Perder mi salud es lo que me ha traído hasta aquí. Creo en mi recuperación, confío en mi mejora y en el poder de sanar. Comparto contigo este viaje por mi cuerpo, mente y alma y todo lo que descubro y aprendo en él. Hábitos, alimentación, salud mental, crecimiento personal... La salud es un todo, lo pruebo y te lo cuento. 🚀
No tengo en reloj de Apple, no sabría decirte. He visto esto en la propia pagina web de Apple por si quieres intentarlo y ver si te funciona. Activar la linterna: Pulsa el botón lateral para abrir el centro de control y toca el botón Linterna. Desliza el dedo hacia la izquierda para seleccionar un modo: luz blanca constante, luz blanca parpadeante o luz roja constante.support.apple.com/es-es/guide/watch/apd06bc15da1/watchos
Sindrome de Pots, sindrome de fatiga cronica, sindrome de Raynaud, trastornos del movimiento, son los diagnósticos que tengo. Al final bajo mi oponión y después de estos años en este proceso y en mi caso, se resume en una Disautonomia sin saber el origen, pero que poco a poco por no haberle puesto "remedio" antes, ha desencadenado multitud de síntomas en mi cuerpo, haciendo que no funcione adecuadamente y se deteriore de la manera que lo ha hecho. A raíz de estar con diferentes profesionales es a la conclusión que hemos llegado y como lo estamos planteando ahora, para ir recuperando poco a poco lo que sí sabemos que está mal. Puede que nunca sepa el origen o si, pero ir sumándome diagnósticos, sin ponerle solución a lo que realmente pasa en mi cuerpo, para mi y en mi caso no tiene ningún sentido. Lo que quiero es estar lo mejor posible y sanar la mayor parte de los síntomas y para eso hay que poner soluciones a lo que si sabe. Un abrazo ✨
Más bien diría que es complicada de gestionar, ya que muchos de los síntomas aparecen de repente y no puedes controlarlos. Al final se trata de una disfunción/mal funcionamiento del sistema nervioso. Lo que sí te puedo decir, es que se puede mejorar y sé de casos que ahora mismo viven una vida agradable y equilibrada después de haber estado dependiendo de una silla de ruedas etc. En mi caso me pasé meses en la cama, necesitando ayuda para absolutamente todo y pensando que no podría hacer mucho más. Ahora mismo tengo un gran camino todavía por recorrer, pero puedo hacerme la comida, ducharme, pasear de una manera controla y lo mejor de todo es que conozco muy bien mi cuerpo y gracias a eso se cuando me está pidiendo parar, cuando puede desequilibrarse en muchas ocasiones, cuando estoy en "brote" por algo externo...
Desde el 2019 hasta ahora he tenido multitud de síntomas, los cuales han disminuido, se han agravado.. han ido fluctuando vaya. Te podría decir unos cuantos: Taquicardias, bradicardia, extrasistoles, espasmos involuntarios, mareos, perdida de peso, fatiga, presión torácica, cansancio, hipomotilidad esofágica, cambios de tensión repentinos, disfagia, sudor excesivo, mucosas secas...
Aparte de creer y aceptar .. como más podemos mejorar ? Regulando el sistema nervioso?… a mi se me hace difícil poder manejar los síntomas naturalmente.. no tomo medicamentos. Ningún tratamiento me ayudado. Quiero sanar naturalmente si es posible. Yo también lo creo 🙏🏻
Hola! ¿ Cómo estás? Intentar regular el sistema nervioso siempre será beneficioso (meditación, respiraciónes conscientes, comer en horas de luz natural, exponernos al sol…)No te voy a engañar que a mí también se me hace complicado llevar los síntomas, por eso para mí fue muy importante aceptar mi situación. Yo tampoco tomo medicación y en lo que estoy confiando y creo que podrá ayudarme para revertir síntomas de manera natural, es con la nutrición adecuada, suplementación acorde a lo que mi cuerpo necesita, reponer vitaminas y minerales, eliminar metales, restaurar mi microbiota… y así paso a paso con todo lo que se a alterado en mí y intentar recuperarlo. Siendo consciente, de que de esta forma, el camino es muy largo y fluctuante, pero si van mejorando los síntomas sabré que es porque mi organismo va funcionando como debe. Pero creo que todo esto no sirve de nada sin lo esencial, que es como tú bien has dicho intentar ayudarnos a regular el sistema nervioso. Fuerza y resiliencia, si lo crees, no te rindas y seguro que conseguirás grandes cosas 🫶🏼🙏🏻
Espero que tengas una feliz semana también ❤. A mí ya me ha salido los resultados de la última analítica y al final ni lyme ni ostias. He dado positivo en 2 anticuerpos para POTS : alpha 1 y Beta 2 anticuerpos adrenergicos 🎉🎉. Así que parece que mi POTs tiene alguna relación autoinmune (tiene sentido teniendo en cuenta que mi padre tiene sarcoidoisis) así que mañana voy al neurólogo para ver si me puede dar cortisona en dosis bajas o hacerme una sesión de inmunoabsorción (un tipo de plasmaferesis). Si quieres puedes pedirlo en tú próxima analítica. Los anticuerpos de Pots son anticuerpos contra alpha 1, alpha 2 (menos común), beta 1, beta 2, receptores adrenergicos, anticuerpos contra los receptores muscarinicos colinergicos M1,M2,M3,M4,M5 (siendo los más comunes M3 y M4) , 'anti-ganglionic acetylcholine receptor', angiotensin II receptor 1 anticuerpos, y endothelin receptor A anticuerpos (y otros menos importantes) He hecho un poco de spanglish pero no passa nada 😂. Aunque los anticuerpos alpha 1, beta 1 y beta 2 te los recomiendo 100% si los tienen en la seguridad social. Yo solo hice el de alpha 1 y beta 2 en la echevarne por dinero y porque no tienen todos. Qué te vayan bien los analisis que te has pedido ❤
Hola, ¿cómo estas? Gracias por escucharme y comentar esta información, espero que tuvieses una feliz semana. Respecto a las analíticas que comentas, parte de ellas me las realizaron en 2020 los neurólogos, ya que en su día se guiaban un poco por esos resultados + prueba Tilt Test + sintomatología para poner las inmunoglobulinas (en mi caso me las he puesto 5 veces, sin resultados positivos y bastantes efectos secundarios) y ellos tener información de lo que estaban investigando, al final iban viendo que podía haber una relación con estos anticuerpos alterados y las personan que tenemos POTS. A día de hoy, por lo que a mi me han dicho que han observado, si que coincide que las personas diagnosticadas con POTS tienen algunos de estos anticuerpos alterados, pero si empeoran o mejoran sus síntomas no se ve reflejado en las analíticas. La mayoría de las personas que nos diagnostican POTS, tenemos muchos más síntomas...y el resumen que hacen de todo esto es que hay una alteración/mal funcionamiento del sistema nervioso (DISAUTONOMIA), muchas veces sin saber el origen o la causa en concreto, que nos lleva a que el resto de sistemas empiecen a no funcionar correctamente también. Es decir, terminamos con más síndromes a las espaldas, posibles enfermedades, pero sin llegar a una conclusión clara, porque la mayoría de veces la causa es multifactorial. Cada vez tengo más claro que cada persona somos un caso en particular y que hay cosas de las cuales nos podemos beneficiar todxs sin tener efectos secundarios, pero en el caso de la medicación, por mucho que tengamos el mismo diagnostico o síntomas, tendríamos que ir con más cuidado. Pero al igual que lo he hecho yo, invito a todos a probar en uno mismo y valorar, no hay mejor prueba. Muchas gracias de nuevo por la info, seguro que le sirve a las personas que lo lean. 🫶🏼
Tan bella, DTB, yo tengo 5 años padeciendola y aún no he Sido medicada cómo tiene que ser, me mantengo bien gracias a mi Dios que me fortalece. Tengo ya 71 años.
Que chevere verte por aqui. Yo estoy interesada en saber sobre que sintomas han mejorado en tu caso y cuales todavia estan alli molestando. Y en todo tu proceso de sanacion que es lo que te esta ayudando mas. Me alegra verte que estas ya en tu camino de sanacion. Saludos y bendiciones desde Caracas
Hola Karol! millones de gracias por tus palabra. En vez de contestarte por aquí, haré un video prontito explicando un poco mejor los síntomas con lo que empecé, cuales siguen conmigo y cuales siento que van mejorando o al menos cambiando. Lo que tengo claro que más me esta ayudando en este duro y largo proceso es estar emocionalmente lo más estable posible, confiar en mi y en creer que recuperar parte de mi salud es posible, es lo que me mantiene fuerte y con esperanza. En el momento que acepté lo que me estaba pasando (fue complicada esa etapa) nadie quiere verse de la noche a la mañana sin poder moverse de la cama, pero aceptar en que situación estaba, dejar el pasado atrás (olvidarme de lo que era capaz de hacer antes) y centrarme en el presente, es cuando pude empezar a hacer algo por mi. Hablaré de esto también ya que para mi fue un punto y parte, considero que sin ese proceso ahora mismo no estaría donde me encuentro. Espero que estes teniendo un feliz día, un abrazo enorme desde aquí y fuerza💫
yo quiero saber si también tienes problemas de piel? He notado que después de unas 6 horas de comer carne/leche o pescado me salen puntos rojos en el pecho. Lo único que veo que tienen en común es la proteína tropomiosina pero doy negativo en alergias (de esas y otras proteinas). Aunque lo estoy revisando con la alergologa, estoy empezando a pensar que lo que igual tengo es polimiositis y que puede que tenga anticuerpos anti-tropomiosina y por eso reacciono a la carne o pescado. A parte sé que mi padre tiene sarcoidosis y son condiciones muy similares pero no hay ningún test fiable para sarcoidosis. Así que yo ahora mismo tengo pensado hacerme pruebas de anticuerpos para polimiositis y también para anticuerpos que pueden provocar POTS (en el laboratorio celltrend de alemania). También me he hecho una analítica para enfermedad de lyme fuera de España (porque por lo visto los nacionales dan negativo) solo para descartar, ya que aunque no creo que me haya picado una garrapata los síntomas son los mismos y por los chats de POTS hay bastante gente que da positivo a Lyme y creen que igual se está transmitiendo por otros vectores como mosquitos etc... Me he enrollado pero espero que sirva de algo.
Hola! tuve una etapa en la que me salian eccemas en la piel con picor, sobre todo en la palma de la mano, ahora suele ser algo muy puntual en ocasiones muy determinadas. He solido tener erupciones cutáneas después de comer algunos alimentos y al salir de la ducha. En mi caso y lo que pienso es que es por exceso de histamina, una microbiota dañada y un exceso de metales. Ya que al llevar tiempo con una alimentación adecuada y hábitos para revertir parte de todo esto que te cuento, he mejorado mucho. A veces y soy la primera que en su día lo hacía, era ponerme a buscar todo lo que otras personas decían que tenían (enfermedades) solo por tener síntomas similares y mi mente prácticamente se los atribuía. A día de hoy, primero me observo a mi y a mi cuerpo, intento relacionar como tu has hecho, cuando te aparece esos problemas de piel, si siempre sigue el mismo patrón... y luego empezar por lo más "básico" que no quiere decir lo más fácil de solucionar, pero un intestino irritado o inflamado, una alimentación llena de comida procesada, estar cargados de metales...hace que desencadenemos muchísimos síntomas. Espero que te sirva de ayuda lo que te cuento, pero como siempre digo y seguiré diciendo, es tu camino y guíate por lo que sientas que debas hacer.
@@bylilidf metales pesados parece que voy bien. Me hice hace tiempo un test disbiosis completo, imagino que probablemente como tú y de allí he sacado alguna cosilla. Después de la vitamina B1 que te comenté en otro vídeo, luego me miré también la vitamina D y no veas lo bajo que lo tengo 😂😂 (7.8 y lo mínimo es 40). No sé si también tienes SIBO pero la verdad es que con la vitamina D y el antibiótico spirixan duermo mejor. Lo de que te sale problemas de piel después de ducharte, y teniendo en cuenta que también te sientan mal ciertos alimentos, si lo que te sienta mal es la leche ten en cuenta que ciertos cosméticos tienen ácido lactico y aunque no todos los acidos lacticos vienen de la leche la mayoría tienen. Lo bueno es que parece que tengas mejor cara. Cuídate guapa 👍
Yo empecé a probar el método Wim Hof desde diciembre y mejore los síntomas,si que es verdad que cada cuerpo es un mundo hay gente que le va bien y otr@s no un saludo 🫂
Yo una de las pocas veces que me encontré genial es después de pasar un frío tremendo en un barco. Así que algo bueno tiene que tener esa técnica. También me sentí muy bien después de comer en un coreano. El problema es que comí tantas cosas ese día que no sé cual de ellas es la que me sentó bien😅.
@@street_girl Es bueno para la disautonomía porque activa el simpático y parasimpático,mejora la circulación sanguínea,es bueno para muchas personas refuerza el sistema hinmunitario
El neurólogo fue el primero que me habló de un posible síndrome de Pots, después fue un cardiólogo quien me dijo que padecía ese síndrome y posterior realizando las pruebas que ellos consideraron fue el neurólogo quien me dio el diagnóstico y seguimiento. Todo esto sucedió en 2020, te digo la fecha porque posterior, sobre todo estos dos últimos años, mis pequeños avances han sido gracias a mí por creer en mi recuperación y también por creer en otras alternativas o otras formas de abordar todos los síntomas y diagnósticos. No te rindas si no encuentras de primeras profesionales que no saben orientarte o no sabes cómo abordar lo que te pasa, sigue buscando porque los ahí, cada uno podrá ayudarte de la mejor manera que saben y con la información que ellos tienen. Fuerza Jimmy⚡️
@@jimmymanuelramospardo1869 No lo sé , yo solo puedo compartirte mis síntomas por si te resuenan. Hasta finales del 2021 no podía estar prácticamente de pie, me desmayaba, me ingresaron por deshidratación, perdí 13 kilos, mi corazón no bajaba de 120 pulsaciones aún estando tumbada, descompensaciones de tensión y extrasistoles continuas etc, así desde abril del 2019 hasta finales de 2021 que empecé a estabilizar esos síntomas, que no fueses continuos. Viví 6 meses prácticamente en la cama, porque no podía salir de casa. Yo espero que no te rindas sea disautonomia o no y vuelvas a recuperar tu salud 🫶🏼
@@bylilidf gracias por ser buena gente y compartir tu experiencia pues yo tengo dolor en el pulmón derecho y me sale tos con sangre y creo que lo mío es otra cosa y lo siguiente es que me falta el aire y tengo mareo desde que me levanto
Amiga poefavor ayudame yo me levanto de la cama y me enpiezo a marear y siento como que si me voy a desmayar me falta el aire me da miedo salir a la calle
Hola Jimmy, lo primero siento mucho que estés pasando por esa situación, te entiendo y es desesperante encontrarse así. Quiero decirte que el vídeo que has visto es de hace 3 años, cuando solo me orientaba por lo que los médicos que me vieron en aquel entoces me decían(muchos de ellos con diferentes opiniones respecto a mi situación, considero que estaban desinformados y desactualizados). A día de hoy ya he hecho un largo camino, aunque me queda mucho trabajo por delante para poder decirte que puedes revertir todos los síntomas, lo que sí puedo decirte es que ahora mismo mi opinión, percepción, mi manera de entender la salud y abordarla a cambiado drásticamente por todo lo vivido. Intentaré actualizar con un nuevo vídeo mi proceso desde entonces. No si se podrás tener Disautonomia o no, pero de ser así, las causas pueden ser muy diferentes a las mías y por ello la manera de abordarla tiene que ser adecuada a la circunstancia de la persona. Te mando mucho ánimo y fuerza, intenta no rendirte (es un proceso complicado y duro) pero seguro que vas a poder mejorar. Te puedo decir 3 cosas que sea lo que sea que esté pasando en tu cuerpo te beneficiarán o por lo menos así me ha pasado a mí. No pienses que tienes algo de lo que nunca vas a salir, sabotearte hará daño a tu salud mental, cree en ti y si tienes personas que te quieren a tu alrededor déjate ayudar y apóyate en ellos. Intenta que te de el sol, el aire, aunque sea desde la ventana de tu casa y aléjate de estar 24h con el móvil buscando y mirando información (yo lo hice y sé que eso no me daba ningún beneficio, si no lo contrario). No sé si ahora mismo tu cuerpo te permite comer o no, si puedes hacerlo come SOLO alimentos reales que te sienten bien, tienes que darle nutrientes a tu cuerpo para que pueda trabajar. Y NO DEJES DE LUCHAR, BUSCAR E IR A PROFESIONALES EN LOS QUE SU FORMA DE TRABAJAR RESUENE CONTIGO.
Hola que tal, creo que tengo lo mismo que tu... Porque no intentas con acupuntura? Por cierto si tienes alguna red social donde podamos hablar mas sobre el caso si quieres...
Hola! Mientras he estado tratándome con un kinesiologo integrativo, hemos añadido diferentes herramientas según mi cuerpo las pedía y aceptaba. En tres ocasiones hicimos uso de la acupuntura como apoyo a el resto de tratamiento. Ahora mismo he empezado una etapa nueva en la que confío plenamente y está enfocada de otra manera (contaré más sobre ello) 🤗 Puede que haya a personas que les ayude más o menos. Ánimo a que cada persona pruebe y experimente con lo que crea, así pueda ver los resultados en sí mismx. Gracias por compartir 🙏🏻 @arimaberpiztu es mi Instagram
Hola tendo disautonomia, como consejo hagan ejericcio les ayudara mucho yo aveces no tengo ganas de levanatrme de cama pero aun asi me.levanto y no dejo.que.me gane veran como.se sentiran mejor
Gracias por tu consejo🙏🏻 tengo la misma opinión. Siempre que se pueda y amoldando a la circunstancia de cada persona hacer ejercicio (de fuerza, yoga, meditación …).
lili preciosa tu no me conoces pero ojala sigas subiendo videos para que nos ayudes a ser mejores seres humanos tus videos nos inspira a seguir adelante y quejarnos menos de pequeñas cosas eres demaciado admirable.....sigue comprartiendo con nosotros estoy seguro que saldras adelante
Millones de gracias por tus palabras, siempre anima y te da fuerza comentarios así para seguir compartiendo. Solo por como hablas ya me llegan tus buenas vibraciones, seguro que eres una gran persona tu también. Fuerza! seguro que tu también si estas pasando por algún proceso complicado saldrás adelante 🤍✨
Hola yo mi pulso tambien se acelera cuando me para no tanto pero si pasa de estar de 65 a 108/120/125 varea cuando camino se mantiene entre 108/112 y cuando hago un poco de esfuerzo como lavar el auto esta entre 120/139/140 yo no he experimentado fatiga pero si es cierto que me canso mas rapido siento que no rindo igual que antes me mareo tambiem pero nada grave es un mareo leve me paro un momento se pasa y sigo
No te rindas! yo no podía salir de la cama y poco a poco y con mucho esfuerzo podemos ir mejorando. Seguro que conseguiremos tener calidad de vida. Un abrazo fuerte
Buenas! en mi caso no me ha afectado a la visión. He tenido que empezar a usar gafas cuando leo para enfocar mejor, pero no se lo atribuyo a la disautonomía. Pero puede ser, al final puede afectar a cualquier sistema del organismo y la manifestación en cada persona es diferente.
Muchas gracias por tus recomendaciones🩵 Yoga probé un tiempo, pero algunos síntomas se me descompensaban más, pero es algo que sigo barajando a la larga. Dormir y estar al aire libre imprescindible 🔋
@@campismoysupervivencia5643 @arimaberpiztu tanto TikTok como Instagram. Si no, tengo un enlace en la descripción que te lleva a Linktre y ahí tengo todo 😌
Buenas, a día de hoy después de 4 años no lo sé. Creo que han podido influir muchos factores que me hicieron llegar a encontrarme así. Una vez que todo empieza a descontrolarse, considero, desde mi experiencia, que son muchas cosas las que hay que solucionar para poder ayudar al sistema nervioso a que vuelva a tener ese equilibrio. Deje de centrarme en buscar un solo origen (ya que los profesionales con los que he estado y sigo) me han dejado claro que es complicado y decidí centrarme en recuperar lo que sí sé que no está bien. Implementar cosas que ya sabemos que benefician a la regulación del sistema nervioso, pienso que también es clave en personas que tenemos disautonomía (grounding, alimentación, meditar, naturaleza, llenar todas esas deficiencias de vitaminas/minerales...). Cuesta mucho dar con buenos profesionales, pero los hay. Es un proceso duro y largo, muchas veces de muchísimos años, pero no desesperes y lucha por tu salud. Seguro que vas encontrando tu camino. Escúchate, un abrazo y ánimo!
Hola! en mi caso los tratamientos farmacológicos que he probado no me beneficiaban y mi cuerpo no los soportaba. Pero cada caso es diferente, hay personas que encuentran un equilibrio con alguno de ellos. Siempre digo cada cuerpo es diferente y reacciona de manera distinta.
No me lo he planteado, no es algo en lo que piense en estos momentos. Creo que primero tengo que sanar yo, estar estable y tener una calidad de vida...cosa que creo que es un proceso muy largo. Pero supongo que según el grado de afectación que tengas y como sea tu día, podrás planteártelo o no (no puedo ayudarte mucho en esto).
Compartimos muchos síntomas, La disautonomia en mi es un desastre digestivo. Con decirte que posiblemente ya me pongan sonda gastrica para alimentarme por disfagia Se me hizo interesante que dijiste que estuviste tumbada en cama en un shorts de RU-vid Yo estoy así, y también quisiera salir
Hola, siento mucho leer estas palabras... Así es, estuve un tiempo sin poder salir de la cama, no me podía mantener prácticamente de pie sin ayuda. Todavía no siento ni que haya llegado siquiera a la mitad del proceso, me queda muchísimo (hay muchas disfunciones en mi cuerpo y secuelas). Lo único que te puedo decir que el estar fuerte de mente es una de las cosas mas importantes y que más me está sirviendo a mi para poder llevar la situación y no rendirme. Mi progreso en ciertos síntomas ha sido gracias a encontrar profesionales integrativos y con su ayuda (terapias, protocolos...) ir disminuyendo la gravedad de mi situación y sobre todo intentar no volver al principio. Y como te digo no rendirte, cuesta encontrar a profesionales/personas así, cada cuerpo reacciona de una manera y tenemos diferentes daños. Investigar, leer, probar también esta siendo clave, hacer esas cosas que se saben que ayudan a regular el sistema nervioso, por muy simple que parezcan, a la larga seguro que benefician. Te mando mucha fuerza, ojalá encuentres una solución o una mejora en tus síntomas. A veces es complicado saber que lo generó o incluso nunca llegas a saber exactamente lo que fue, pero eso no es razón para no poder encontrar al menos una mejora. FUERZA! * Con una manometría podrían valorar los impulsos esofágicos y así saber si hay buena motilidad. Y un especialista en disfagia (digestivos, otorrinos, neurólogos...) también podrían ayudarte.
