Beau temoignage😢😢😢 une .maladie que je vie depuis ma menaupose a 52 ans j en ai 74 et vu les douleurs normales de l age qui wont venues se greffer a toutes celles de la fibromyalgie Je suis qu une boule de douleur 24/24 ,je continue cette vie pour ma fille 52 ans atteinte elle aussi pour ma petite fille et mon mari. Mais cela est tres dur.... Merci a vous pour ce courage de venir expliqué cette maladie , pour faire la faire connaitre haut et fort a tout le monde qui voudra bien prendre le temps de vous ecouter.moi je l ai Écouté ❤❤❤merciiiiii
bonjour Élodie, je viens de découvrir ton témoignage au bout de 5 ans....😮😂 il m'a fait beaucoup de bien et me suis permise de le partager sur mon mur Facebook pour déboucher les oreilles de mon entourage😂 je viens de te faire une demande de suivi sur ton compte insta...Merci d'être là ❤
Ça fait huit ans que je souffre de cette maladie qui m'handicape quazi tous les jours et comme tous aucun jours ne se ressemblent. J'en ai marre de cette vie de souffrance. Je n'arrive plus a trouver de travail tellement sa me pourrit mon quotidien. J'ai étais licenciée pour inaptitude professionnelle et depuis au minima social ASS je le vis mal. J'ai 55 ans et je n'ai plus de projet. Pas de moyen.... L'engrenage. On ne contrôle rien on subit. Je vis la même chose que toi. Pas compris. Pas d'AAH. Juste une RQTH qui ne sert à rien. Oui il faut avoir cette maladie pour la comprendre. J'ai l'impression d'avoir plus de 90 ans....
MOI j' ai 68 ans et j'ai aussi j' ai la fibromyalgie depuis 13 ans c' est l' enfer tout les jours j' ai fait mésothérapie il fait avec pistolé à pics pics dans tout le corps j' ai fait sa depuis 13 ans sa fait 2 mois j' ai arrêter je vais un peu mieux je suis mieux sans pics pics bon courage 😁😍
Coucou, je viens de regarder ta vidéo sur la fibromyalgie. Très bien. J'en souffre de 1997 et j'ai 59 ans. Tu décris bien les douleurs, les nuits qui ne nous reposent pas. En plus moi, j'ai les jambes sans repos. Je bouge tout le temps, la nuit et la journée. J'espère que tu vas trouver quelque chose qui va te soulager un peu, même si ça ne marche pas très longtemps. Bon courage à toi. 👏👋👍😘
Bonjour je m'appelle Yohan j'ai 38 ans je vis avec cette maladie au quotidien c'est un calvaire mais merci pour ta vidéo qui m'a beaucoup touché et je te trouve très combative et courageuse et tu es comme un distributeur d'espoir. Bon courage à toi et à bientôt
Bonjour , incroyable vidéo , j'ai 44 ans , j'ai toujours travaillé dans ma vie j'ai toujours était active, mais j'ai jamais pris soin de moi car je vais pas chialer pour un petit bobo, à 35 ans j'ai commencé à avoir mal au genoux mais bon je pouvais marcher mais j'ai mal puis sa par puis sa reviens puis ça vas passer je me dis, je commence a avoir mal à l'épaule , bon ça vas passée , puis sa reviens puis sa passe, puis j'ai mal au coude je me dis c'est normal je travaille c'est pour sa , au bout d'un moment je me suis dis je dois allez voir le médecin, dafalgant anti-inflammatoires.. OK... puis sa reviens retour au médecin. , pareille médoc, retour au médecin oui tu dois prendre sur toi ou arête de travailler, oui bien et mon salaire .... Bon rien et les douleurs se sont ancré en moi , suite à sa dépression psychiatre psychologue mais vraiment deux personnes génial, mais je n'ai jamais parler de mes douleurs, parceque je ne suis pas quelqu'un qui se plaint et je dissocier corps et mental , pour moi le corps et une choses le mental un autre comme j'allais pas bien dans ma tête je soigné mon mental, j'ai des anti dépresseur super et mon mental se passe bien mais mon corps catastrophique, j'ai eu le droit d'avoir accès à un rhumatologue j'ai fait des infiltration au début super au bout de 2 ans pfff sa sert à rien , j'ai l'impression de devoir me justifier .... Bon bref mon corps me fait souffrir , un jour ma patronne formidable me demande vous avez encore vos douleurs car elle vois mes mouvements , je lui explique en détail , elle me dis vous me faite pensé à mon frère , elle me dis vous avez pas la fibromalgie , hein moi fibromialgie cest un truc de feneant, elle me dis que sont frère et suivie par un psychiatre pour parlée de c'est douleurs , et la j'ai fait le raprochement corps mental j'en ai parler et j'ai compris que j'ai le droit de le dire j'ai mal, j'ai mal aidé moi.... la à 44 ans j'ai mal partout par crise , defois ça vas defois rien que monter les escaliers c'est une horreur rester assis trop longtemps me fait mal à genoux.... la je suis au début des diagnostic et des examens j'ai vu un médecin de la douleur , decriver moi vos douleurs Ho ye il c'est énervée, c'est difficile de décrite une douleur je lui ai dis pfffff.... maintenant j'ai plein d'examen et ont vas voir , j'ai la chance d'avoir une super patronne et 1 psy et psychiatre formidable.... un truc ma interpeller dans votre vidéo... la mémoire , est-ce-que j'ai fait si ou sa , je sais plus j'ai oublié incroyable ou alors en voiture si c'est pas moi qui conduit en 5 mn mes yeux se ferme et hop je pars je dors .....je me sens pas malade j'ai pas le cancer je suis pas mourant j'ai juste mal.... je me dis y a pire mais en même temps je me dis j'arrive plus, je suis au début des prises en charge la psy ma dis vous allez voir ont vas vous dire c'est la fibro.... mais la j'ai même remarqué qu'il suffit juste que je me cogne, douleur de Dingue.... ont octobre ont me prévois une hospitalisation avec prise de kétamine, je sais pas se que ça vas donner .... la j'ai taper le message à bouger le pouce je commence à avoir mal au poignet... je garde courage , mais vraiment ont deviens hypocondriaque comme vous alors que avant jamais y a tellement de douleurs et si c'était sa ou si c'était sa c'est foux,, trouble intestinaux depuis 10 ans , tout sa je me disais c'est normal je commence a veillire, mais veillire comme sa non merci , le point positif c'est que maintenant j'en parle et je m'enferme pas dans c'est normal ça vas passé , j'ai appris la méditation la relaxation suite à ma dépression et sa m'aide le petit appareil morphee zen moi sa m'aide votre vidéo ma fait comprendre que je suis normal et que j'ai le droit de dire stop faite quelque chose j'ai mal
Salut ! Les femmes du aux hormones sont déjà beaucoups plus laxe (souple) que les hommes. Mais surtout merci pour ta vidéo, les 20 premières minutes j'ai l'impression de m'entendre parler... exactement le même parcours. Depuis maintenant 8 ans je suis douloureux chronique, petite différence en plus de toi j'ai été suivi par un centre anti douleur mais ça n'a rien changé (examen sur examen, spécialiste sur spécialiste soit de leur part, soit de mon propre chef j'ai tout essayé) à part vers la fin ou on m'a foutu en "thérapie cognitive" avec des ateliers, etc ... pour "apprendre à vivre avec la douleur chronique" en gros je dois accepter mais continuer à faire TOUT comme avant ! (ils sont marrant les docs) franchement ça ne change pas grand chose. Comme toi même symptôme mais ça a commencé avec des problèmes de dos de base, puis ça c'est diffusé partout... (petit à petit). J'ai tout fait, moult examens scintigraphie, radio, IRM, prise de sang and co.... nada. Ultra frustrant pour ma part, faisant du sport depuis plus de 20 ans dans ma discipline, m'étant reconverti pour partager cette passion, et ayant même fait de la compétition ... je me retrouve diminué, je me vois partir en lambeau et je me bat chaque jour pour continuer à m'entrainer (en adaptant bien sur car tout est compliqué et je dois avoir des phases de repos conséquentes...concrètement je peux tout faire également en activités sportives ou loisirs mais je sais que je vais le payer soit sur l'instant T en serrant les dents soit le lendemain et ne plus pouvoir bouger pendant une semaine) les actes du quotidien sont un calvaire (deux enfants à gérer en plus) c'est pénible mais bon. Comme toi également beaucoups de médicaments... qui n'ont pas d'effet pour la plupart ou ont créer des nouveaux problèmes ... Ma fibromyalgie n'est pas diagnostiqué perso mais en gros j'ai un : syndrôme complexe de la charnière thoraco/lombaire (le truc de base qui avait commencé il y'a 8 ans) et ensuite une hyperalgésie du système nerveux avec douleurs neuropathiques, en gros selon le centre anti douleur (medecin algologue spécialiste de la douleur) mon système nerveux est saturé ou fonctionne mal, pourquoi ? ils savent pas MDR je dois vivre avec, c'est clairement une fibro j'en ai tout les symptômes que ce soit les douleurs musculaires constante, articulaires, tendineuses et même le fameux brouillard fibromyalgique (les pertes de mémoires à court terme) la fatigue chronique, l'anxiété, dépression, également un bas du ventre ultra gonflé defois sans aucune explication ! et tout un tas d'autres douleurs neuropathique (fourmillement, etc) alors que toutes mes structures (os, muscles, tendons, etc) sont totalement saine... déprimant (comme toi à la fin de chaque RDV chez un nouveau spécialiste je repartais dépité et j'avais même l'envie defois en recevant des résultats d'examens d'y voir un gros problème apparaitre pour dire VOILA je sais ce que c'est ! ENFIN ! mais jamais rien, j'en ai pété des plombs vraiment et moi aussi j'ai eu des RDV expédiés par des docs manquant d'écoute ou d'empathie et qui se moquait limite de moi, alors la je pouvais rentrer dans des colères noirs une fois sorti du rendez-vous et casser quelque chose dans un coin pour me calmer) Je suis toujours sous traitement médicamenteux et j'essaye petit à petit de virer certaines molécules (d'ailleurs certaines m'ont probablement dérégler le système hormonal et m'ont fait prendre du poids même en faisant attention à ce que je bouffe) je suis en invalidité et en reconversion pro dans je ne sais pas quel domaine (je n'en suis qu'au début du suivi par une structure spé) pour espérer un poste "adapté" ... j'en ai honte car ça ne se voit pas et quand on me voit je parait en forme et je le suis ! mais avec des douleurs constante... j'évite de trop en parler car je n'accepte pas encore totalement mon sort ! Désolé pour le roman et encore il y'en aurait plus à dire, c'était ma contribution que tu liras j'espère et je me retrouve tellement dans ce que tu dis... de plus j'ai l'impression que peu d'hommes sont touchés par ce problème ... je me sens donc vraiment à part et seul. Ma compagne subit et supporte, elle comprend je pense mais c'est dur pour elle. Merci encore à toi pour ce témoignage et courage ! il faut rien lâcher.
Oh la la j ai l impression de MM entendre... sauf que j ai 50 ans Un rhumato vient de m envoyer passer des radios et analyses et évoque la fibromyalgie. Il m a prescrit du cymbalta... mon entourage est dans l incompréhension totale et mon généraliste pense que je suis juste dépressive... bref, difficile de vivre comme çà.
Je compatie Sonia et je sais que ce n'est pas facile. Faites déjà tous les examens pour qu'on puisse statuer sur la fibromyalgie ou autre chose. Vous n'êtes pas seule, courage ♥
Des années que je souffre. La ça doit faire 5 ans que je ne connais plus le zéro douleur et ado j'avais déjà des problème a ne plus pouvoir marcher. On m'a annoncé la semaine dernière que j'ai sûrement la fibromyalgie mais qu'ils doivent me faire des tests. Il y a 15 ans un ami dont sa maman avait cette maladie m'avait dit tes douleurs ressemblent à celle de la mère. J'avais 24 ans a l'époque et je disais ha non non impossible.
Comme quoi il n'y a pas d'âge pour être malade.. L'essentiel est de faire tous les tests possibles pour écarter ou confirmer la fibromyalgie (ou autre pathologie) même si je sais que l'errance médicale est très éprouvante.. Je suis de tout coeur avec vous ♥
Bonjour , vous ne pouvez pas mieux décrire cette maladie. On dirait que vous parlez de ma personne et de mon quotidien. Je vous dis bon courage et gardez toujours le moral.
J'adore ce petit format de podcast!!! Continue stp c'est tellement bien expliqué. Je suis fibromyalgique depuis que j'ai 20 ans. Après 10 ans d'errance médicale et un diagnostique posé à 30 ans aujourd'hui j'ai 53 ans et j'ai appris il y a 1 ans que j'avais une endométriose. Cela fait 33 ans et l'absence traitement efficace m'a conduite à un état anxio dépressif. Pourtant je continue de me battre pour garder une activité professionnelle à temps partiel même si je dois parfois m'arrêter pour récupérer de l'énergie. Merci pour tes contenus! Force à toi❤
Bonsoir, quelle synchronicité ! Je suis justement en train de chercher comment accepter le diagnostic de fibromyalgie. Un grand merci vraiment pour votre vidéo. Je confirme vos explications de la maladie et les étapes à traverser. Je vous souhaite d atteindre vos objectifs. Merci beaucoup et bon courage 🌷
Bonjour. Oui c'est épuisant à tous les niveaux cette maladie. Physiquement et moralement. C'est déjà tellement difficile d'avoir des douleurs partout partout tous les jours et sans répit. Je m isole à cause du manque d empathie. Oui c'est le fait de souffrir tout le temps qui engendre la dépression et non l inverse. On doit avancer malgré tout car nous n'avons pas le choix. Et apprécier les choses simples et gratuites que la vie nous offre. Mille pensées de la pointe Saint Mathieu en Finistère nord nord nord
Bien-aimés, je vous invite dans la simplicité à demander à Jésus-Christ de vous guérir de la fatigue et de lui parler de tous vos problèmes et il va se révéler à vous et vous pourrez découvrir la vérité de vous-même, n'allez pas à la messe. Il faut juste pour commencer que vous sachiez que Dieu le Père a envoyé Jésus mourir exprès à la croix pour porter la punition à votre place afin que vous soyez pardonnés de vos péchés et qu'il est ressuscité. Il se tient à votre porte. Je vous avertis par amour, si vous ne voulez pas de Jésus, vous n'irez pas au Royaume de Dieu et vous périrez donc en enfer pour toujours comme la majorité malheureusement car vous serez jugés de vos péchés. Il est le chemin, la vérité et la vie. Nul ne va au Père que par lui. (Jean 14:6) Il est le seul sauveur. Moi aussi, j'ai beaucoup cherché des solutions et j'ai compris qu'il n'y a que lui comme solution. Demandez-lui de vous sauver, de vous aider à arrêter les péchés. Que le Seigneur se révèle à vous !
Bonjour Charlotte, Effectivement j'ai été diagnostiquée il y a plus d'un an, HSD (cousine du SED). La fibromyalgie s'est avérée secondaire au HSD et endométriose dans mon cas.
Merci pour cette vidéo, diagnostiquer il y a 6 mois , je vis exactement la même chose mais le pire c’est d’entendre « c’est dans ta tête « 😂 Le pire c’est que j’ai faillis y croire mais grâce à des personnes comme vous on sait que c’est faux et que l’on est pas seule alors MERCI 🙏 et bon courage à toutes les personnes malades chroniques 🥰
Bonjour je suis Fibromyalgie diagnostic en 2006, les douleurs on était très intense en 2014. Je marche avec une canne, et un fauteuil roulant quand je n'arrive plus à marcher. 😂
Diagnostiquée il y a 22 ans mais persuadée que cette maladie "dormait" en moi depuis plus longtemps... Et pourtant je n'ai pas vécu d'errance médicale longue. Avec mes années, une maladie auto immune, un cancer, une hystérectomie qui a mené à une ménopause chirurgicale précoce, je cumule donc les pb de la fibromyalgie et de la ménopause, plus, dernièrement, de l'arthrose... Même si l'entourage sait, parfois il a du mal à accepter...
Courage, c est mon quotidien depuis 9 ans ,plus une maladie auto immune ,la vie est épuisante pour nous ,le pire c est que les gens se moquent de nous,et disent c est dans la tête le supplice du sèche cheveux comme je te comprends 😢😢😢, quel est ton insta ou fb pour rester en contact s'j ai besoin de conseils, car juste aller faire les courses m épuisé pour 2 jours, Merci et surtout courage💪🙏✌️💗
Je fais egalement de la fibromyalgie depuis des annees et jai une suggestion a faire. Depuis un a peu pres jai diminué enormement le sucre qui créé beaucoup dinflammation dans notre corps. La douleur a beaucoup diminué et jai le corps tellement moins raide. Jai besoin parfois encore besoin de mallonger pour recuperer et je mendors tellement moins. Je vous le suggere tres tres fortement. Jai limpression de recommencer a vivre .
Bonjour merci ❤ je pense que nous somme telement sans connaitre certaine choses et il y as quelque années il n'y avait pas tout ca je pense que en parler entre nous et la meilleur des choses de sunir ce soutenir et ce battre pour! car meme l'association de fibromialgie je n'arrive pas a les joindre ❤ force , courage et quand il faut lacher faites le mais ne lacher pas ❤
Bonjour, je suis fibromyalgique aussi depuisplus de 15 ans, diagnostiqué il y à a peu près 5 ans ,vous l'avez tres bien expliqué, c'est exactement ça,je vis la même chose que vous,moi je prends du tramadol/ paracétamol que je coupe en deux,une moitié le matin,et une le soir et dès fois une à midi quand j'ai des crises et ça me calme bien les douleurs, merci beaucoup pour votre témoignage 🥰
Bonjour ça fait un bon petit moment que je vous écoute je pense que moi aussi je dois souffrir de la fibromialgie parceque j'ai mal vraiment dans les articulations et dans les jambes et les reins mais vraiment une raideur ou des sensations de brûlures dans les jambes alors je me réveille à minporte qu'elle heures pour mettre de l'eau froide sur mes jambes et ça me soulage vraiment c'était un plaisir de vous ai coûté de petit problème je vous en courage et ne lache rien moi mon médecin m'a envoyé voir un urologue c'est pour bientôt et j'ai aussi un scanner lombaires à faire et j'ai déjà fait une examen dans une clinique ou ils mon fait un scanner dans un service nucléaire et ils ont rien trouvé je vous assure c'est fatiguant de faire des examens et après on vous dit que vous avez rien je comprend un peu mieux de ce que vous avez subi mais je vous assure c'est décevant j'ai même été voir un ostéopathe qui ma prescrit de Laroxyl a prendre 10goutes arrivée à la pharmacie elle me demande c'est pour qui je lui répond c'est pour moi et elle me dit Madame c'est mieux vous commencer par 5 gouttes je peux vous dire j'ai eu peur et que jusqu'à aujourd'hui je n'ai rien pris je vous souhaite bon courage parceque les douleurs ce n'est pas du tout agréable je vous comprend à très vite et laissez moi un message je vous répondrais merci 🎉❤🎉❤🎉❤🎉❤
J’ai mis mes commentaires avant que tu parles d8Ehlers-Danlos mais c’est une maladie hyper facile à diagnostiquer… C’est triste de voir de gens qui ont des errances médicales aussi longues alors qu’ils suffit de demander à la personne de faire un geste.
J’ai la même expérience que toi mais j’ai mal à la tête depuis 8 ans. 8 ans d’errance médicale, j’ai fait tous les hôpitaux de Paris… Et j’en sors tous le temps les larmes aux yeux. Le Plaquenil, c’est une grosse merde, c’est même pas prouvé que ça marche pour le lupus. Ils en donnent pour le Sjögren aussi.
Ça ressemble à un syndrome d’Ehlers-Danlos. La fibromyalgie pour moi, ça n’existe pas, ce sont toujours en fait les symptômes liés à d’autres maladies que les médecins n’ont jamais voulu croire. Moi aussi, je suis diagnostiquée fibromyalgique mais j’y crois pas une seconde. J’ai aussi un Sjögren et comme par hasard depuis quelques années, on est toutes fibro.
Mémoire pareil et une fatigue sans nom j’ai beau dormir je dis à mon mari au réveil j’ai l’impression de pas avoir dormit lol j’ai l’impression d’être un koala toujours envie de dormir même debout c’est fatigant d’être fatiguée à ce point si je puis dire étendre du linge une douche j’ai l’impression d’avoir peter un marathon vraiment tes vidéos sont top et tu es mal grès tout cela lumineuse ❤moi le sommeil est toujours cassé en cycle dormir dormir c’est affreux moi qui étais hyper active 🎉
Diagnostique récent pour moi mais douleurs présente depuis 3 ans enfin un mot sur ses douleurs horrible fatigue moi sa a commencer par talon pieds lombaire aujourd’hui partout tout examens nickel donc j’ai rien mais mes douleurs elles sont réelles lol maintenant j’ai un mot du rhumato fibromyalgie je dois prendre rdv centre antidouleurs j’ai l’impression d’être déphaser de mon cerveau 🧠 corps séparer douloureux et tout autres symptômes alors me sens moins seule merçi je me vois dans votre vécu
J’ai aussi un psoriasis rhumatismale la maladie de Lyme peux être similaire à la fibromyalgie on en saura peux être plus avec le progrès je l’espères ou autre qui attaque système neurotransmetteur
J’ajoute à quel point je te comprend les gens qui comprennent pas le truc c’est qu’il sont pas dans notre corps chaque jours lol moi ça va mon mari me soutiens mal grès que pour le moment cette fibro je l’acceptes pas j’étais dynamique je bouger bcp alors j’y travail j’ai un mental fort à toute épreuves un parcours difficile de vie mais je fis ce qui tue pas rend plus fort je recherche le côté spirituelle esprit corps ect mais ses douleurs et cette faitigue ouvre une guerre avec mon propre corps douleur intestinale aussi après repas surtout je mange casi plus ou je vomis bref trouble mémoire on se sens réduis mal grès tout et incompris mais il faut avant tout en effet accepter et écouter son corps et heureuse de t’entendre et découvrir ta chaîne ❤
Beau témoignage, mais les psy disent tous que tout est psychosomatique, et que si! on en est responsable !!! On est responsable de nos problèmes de santé, disent ils
Je viens de voir ta vidéo, sa fait 24 ans que je vie complètement se que tu viens de dire, c est épuisant ( toujours être souriant, battant, faire celle qui est bien alors qu elle souffre le martyr) j en suis a un Stade ou je n y arrive plus, sa ma fais du bien de voir ta vidéo, malgré je c est que je suis pas tout seul, la j arrive presque à l âgée de la retraite et je me dis quel que sa va être en vieillissant, j en peux vraiment plus.
Merci pour tes témoignages ça m est tomber déçu 2 ans avant la retraine et flute J ais eux la grande chance d avoir un docteur très à l écoute et un rumatologue qui a poser le diagnostic dessuite C est avec la famille que ça a du mal a comprendre C est ainsi Bon courage à toi
Bonjour Élodie, je me permets de vous écrire , je connais bien la fibromialgie . Ma fille aînée en a souffert durant 7 années . Elle est en rémission total depuis quelques mois . Je suis naturopathe . Je m’appelle Esmeralda est j’ai créé un methode d’accompagnement . Je vous assure qu’il y a des solutions. Je vous souhaite de bonnes fêtes Élodie . Esmeralda Debaisieux
Coucou, Je te comprend très bien. Moi aussi j'ai la fibromyalgie et çà fait 13 ans que je souffre beaucoup. Et comme toi je suis seule a me battre mes tu c'est quoi malheureusement même si les gens me comprenne pas du tous je vie ma vie d'après comme je ressens. Je suis obligée de être malheureusement égoïste et penser à moi avant toute chose. Tu ces quand je vais voir quelqu'un toute une journée je tiens jusqu'à la fin de la journée mes pendant ce temps de visite j'en profites mes après çà peux me prendre deux semaines pour récupérer et la je suis encore gentille car je doit beaucoup me reposer et des fois je ne peux pas alors j'accumule et je le paye très chère. Je ces que tu me comprends très bien. Nous sommes des combattants et des guerriers et nous souffrent en silence sans que la personne en face ce rendent compte. Tu ces nous sommes tous ensembles les fibromyalgie et nous nous comprenons très bien. Malgré nos souffrance, nous gardons notre sourire et notre courage.
Bonjour, je viens d’apprendre hier que je suis atteinte de fibromyalgie après plus de 25 ans d’rance médicale. Je vous entends parler. J’ai impression que ce sont des paroles qui sortent de ma bouche. Courage. Merci de votre vidéo.
