Pour ma part, c'etait les mains.... puis aprés cetait petit à petit sur plein de membres... la souffrance été tres compliqué à gerer. j'en ai entendu des commentaires... maintenant l'intensité à bien dimminué mais la fatigue chronique esr toujours aussi persistente. Courage à tous❤

Coucou Nathalie, tu as raison , les émotions négatives accentuent les symptômes de la fibro,je l'ai constaté aussi... Perso les bouquins m'aident beaucoup..par ex :" Le moine qui vendit sa ferrarri" de Robin Shilp Sharma, une vraie bouffée d'air pur...tu le connais surement...

Bonjour Nathalie,je suis complètement d'accord avec vous, c'est en travaillant sur mes émotions que j'ai pu améliorer mon quotidien. Je vous souhaite un bon dimanche à la prochaine vidéo chère Nathalie

Moi je suis déjà bien guéri définitivement

1 tasse de café avec 2 carré de chocolat noir m aide le matin au réveil du cerveau mais le corps est stimule car je ressens des douleurs musculaires et articulaires par contre je vais a la selle plus facilement mon cerveau réfléchit plus vite je trouve par contre les douleur Chronologique apparaissent directement d ou l internet de faire du yoga jumelle au étirements et renforcement musculaire pour info le café me stress car quand je ne prends de café je suis végétatif c est l impression que cela donne a tout point de vu

Ou on peux trouver ce spécialiste

Bonjour , je viens de tomber sur votre video donc je m abonne car tout les symptômes cités je les ai . J ai la fibromyalgie depuis plus de 20 ans et c est épuisant mais il faut continuer a vivre . En décembre dernier le neurochirurgien m a mis un implant médullaire dans le bas du dos , ca agit comme le tens en plus fort et ca aide un peu . Pour l instant on teste différents points de l appareil donc a voir sur le long terme . Sinon médocs plus plus c est contraignant . Bon courage a tous je suis en Bretagne, à Brest et j ai 54 ans .

Moi c'est ma Fifi de 14 ans et Toi de 10 ans. Quand j'ai des crises de douleurs elles sont toujours à côté de moi😊

Effectivement on donne un tableau noir de cette maladie . J'en ai souffert plusieurs années , le meilleur conseils c'est tout simplement éviter le stress . Pas besoin de mettre des sommes dans des traitements qui ne marche pas . Dans mon cas étant Chrétienne j'ai prier pour que le Seigneur me guérisse et ma prière a été entendu . Attention beaucoup profite de la souffrance des gens . Prudence et méfiance .

Conseil très précieux, c est vrai que quand on est douloureux on a tendance à pas prendre soin de soi. Mais mettre de la crème se masser etc permet de ressentir d autres sensations en lien avec le corps autre que la douleur. Moi je me reconnaissais plus sur les photos, j etais très coquette eti était maquillee tous les jours depuis mes 15 ans.... Je reprends contact avec mon corps et je me remaquille même quand je sors pas car cela me fait du bien au moral. ❤

Merci pour cette vidéo, je me fais livrer depuis plusieurs années maintenant avant avec carrefour maintenant avec pic nic.... On économise pas mal d energie pour faire autre chose. Très bon conseil les fibros n y pensent pas toujours !!!!!

Bonjour Nathalie ❤

Trop mignon ce Merlin ❤ Je confirme, un chat ou un chien c'est du soutien et de l'amour à foison. J'ai perdu ma fille Mimi Canelle il y a 2 ans, elle avait 15 ans, elle me manque. Je n'ai pas eu le cœur de reprendre un autre compagnon à 4 pattes mais je suis entourée de chevaux très empathiques eux aussi avec moi qui ai une fibro. 🙏

Moi c'est mon chiwawa ❤

Je confirme, mon chat est mon meilleur médicament (je suis fibro.)

Bonjour ....cela fait 15 ans que je me bats ds TOUS les domaines pour tenter une ALD ...4 dossiers ...toujours des refus ...j'ai une amie qui a même pathologie mais son médecin a fait " jouer" la déprime et du coup elle a à la fois une ALD et bénéficie d'une indemnité financière mensuelle....mais du coup n'a pas obtenu une carte "handicapé"....moi j'ai eu droit à la cette mais je n'ai RIEN ni aide financière ni matériel....ds qlq temps je dois me faire opérer d'une cataracte ...HORMIS les 2 jours d'intervention pris en charge chaque déplacement en ambulance c'est pour ma pomme ....1e visite, visite pour une biométrie, visite chez l'anesthésiste, puis les visites de contrôle....l'hôpital où je dois aller me faire opérer est a 1h de route soit plus de 180,00€ de déplacements par aller/retour ...je vous laisse calculer !! Meme l'ambulancier a été gêné de m'annoncer le montant et à tenter de trouver une solution. Sur ses conseils j'ai rappelé ma CPAM et mon médecin traitant...j'ai passe 3 jours au téléphone....Mais comme TOUJOURS REFUS !!!! bienvenue dans le monde de la fibromyalgie !!!...la france est pitoyable !!au bout de 15ans je commence a le retrouver parfois en fauteuil roulant ...là encore galère !! La France a 1/2 siècle de retard ...rien n'est adapté ! Je vis seule ...mon ex-mari m'ayant virée au bout de 35ans de mariage car ( je cite): l'autre, elle n'est pas malade !!!...je suis combative et résiliente mais parfois j'en ai + que marre de ce pays !!! Merci qd même pour votre intervention c'est courageux mais très honnêtement au bout de 15ans de combats je pense que vous perdez votre temps. J'ai fait partie de groupe, d'associations, etc...j'ai même change de région....IL NE SE PASSE RIEN!!

Bonjour Nathalie , Si c'est possible j'aimerais bien qu'un jour vous fassiez une video avec ce qui vous a le plus aidé pour avoir moins mal et aller bien , (peut être une routine). Merci🙏

il y a entre autre la pression continu profonde ,qui apporte d' excellent résultats pourquoi on n' en parle pas . que ces soins soi à appliqué à tous avec prise en charge , il y a des solutions, au lieu que ses personnes soi isoles replier , chez elles a ne rien pouvoir faire .

Bonjour et merci, comme vous j’apprécié les douches chaudes pour soulager les douleurs. Mais cela provoque des problèmes circulatoires. Merci pour ces conseils. Difficile aussi le jugement des autres. La vie sociale est compliquée. Il en faut du courage.

J'en suis pas là. Mais passer devant une boulangerie avec plein de sucreries, me donne presque la nausée ! Dès que j'en reprends, j'ai mal partout. Mes intestins me font souffrir. Je ballonné. C'est l'horreur ! Et mariage farine de blé plus sucre raffiné. C'est le pompon des problèmes. J'ai beaucoup d'inflammation. Il faut juste écouter son ressenti

Bonjour Nathalie effectivement C’est mon cas je travaille dans le gardiennage et je prends tous à cœur.

Merci pour votre temoignage authentique et encouragent❤

Un patient = un diagnostic = avec différents types de fibromyalgie Maladie chronique, diffuse, au delà de 3 mois sans autre pathologie présente. On est toujours autour d'une errance médicale d'environ 7 ans en France, après l'élimination de nombreux diagnostiques rhumatologiques, neurologiques, psychologiques. Cela peut toucher les articulations, les tendons, les muscles, les os avec une centaine de symptômes répertoriés (troubles digestifs, de concentration, du sommeil non récupérateur, oedèmes des membres inférieurs etc) . Il serait bien d'expliquer le fonctionnent et les retentissement des douleurs sur le psychisme, le corps, les hormones, tous les organes. C'est au départ, un désordre chimique au niveau des neurones par une excitabilité électrique excessive et une mauvaise réponse aux flux de la douleur dont le seuil est abaissé et non contrôlé. . J'ai une pathologie auto immune associée et une rachialgie étagée dégénérative. Avec des pathologies associées ou non et c'est mon cas, je suis diagnostiqué depuis 2012 et j'avais 40 ans. Cela arrive sournoisement, progressivement. Moi ce fut la fatigue, les douleurs de dos puis cela a irradié dans les cervicales, épaules, mains et désormais cela va jusqu'aux chevilles. On ne guérit pas, on traite des symptômes fluctuants. C'est un rhumatologue qui a pu pratiquer le diagnostic en collaboration avec d'autres praticiens suite à bcp d'examens sanguins et d'imageries. Je suis de plus un homme, ce qui a encore compliqué les choses . C'est une maladie reconnue par l'OMS, depuis 2012 et elle n'est plus un syndrome mais une affection de longue durée. Je réponds aux 18 points appelés "gâchette' qui rentre dans un score pour établir en partie la fibro Il faut une prise en charge pluridisciplinaire. Il n'y a pas de centres de références partout en France, ni de centres de réadaptations à l'effort pour un déconditionnement physique du aux douleurs non traitées donc non soulagées et le mouvement est important malgré le côté invalidant et invisible de ce handicap douloureux qui impacte la vie sociale, professionnelle, familiale, affective car il y a beaucoup de préjugés et de méconnaissances et ceci inclut le milieu médical et paramédical. Non ce n'est pas dans la tête mais dans tout le corps, tous les jours, tout le temps avec des intensités différentes selon la journée et les actes que vous pratiquez. Cela parasite le cerveau, votre esprit, elle entraine une dépression (primaire ou induite) avec ou sans anxiété avec ou non des troubles comportementaux. De l'écoute, de la bienveillance ferait du bien. J'étais aide-soignant et je déplore les comportements maltraitants hospitalier qu'ils soient institutionnels ou venant des personnels soignants. Merci de m'avoir lu et peut-être aurais-je aidé au moins une personne par mon témoignage. Je veux faire un rappel les médecines dites douces ne sont pas remboursées, sophro, balnéo, acuponcture etc première discrimination sociale et financière dans la prise en charge holistique.

Bonjour j avait diagnostique fibromyalgie en décembre 2023 douleur dans tous le corps très fatigué raideur matinal colon irritable difficulté à monter les escalier et descendre est plein d autre symptômes je suis aller au centre de la douleur je vais avoir pour la mi juillet un tens ecomodyn je vais voir si sa me soulage à t il des personne qui on cet appareil et quel résultat avez vous bon courage à ceux qui soufre de cette maladie qui nous pénalisée chaque jour

Effectivement, le stress chronique est un fléau... des gros soucis avec des parents vieillissants mal, devenant tyranniques... répercussions sur le couple... bref, je suis patraque et n'arrive pas à remonter la pente ! Courage à vous tous et toutes !😊

Merci à vous chère Nathalie

bonjour Nathalie je suis dans le même situation alors comment faire ? il faut quitter son travail ? mais la réalité économique nous rattrape et ne rien faire me dépriment encore plus ... je suis perdue

Moi aussi j'ai des décharges électriques et des sensations de brûlure sur la peau.. pour les mains la neurologue a pu constater le canal carpien pour les pieds et pour d'autres nerfs périphériques elle m'a dit qu'il y avait pas moyen de mesurer pour constater c'est dommage je trouve de ne pas avoir possibilité avec tous les moyens qu'on puisse mettre en œuvre aujourd'hui au niveau médical de ne pas pouvoir constater ni de mesurer la douleur

Mon médecin m'a dit de ne manger que du Comté

Aucune thérapie ne guérit ni n'aide. Moi j'ai dit stop à tout ça.

Ça vient du microbiote -dr Cozon Lyon

Demandez une ALD pour douleurs neuropathiques

Et bien c'était la même chose pour la sclérose en plaque dans les années 80 et début 90 avant qu'elle soit enfin intégré dans la liste des maladies invalidante... Courage a toutes les personnes qui en souffrent tout de même...

Mes douleurs ont commencées par les lombaire il y a 38 ans après l'accouchement de mon enfant , je souffre toujours et maintenant dans le corps entier , insupportable. Diagnostiquée fibro!

Bonjour, Je partage tout a fait votre vision. Je suis restée un an cloué au lit et aujourd'hui, je vais de mieux en mieux. La cure a été aussi pour moi ce qui m'a sauvé avec les groupes de paroles pour les fibromyalgiques et la sophrologie. Aujourd'hui, je me suis même formée pendant 2 ans et demi. Je suis devenue sophrologue et je partage les protocoles qui m'aident au quotidien pour gérer les douleurs. Prendre enfin soin de soi, s'écouter, se reposer, porter un regard différent sur moi même , edt pour moi la clé du mieux être. Bon courage.

Je souffre de sa actuellement

Bonjour, j'ai une question: votre tisane et votre alimentation pendant la cure, c'est le centre qui vous les ont conseillé ou c'est vous qui avait trouver les posologies?

Ma mère souffre d'une capsulite à l'épaule mais c'est suite à une chute. Elle a eu les 2 types d'infiltration (ou injection je sais plus) et elle a de la kiné.

Après plusieurs mois de mal partout de fatigue permanente et irritabilité le diagnostique est tomber Vivre avec la fibromyalgie c est pas la joie Bon courage à toutes et à tous

Bonjour. Comme il est "agréable" de vous entendre citer les symptômes. J ai 55 ans. Maladie s est manifestée la veille de mes 40 ans. Sensation de syndrome grippal costaud , alitée pendant 15 jours.... Difficile de faire comprendre à l entourage qui peut penser manque de volonté.... Je suis depuis années suivie par un interniste . Avec cure de xylocarde 5 jours/7 Arrive la période où il n y a d efficacité. Je suis depuis 6 ans sous ketamine, neurontin. Les douleurs sont nettement supportables mais présentes. Le gros problème pour moi reste la fatigué intermitente. J étais infirmière hospitalière. Métier que j adorais malgré les difficultés que beaucoup connaissent. 55 ans en préretraite pour invalidité :( Financièrement ce n est pas évident. Si vous pouviez m orienter pour être aidée financièrement... car c est la double peine :(😢 Bravo à vous pour avoir créé cette chaîne.

Plus de 20 ans de douleurs (diagnostiquée fibro ) depuis quelques années ,

Depuis 2 ans, je bois du lait sans lactose dans mon café et dans des drinck en poudre banane, framboise , vanille, café............., j'ai senti en effet la différence

Moi j'ai vécu 30 avec une neuropathie des petites fibres longueur dépendante, clouée au lit, même les vibrations de la menuiserie juste en dessous de chez moi me faisais vibrer mon lit, pire : impression d'être passé dans une plaqueuse de chant toute la journée. 30 ans de folie, le 1er avril 2022, un diagnostic tombe: syndrome d'elhers danlos hypermobile, le choc. Expertise suivante , je n'ai aucun elhers danlos mais une neuropathie des petites fibres longueur dépendante associée a une ganglionopathie longueur non dépendante = brulures partout sur le corps. En octobre dernier j'ai voulu me suicider, papa, était désarmé de me voir dans un tel état de douleurs chroniques, il arrive chez l'algologue, le 2 novembre avec plein de feuilles de theses medicales extrêmement bien expliquées. Apres 1h30 de discussion, on essaye d'obtenir un médicament qui cible les canaux sodium de la douleur. 4 novembre: MIRACLE: les doul sont parties et pour toujours ❤❤❤ c'est a l'essai mais sur moi ça fonctionne. A l'instant : je suis sur ce même lit, avec la même menuiserie en dessous, ces vibrations ne me font plus rien. J'entends, c'est tout. On peut apercevoir cette menuiserie dans mon image de profil ❤. En parlant de menuiserie justement, cette médicament ma tellement apporté que je viens de faire un stage, et ils sont très très content et suis engagé quelle chance ❤❤. Une personne vs me former pour les machines. Une personne viens de perdre un doigs a la toupie il y a un mois. 15.000 tours minutes aie... la dégauchisseuse et la plaqueuse de chant sont 2 machines hyper dangereuse bien qu'il y en aie d'autres comme la déligneuse et autres. Et bonjour les oreilles ❤😂. J ai travaillé 2 heures a la scie circulaire sans douleurs alors qu en 2006 j'etais assis par terre au meme endroit. Votre chaîne est très bien , cependant, elle manque de curiosité en ce qui concerne les nouveaux traitements de la douleur chronique, je l'ai donc fais a votre place. Denez 2 maladies douloureuses horrible: le paroxysmal extrem pain disorder, et l'erythermalgie primaire. Deux syndromes douloureux chronique, qui prend siège dans des mutations génétique codant pour les sous unités voltage dépendant du canal sodium nav1.7. Eh mon médicament agit a ce niveau là.

J'ai utilisé les produits que mon docteur m'a envoyé c'est très efficace je suis guérie définitivement

Une alimentation sans sucre m'évite des douleurs

Moi je me lève à 7heure le matin nuit d’enfer,douleur la nuit fatigue deja le matin et douleur deja vers 9 heure le matin.j’ai l’impression d’etre dans le brouillard,un peu Stone tout le temps.pas marrant le quotidien.

Merci beaucoup pour cette vidéo. Oui entre la non reconnaissance de la maladie, les bruits de couloirs, les sollicitations diverses , le harcèlement de la hiérarchie et des "collègues". Les mauvaises langues qui vous isolent et développent davantage le mal jusqu'à détruire l'estime de soi !

Merci, grâce à votre vidéo je viens de comprendre pourquoi je ne supporte pas les ventilateurs, je n'en n'utilise jamais, même en période de canicule. Mais pour la part je me sens beaucoup mieux et moins fatiguée en période de grosses chaleurs, moins de douleurs aussi. Par contre le froid pour moi c'est horrible. Et les gros coups de froid me provoquent des crises de douleurs, idem pour les courants d'air

Avant mon docteur ma dit que j, avait , je suis allée à l'hôpital à Montpellier clinique Saint Eloi , professeur Mr Génies ma dit que la maladie est bien là 2011, j, ai arrêter de travailler mais en 2013 je ne travaille plus .aujourd'hui 2024 mon docteur me dit que non , je suis entrain d'être une momie .

Je cumule fibromyalgie et polyarthrite rhumatoïde, l'une réveil l'autre avec HLA B 27. Le moral m'aide beaucoup.