuroord. Ik heb er zin in. Ik voel me goed en ben er klaar voor. Ik ga mijn gezin missen maar it's all for a good cause. Je ziet er goed uit! Tot over een paar weken, groetjes Peter.
Hoi Alexander, ik heb (nog) geen ernstige fatique problemen. Het is wel hetgeen wat mij het meeste angst maakt. Nog meer dan de andere symptomen die me kunnen treffen in de toekomst. Het verplicht te moeten rusten en niet actief te kunnen zijn betekent volgens mij dat je dan misschien je lichaam rust geeft maar tegelijkertijd veeeel te veel tijd hebt om te piekeren over alles. Ms heeft zoveel impact op alle facetten van het leven dat er duizenden dingen zijn om je ongerust over te maken. Ik hoop echt dat het snel wat beter met je gaat. Een gezond iemand en zelfs de directe omgeving van ons/mij proberen het wel te begrijpen maar snappen het maar een beetje. It's a very lonely disease. Gelukkig is er tegenwoordig Internet en zijn er duizenden lotgenoten die je problemen wel snappen. Hang in there buddy, you're not alone👊👊. Groetjes Peter.
Hey Peter ! Vermoeidheid is iets waar velen met MS last van hebben, maar gelukkig niet iedereen. Maar we vechten allemaal met ons demonen. 't Is wel altijd plezant om te horen van mensen die het snappen. Soms ben ik bang dat het allemaal in mijn hoofd zit, allé, niet alles natuurlijk, maar dat ik het zelf erger maak. Maar morgen is weer een nieuwe dag en zonder twijfel een betere !
Hoi Alexander, nice video. Ik vroeg me af hoe het gaat met jou. Ik kan me herinneren dat je een aantal video's geleden zei dat je wat meer zou gaan leven volgens het overcome ms protocol. Dieet ed. Ik heb zelf ook een aantal niet te zware problemen maar alles bij elkaar beperkt het me wel. Mijn ogen zijn niet meer wat ze waren en heb altijd spierpijn en lichte fatique. Ik woon in Duitsland en ga binnenkort een aantal weken naar een revalidatie in een kuuroord speciaal voor ms. Ik heb daar eigenlijk geen zin in maar wil deze kans toch optimaal benutten. Daar word bepaald of ik nog arbeidsgeschikt ben. Ik zal waarschijnlijk geen vrachtwagen meer kunnen rijden maar zeker wel iets anders. Tot nu toe volg ik geen dieet en sport een beetje. Ik ben erg benieuwd of jij je al beter voelt en of dit aan je OMS levenswijze ligt. Heb je al iets van de Meadow gehoord? Groetjes and hang in there, Peter
Hey Peter, ik heb een drukke tijd achter de rug. Naast de videoclip maakte ik ook een aantal filmpjes voor de MS liga en heb ik net een filmpje gemaakt voor mijn buurman die de 4X4X48 run heeft gelopen ten voordele van de MS Liga. Momenteel lig ik al enkele dagen plat, maar hoop snel terug beter te zijn. Het sporten is vr mij zonder twijfel het beste medicijn tot nu toe. Ik ben mijn eetgewoonten ook meer en meer aan het aanpassen en ook dat heeft een positief effect. Veel meer groenten en heel weinig vlees of lekker vettig eten ! (OMS) Ik drink nu ook dagelijks een bouillon gemaakt van dierenbeenderen en ook dit zou een positief effect moeten hebben, maar moet eerst drie maand ver zijn om dat echt te kunnen beoordelen. Meer hierover in volgend filmpje op de vlog. Over de weide nog geen nieuws, maar ga binnenkort nog es langsgaan bij de eigenaar. Krijg geen reactie meer op mijn mails, dus ga nog es langsgaan na coronatijd. Fingers crossed ! Ben wel heel benieuwd naar dat MS kuuroord, laat zeker weten of dat iets doet ! Ik zit dus in een moeilijke periode voor de moment, maar heb ik vooral aan mezelf te danken. Af en toe moet je es over je grens om te weten waar die ligt denk ik dan ;-). Veel "plezier" in de kuuroord allezins en hoop meer antwoorden te hebben voor je in volgende episode. Take care !
Hoi Alexander, bedankt voor je antwoord. Ik merk zelf ook dat bewegen goed voor me is. Deze week heb ik een vriend geholpen met het schilderen van zijn garage en terwijl ik bezig ben voel ik me goed en merk niets van mijn benen die vaak stijf aanvoelen. Ik heb mijn diagnose sinds augustus vorig jaar (ms klachten al veel langer met de eerste symptomen al in 2007) en meteen was ik het vertrouwen in mijn lichaam helemaal kwijt. Nu bijna een jaar verder ben ik over de eerste schok heen. Ik merk steeds meer dat mijn geestelijk toestand een hele grote rol speelt in mijn fysieke toestand. My mind played some dirty tricks with me😤! Ik krijg steeds meer vertrouwen in mezelf maar ben me wel bewust dat ik een ander soort leven heb als voorheen. Good days bad days. Ik hoop dat je snel opknapt. Jouw video's hebben echt meegeholpen om mij door de eerste donkere tijd te helpen. Als ik wat terug kan doen hoor ik het graag. Succes met alles, Peter.
@@peterjansen3056 Hey Peter, reacties zoals de jouwe zijn voor mij meer waard dan gelijk wat! Merci ! Hoewel ..., zou hier ook es moeten geschilderd worden ;-)
