Willkommen auf dem Kanal von Nele Handwerker von MS-Perspektive!
Ich möchte Menschen mit Multipler Sklerose über die Krankheit und alles was damit zu tun hat informieren, damit sie selbst bewusst gesunde Entscheidungen treffen können für das bestmögliche Leben mit MS.
Im Sommer 2004 erhielt ich selbst die Diagnose Multiple Sklerose. Ich teile meine eigenen Erfahrungen und lade mir Experten sowie andere MS-Patienten ein, um ein möglichst breites Bild der Erkrankung darzustellen.
Seit August 2022 studiere ich nebenberuflich Multiple Sklerose Management (M. Sc.), um meine Expertise weiter auszubauen.
Ich veröffentliche unabhängig wöchentlich neue Beiträge sowie gelegentliche Sonderfolgen.
@Alex Hallo Alex, darf ich dich fragen, warum du erst jetzt mit der Therapie begonnen hast, wenn du seit 2018 MS hast . Hast du bis 2023 etwas anderes bekommen oder warst du bis 2023 ohne Therapie?
Je ne peux pas traduire le podcast en français, mais tu peux traduire mon article de blog à ce sujet via Google Translate et le lire : ms-perspektive.de/en/ectrims-2024-ww1/
Hallo Nele, bekomme seit Oktober 23 Ofatumumab Kesimpta und bin bis jetzt sehr zufrieden. Habe den Eindruck, das ich seit dem sogar weniger anfällig bin für Infekte jeglicher Art. Habe am 28 und 29 Oktober wieder MRT Termine. Hoffe das alles gut ist und keine neuen Läsionen dazugekommen sind. Lebe seit 2018 mit der MS. Vielen Dank für deinen sehr informativen Kanal. Liebe Grüße Alex
@@alexandermanaa981 Hallo Alex, das freut mich sehr und wird hoffentlich für ganz lange so bleiben. Fürs MRT drücke ich Dir die Daumen und vielen Dank auch für dein Lob. Würde mich sehr freuen, wenn Du an meiner Umfrage zum Podcast teilnimmst: forms.gle/oSuywfm6huSdP43j6 Liebe Grüße, Nele
Wieder Danke liebe Nele. Hoffentlich setzen wirklich Alle MS Zentren es um und melden sich bei RIS und CIS Patienten und setzen dann die verbesserten Diagnosekriterien um ❤🎉
Ja, das ist echt Mist und die Gefahr sehr realistisch und bei Dir offensichtlich eingetreten. Deshalb sind Studien total wichtig, die sich anschauen, dass es mit dem aller 2-Tage nehmen die Gefahr schon mal zu einem guten Stück gebannt werden kann. Ich hoffe, es hat Dich nicht zu sehr umgehauen.
@@ms-perspektive-dermultiple8807 ich musste es komplett absetzen damit die Lymphozyten den wert von mindestens 1000 erreichen sollen damit ich dann das kesimpta nehmen kann Es hat mich viel schlimmer erwischt als du es dir vorstellen kannst😅 aber es ist alles besser geworden 😎
Hallo, meine Schwester hat MS mit Trigeminusneuralgie. Ein Plaque ist am 5 Hirnnerv. Der Neurologe ist mit seinem Latein am Ende. Sie bekommt viele Tabletten ... Tegretol ret. Lyrica, Epilan, Duloxetin, Aubagio, auch Tegretol Saft und Morphium. Sie hatte Gamma Knife, GLOA, Druckkammer, Janetta ist lt Chirurg nicht notwendig lt MRT. Nichts hat geholfen. Sie ist schon so verzweifelt und denkt an SM. Bitte kann mir jemand helfen. Danke
Danke fürs Feedback, Theresia! Langsam sprechen fällt mir immer schwer. Zumindest bei normalen Podcastanbietern kann man die Geschwindigkeit auch langsamer einstellen, nur 0,8. 😉
Forschen die auch hinsichtlich der Pestizide in der Nahrung und im Wasser? Ausgeschiedene Medikamentenreste die wieder in den Kreislauf geraten. All das hat doch auch eine Wirkung auf das Nervensystem und neurologische Erkrankungen. Anstatt immer mehr Pharmazeutika zu produzieren was immer wieder Folgen haben wird. Es wird nur geforscht wie man etwas hinauszögern kann aber nie wo die wirklichen Ursachen liegen. Hat man sie dann gefunden kann man oft nix dagegen tun ausser Medikament noch und nöcher. Für andere ist es gut sie verdienen ne Menge damit. Danke für ihre Arbeit die sie hier tun. 🙏
Alkohol ist ein Zellgift. Alkohol ist auch zu keinem Zeitpunkt gesund und er ist auch schon in kleinen Mengen schädlich. Alkohol ist wie Nikotin, eine abhängig machende Droge. Der regelmäßige Konsum von Alkohol macht süchtig, genau so wie der regelmäßige Konsum von Zigaretten süchtig macht….
@@gabrieleheisig6531 Danke für Dein Feedback und freut mich. Ich mag die Folgen mit Prof. Ziemssen auch immer sehr machen. Machen einfach Spaß und sind super interessant.
Hallo zusammen, ich habe nach der Diagnose 2 jahre diesen Kram bekommen und hat Null Wirkung gezeigt, hatte darunter 2 Schübe in einem Jahr gehabt und neue Läsionen kamen hinzu, inklusive hat es extremen Bluthochdruck dazu. Jetzt habe ich letztes Jahr mit Mavenclad begonnen 2 Monate 5 Tage Tabletten und hatte bis jetzt Ruhe. Nächsten 2 Monate nochmal, dann 4-5 Jahre Ruhe und danach... ???? Weiß sie noch nicht.
@@ms.fujikato2519 das kann deine Neurologin jetzt auch noch nicht wissen. Sie wird dann Untersuchungen durchführen und schauen, was die beste Lösung für Dich unter den vorhandenen Möglichkeiten ist. Und bisher gibt es leider noch nicht Tests, die einem im Voraus sagen, welche Therapie bei einer Person wirkt und welche nicht. Das wäre natürlich traumhaft.
Kann man ib den adduktoren leiste schmerzen haben?? Es fühlt sich wie ein dauerhafter krampf an...die morgen Steifigkeit ist am schlimmsten... erst in laufe des tages bei Bewegungen wird es besser.
Mein 1. Medikament gegen MS war Aubagio und brachte nichts, außer extrem hohen Blutdruck. Jetzt nehme ich seit letztem Jahr Mavenclad, dies Jahr geht's in eine weitere 😂, was dann passiert... Ich weiß es nicht. Hab MS set November 2020 und bin seit 1997 Typ 2 Diabetikerin.
Hallo, wegen dem Sommer: ich habe im Winter größere Probleme. Wegen den Pausen: wenn ich Pausen mache überfällt mich die Müdigkeit...seitdem ich nicht mehr rauche/ habe aufgehört wegen dem Geld/ geht es komischerweise schlechter...also die wenigsten sachen kann ich hier nicht bestätigen...wünsche euch allen alles gute
@@thehiddenbush272 zum Rauchen gibt es klare Studien, wie gesundheitsschädlich es für Körper und das zentrale Nervensystem im Speziellen ist. Da merkst Du vielleicht jetzt erst die Auswirkungen. Und schön, dass Du im Sommer keine Probleme hast. Im Winter ist es vielleicht das Problem, dass Du bei zu viel Abkühlung der Körpertemperatur Probleme kriegst. Dann kann es was bringen, wenn Du durch Hilfsmittel Deine Wohlfühltemperatur beibehalten kannst, auch in den Pausen.
@@ms-perspektive-dermultiple8807 Studien?! Mache gerade bei einer mit für ein Medikament... bin bis jetzt enttäuscht wie das abläuft...für mich selber bzw. wenn es um mich geht wird man nicht sehr berücksichtigt. Den sogenannten Experten sage ich seit Jahren immer das gleiche mit der Müdigkeit bzw. es wird immer schlimmer. Und was gibt man mir für Tipps?Keine und das ist sehr traurig...muss aber dabei sagen das es mir noch relative gut geht gegenüber vielen anderen
@@thehiddenbush272 da kannst du mit Sport und Gleichgewichtstraining einiges versuchen und erreichen. Und je nachdem ob dein Schlaf gestört ist, kannst du versuchen diesen ebenfalls zu verbessern. Schlagwort Spastiken und Harndransymptomatik. Aber auch Verhaltensweisen, dafür gibt es eine Diga: Elevida. Dazu gibt es auch eine Folge. Generell ist Fatigue nicht einfach zu behandeln, da es direkte und indirekte Ursachen gibt und kein Medikament.
@@ms-perspektive-dermultiple8807 ich lasse mich überraschen wohin meine Reise geht...wünsche dir und allen anderen alles gut und viel Kraft und Beistand...Danke dir
19:40 zeigt deutlich die Ängste der meisten Betroffenen auf. Und allein, dass ihr es per Interview geschafft habt, diese Angst einem zu nehmen ist grandios! Tolles Interview mit viel Herz und Ehrlichkeit ❤
Gibt es auch solche Spastik ohne MS? ich habe immer wieder solche Spannungen, der Neurologe hat nur Verspannung verstanden und meinte ich habe keine Krankheit. Es ist aber extrem schlimm manchmal, Blase geht auch nicht richtig, vor allem nachts Krampfen die Arme, manchmal habe ich richtig Muskelkater. Auch extreme Schmerzen vor allem an Beinen und armen, als würden sie zerquetscht werden. Aber leider keine Diagnose und auch keine Therapie.
Spastik kann bei verschiedenen Krankheiten auftauchen. Ich würde nochmal zu einem anderen Neurologen gehen und eine Zweitmeinung einholen. Falls Du einen Hausarzt des Vertrauens hast, am besten diesen vorab zwecks Empfehlung fragen und die Symptome beschreiben. Das klingt ja sehr intensiv und entsprechend unangenehm. Hoffe, es geht Dir bald besser. 🍀🍀🍀
Allgemein Neurologe hat russische Sachen gar keine Zeit er verschreibt mir die teuren Medikamente das war es. Wir sollten bei der Wahrheit bleiben. Es beschäftigt sich heute keiner mehr mit deinen Symptomen. Kein Arzt hat mehr Zeit. Die Menschen werden immer mehr und die Ärzte immer weniger.
@@ms-perspektive-dermultiple8807 Ich liebe meine Kühlhaube, die Elemente mal für ein Stündchen ins Gefrierfach und dann aufsetzten, dann kann man wieder denken.
Ich bin schon als alleinerziehende mit 3 Kids so ausgelastet, dass Arbeit oder anderes soziales Leben, neben Physio, Ergo und Sport, im Moment undenkbar ist 😢
Das glaube ich Dir gern. Du hast meinen vollen Respekt. Drei Kinder allein großziehen mit chronischer Erkrankung und den zusätzlichen Termin, die Dir die Symptome bescheren, ist bereits eine große Aufgabe. Ich hoffe, Du bist stolz auf Dich und ich wünsche Dir, dass irgendwann auch wieder mehr Zeit für anderes bleibt. 🍀🍀🍀
@@gittasommer8945 Pflegestufe kann man natürlich auch mit MS erhalten, genauso wie eine Rente. Man sollte aber zunächst versuchen, die Krankheit aufzuhalten und mit der symptomatischen Therapie und Hilfsmitteln Auswirkungen abzumildern.
@@ms-perspektive-dermultiple8807 die MS wurde bei mir noch nicht diagnostiziert aber ich vermute ganz stark das ich sie hab. Vor ca 10 Jahren war ich beim Neurologen ich hatte extreme Sprachstörungen die auch ne ganze Zeit angehalten haben,mir ist ständig alles aus der Hand gefallen und ich musste nachts mindestens 20 mal auf Tolliete bei geringster Urin Menge..das hat sich irgendwann alles gelegt habe aber fatiqe bekommen und mich immer gewundert warum ich so schnell müde werde (hab das seit ca.6 Jahren) das ist auch geblieben und Grade aktuelle kann ich seit drei Wochen nicht laufen weil ich unglaubliche Schmerzen an der Leiste hab die hoch In die Schamlippen zieht (vor paar Wochen Beine wie als ob blei dran hing) und am Arm/Schulter rechts ich kann die ganze schwer heben ..das fallen der Gegenstand aus der Hand ist immer mal wieder da .. jetzt soll ein MRT zunächst von LWS gemacht werden ... mal abwarten..ich will auch keine Rente bin Grade 42 Jahre alt und hab das eigentlich nicht vor aber im Januar habe ich schon Stents ins Herz implantiert bekommen man muss vorsorgen
Spastik bei der Blase kann sich so äußern, dass Du musst, aber dennoch nichts rauskommt. Schmerzen sind möglich. Das gleiche gilt für den Darm. Wenn ich es in der Vorlesung richtig verstanden habe, kann es beim Darm noch deutlich schmerzhafter sein.
Ich habe ms seit 2002 und habe ca. seit 2006 ganz komische kieferverspannungen. Mein Neurologe meinte damals, dass ihm solche Symptome nicht bekannt sind und er bruxismus oder eine cmd vermutet. Auf jedenfall habe ich danach sowohl mehrere bissschienen und Physio über mehrere Jahre durchgezogen. Auch habe ich alternativ tcm als auch mich sehr stark mit Verhaltenstherapie und Psychologie beschäftigt, allerdings war das alles leider erfolglos. 2008 kam eine neurpopatjische schmersymptomatik dazu, bei der alles möglichen konventionellen analgetika erfolglos bis mich im Krankenhaus ein anderer Patient darauf aufmerksam machte, ich solle doch mal einen joint rauchen. Das half mir auf Anhieb, auch die Krämpfe im Kiefer werden definitiv besser.
Vielen Dank für diese sehr ausführliche Folge mit Hr. Ziemssen zu den Immuntherapien bei MS! Da ist sicher für viele Patienten, die sich informieren möchten ein großer Mehrwert dabei! Viele Grüße, Heimo
Besten Dank für diesen sehr gut gemachten Podcast. Leider wird die Beratung zu der Auswahl der Medikamente in der Praxis oft nicht individuell durchgeführt. Ich bekomme nur Interferon, auch wenn ich die Nebenwirkungen echt beschissen finde. Aber ich bin schon 59 Jahre alt, scheinbar gibt es für mich keine Auswahl mehr. Du kannst glücklich sein, daß Du diesen großartigen Arzt ab Deiner Seite hast. Immer alles Gute ❤
Liebe Gabi, da gibt es wirklich noch ganz viel Nachholbedarf und vermutlich wird es nur mit Hilfe von Tools, die künstliche Intelligenz nutzen und von Experten, wie Prof. Ziemssen und anderen trainiert werden in Zukunft möglich sein, so eine individuelle Beratung flächendeckend anzubieten.
🎤🧠 "Von der Schaltzentrale des Zentrums für klinische Neurowissenschaften ein donnerndes Danke!" 🚀 Ich hatte die Ehre, als Gast im 250. Podcast 🌟 bei der grandiosen Nele Handwerker mitzuwirken. Herauskam ein Feuerwerk an Wissen zur Immuntherapie bei MS! 🧬💡 Welch eine Ehre, Teil dieses monumentalen Meilensteins zu sein! Mit Stolz und einem Augenzwinkern 👁💫 spreche ich über die Wissenschaft, die uns allen so am Herzen liegt - mit einer Dosis Humor und einer Prise Präzision, die mein innerer Wissenschafts-Comedian so liebt. Lasst uns gemeinsam in die Tiefen des MS-Managements eintauchen, wo wir über die unerschrockenen Kämpfer sprechen, die sich gegen die Krankheitsaktivität stemmen. 🛡💊 Wir erkunden das Terrain von Generika und Biosimilars und beleuchten, weshalb frühzeitige Therapie oftmals den entscheidenden Unterschied macht. 🚦🧪 Zusammen mit Nele - einer wahren Meisterin der Wissenschaftskommunikation - wurde ich gefeiert, als wäre ich ein Rockstar der Neurowissenschaften! 🤘🥼 Und ich verspreche euch: Diese Folge ist Musik in den Ohren jedes MS-Interessierten! Mein Dankeschön an euch alle: fürs Zuhören, Mitfiebern und natürlich für die Unterstützung dieser wichtigen Themen. Lasst uns den Dialog weiterführen, denn gemeinsam machen wir den Unterschied! 🙌 #MSForschung #PodcastMilestone #WissenschaftMitWitz #NeleHandwerker250
Danke für die sehr gute Sendung und die hervorragenden Informationen. Durch Deine tollen Interviews kann man extrem viel lernen. In der normalen Neuropraxis erfährt man nichts dagegen, was echt traurig ist.❤
Vielen Dank, liebe Gabi. Ich muss die Ärzte aber in Schutz nehmen. Es ist deutlich effektiver für einen Arzt bei mir Gast im Interview zu sein und dadurch viele Betroffene auf einmal zu informieren, statt jedem einzelnen immer alle Informationen persönlich zu vermitteln. Das ist einfach nicht machbar und von unserem Gesundheitssystem auch nicht vorgesehen. Deshalb kommen die Ärzte auch gern bei mir vorbei. Weil es ihnen erlaubt für mehr Aufklärung zu sorgen bei relativ kleinem Zeitaufwand. 😉
Liebe Nele, vielen Dank, wieder absolut spannend. Bin immer wieder überrascht, welche neuen Themen Du aufgreift. Immer professionell und begreiflich rüber gebracht. 😊
Had mono at the age of 25, first MS signs more than 10 years later! Never smoked and never was obese, also made a genetic test done and my genetic risk ist slightly above the average. So I suppose EBV was THE course for my MS 😢. Nevertheless, it would be great, if the disease could be prevented in future. 🎉
Thanks for sharing your story. Yes, it would be great if future generations no longer had MS and if we could also benefit from the findings and the resulting therapeutic approaches.
@@ms-perspektive-dermultiple8807 you are right 👍🏼. But I keep the expectations low. Now I am trying to use modern medicine 💉💊. I am still in a very good shape though, it's sometimes hard to stay positive, but I love your podcast and all the other MS warriors. Spread the awareness and 💕.
@@fragariasec I will keep on doing my job of inofrming in a positive manner about MS and hopefully will be one puzzle pieze that helps you to live your best life possible with this disease. Take good care of yourself!
Vollkommen wichtiges Thema. Es gibt kaum Ärzte, die davon Ahnung haben. Das Verständnis dieser Zusammenhänge wird meistens nicht richtig gesehen. Früherkennung dauert immer noch viel zu lange, leider. Danke, daß Du immer wieder gute Interviews machst. Somit begreife ich immer mehr, was an MS alles dran hängt. ❤❤❤😊
Ja, bei manchen sind psychologische Symptome ja auch der Beginn der MS und werden bisher leider noch zu oft übersehen. Aber es scheint sich einiges zu tun und darüber bin ich froh. die Richtung stimmt.
