почему господь такое допускает,я не понимаю,просто это встречаеться с нормальными людьми которые любили себя ухаживали,и тут на,просто понимаете же,вот алкоголик и наркоман может же излечиться,просто бросить пить,а эпилептик??????,всю жизнь будет мучиться и нет личения,молю бога,что бы бог помогал таким людям,но больных становиться всё больше и больше😭 а главное это когда страдают дети,это печаль,ну почему так происходит?????
ловит браслет приступы нормально? Rida Bizarre - Нидерланды - пользователь браслета - сигнализатора приступов. 0:17 диагноз с 2015 , первый приступ на границе Ухань, на байке в магазин, очнулась в больнице, 2:40 через 2 недели снова, щека прокусана, через неделю опять, 3:40 невролог на китайском, 4:30 идет , ударяется в стекло, падает, самолет не улетит без нас, сходил в кабину самолета, 9:40 нужно быть осторожным, 10:20 ЭЭГ, никогда никого не видела с эпилепсией, шок, рассказать родителям, 13:50 про демонов, стала сидеть дома, страх, потихоньку стала выходить, забрали права, еще не было ремиссии 2 года, 3 препарата, депакин, 17:40 нетрадиционные методы лечения, 18:20 танцевальный марафон, врач справку не дает, 21:40 соблюдать рекомендации, 24:44 браслет Empatica Embrace ,
Кратко поделюсь своей историей болезни. 13 лет назад мне тоже поставили этот страшный диагноз (сейчас мне 40) болезнь появилась на "ровном месте". Панель "Наследственные эпилепсии" вынесла "приговор", - никто из родственников не болел, только я. Впала в депрессию. препараты не принимала, т к с самого начала исследование не подтвердили факта болезни ( диагноз поставили по "моим рассказам") методы : молитвы, травки, гипноз- и тд тоже имело место быть.. Приступы участились и..пришлось смириться и "сесть" на таблетки. Скажу кратко: ни одни препараты не купируют приступы (обмороков только нет) бесконечные "ауры" со мной всегда, мозги под препаратами очень сильно страдаю. НО! Я поняла, что находиться в "коконе" этой болезни я не буду! продолжаю постоянно путешествовать. За 2 года посетила более 5 стран. Конечно, это не так просто, ибо болезнь проявляется периодически. НО! медицина не стоит на месте и сейчас делают операции.. (во многих странах по квоте) Главное найти "Своего"врача, который заинтересован вам помочь...даже 13 лет назад, когда у меня эта болезнь проявилась, еще не были так развиты технологии как сейчас.
Спасибо огромное, часто смотрю об этом заболевании, просмотрела очень много, но Вы рассказали очень коротко и подробно о всех проблемах и причинах. Пошагово, от начала и до конца. Как жить человеку с таким диагнозом, чтобы быть полноценным в социуме, более того, как жить матери, которая живёт не рядом. Конечно смириться, понимаю, ещё раз благодарна за ваше видео, каждый день ложусь с одной мыслью и встаю, а не упал мой сын. Мой сын- преподаватель, адвокат, психолог- медиатор. Очень приятно, что у Вас есть любящие Вас люди. Достойный мужчина, хочется верить, что современная медицина вылечит это заболевание. Вопрос? Что для этого нужно? Головной мозг давно изучают. Хочется верить, что эпилепсию можно лечить.
У меня эпилепсия. Началась в 6 лет. Сейчас мне 33, я мама троих детей, замужем, работаю главным бухгалтером. Эпилепсия не приговор, я счастлива, я люблю эту жизнь
А почему она началась? У меня началась с 5-6 месяцев после рождения, когда тётя болела коклюшем и у меня начался кашель и поднялась температура и после этого начались. С годами учащались, в 27 сделала операцию в Германии, но уже по моей вине появились тяжёлые. Обидно то, что с младенческого возраста это началось по вине другого. И так точно не сказали от чего. И я не могу себя пересилить и чувствовать нормально, чтобы познакомиться с парнем. А знакомиться хотят, но я не чувствую себя свободно, а как инвалид. Я не могу с этим смириться.
@@yanaanna9445 я всегда верила, что вот встречу человека, говорить не буду, а когда вот он полюбит меня такая какая я есть, я ему скажу. По итогу я так не смогла. Как поняла, что хочу прожить вот с этим человеком всю жизнь, вот не могу его обманывать. Встречались 2 месяца, я ему сказала как есть, он сказал, что его это не волнует, он принимает меня такая какая я есть. Сейчас 15 лет в браке, был один раз срыв ремиссии, по-моему в 21 год, по моей вине (такое часто, поверьте). Мой эпилептолог всегда поддерживала меня, она говорила: у тебя обязательно будут дети, это не приговор. У тебя будет замечательный муж, дети. Ты такая какая есть, вот как цвет глаз, как цвет волос. От себя скажу, иногда нам кажется, что у нас нет выбора, но только мы выбираем как нам жить эту жизнь, этот выбор зависит только от нас. И мне 33, по опыту своей жизни скажу, что наличие детей и мужа это не гарантия счастья, поверьте. Можно прорабатывать с психологом опору в себе. Мне помогло. Коклюш мог стать лишь спусковым крючком. Возможно почва была благодатная, возможно осложнения. Тут не угадаешь. Не знаю испытывает ли человек чувство вины, но с этим чувством очень тяжело жить
Единственный случай, когда я от приходящего уходящего сожителя услышала упрёки, типа ты наркоманка ты употребляешь наркотические таблетки, я объясняю, что это прописал врач, а он мне угрожает что сейчас придёт на работу и всем расскажет про меня. Потому что я в последнее время перестала ему давать такие суммы в долг как 50 000, потом 150 000, заложил потом продал моё и сына золото. В итоге он мне должен миллион, но отказывается вернуть, т.к. нет доказательства. Вот так я его любила, а он оказывается был со мной ради денег😢😢😢
Мне 43 года, с 15 лет заболела эпилепсией. Были очень частые приступы. Постоянно меняли препараты. 6-7 лет назад мой невролог посоветовался с эпилептологом и сменили препараты. Сейчас я принимаю клоназепам, вольероевую кислоту и леветирацетам. Приступов стало в начале меньше, потом только ночные, в смысле во сне. Назначали пить 2 раза в день, я сама стала пить один раз в день на ночь. И слава Богу 🙏. Случаются приступы, если я 3 дня не принимаю таблетки. Но от таблеток у меня сильно ухудшилась память, очень заметная медлительность, дрожание рук, мешки под глазами, медленный разговор как будто я не могу выразить свою мысль. Но уже год как приступов вообще не стало. Родила ребёнка в 26 лет, муж знал про мою болезнь. Сделали кесарево, ребёнок слава богу здоров. Ему уже почти 18 лет. Работаю в общепите уже 9 лет. 16 -18 часов в сутки чуть ли не каждый день. На работе не знают, но постоянно подкалывают " ты что бухала всю ночь круги под глазами, руки трусятся?. Я смеюсь с ними, а в душе ком, хочется плакать. С мужем в разводе уже 14 лет, он не помогает. Поэтому работать приходится. Спасибо маме, она помогает .
Всем доброго времени суток.Хотел бы узнать о таких проблемах как эпилепсия и проблемы с память,эпилепсия и депрессия.Поделитесь опытом как боролись с данными недугами.Всем здоровья.
Я бы ответила так: Нужно понимать, что депрессия это реакция мозга, т е четко осознавать, что не у вас все плохо (объективно) а именно эта болезнь виной ( те постараться к ней относиться как к какому-то элементу, представить ее в виде предмета в голове. посмотреть на нее , какого этот предмет цвета, формы, т е "вынести" за пределы своей головы и "поставить" этот предмет-болезнь" перед собой. И мысленно поговорить с этой болезнью. задать вопросы что она от вас хочет, зачем она у вас, как вам лучше с ней взаимодействовать) т к как будто она ваш живой собеседник. Как бы бредово это не звучало, но это работает. И когда это проделывается, прорабатывается..(Есть психологи, прихотепапевты, которые работают этим методом.) Уже четко понимается и осознается, что именно эта "болячка" причина депрессии...А НЕ мир вокруг плохой и все ужасно.. память нужно тренировать, учить стихи, языки (т е грузить его по полной), даже если плохо запоминается, прилагать усилия.
Конечно, очень неприятная болезнь Тем более у кого есть еще и УО и помимо фокальной эпилепсии, появились, ещё и клинические судороги, без потери сознания Врач сказал ищите восполения в организме Но боже мой как же их найдешь, если постоянно приступы Как замкнутый круг, вообще не знаю что делать Господи спаси и помоги
Волноваться как раз нельзя. У меня ремиссия 11 лет. Контролирую себя, чтоб не включить. Узел запретили удалять с мозга. У меня джексоновская эпи. Запрещено пить противосудрпожные, ноотропы, баня, волнения.
Здравствуйте! Спасибо большое за поддержку! Да, конечно. Но я выбираю не очень ранние перелеты. Если не получается иначе, то сплю максимально сколько могу до полета и в полете сплю. Обычно, все хорошо
@@ridabizarre8443 тоже столкнулись с этим. Сын 20 лет. Меня просто уничтожило! Спасибо за Ваше откровения. Будем стараться жить с этим максимально интересно.❤❤❤
Девочка моя, не переживайте . Я в 30 получила диагноз , с 4 лет ночные приступы . Помню это ощущение в кабинете врача и как смотрела на себя в туалете клиники и рыдала. Это побудило меня изменить многое . Не плачьте , с этим можно и нужно жить ! Все будет хорошо ! ❤️🩹
И еще сейчас почитала комментарии. И просто плачу, радостных комментариев, что люди живут и все хорошо не много. Как бы я хотела, что бы вместо сына этой болезнью заболела я. Мне бы было гораздо проще принять это. Ну и да, у меня седая голова. После первого приступа я еле выбралась из какого-то эмоционального вакуума. У меня выподали волосы, я вообще не спала несколько недель. У меня появились панические атаки. Когда у него приступ я превращаюсь в человека, который не может вспомнить где лежит одежда. Повторяю адрес домашний. Муж вообще впадает в ступор, трясется не может и адрес вспомнить. Это очень страшно видеть и каждый раз кажется, понимая что это, ужас накрывает и адыкватность отключается. Но все же, для меня самое страшное это то, что он будет не счастлив. И я ни на секунду не жалела себя. Все мои страхи только из за него. В общем спасибо. Я редко говорю кому то, что чувствую.
Здравствуйте. Спасибо большое за видео. У моего сына эпилепсия. Диагноз поставили 2 года назад. И мы 2 года не смотрим телевизор. Не ходим в кино. Но, я покупаю много книг, комиксов. Мы ходим в музеи, на выставки, реконструкции. Он не гуляет один, потому, что я ужасно боюсь за него. Но стараюсь делать прогулки всегда интересными. А ещё он мечтает стать летчиком....и я не могу сказать ему, что это не возможно. Я надеюсь, что будет стойкая ремиссия.
Одиноко среди здоровых...вот решил поискать истории. Тоже с эпилепсией и внезапно станцевал 😂😂😂05.10.23.... А я наоборот им не доверяю этим врачам... Они просто не понимают что они делают... Меня в 6 лет прописали фенобарбитал...Итог замедленное психическое развитие и какое то массовое недопонимание этого начиная от родных
❤Спасибо огромное за вашу историю! У мужа эпилепсия началась год назад после инсульта. Мы еще не свыклись, нам очень страшно. Нам по 50, мне работать нужно, я не могу его дома оставить. Хорошая подсказка про браслет. Будем искать такой. Спасибо за все ваши советы! Все здоровья ❤
Привет, у меня тоже эпилепсия, живу с этим с 14 лет, мне сейчас 34, 20 лет как, у меня семья дети, только вот только до сих не могу полноценно устроиться на работу, вот это беда, т к с этим тяжело и тем более провоцируется при любом моменте, не важно стресс, погода, хочется в туалет и тд, т е любой дискомфорт и приступ, по крайней мере это у меня, просто хочется верить что людям с эпилепсией дадут возможность жить хорошо и в достатке.
А у меня сильно пострадала память. Запоминание информации никакое. Даже не могу запомнить номер телефона. И семья сразу распалась. Жена сразу ушла и подала на развод. Сказала, что я тебя боюсь. Что я типа- больной на голову, псих короче говоря. Хорошо что хоть младшая дочь изредка звонит, узнать как я живу. Скажу честно: Жизнь дерьмо!! И ещё, после всего этого поверил- в Сглас, Порчу, Проклятие.
Благодарю за интервью я боолею 50лет после родовой травмы у меня нет друзей мне очень тяжело всю жизнь тебя неберут на работу считают предпринимательской
У меня эпилепсия с 2016 года. В 2018 году родила девочку, в 2020 году родила ещё одну девочку. Я на кеппре 250*2 сейчас,нервничать нельзя сильно, может долбануть. У меня трое детей,в 2009 году сын родился. Когда хотела родить второй раз, мне эпилептолог в Питере сказала, что я рожу урода, я вышла от неё в дикой истерике, но потом нашли другого, который сказал, что ты родишь и все дети будут здоровы. Периодически впадаю в тяжёлую депрессию...
Мне сейчас 39 лет. Противопоказано как бурные отрицательные, так и бурные положительные эмоции. Сверкающе-моргающий свет. Совет про БРАСЛЕТ-ОЧЕНЬ ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Попробую заказать.
У Вас слишком часто.. Что обидно , она не лечится ... И работать опасно, Я на стройке работал , на пятом этоже по кроям ходил , ещё и сварку вижу , это вообще опасно , всё сразу моргает
очень круто! голос перевода бы сделать чуть-чуть громче, и мне кажется, что надо поставить себя в правый нижний угол. мб добавить greenscreen, чтобы если смотрели, то не на комнату, а на тебя! Отлично получается! Не останавливайся. Хоть я никогда не смотрел сейлормун, но с такой озвучкой мне зашло
Рида. Спасибо вам за искренность и отвагу . Вы просто умница. Побольше бы таких встреч. Вы умница потому, что вы умна. Вы идеально выражаете мысль , и это объяснение очень много разъясняет другим. Может это мой и шкурным интерес . Да, вы мне помогли ! Но я не думаю, что вас это покоробит : ваш выпуск как раз и направлен на то, чтоб тот, кто это не испытывал понял ощущения страдающего. У вас великолепное изложение мысли ; а ведь эпилепсией страдает и человек, который не Может передать словесно многое / уровень у всех разный. А ещё меня очень тронули ваши слова о родителях 🙂 - какая забота . Любая серьёзная болезнь никуда не уйдёт: если камни образуются- вытаскивай их- всё равно новые будут; все аутоиммунное никуда не уйдёт . Все оперированное уже никогда не будет до конца здоровым . Ну и так далее. Здоровья вам и всей вашей семье.