Was sehen blinde oder sehbehinderte Menschen? Blind mit Kind, Sport treiben, trotz dass man kaum etwas sieht - wie geht das? Wie geht man mit einer solch schweren Diagnose wie "Sie werden blind" überhaupt um? Und was bringt einem die Selbsthilfe dabei?
PRO RETINA, eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen - blickt mit euch in das Leben und durch die Augen von Menschen mit einer #Sehbehinderung. Forschung fördern - Krankheit bewältigen - selbstbestimmt leben, so lautet der Leitsatz unserer Arbeit, für den sich mehr als 500 Menschen in unserem Verein ehrenamtlich egagieren. Auf unserem Kanal begegnen sich Menschen mit und ohne Sehbehinderung und man kann einiges lernen, über die einzlenen Erkrankungen und das Leben mit diesen.
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Bei ist auch gerade etwas ähnliches im Gange. Diagnose: nichts genaues weiß man nicht. Es wurde aber Blut für die Molekulare Untersuchung angenommen, bis das Ergebnis da ist, kann es wohl Wochen dauern. Bis dahin sehe ich vermutlich auch kaum noch was. Bei mir ist der Gesichtsfeld-Ausfall aber aktuell eher am unteren inneren Rand des rechten Auges. Wird aber langsamer schlimmer. 5 Augenärzte in Berlin konnten bisher keine annähernd sichere Diagnose stellen. Es bleibt spannend. Danke für den Beitrag und eure Hilfe!
Vielen lieben Dank. Für dieses Video Meine Schwester hat das Bardet-biedl-syndrom. Und dann ist es gut zu wissen das es immer mehr an die Öffentlichkeit kommt. Darüber gesprochen wird. Und für die Forschung einiges getan wird. Für die Zukunft eine Therapie zu entwickeln. M.St🙂
Vielen lieben Dank für dieses Video, seit lange Zeit suche ich so ein Video wo über dieser Krankheit gesprochen wird (BBS) Dr. Cetiner ist ein sehr gute und Freundliche Arzt, ihr seid einfach Helden. und was ihr macht für unseren Kindern, das vergessen wir nie! wir sind sehr dankbar euch gibt. Respekt 🤍🙏😔
Bin mir nicht sicher ob ich diese Krankheit habe. Bin jetzt 23 und habe seit ein paar Monaten mit immer stärker werdender Lichtempfindlichkeit und Nachtblindheit zu kämpfen. Außerdem habe ich irgendwie das Gefühl Dinge zwar zu sehen, aber nicht wahrnehmen zu können schwer zu beschreiben. Weiß jemand wie ich das am besten diagnostizieren lassen bzw ausschließen lassen kann? Weil ich war damit beim Augenarzt und der meinte nur dass meine Augen zu trocken sind und das davon kommt und der Rest sei psychisch.
@@kletterer8290 Hab ich gemacht danke. Aber ich weiß ja noch nicht mal ob ich die Erkrankung habe, ich hab immer noch einen Funken restliche Hoffnung dass es was anderes ist...
Hallo Bee_happy- Vielleicht magst Du mal bei uns in der Geschäftsstelle anrufen und Dir die Nummer von einem Retinitis pigmentosa Berater geben. Er kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir jetzt geht.
Ich komme aus dem Irak. Gibt es eine Behandlung für Atrophie der Augennerven? Bitte, ich habe die finanziellen Möglichkeiten. Ich reise in jedes Land. Gibt es eine Behandlung?
Mein Freund hat ebenfalls LHON, dank dem anschaulichen Video konnte ich jetzt noch besser verstehen, was er meint, wie er die Welt sieht .. :( Danke dafür!
Unglaublich!!!! 340 tausend euro pro auge in was für einer welt leben wir nur wie sollen sich diese menschen das leisten krankenkassen sollen die wartezeiten auf geldzusage in bestimmten ländern falls es eine zusage gibt so lange verzögern bis es sich nicht mehr lohnt weil die menschen ja mit der zeit immer blinder werden dann ist es nicht mehr machbar das muss die hölle sein für solche menschen mit dem wissen mich hätte man heilen können:(((((((
Unglaublich!!!! 340 tausend euro pro auge in was für einer welt leben wir nur wie sollen sich diese menschen das leisten krankenkassen sollen die wartezeiten auf geldzusage in bestimmten ländern falls es eine zusage gibt so lange verzögern bis es sich nicht mehr lohnt weil die menschen ja mit der zeit immer blinder werden dann ist es nicht mehr machbar das muss die hölle sein für solche menschen mit dem wissen mich hätte man heilen können:(((((((
Unglaublich!!!! 340 tausend euro pro auge in was für einer welt leben wir nur wie sollen sich diese menschen das leisten krankenkassen sollen die wartezeiten auf geldzusage in bestimmten ländern falls es eine zusage gibt so lange verzögern bis es sich nicht mehr lohnt weil die menschen ja mit der zeit immer blinder werden dann ist es nicht mehr machbar das muss die hölle sein für solche menschen mit dem wissen mich hätte man heilen können:(((((((
Hallo Ich habe eine zapfen-stäbchendystraphie und würde gerne wissen ob diese therapie sinnvoll wäre? Würde mich freuen wenn wir mal in kontakt tretten können vielen dank
@@SS-hc1gt nein noch nicht aber habe es vor zu machen vielleicht ergibt sich was neues Wünsche ihnen und ihrer tochter noch alles gute und bleibt stark !!!
Gab es inzwischen ein Update wenn ich fragen darf? Ich hab die Zäpfchen-Stäbchen-Dystrophie auch seit geburt an und bin grad über den Kurzfilm hier gestoßen. Muss das nächste mal auch meinen Prof. fragen, ob sowas eventuell sinnvoll wäre.
Hallo, ich möchte euch für dieses Video extremst loben! Habe dieses Video an meinen Vater (79 Jahre) weitergeleitet. Aus meiner Sicht hat er AMD. Hatte die Vermutung schon länger. Es wurde bis jetzt aber nicht abgeklärt, ob er die feuchte oder trockene Variante hat. Werde ihn jetzt noch mal zum Augenarzt oder in die Augenklinik schleppen. Es ist schon doof genug, dass ich mit meiner ZSD so schlecht sehen kann. Viele Grüße und nochmals - danke für das super erklärvideo!
Hi ich heiße hamid und wohne in Hessen in vogelsberg Kreis ich leide Zeit 12 Jahre an rp und habe für 3 Monate ein genetisch Untersuchung gemacht und rp beschädigt Ich suche ein Kontakt zu pro retina wo ich ein Beratung fur weiter Schritte zu bekommen kann
Ich fande den Beitrag sehr interessant und ich hätte nie gedacht, dass es soweit kommen würde. Hilft diese Gentherapie auch bei Morbus Stargardt (ABCA4 Gen)???!!!
Deswegen jetzt Corona benutzen um den genetischen Menschenversuch durchzuführen,ja? Egal , wieviel Leute an dem Vectorimpfstoff oder dem mRNA Impfstoff verrecken oder? Egal wieviele Frauen durch den Stoff unfruchtbar werden,alles scheißegal oder? Pfui Teufel,schämt euch.🤮
Sehr interessanter Vortrag...ich bin was das Thema Gen-Therapie angeht auch sehr optimistisch und sehe dort sehr viel Potenzial...die Medizin macht auf dem Gebiet durch die rasanten Technologiesprünge (immer leistungsstärkere Computer + KI) große Fortschritte! Gerne mehr solch interessanter Vorträge und Neuigkeiten...
👍🙂 Danke für den Vortrag und das online Bereitstellen ❤️ Gerne verweise ich auch auf die englischsprachigen Vorträge von Eckart Tolle die dabei helfen mehr im hier ind jetzt zu leben: ru-vid.com
Ich bin begeistert über diese Münzbox und habe mich im Netz einmal umgeshen aber leider nichts entsprechendes gefunden. Hat die PRO Retina vielleicht einen Tipp für mich?
Hallo Sarina, die Münzbox heißt eigentlich Münzsortierer. Du kannst sie Z.B. beim Sehhelfer bestellen.www.sehhelfer.de/Grosse-Anzeige/Hilfsmittel-fuer-Sehbehinderte/Muenzsortierer-CareTec-Amico.html VG