Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) schließt sich aus 24 Elterninitiativen und 4 Regionalgruppen zusammen. Die regionalen Mitgliedsvereine leisten betroffenen Familien vor Ort Hilfestellung und bieten eine Plattform für professionellen Austausch, Trost und Verständnis. Unser Vorteil: Aufgrund unserer eigenen Betroffenheit wissen wir und unsere Partner ganz genau, welche Fragen am dringlichsten sind, wo Unterstützung notwendig ist und wie man sie gezielt ermöglichen kann. Verantwortlich für den Inhalt nach §55 Abs. 2 RStV: Sebastian Kahnt, Geschäftsführer, 1. Vorsitzende BVHK e.V.: Sigrid Schröder
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This is indeed a very informative, as well a very detailed story about a young child who needs a big open-heart-surgery. Indeed too this report still can calm down anxious feelings of other children and their parents.
Hallo ich habe soeben von meinem Sohn erfahren das sein kleines 4 Wochen altes Baby vsd 6mm großes Loch hat..gibt es Erfahrungen ob sich solch ein großes Loch von alleine schließt... LG Martina
Liebe Martina, ruf uns gerne morgen Früh dazu an und/oder leite unsere Telefonnummer an deinen Sohn weiter. Wir unterstützen euch gerne ❤️ Liebe Grüße, das BVHK-Team (0049 241 91 23 32)
Ich bin damals auch mit einem komplexen Herzfehler geboren. d-TGA Als Baby musste ich am offenen Herzen operiert werden was auch gelungen ist ❤️ Heute bin ich 34 und mir geht's immer noch gut und führe ein ganz normales Leben ohne große Einschränkungen
Liebe Frau prof. dr. brigitte stiller Ich habe apert Syndrom und asd Herzfehler und meine gewisteren Herzkinderen habe Herzfehler tga und hlhs und wir wurden von 4 Monaten an herzen operiert worden und neäst Jahr müssen wir wieder an herzen operiert werden und was ein eridokerditis
Mein Bruder fynn und sein Sohn haben Herzfehleren hlhs und sie wurden von zwei Monaten an herzen operiert und in nächsten Jahr müssen wir wieder an herzen operiert werden und seinen gewisteren habe Herzfehler tga und asd ❤❤❤❤
Ich wurde mit 5 Tagen mach Geburt TGA operiert vor über 31. Jahren. Respekt an die Ärzte echt ich seh mich als wunder und viele Ärzte sehen das genauso. Hab an allen klappen ne insufiziens von 1 bis 2 Grad wurde damals in der Uni gießen operiert
Hey, schön dass es dir wieder gut geht. Alleine ist man nicht. Früher habe ich mich immer alleine gefühlt und heute lese ich das viele Herzkranke kinder geboren werden und auch viele EMAH Patienten giebt ( Erwachsene mit angeborenen Herzfehler) Ich werde im Juni 34 und brauchte bis jetzt nur 1 große Herz OP am offenen Herzen. Mein Herzfehler wurde korrigiert da war ich knapp 9 Monate. Ich habe eine d-TGA und mir geht's gut und brauchte auch noch nie Tabletten nehmen. Ich komme mit meinem Herzfehler sehr gut zurecht
Hey Isabel, wir freuen uns, dass du mit deinem Herzfehler gut zurecht kommst. Wenn du wissen möchtest, wie es Melissa inzwischen geht, schau doch mal rein: ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-yXyO7MLOCWk.html
Did Melissa wake up still intubated? Did she have a urinary catheter in place at all? And how bad was the postoperative pain? And after how long did she go home from the hospital?
Hey! She probably was intubated for a bit and would have had an Indwelling urinary catheter. Usually they manage post-op pain with a PCA. Open heart surgery usually means a week in hospital nowadays but depends on the procedure. Hope this helps!
And how long intubated measured after waking up an when would a urinary catheter be removed because I hope it would be before she was ready to go home because of uti risk and one or two chest tubes when would it if only one or they if two be removed?
Danke! Die Petition haben wir im September 2019 an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages übergeben: bvhk.de/kinder-in-gefahr-pflegenotstand-stoppen/
Das unterstützt Ihr Greenhorn, Spender-Trottel, solange Ihr den Organ-Scheiß nicht allgemein boykottiert! Nur wenn man Organe nicht mehr transplantantieren darf, nur dann gibt es so etwas Herzzereißendes nicht mehr,...was dieses Horror-Video offenlegt! ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-35_WIBoTWVU.html Und dass beim Sterbenden das Herz zu rasen begingt, sobald die Kreissäge sich dem Brustkorb nähert, wie Monitore das aufzeichnen, können auch die dummen, unerfahrenen (unter ) 30-jährigen Spender-Willigen nicht erklären. "30% falsche Hirntod-Diagnosen" auf ARD - Mediathek in der langen Version deckt auf, dass sogar Ärzte sagen, es gäbe keine Ausbildung zur Hirntod-Feststellung! 80% ca. Nierenspender haben mit nur noch 1 Niere meist selbst bald zur Dialyse zu gehen,... haben Blut im Urin und leiden lebenslang an Fatigue (Dauermüdigkeit),...sind nicht mehr arbeitsfähig und aber nicht versichert,....dann Hartz4. Diese Folgeschäden verschweigen Ärzte, wie auch die Hirntod-Fehldiagnosen. Es geht nur um Organe,...egal wer dabei draufgeht, ...wie im Video-Link! 26% dumme, unerfahrene, meist unter 30-Jährige sind Organspender und plappern Fachwissen nach, mit dem sie versuchen 74% erwachsene und Nichtspender , UNSCHLÜSSIGE zu überzeugen zu spenden,....wo die Klugen sich nicht von der Organspende-Mafia verarschen lassen, wie die unerfahrene Minderheit von Spendern sich verarschen lassen! Egal ob Nieren oder andere Organe . Man kann auch nach dem Herztod noch genug spenden!!!! Dazu muss niemand im Sterben noch leiden, noch Herzrasen beim Aufsägen bekommen usw.! Oder Folgeschäden mit nur noch 1 Niere haben! Egal, wieviel x Ärzte den Hirntod versuchen festzustellen, ..es gibt keine Ausbildung dazu, wie erwähnt. Werdet erwachsen!.
Ich wurde mit dem selben Herzfehler geboren ( d-TGA) bin heute 33 Jahre und hatte bis jetzt noch keine Probleme ausser das ich seit letztem Jahr Herzrhythmusstörungen habe. Weitere Probleme habe ich nicht obwohl ich noch mit der vorhofumkehroperation nach Senning korrigiert wurde
Hallo ich bin 28 Jahre und habe auch den TGA Herzfehler. Momentan google ich etwas, da ich immer zwischendurch ein paar schmerzen habe. Kurze frage. Wurdest du eigentlich mit der Arteriellen Switch OP schon operiert oder wurden ältere Methoden angewandt? Viele Patienten bei den der Herzkreislauf einfach andersherum gedreht wurde, haben oft Herzrythmusstörungen. Ich habe bisher nur 2 OP als Säugling und einen Herzkatheter bekommen.
Sehr Gut erklärt, mein Bruder hatte diese Krankheit er war 9 Jahre alt die OP sollte 9Tage nach seiner Einschulung stattfinden bei der OP machten die Ärzte einen Fehler und das Herz blieb stehen.
Wie traurig! Wann war das denn? Habt Ihr Hilfe erhalten? Wenn Du noch etwas brauchst, melde dich gerne telefonisch bei uns 0241-91 23 32 oder bei unserer Peerberatung: bvhk.de/peerberatung/
Nicht bitten, fordern! Jeder, aber auch jeder wird mal Hilfe brauchen. Das DRG System hat absolut versagt. Kinder können bei diesen Bedingungen nicht adäquat versorgt werden.
