Canal de vídeos de la Asociación catalana de lupus. En este canal de vídeos queremos informar y dar divulgación sobre el lupus eritematoso sistémico (LES)
Estoy súper agradecida por la amplia información, dónde esclarece al respecto todo lo posible para qué las personas qué vivimos con LES,tomen conciencia dé los cuidados a seguir y todo lo qué estan investigando y msntenernos informados . Soy dé Cuba con muchos deseos dé qué con LUPUS SI SE PUEDE vivir a pesar de mis 64 años.
Dios les bendiga por compartir,quisiera dentro de sus posibilidades una respuesta , aunque me han hecho 8 biopsias,y el ANCA y ANA no me habian diagnosticado en las últimas biopsias ya si tengo un LES, pero tengo la glucosa fosfato 6 positiva,y no puedo tomar hidroxicloroquina ,He visto muchas publicaciones al respecto y creo sin temor a equivocarme qué no hay pacientes ,con mis características,cara, con despigmentada,, alopecia, los oídos con tapones corneos muy dificiles,,mi primer diagnóstico fue un LEC pero se dé hecho qué es muy difícil dé diagnosticar.Todavia no he tenido consulta, pero además estoy súper preocupada porque tengo una intoxicación medicamentosa y me preocupa mucho el tratamiento para mejorar mi calidad de vida y se qué están investigando en aras de de qué los pacientes , familiares y amigos tomen conciencia y ayuden a las personas con dicho diagnóstico..Me gustaría enviar fotos pero más personal..No estoy preparadas para enfrentar ciertas situaciones.Por favor espero respuesta .
Dr mi m ombre es luz y hace 2 años me detectaron pupas tengo 69 años . Y estoy investigado como puedo vivir con lupus. Gracias por su magnífica explicación. Dios lo bendiga y lo llene de mucha sabiduría para q nos siga ayudando y podamos tener mejor calidad de vida
Tengo lupis eritematoso sistémico hace 9 años hasta ahora todo bien gracias a dios claro que en ocasiones amezco de oa fregada como estas últimas semanas mucho agotado fisico cansancio y uno que otro sintomas
Gracias a vosotros por la labor que haceis! Yo solo un granito de arena para poder dar visibilidad a nuestra enfermedad el LUPUS. Y para que se pueda seguir investigando sobre ella. Mireia 35 años diagnosticada de Lupus.
Con razon las personas carecen de Vitamina D... No creo en esta enfermedad. Me he pasado la mayoria de mi vida, tomando el sol a cualquier hora del dia...
Hola despues de 10 años, me aparece este informe. Que pasa con las personas que tienen Talasemia genetica? Es parecida al lupus? gracias... Dios quiera alguien lea mi comentario y me responda. Saludos desde Buenos Aires, Argentina
un doctor en emergencias me dijo tu esposa tiene cancer por las bolas que le salieron en el cuello y en el interior de su cuerpo despues de los examenes de tejido salio que era trombosis purpura le hicieron transplate de plasma y sangre solo asi se recupero en unas horas estaba como nueva
Se que este video ya lleva años me siento identificado con toda esta informacion estoy bien dañado y siento que me estoy muriendo poco a poco desde hace 4 años. El lunes ire al seguro mexicano y si quieren exhaminar mi cuerpo despues de la muerte para conbatir de otras personas con lupus adelante. Sere un heroe . Antes del 2020 no tenia lupus.
Yo tengo lupus y me entere de que lo padezco hace casi 2 años y según los doctores se me desarrollo en la adolescencia. A mi me ha afectado muchísimo ya he perdido 2 bebés por que me afecta mucho en el embarazo
Cual son los valores para que te confirmen lupus al 100%? Un reuma me dijo que tenía lupus y otro me dice que necesito el Triple del valor par confirmar. Pero los síntomas están ahí, cara, piel, articulaciones, dolores, etc
Hola quisiera saber cómo mejorar mí piel de la cara.. En el frío de pone muy sensible..y las manos también.. Que crema recomiendan.. Aparte del protector solar?
Hola buenas noches yo tengo lupus eritematoso sistémico desde hace 28 año ,es muy difícil llevar dentro y fuera de nuestro cuerpo esa enfermedad .pero aún le sigo luchando tengo un solo hijo gracias a Dios Muchas gente m dice esq tú no tienes nada t ves muy bien.pero solo uno q lo padece sabe lo q es vivir con LUPUS
Buenos días tengo lupus hace 10 años..no he tenido una vida normal.me cuido demasiado en la alimentación..pero veo q los especialista no tratan de dar lo mejor de medicina para esta enfermedad...q no es curable pero si controlable.he tenido muchas recaidas... necesito q alguien me ayude a salir de esta situación..
Hola, saludos desde Colombia, tengo Lupus eritematoso sistémico hace 30 años, han sido muy duros en ocasiones quiero desfallecer. Siempre he lidiado esta enfermedad sola. En silencio. hoy día estoy quebrada y ya estoy muy cansada.
