Une Filière Santé Maladies Rares est une organisation reconnue par le ministère de la Santé qui rassemble les acteurs des maladies rares concernée par une pathologie donnée.
Elles permettent notamment une meilleure orientation des patients et des professionnels de santé, une amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique et surtout une plus grande coordination des acteurs au service du patient.
La filière "NeuroSphinx" est consacrée aux troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens c'est à dire les maladies rares conduisant à des troubles de la continence. Elle a été reconnue fin 2014 et est en phase de structuration
La chaîne RU-vid de NeuroSphinx vise à mettre en ligne des vidéos pour expliquer les enjeux et les projets de la filière.
Merci! J'ai personnellement un spina a vec myelo méningocèle, 47 ans. Beaucoup d'infos auxquelles je n'ai encore jamais eu accès jusqu'à présent. Heureusement qu'il y a internet, et des chaînes comme la votre pour m'informer. Et bien le bonjour de la Belgique. 🙂👍 Abonné
Bonjour, je ne permet de vous demander sa fait 1 ans et demi que l'on m'a diagnostiquer harnold chiari, et ont me propose rien, pourriez vous me dire car sais l'enfer quoi faire.......?
Merci pour cette excellente présentation. Je voudrais savoir quels soins proposez-vous pour la plaque vésicale en cas de fermeture différée de cette dernière ?
Bonjour j’ai 51 ans irm cérébral réalisé en 2018 retrouve une malformation du charid type 1 sans autre anomalie significative mis à part une leucopathie aspécifique mais assez marquée pour l’âge. Irm médullaire normale.. Ensuite j’ai fait trois infiltrations dans le nerf occipital ça m’a bien soulager et là les douleurs de tête sont revenus comme si je suis enflammée derrière la tête . Le 14 Août je passe un irm de la moelle épinière à l’hôpital bicetre. Car bicetre peuvent m’opéré. La fondation Rothschild disent qu’ils peuvent pas m’opéré donc je suis allez à l’hôpital bicétre pour un deuxième avis A voir par la suite car l’opération me fait peur .
Et on ne parle pas des opérés par craniectomie pour qui l’état de santé a continué à s’aggraver et qui se sont vu refuser en suivis parce que opéré à barcelone de la section du filum terminal …. Monsieur Parker que j’ai vu en personne avant de subir la SFT, avait pourtant accepté de me revoir après avoir subit cette intervention pour suivre mon évolution …. Et sans prévenir à annulé mon rdv, et donc je me suis retrouvé avec des billets de train (2) non remboursable …. Sa parle, sa parle, mais sa fait que ça. L’argent a l’air plus important que leurs patients malade …. C’est à vomir …. Soutien à tous nos malades 🙏🏼💜
Le taux de reintervention à Bicetre est 7,07 %. Car on ne peut garder, les patients réopérés à Bicetre 14 dans le total de 311 patients. Le calcul est donc 21 patients réopérés sur 297 primooperés. Tous vos chiffres sont inexacts quand même !
Je suis atteint du syndrome de currarino en etant c'est très dure car j'ai une malformation haute au niveau du ventre rectale et la vessie je le vie très mal mais j'essaye de me prendre en main
Voir , sur RU-vid, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. Merci.
Voir , sur RU-vid, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021 . C est traduit en Français.
Une maladie orpheline, très invalidante, sans aucun traitement médicamenteux curatif adapté, sans recherche en 2021 , et qui ne se guérit pas : la maladie Encéphalomyélite Myalgique G93.3 CIM 10. Voir , sur RU-vid, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. Merci.
Bonjour Après un premier contact il y a quelques mois par mail ou je sollicité un partenariat avec La filière Neurophinx pour L'Association Nolan M.A.R (malformation anorectal et pelvienne) qui n'as pas donner suite parce que je n'ai pas pu me déplacer sur Paris et j'avais demander un entretien téléphonique qui n'ont plus ne sait pas fait. Je souhaite toujours intégré votre filière. Cordialement
