Мне сильно помогло с осознанием, что после диагноза сына СД1 жизнь продолжается, когда при госпитализации в манифест мы познакомились в палате с прекрасными девочками 13 и 15 лет со стажем больше 5 лет (в мальчиковых палатах не было свободных мест, там думаю похуже с компенсацией). Девчонки лежали на плановом обследовании, лопали супы, картошку, бутеры с колбасой, шоколад и рассказывали, как они живут с диабетом, как в школе, как с друзьями, что важно следить за сахаром, колоть инсулин и мы всему научимся и всё будет нормально. У одного малыша в палате приметила Либру, стала изучать, что это. Школа диабета должна быть обязательна при манифесте!!! "Бонусом" в принятии шло то, что прямо перед выпиской сын (и почти всё отделение) подхватил больничную инфекцию, местный ротовирус, и 3 дня пролежал с уткой для рвоты, с температурой 40 и круглосуточными капельницами с физраствором и глюкозой. Это было очень отрезвляюще! Смотрела на эту бледную горячую тряпочку и думала: "Ну и пусть диабет, тут выбора уже нет, а мозги у нас есть - научимся! Но можно уже нормальную температуру, бодрого ребенка и домой!!!" Еще очень сильно вдохновляют опытные диамамы, помощь и поддержка в чатах - очень важна. Они одни понимают, каково это, придают уверенности, что раз они справляются, то и мы сможем. А еще современные технологии сильно облегчают жизнь диабетика. Непрерывный мониторинг - наше всё, как минимум. Когда грущу, представлю стеклянные многоразовые шприцы, которые, говорят, еще не так уж и давно практиковались... брррр... Диагноз поставили на 10тилетие, праздновал с "уткой" под капельницами в больничной палате - шикарное фото! Стаж уже три года, ест всё, как и раньше, ГГ 5,2-5,6 , в диапазоне 4-9ммоль 80+% . Сын старается. Мы молодцы!
Болею с 13 лет. Мне 41,осложнений нет. Не могу представить, что переживают родители, но могу сказать, что жить с этим заболеванием можно. Не знаю, успокоит ли это кого-нибудь. Ну вот такая данность 🤷♀️ Точно не надо загоняться с асолютным соблюдением питания и сахаров 5-6 и задрачивать этим ребенка. Поблажки должны быть, но и контроль постоянный. Высокий не так страшно как низкий, и резко снижать ни в коем случае нельзя! Я не сразу дошла, что сахар по 10 раз в день надо проверять. Прекрасно, что теперь есть сенсоры! Хотя это и дорого, конечно, увы(( Родителям скорее всего надо учиться управалять диабетом: подбор доз, контроль, плавное снижение при высоком, вовремя заметить падение, паузы перед едой - вот это вот всё понять и передавать по мере взросления это ребенку. Это все что может родитель наверное. Я все это осваивала сама, через взлеты и падения. Мои родители не смогли тогда понять, что нужно делать. Было сложно. Без интернета, сенсоров и всего того, что есть сейчас. Моим спасением была книга Юрия Кадомского "азбука диабета", после нее начала соображать что и как. Может тоже поможет кому-нибудь.
Благодарю Вас за свою историю. Вы дали мне надежду на лучшее. Как Вы жили без сенсоров и слава Богу,обошлось без осложнений!!!Вы пользуетесь помпой? Дочке 6лет, болеет с 4,5лет. Без сладкого психует.
Мне 44 года стаж сд 21 год , многие работодатели отказывают мне в работе , я в большинстве случаев говорю что у меня сд , что бы они знали что делать если мне плохо станет ! Очень многие открещиваются от меня 😢
@@ИраКарловане знаю, ни разу не сталкивалась. 25 лет болею. Но рассказываю только приближенным. На работе- коллегам , например, но на собеседовании, конечно))
Диабет 1 типа у дочери уже 8 ой год,и снова прочувствовать с этим фильмом смогла все эмоции,попали в реанимацию с сахаром 51ммоль,врачи разводили руками и не понимали ,как она ещё жива, её у меня забрали в реанимацию ,и она впала в кому на долгих ,бесконечных 1,5 часа,и потом вышла из комы и стала звать меня истошным криком,я первая мама , которую пустили в реанимацию,чтобы успокоить ребенка и оставили там с ней до утра,она спала ,а я молилась и просила молитвы у всех моих родных и близких людей,Слава Богу,что нам оставил нашу доченьку🙏 Спасибо Вам Полина за фильм, спасибо за эмоции и поддержку!Дай Бог ,нам всем Сил, терпения,здравия и Мира душевного и телесного!🙏🙏🙏
Полиночка! Спасибо за чудесный фильм!❤ каждое слово откликается, проплакала весь фильм!😢спасибо девочкам за искренность!!! ❤ такая песня милая! Увидела наше фото с сыном !!! 🎉❤так мило!
Очень близко, смотрела и вспоминала свои эмоции снова. Ребенку 2,5 года, болеет год. Пока не приняла болезнь, очень боюсь за его здоровье и жизнь…. Но слез уже не осталось
Девочки, как мы все похожи! Как одинаково проходим этот путь. В каждой истории вижу себя! У моего старшего ребёнка стаж более 10 лет, сейчас ему почти 16, трудный период🤦♀️. Не смотря на все трудности мы любим наших "сахарных" деток, мы сделаем всё, что бы они были счастливы!❤
Благодарю милые мамочки.❤❤❤❤❤❤❤❤ Согласна, что мы с вами изменились, благодаря сд, значит так надо, у меня многое внутри изменилось, а главное открывается сердце и появилась безусловная Божественная любовь!❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Люблю своих деток и с диабетом, Настя и Аристарх у вас самая замечательная мама! 😊❤
Дай Бог всем мамочкам и детям жить дальше и благодарить Бога за всё❤Здесь у многих мамочек прозвучало, что многому они научились и поняли, через эти трудности. Ведь так в Библии написано:"чем сильнее скорбь тем ближе к нам Бог! " Вы все очень сильные, вы большие молодцы, мамочки, храни вас всех Господь❤🙏
Как же это близко, понимаю эмоции каждой! И каждой горжусь. Мне больше всех откликается позиция Екатерины - как родинка на щеке, есть значит есть, живем дальше с этим❤ При этом я абсолютно уверена, что скоро найдется лечение
Когда нам поставили сд1, меня очень поддерживала другая диа-мама, которая сказала такую мысль, которую услышала от других: наши дети Богом выбранные. Я вспомнила тогда Пресвятую Богородицу, Иова Многострадального, думаю, куда мне грешной до них. Но если Бог посетил нас, выбрал ребёнка, то обязательно поможет нам всем жить дальше, не в скорби, а в радости, смотреть шире, быть душевнее 🙏
По поводу комментария юриста. Любой родитель, здорового или нет ребенка, имеет право заходить в школу. Родители имеют полное право находиться возле своего ребёнка в любое время. Школа по договору оказывает образовательные УСЛУГИ, не более того, и не имеет права ограничивать родителей и детей в их конституционных правах!
Уточню комментарий юриста: даже , если есть в школе медработник, родитель имеет право постоянного допуска в школу к ребенку в любое время. Родитель получает на ПМПК Заключение, где прописываются ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ особенности обучения ребенка в графе «Специальные условия». Более того родитель вправе подписать Соглашение или Договор с Администрацией школы , где прописать ответственности двух сторон во время нахождения ребенка в учебном заведении. Все это отражено в Законе «Об образовании»
Кроме восхищения и глубочайшего уважения хочу выразить безмерную благодарность всей команде и ее бриллианту- Полине , за актуальность профессионализм, гуманизм, царящих во время Конференции
