Тёмный
Семьи СМА
Семьи СМА
Семьи СМА
Подписаться
Благотворительный Фонд "Семьи СМА"
f-sma.ru/

SMA Family Foundation (Russia)

Данный канал создан исключительно в информационных и обучающих целях. Он не является средством коммуникации. Обратиться за помощью, в том числе информационной, можно по основным контактам фонда. Подробнее о программах помощи и алгоритмах ее получения можно посмотреть на сайте - f-sma.ru/u-vas-sma/

7108675c-9bbc-403e-87fd-31885c56e0d5

Комментарии
@СвязьСвязь-ж6п
@СвязьСвязь-ж6п 11 дней назад
❤❤❤❤❤❤❤Саад
@Qween12276
@Qween12276 13 дней назад
Господи почему она бедного ребёнка как тряпочку какую-то переворачивает , это как минимум неуважительное отношение … с такой грубостью и злостью
@ЕленаОстякова-щ6ь
@ЕленаОстякова-щ6ь 14 дней назад
Скажите пожалуйста для взрослых препараты нусинерсен и рисдиплам по квоте дают всем? На сколько он дорогой?
@ЕленаОстякова-щ6ь
@ЕленаОстякова-щ6ь 14 дней назад
Вы перечислили заболевания, причины которых в генах. Есть лечение для взрослых? Я знаю, что для детей дают очень дорогой препарат.
@galinadagaeva5582
@galinadagaeva5582 Месяц назад
Я не пойму, для кого эта лекция? Для больного, чтобы он спорил с врачом, или для студентов-- ,,чаочников"?😂😂😂.Интересно объяснил блогер слово: Spina.😂.
@ВалентинаСкогорева-о4ь
Когда же увеличат выплаты по уходу за инвалидами 1 группы? С августа 2008 года выплачивают 1200 рублей. Это же издевательство.! Кто же это будет за эти деньгиухаживать. Мы со своими детьми, ухаживающими за нами, живём на одной пенсии и следовательно на голодном пайке. Другие вынуждены уменьшать количество часов по уходу. Как это отражается на качестве жизни, то можно только представить. 1200 рублей не хватит 1 раз в магазин сходить. За эту выплату 1 сутки только могут согласиться "присмотреть", но к сожалению в месяце 30 суток....
@АфигНуриев-г5ы
@АфигНуриев-г5ы 3 месяца назад
Здравствуйте Скажите пожалуйста как можно записаться на приём
@ТатьянаБрыкова-э7я
@ТатьянаБрыкова-э7я 4 месяца назад
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
@ТатьянаБрыкова-э7я
@ТатьянаБрыкова-э7я 4 месяца назад
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
@Rina-us5dv
@Rina-us5dv 4 месяца назад
😢😢
@ruslikruslik2002
@ruslikruslik2002 4 месяца назад
Здравствуйте . у меня такой вопрос . если у меня есть сертификат на прогулочную коляску . могу ли я взять на него электроприставку к инвалидной коляске ?
@ЛенаТрофимова-ю1т
@ЛенаТрофимова-ю1т 4 месяца назад
Я не хочу жить без него я не вижу смысла в этом.
@ААБигтогирова
@ААБигтогирова 5 месяцев назад
Здравствуйте! Как называется аспиратор
@ЛарисаСмирнова-ъ3й
@ЛарисаСмирнова-ъ3й 6 месяцев назад
Благодарю за хорошую лекцию!!!
@JulietaSukiasyan
@JulietaSukiasyan 7 месяцев назад
Здравствуйте скажите пожалуйста можно зделат операции носа при болезни спиналная мышечная отрфия ?
@JJJ-j1q
@JJJ-j1q 8 месяцев назад
Спасибо! Интересно рассказываете
@eduardzaitsau
@eduardzaitsau 8 месяцев назад
Так работает этот препарат - Онасемноген абепарвовек у детей старше 2 лет? А то родители сборы ведут, хотя ни один врач им его конкретно не прописывал
@КуляшАстана
@КуляшАстана 8 месяцев назад
Почему нету информации про гастростому для взрослых??
@КуляшАстана
@КуляшАстана 8 месяцев назад
Можно ли заменить как Вы сказали обычную,,устаревшую на современную гастростому и как ее заменить без операции ( без наркоза)??? спасибо
@ольга-п7з6д
@ольга-п7з6д 8 месяцев назад
Какие надо иметь знания , чтобы заниматься генетикой , браво врачам и ученым .
@nastay1801
@nastay1801 9 месяцев назад
подскажите пожалуйста, почему мотонейрон гибнет, никак не могу понять
@Lamber7
@Lamber7 9 месяцев назад
Я хочу к вам😢
@АлишерМарсов
@АлишерМарсов 9 месяцев назад
тупой бля как ребенку обьяснить задержать дыхание?
@annabezdenezhnykh
@annabezdenezhnykh 10 месяцев назад
Очень сложно воспринимать с этим переводом... Есть ли видео на английском?
@SMAFamilyFoundation
@SMAFamilyFoundation 10 месяцев назад
ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-a2t9MlShV5Q.htmlfeature=shared
@ШоираОчилова-й5ь
@ШоираОчилова-й5ь 10 месяцев назад
здравствуйте скажете пожалуйста откуда можно приобрести такие изделия
@НаталиС-р2п
@НаталиС-р2п 10 месяцев назад
Спасибо. Очень актуально. Огромнейшая благодарность фонду и его коллективу 🙏 Чтобы мы без вас делали, как справлялась? Даже и подумать страшно. Вы наши ангелы хранители ❤
@vesson6884
@vesson6884 10 месяцев назад
Не ожидал так скоро услышать ответ на этот животрепещущий вопрос :) Спасибо. ПУСТЬ ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!
@sloniksergeevich5441
@sloniksergeevich5441 11 месяцев назад
Отличная лекция 👍
@ЕленаХалецкая-д1ъ
@ЕленаХалецкая-д1ъ 11 месяцев назад
спасибо всем участникам! Так много оптимизма и надежды❤
@НаталиС-р2п
@НаталиС-р2п 11 месяцев назад
Спасибо
@mariasuvorova3504
@mariasuvorova3504 11 месяцев назад
Благодарю!🙏
@НаталиС-р2п
@НаталиС-р2п 11 месяцев назад
Спасибо большое за такую подробную информацию.
@АннаПопова-б7к4г
Как перейти в покупки средст
@bahitgulkakimova2102
@bahitgulkakimova2102 Год назад
Как можно связаться с вами? Успехов Вам в вашей не легкой работе!
@ЕленаИванова-я6о
Это заболевание связано с близкородственными браками?
@file3589
@file3589 10 месяцев назад
Как вы с этим надоели
@ЛюдмилаСоколовская-н3и
Какую жидкость можно в баллон?
@ВалентинаЗырина-щ7ч
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА чудесную презентацию!!!! все наглядно и все очень понятно!!!!
@liudmilasivcova5520
@liudmilasivcova5520 Год назад
Где можно приобрести эти аппараты и какова их цена?
@1.spinrazazolgensma930
@1.spinrazazolgensma930 Год назад
У моего малыша СМА Тип 1 и тоже сколиоз, но я делаю всё возможное чтобы сколиоз уменьшить, и сколиоз уменьшается
@Sahvay
@Sahvay Год назад
Как связаться с Курбатов Сергейм
@dianasadykova2933
@dianasadykova2933 Год назад
Здравствуйте! Как можно записать ребёнка к врачу Боттаевой?
@SMAFamilyFoundation
@SMAFamilyFoundation Год назад
Здравствуйте. Данный канал создан исключительно в информационных и обучающих целях. Мы не консультируем на нем пациентов. Вы можете обратиться к нам за консультативной, юридической, психологической и другой помощью. Будем рады, если сможем вам чем-то помочь. Подробнее о программах помощи на сайте - f-sma.ru/u-vas-sma/
@Lygmilozka304
@Lygmilozka304 Год назад
У меня сначала плохой голос стал. Потом еда попадать начала в трахею. И вставили трубку для дыхания. Как восстановить здоровье? Год лечения не помог. Хуже только стало. Слабая рука и нога стала.
@SMAFamilyFoundation
@SMAFamilyFoundation Год назад
Здравствуйте. Данный канал создан исключительно в информационных и обучающих целях. Мы не консультируем на нем пациентов. Вы можете обратиться к нам за консультативной, юридической, психологической и другой помощью. Будем рады, если сможем вам чем-то помочь. Подробнее о программах помощи на сайте - f-sma.ru/u-vas-sma/
@ДианаЗакаева-э3ы
А кислородные капли можно? Например Аэрокс
@SMAFamilyFoundation
@SMAFamilyFoundation Год назад
Здравствуйте. Данный канал создан исключительно в информационных и обучающих целях. Вы можете обратиться к нам за консультативной, юридической, психологической и другой помощью. Будем рады, если сможем вам чем-то помочь. Подробнее о программах помощи на сайте - f-sma.ru/u-vas-sma/
@spacecat11
@spacecat11 Год назад
Спасибо, интересно. По названию ожидала другое)) Сделайте еще вебинар на тему общения самого СМА-пациента со своим родителем-токсиком. У здоровых понятно, как действовать - уехать подальше. А как СМАшке действовать, если это 2-3 тип? Знаю двух СМАшек, которые сбежали от своих токсичных родителей. Также многие съезжают от родителей, когда создали свою семью. А большинство остается зависимыми. И как жить, какие стратегии могут быть?
@olgakharikova7621
@olgakharikova7621 Год назад
Спасибо.Подумаем
@Урал-и8к
@Урал-и8к Год назад
Я перенёс инсульт, и хочу купить робот перчатку для восстановления движений в кисти, мне за него вернут деньги ?
@ЕвгенияЯцук-ю2к
А как лучше проводить занятия с мешком амбу ,если пациент всегда в лежачем положение? Когда ребенок на спине или лучше повернуть на бочок?
@SMAFamilyFoundation
@SMAFamilyFoundation Год назад
Здравствуйте. Данный канал создан исключительно в информационных и обучающих целях. Вы можете обратиться к нам за консультативной, юридической, психологической и другой помощью. Будем рады, если сможем вам чем-то помочь. Подробнее о программах помощи на сайте - f-sma.ru/u-vas-sma/
@Onlyvictoryahead
@Onlyvictoryahead Год назад
кул видос
@Onlyvictoryahead
@Onlyvictoryahead Год назад
Классный видос, лайк, подписка
@Onlyvictoryahead
@Onlyvictoryahead Год назад
Смотри, еще раз поясню, если ты через один нейрон начинаешь иннервировать мышцы что к этому нейрону никакого отношения иметь не должны то это как минимум спастика.
@Onlyvictoryahead
@Onlyvictoryahead Год назад
Дак толку создавать новые мышцы если исходя из той же ASIA и GMFCS диапазон значений что моторных, что постуральных, все так же будет пробит. Пациент ничего по факту от этой процедуры кроме спастики моторной или постуральной не получит.