Милая дорогая девушка, расскажите пожалуйста подробнее какой фирмы лучше приобрести насос и какие бывают насосы. И еще какая фирма поставляет вам в таком большом колличестве питание в больших емкостях, за полную стоимрость или это благотворительная организация и какие питательные смеси вы у них берете? Спрашиваю потому что мне тоже будут ставить гастростому из за пищевода и глотания, и поэтому вес 35. Пожалуйста отзовитесь.
Я поняла, что люди с данным заболеванием, но у здоровых тоже есть мокрота и свои микробы.... Вам не опасно... Я понимаю, что меньше и мокрота не копится, но всё же, озадачило Здоровья, вам, спасибо, что прояснили моменты 🌸
Добрый день Анастасия, прочитал вашу статью на сайте и перешёл по ссылке сюда. Меня заинтересовала ваша жизнь, потому что у меня тоже муковисцидоз. Просто дело в том что с нашим диагнозом нельзя быть рядом в реальном мире, только в детстве видел таких же детей в больнице, а после 18 лет уже ни разу не встречал. Мне сейчас 32 года, работаю Старшим анестезистом в частной клинике. После учёбы сразу пошёл в мед и работаю по сей день в медицине. После 2019 года вышел приказ о муковисцидозе, стало очень проблематично работать, но в частных клиниках проще с этим. Хотел бы узнать, есть ли какие-то группы или сообщества с нашим диагнозом?
Привет,спасибо тебе большое за этот ролик,ты не представялешь как ты меня успокоила…у моего 4 летнего ребенка непонятный диагноз,он вроде здоровый,но не хочет есть,мало ест точнее ,а этого мало для него. Ему нужно больше калорий,потому мы на след.неделе поставим гастростому…😢я очень переживаю,пока год у нас ходил с назогостральной трубкой и вроде норм,я уже привыкла менять и он привык ходить с ней,но сказали нам что на долгосрочной перспективе нельзя ее носить,и крч…решилась на гастростому,у меня просто один вопрос к тебе,где ты заказываешь это питание ?я сама делаю ребенку супы и кормлю каждые два часа,но думаю добавлять немного этих смесей в супы и может питательней будет!? Ты сказала ,что заказываешь на пол года вперед,сколько это стоит и где это?
Ная, как я тебя понимаю. Я тоже на домашнем обучении из-за того что я страдаю генетическим заболевание( синдром семейных пароксизмальных Дискенезий) но учусь в обычной школе. Иногда приихожу на уроки. Но чувствую себя некомфортно в коллективе.. Видео крутое, ты солнце ❤️❤️❤️
Подскажите пожалуйста, думаю ребенку такую ставить с дцп, как часто нужно менять гастростому и сами трубочки и выдают ли их бесплатно, если нет, то сколько они стоят, если тут не хотите отвечать вот мой вотцап 89883812407 ответьте пожалуйста если будет время
Привет) спасибо, что поделилась. А как с физической активностью? У меня стоит, но я побаиваюсь ложиться на живот или делать упражнения, где работают мышцы живота.
Ная! Отличное видео ❤ Спасибо большое что ты подняла такую важную тему. Я инвалид. Страдаю заболеванием ЦНС. Иногда люди, даже близкие не осознают что у меня есть определениые проблемы, бесят что родственники Обсуждают при мне мои приступы(( Да, фраза все будет хорошо(( эта жалость раздражает, особенно когда на меня смотрят с жалостью.
Я частый клиент неврологического отделения, там бывают такие кадры.. просто слов нет, трэш такой, там проблемы даже не в пациентах, а в их родителей. Сдавала я , простите суточный анализ мочи. В итоге у меня горшок с анализом вылила какая-то мамаша, видите ли им горшок нужен был…
Ная, обожаю твой канал ❤ сама частый гость больницы поэтому очень понимаю тебя , толко неврологического отделения, у меня аутоиммунный энцефалит. Тоже веду свой блог о своем синдроме.
Привет, проблемы с ментальным здоровьем мешают вести социальную жизнь в медиа, но сейчас я прохожу терапию, и наконец готова снова начать вещать в ближайшее время 💖
а как с гастростомой ехать в ресторан на день рождение своей мамы если при гастростоме поездка в ресторан на такие детские праздники противопоказаны и питу при ней есть нельзя
