Somos uma ONG sem fins lucrativos que auxilia pacientes com doenças raras em todos brasil.
Em 2023 completamos 10 anos de trabalho com muito amor e dedicação.
Aqui em nosso canal vocês encontrarão todos nossos eventos e, principalmente, uma gama enorme de informações sobre doenças raras através de nossos vídeos, lives, depoimentos, webinars, videoaulas, semanas temáticas, enfim... Nosso canal é uma fonte de informação para pacientes, profissionais da área médica, familiares, estudantes de medicina e direito, ou simplesmente para quem desejar conhecer detalhes de doenças raras pouco, ou até nada, conhecidas. Venha enveredar pelo universo dos raros no Brasil! Em nosso país, mais de 13 milhões habitantes possuem alguma doença rara, você sabia?
Essa doença vem do mofo , quando sai aquele cheiro já são as bactérias do mofo se alastrando , as maiorias das guerras químicas é feita com a bactéria do mofo .
Como eu faço para passar com a doutora Juliana. Sou de Sp/ Suzano e eu e meu irmão, temos a doença de Stargat. Diagnóstico feito pelo Instituto Penido Burnier.
Minha filha tem todos os sintomas mas dois testes genéticos deram negativo, porém ela fez um exame de alfa galactosidade que deu resultado que seria positivo para Fabry
Prezadas, não está claro o que houve, a nota não esclarece, sequer cita o número do recurso, da forma exposta não dá para entender o que houve.... podemos tentar ajudar mas precisamos ao menos ter acesso aos autos
Estado e eneficiente e corrupto....como se não fosse só isso inerte a tudo o que se relaciona a doenças raras! Vergonha nacional de um povo formado por bolsas famílias.
Precisamos de proteção do Estado, com redução dos prazos de aprovação de medicamentos. Não precisamos de mais iniquidades do sistema #quemtemataxiatempressa
Agradeço a DEUS e a casa Hunter, por dar toda atenção a quem precisa,de um diagnóstico estão de parabéns toda a equipe,que dão total atenção a nós que precisamos de um diagnóstico,para ter um tratamento adequado, obrigado a todos vocês da casa Hunter 👏👏👏👏👏👏👏👏👏
A casa Hunter, Graça a DEUS está mim acompanhado tbm no diagnóstico da minha doença rara lipoma intramedular.👏👏👏👏👏👏👏 muito aplausos para vcs da casa Hunter
Essa é uma melhores médicas que tive o prazer em conhecer pensa numa profissional dedicada,atenciosa ,mandona como diz meu filho ,mas que só quer o bem de seus pacientes,essa é a doutora Neiva que se encontra com seus pacientes e até mesmo com ex paciente ainda dá aquele sorriso alegre que só ela tem, doutora Neiva um exemplo de profissional um ser humano incrível ❤
Tudo ia bem ate novembro/23. Meu esposo com 66 anos, começou a sentir muito cansaço. Achamos q poderia ser o coração e fomos ao cardiologista. .O Cardio disse q estava tudo bem com.o coração. E o cansaço poderia estar relacionado ao pulmão. E fomos ao pneumologista. Lá foi diagnosticado com FPI. Começamos com oxigênio continuo. Adquirimos o Nintedanibe através de ação judicial. Compramos um aparelho de oxigênio portátil, tendo assim mais liberdade para sair. Só que a doença avança rapidamente. Fazendo com que vc não tenha mais vida social. Meu esposo vive sentado e/ou deitado. Extremamente cansado e ofegante. Pulmão 100% comprometido e modificado por uso de tabaco. Estamos na fila do transplante. Uma doença desesperadora. Vc ter q viver com sua oxigenação abaixo do limite, é muito sacrificante. Deus nos ajude🙏
Canal do meu filho e jesus vieira jiu-jitsu, ele tem 20 médicos w acompanha ele e três hospitais q levou ele sente muito dor no tomores do corpo grita muito
Eu tive todos esses sintomas da miastenia gravis. Melhorei muito adotando alimentação crudivorismo e jejum intermitente. No meu canal, falo da miastenia gravis e mostro a refeições que preparo. Não estou curada, mas não tenho mais dificuldade para falar, mastigar e a fadiga diminuiu muito. Essa recuperação das forças foi sem medicamentos. Não consumo medicamentos para a miastenia desde 2013! Não considero o tratamento medicamentoso para miastenia gravis bom. Na verdade, todos os medicamentos, coirticoides, imunossupressores, mestinon e similares possuem o efeito colateral de causar fraqueza muscular.... Todos! Não é atoa que muitas pessoas com miastenia gravis terão crise mistênica somente após o diagnostico já em um tempo usando a medicação....
Sou uma ADMIRADORA de Antoine.le sabe TUDO, dese o que é necessário para o DIAGNÓSTICO à PROGNÓSTICO se TRATADO caa RARO com sua doença peculiar. Deus nos abenções... Gratidão CASA HUNTER, FEBRARARAS por existirem.. Irani Almeida
Muito sofrimento eu vivo aqui com minha filha e marido com essa doença, a maioria da família do meu marido estão, mais desconhecem a doença não tem tratamento certo, só eu descobri porque fiz exame na minha filha e descobri o problema de todos, mais não me sinto preparada pra falar pra eles sobre tudo que acontece com eles
