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PRO RETINA Deutschland e.V.
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Was sehen blinde oder sehbehinderte Menschen? Blind mit Kind, Sport treiben, trotz dass man kaum etwas sieht - wie geht das? Wie geht man mit einer solch schweren Diagnose wie "Sie werden blind" überhaupt um? Und was bringt einem die Selbsthilfe dabei?

PRO RETINA, eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen - blickt mit euch in das Leben und durch die Augen von Menschen mit einer #Sehbehinderung. Forschung fördern - Krankheit bewältigen - selbstbestimmt leben, so lautet der Leitsatz unserer Arbeit, für den sich mehr als 500 Menschen in unserem Verein ehrenamtlich egagieren. Auf unserem Kanal begegnen sich Menschen mit und ohne Sehbehinderung und man kann einiges lernen, über die einzlenen Erkrankungen und das Leben mit diesen.
Neue Lebensenergie trotz LHON
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Комментарии
@jacsam
@jacsam 3 месяца назад
Was ist der Sinn einer Verlaufskontrolle, wenn sich die Erkrankung weiterhin verschlechtert?
@hridoypatwary24
@hridoypatwary24 5 месяцев назад
You are doing great and the content is awesome. Carry on dear. But none of your videos does SEO. Your video SEO score is only 0 out of 100. SEO is the most important to rank a video on RU-vid's top and get organic engagements for a lifetime. So it would help if you fix this to get the organic result. SEO is the lifeblood of organic engagements.
@sustainableberlin3226
@sustainableberlin3226 6 месяцев назад
Bei ist auch gerade etwas ähnliches im Gange. Diagnose: nichts genaues weiß man nicht. Es wurde aber Blut für die Molekulare Untersuchung angenommen, bis das Ergebnis da ist, kann es wohl Wochen dauern. Bis dahin sehe ich vermutlich auch kaum noch was. Bei mir ist der Gesichtsfeld-Ausfall aber aktuell eher am unteren inneren Rand des rechten Auges. Wird aber langsamer schlimmer. 5 Augenärzte in Berlin konnten bisher keine annähernd sichere Diagnose stellen. Es bleibt spannend. Danke für den Beitrag und eure Hilfe!
@mirjam.strasshofer1823
@mirjam.strasshofer1823 7 месяцев назад
Vielen Dank. 😊 Für das Video und das sie sich beide jeweils als Ärzte für die Forschung einsetzen. In die Zukunft das sich dar was tut. M.St
@mirjam.strasshofer1823
@mirjam.strasshofer1823 7 месяцев назад
Vielen lieben Dank. Für dieses Video Meine Schwester hat das Bardet-biedl-syndrom. Und dann ist es gut zu wissen das es immer mehr an die Öffentlichkeit kommt. Darüber gesprochen wird. Und für die Forschung einiges getan wird. Für die Zukunft eine Therapie zu entwickeln. M.St🙂
@m.k.1975
@m.k.1975 9 месяцев назад
Beeindruckend!!!
@heikekahnert4243
@heikekahnert4243 10 месяцев назад
Super erklärt so versteht endlich auch ein Laiendiese Krankheit
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 11 месяцев назад
❤️
@Dilwar.H
@Dilwar.H Год назад
Vielen lieben Dank für dieses Video, seit lange Zeit suche ich so ein Video wo über dieser Krankheit gesprochen wird (BBS) Dr. Cetiner ist ein sehr gute und Freundliche Arzt, ihr seid einfach Helden. und was ihr macht für unseren Kindern, das vergessen wir nie! wir sind sehr dankbar euch gibt. Respekt 🤍🙏😔
@markuskohn9146
@markuskohn9146 Год назад
Mein wichtigstes Hilfsmittel ist auch das iPhone. Es sollte mal in den Hilfsmittelkatalog aufgenommen werden.
@govaantarme1666
@govaantarme1666 Год назад
Ich finde sad besser
@frankburbach6888
@frankburbach6888 Год назад
Klasse erklärt, vielen Dank
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB Год назад
🫶 Danke Peter & Philipp für die Bereits haft eure Erfahrungen mit der Öffentlichkeit zu teilen 🤗 👍😉 Schönes Aufklärungsvideo
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB Год назад
🫶 Danke Peter & Philipp für die Bereits haft eure Erfahrungen mit der Öffentlichkeit zu teilen 🤗 👍😉 Schönes Aufklärungsvideo
@kletterer8290
@kletterer8290 Год назад
Versucht mal die Kuba-Therapie!
@berkearslan5554
@berkearslan5554 Месяц назад
Was soll die genau bringen ? Ich bin betroffen von Retinitis pigmentosa
@bee_happy9969
@bee_happy9969 Год назад
Bin mir nicht sicher ob ich diese Krankheit habe. Bin jetzt 23 und habe seit ein paar Monaten mit immer stärker werdender Lichtempfindlichkeit und Nachtblindheit zu kämpfen. Außerdem habe ich irgendwie das Gefühl Dinge zwar zu sehen, aber nicht wahrnehmen zu können schwer zu beschreiben. Weiß jemand wie ich das am besten diagnostizieren lassen bzw ausschließen lassen kann? Weil ich war damit beim Augenarzt und der meinte nur dass meine Augen zu trocken sind und das davon kommt und der Rest sei psychisch.
@kletterer8290
@kletterer8290 Год назад
Mal nach Kuba-Therapie googeln!°
@bee_happy9969
@bee_happy9969 Год назад
@@kletterer8290 Hab ich gemacht danke. Aber ich weiß ja noch nicht mal ob ich die Erkrankung habe, ich hab immer noch einen Funken restliche Hoffnung dass es was anderes ist...
@proretinadeutschlande.v.7001
Hallo Bee_happy- Vielleicht magst Du mal bei uns in der Geschäftsstelle anrufen und Dir die Nummer von einem Retinitis pigmentosa Berater geben. Er kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir jetzt geht.
@mahdaealzaidi7279
@mahdaealzaidi7279 Год назад
Ich komme aus dem Irak. Gibt es eine Behandlung für Atrophie der Augennerven? Bitte, ich habe die finanziellen Möglichkeiten. Ich reise in jedes Land. Gibt es eine Behandlung?
@verena1109
@verena1109 Год назад
Mein Freund hat ebenfalls LHON, dank dem anschaulichen Video konnte ich jetzt noch besser verstehen, was er meint, wie er die Welt sieht .. :( Danke dafür!
@aslanozer7059
@aslanozer7059 Год назад
Unglaublich!!!! 340 tausend euro pro auge in was für einer welt leben wir nur wie sollen sich diese menschen das leisten krankenkassen sollen die wartezeiten auf geldzusage in bestimmten ländern falls es eine zusage gibt so lange verzögern bis es sich nicht mehr lohnt weil die menschen ja mit der zeit immer blinder werden dann ist es nicht mehr machbar das muss die hölle sein für solche menschen mit dem wissen mich hätte man heilen können:(((((((
@aslanozer7059
@aslanozer7059 Год назад
Unglaublich!!!! 340 tausend euro pro auge in was für einer welt leben wir nur wie sollen sich diese menschen das leisten krankenkassen sollen die wartezeiten auf geldzusage in bestimmten ländern falls es eine zusage gibt so lange verzögern bis es sich nicht mehr lohnt weil die menschen ja mit der zeit immer blinder werden dann ist es nicht mehr machbar das muss die hölle sein für solche menschen mit dem wissen mich hätte man heilen können:(((((((
@aslanozer7059
@aslanozer7059 Год назад
Unglaublich!!!! 340 tausend euro pro auge in was für einer welt leben wir nur wie sollen sich diese menschen das leisten krankenkassen sollen die wartezeiten auf geldzusage in bestimmten ländern falls es eine zusage gibt so lange verzögern bis es sich nicht mehr lohnt weil die menschen ja mit der zeit immer blinder werden dann ist es nicht mehr machbar das muss die hölle sein für solche menschen mit dem wissen mich hätte man heilen können:(((((((
@yvr_2093
@yvr_2093 Год назад
was ist unterschied zwischen Morbus Stargartd und Morbus Best???
@nikodo2816
@nikodo2816 Год назад
Gibt es Pro Retina auch in Österreich? Danke.
@juergenschulz8330
@juergenschulz8330 2 года назад
Great 👍
@kazimazad9359
@kazimazad9359 2 года назад
Sie sind für uns fast Blinde die letzte Hoffnung. (ich habe Zapfen-stäbchendystrophi)
@ZSLife
@ZSLife 2 года назад
Interessante vorträge danke dafür
@ZSLife
@ZSLife 2 года назад
Hallo Ich habe eine zapfen-stäbchendystraphie und würde gerne wissen ob diese therapie sinnvoll wäre? Würde mich freuen wenn wir mal in kontakt tretten können vielen dank
@SS-hc1gt
@SS-hc1gt 2 года назад
Meine Tochter leider auch an dieser Krankheit Gen 64...wir interessieren uns auch für diese Forschung
@SS-hc1gt
@SS-hc1gt 2 года назад
Hast du schon ein Gentest gemacht?
@ZSLife
@ZSLife 2 года назад
@@SS-hc1gt nein noch nicht aber habe es vor zu machen vielleicht ergibt sich was neues Wünsche ihnen und ihrer tochter noch alles gute und bleibt stark !!!
@blackrider501
@blackrider501 Год назад
Gab es inzwischen ein Update wenn ich fragen darf? Ich hab die Zäpfchen-Stäbchen-Dystrophie auch seit geburt an und bin grad über den Kurzfilm hier gestoßen. Muss das nächste mal auch meinen Prof. fragen, ob sowas eventuell sinnvoll wäre.
@renek9083
@renek9083 2 года назад
Hallo, ich möchte euch für dieses Video extremst loben! Habe dieses Video an meinen Vater (79 Jahre) weitergeleitet. Aus meiner Sicht hat er AMD. Hatte die Vermutung schon länger. Es wurde bis jetzt aber nicht abgeklärt, ob er die feuchte oder trockene Variante hat. Werde ihn jetzt noch mal zum Augenarzt oder in die Augenklinik schleppen. Es ist schon doof genug, dass ich mit meiner ZSD so schlecht sehen kann. Viele Grüße und nochmals - danke für das super erklärvideo!
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 2 года назад
Schön erklärt 👍😉
@danyw1982
@danyw1982 2 года назад
Habt ihr super gemacht! Kurz und knackig, so dass jede*r weiß, was der AK Sport macht und wohin man sich bei Interesse hinwenden kann.
@jonnyboy4483
@jonnyboy4483 2 года назад
Danke
@hamidrezapoodine1468
@hamidrezapoodine1468 3 года назад
Hi ich heiße hamid und wohne in Hessen in vogelsberg Kreis ich leide Zeit 12 Jahre an rp und habe für 3 Monate ein genetisch Untersuchung gemacht und rp beschädigt Ich suche ein Kontakt zu pro retina wo ich ein Beratung fur weiter Schritte zu bekommen kann
@donkeykong206
@donkeykong206 3 года назад
Danke
@christinakocher3202
@christinakocher3202 3 года назад
Ich fande den Beitrag sehr interessant und ich hätte nie gedacht, dass es soweit kommen würde. Hilft diese Gentherapie auch bei Morbus Stargardt (ABCA4 Gen)???!!!
@sapereaude5285
@sapereaude5285 3 года назад
Deswegen jetzt Corona benutzen um den genetischen Menschenversuch durchzuführen,ja? Egal , wieviel Leute an dem Vectorimpfstoff oder dem mRNA Impfstoff verrecken oder? Egal wieviele Frauen durch den Stoff unfruchtbar werden,alles scheißegal oder? Pfui Teufel,schämt euch.🤮
@bernhard0815
@bernhard0815 3 года назад
Sehr interessanter Vortrag...ich bin was das Thema Gen-Therapie angeht auch sehr optimistisch und sehe dort sehr viel Potenzial...die Medizin macht auf dem Gebiet durch die rasanten Technologiesprünge (immer leistungsstärkere Computer + KI) große Fortschritte! Gerne mehr solch interessanter Vorträge und Neuigkeiten...
@steffenvogele2787
@steffenvogele2787 3 года назад
Herzlichen Dank
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 3 года назад
👍😉 Danke auch für diesen Beitrag
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 3 года назад
👍🙂 Danke für den Vortrag und das online Bereitstellen ❤️ Gerne verweise ich auch auf die englischsprachigen Vorträge von Eckart Tolle die dabei helfen mehr im hier ind jetzt zu leben: ru-vid.com
@proretinadeutschlande.v.7001
@proretinadeutschlande.v.7001 3 года назад
Danke für den Link. Die Vorträge können bestimmt einigen Betroffenen helfen.
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 3 года назад
👍🙂 Dankeschön
@renek9083
@renek9083 3 года назад
Werden die Vorträge der Folgetage dieser Veranstaltung auch hochgeladen?
@proretinadeutschlande.v.7001
@proretinadeutschlande.v.7001 3 года назад
Ja, wenn die Referenten damit einverstanden sind.
@proretinadeutschlande.v.7001
@proretinadeutschlande.v.7001 3 года назад
Hier der Link zur Anmeldung
@ioannispapakonstantinou8274
Lebe in östereich. Kann ich mich auch anmelden
@proretinadeutschlande.v.7001
@proretinadeutschlande.v.7001 3 года назад
www.pro-retina.de/forschungsfoerderung/patientenregister/formular
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 3 года назад
Danke für die interessanten Vorträge und das bereit stellen ❤️
@renek9083
@renek9083 3 года назад
Vielen Dank, dass diese Veranstaltung hier hochgeladen wurde! Super!
@berlinerfruchtzwerg780
@berlinerfruchtzwerg780 3 года назад
ein link zur Liste wäre sehr hilfreich gewesen.
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 3 года назад
👍🙂 Sehr gut erklärt
@sarinaschlink6936
@sarinaschlink6936 3 года назад
Ich bin begeistert über diese Münzbox und habe mich im Netz einmal umgeshen aber leider nichts entsprechendes gefunden. Hat die PRO Retina vielleicht einen Tipp für mich?
@proretinadeutschlande.v.7001
@proretinadeutschlande.v.7001 3 года назад
Hallo Sarina, die Münzbox heißt eigentlich Münzsortierer. Du kannst sie Z.B. beim Sehhelfer bestellen.www.sehhelfer.de/Grosse-Anzeige/Hilfsmittel-fuer-Sehbehinderte/Muenzsortierer-CareTec-Amico.html VG
@amirrasoulian9198
@amirrasoulian9198 3 года назад
Schade das nicht gesagt wird wie teuer dies ist
@proretinadeutschlande.v.7001
@proretinadeutschlande.v.7001 3 года назад
Wenn die Behandlung von der jeweils zuständigen Krankenkasse genehmigt wird, dann werden die Kosten von ihr vollständig übernommen.
@ItsNikoHIMself
@ItsNikoHIMself 2 года назад
Also, die Covidimpfung ist ja gratis. Und zumindest die mrna Impfstoffe sind alle Gentherapie.
@Spiralnebel_GB
@Spiralnebel_GB 3 года назад
Schön mal von Patienten zu hören, dass solch eine Therapie wirkt.