Татуся решила, что нечего мне просто так гулять , во время вечернего променада, когда она едет на "электричке". Она решила меня нагрузить. Заботится о моем здоровье😅
28 лет назад мы поженились, а через 3 года после свадьбы моя Татуся заболела Боковым Амиатрофическим Склерозом, болезнью, с которой живут 3-5 лет. А мы живы! Мы вырастили двоих замечательных детишек и уже 4 месяца, как мы стали бабушкой и дедушкой! Мы живем и радуемся жизнью!
Боковой амиотрофический склероз, БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», - это редкое неизлечимое заболевание, которое медленно, но неумолимо отнимает у человека контроль над телом и важнейшие функции, например хождение, глотание, дыхание, превращая простые действия в невыносимое испытание. Иногда болезнь развивается очень быстро, но какие-то формы позволяют продержаться дольше. В России сегодня около 15 тысяч людей с БАС. Пока вылечить эту болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно. Этот фильм - глубокий и нежный взгляд на жизнь людей с БАС, герои делятся своими переживаниями и трудностями. Мы видим их борьбу, отчаяние и мужество, а также важность заботы семьи. С каждым днем человек с БАС теряет все больше функций, но продолжает жить, черпая силы в любви и поддержке. Фильм напоминает нам о хрупкости жизни и стойкости человеческого духа. Июнь - месяц осведомленности о БАС. Благотворительный фонд «Живи сейчас» - единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. За все время фонд помог более чем пяти тысячам пациентов и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами.
Сегодня, 10 апреля 2024 года родился новый человечек- Шестимеров Тимофей Кириллович -3,280 кг, 51 см! Мы с Татусей - дедушка и бабушка! Дальше слов нет, только эмоции!
Недавно поздно вечером к нам заехала наш координатор из нашего фонда ЖИВИ СЕЙЧАС Ира. Она завезла приборчик для измерения ночной пульсометрии. А приехала она не одна, а со своим псом Чаей, чем вызвала наш полнейший восторг. Какой же он красивый, умный, добрый. Мы были ему так рады, что даже разрешили ему полежать рядом с Татусей на кровати. Он как глянул на нас своими умными глазками, мы и поплыли. Он показал нам выполнение разных команд: сидеть, лежать, лапу, зайку, стесняшку и нашел спрятанные вкусняшки. До чего же он хорош! Не хотелось их отпускать, но было уже много времени, к тому же Ире поступила информация о потеряшке ( Ира кроме того, что работает в нашем фонде , еще и давнишний волонтер в Лиза Алерт- ищет потеряшек в лесах и городах, а Чаюша ей помогает)
8 лет назад по просьбе жены я написал стихотворенье о том, как у нас появился замечательный спаниель Бакс. Бакса не стало год назад. Я начал вырезать барельеф 5 лет назад, но остановился, испугавшись, что как только я его закончу, Бакс погибнет. И вот теперь я доделал барельеф в память о любимом питомце. Ответить
Моя свекровь болела БАС. За два месяца до смерти поставили диагноз в 49 й больнице в Капотне. А так лечили позвоночник. Думали грыжа, протрузии, смещение дисков. Лечили от этого. Конечно лечение не помогало Очень мучилась. Тяжёлое заболевание. Я вам очень сочувствую.
Татьяна, добрый вечер. Мы ничего особого (рилутек, маситиниб, эдварон...) не принимаем. Если есть вопросы- наш. т 89670158340. Этот т. в ватцап и телеграмм. Там же есть группы по БАС пациентские и от нашего фонда
😂при таком диагнозе да еще 19 лет мышцы хорошие,вот это сказка😂 кто болел этой болезнью знают,что в течение 2 лет,так люди с таким диагнозом не выглядают
В настоящее время с начала болезни прошло уже почти 25 лет. У меня нет желания доказывать Вам, что у нас БАС- диагноз поставил Завалишин, наблюдает нас Захарова (если, конечно, Вам что то говорят эти имена). Левицкий напросился к нам домой, не веря что у Тани БАС ( тогда мы болели 14 лет)- подтвердил диагноз добавив к пояснично-крестцовому шейно-грудной. У меня есть соображения, как нам удается столько жить с этой болезнью, о чем мы неоднократно говорили в различных интервью
