La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Deseo información sobre como puedo acceder a información para ayudar a mi sobrino que padece esta enfermedad y por no contar con recursos en conomicos no puede tener atención médica alguien pueda ayudarle. Le estaremos agradecidos
Por pocos que seamos, los que somos tenemos un gran apoyo, un cariño y una fuerza interior enorme. Dedico este dia a mis amigos, que se fueron con apenas 20 años o menos. Lezly y Lucas Hodge, Yeinalis, Sammie, Federico, David Raya, Diego E. Salinas...Todos en mi corazón. Una cura para no perder a nadie más!!!
@@SuperMarta76 Marta! también conociste a Diego...Era una gran persona, tenía una sabiduría y una humildad tan bellas, tan profundas...que su falta es enorme ¿verdad? Creo que nos cuida desde el Cielo. Un abrazo amiga <3
@@YreneYuhmi yo le echo mucho de menos. Fue el primero que me consoló cuando diagnosticaron a mi hijo y tuve mucha suerte porque me hizo ver que la Fq tenía también una lección positiva, ver el lado bueno de las cosas y disfrutar de la vida el tiempo que nos deje. Tenía con él un grupo de WhatsApp y siempre de buen humor
Tienes forma de contactar con una unidad o una asociación de FQ en Ecuador? sería la forma más rápida...En España aún no tenemos acceso al nuevo medicamento. Un saludo y fuerte abrazo de una paciente de FQ como tú!!
Hola, mira desde lo poco que sé, te diría que consultes con tu neumonologo. El te dirá según tu mutación si podes usar moduladores. Por ejemplo, la mutación que tiene mi hija, aún no tiene moduladores. Espero puedas acceder al tratamiento. Abrazo enorme desde Argentina
@@SuperMarta76 Gracias Marta, tus palabras me han ayudado mucho, he recordado que hay mucha gente buena que se une a la lucha de los más necesitados, ya seamos nosotros o cualquier otro paciente de cualquier otra enfermedad. Muchas gracias de corazón!
@@YreneYuhmi claro que sí somos pocos pero somos un colectivo muy solidario. Así que a seguir luchando y cuidándonos hasta que venga nuestro milagro 💚🧡
Que este día sirva para que al menos unos pocos conozcan está enfermedad que parece invisible💞 En los comentarios ya se ve lo invisible que es, por favor comparte y comenta 👍 💚
Buenas noches dra pilar usted es un angel, mi hijo tiene estafiloco aereus vive en houston texas y ha recibido tratamiento con antibioticos y sigue igual. Como hago para que obtenga con fagos. Gracias
Hay muchas personas que lo ocupan urgentemente si alguien sabe donde lo venden haganlo saber en las redes pues nuestros niños se estan muriendo tengamos empatia todos tenemos derecho a la vida pero una vida de calidad para rso venimos a este mundo y que nuesyro señor ilumine la mente de los cientificos para que haya nuevos farmacos para la fibrosos quistics
Es una campaña de concienciación muy importante para que todos nos demos cuenta de la necesidad de hacer ejercicio para mantener nuestra salud el mayor tiempo posible, eso repercutirá en nuestra calidad de vida presente y futura.
Que estudios piden y que especialista los trata desde cuando se descubrió esta enfermedad y en qué año se descubrió como enfermedad y en esta era de avances tecnológicos ya hay tratamiento y que la causa sólo la genética y cómo sobrellevar esta enfermedad ?
Si hay un Doctor por excelencia gue cura todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal
Hola chicas, han probado los efectos del Acapella durante la fonación? Me intriga si podemos utilizar beneficios relajación en los pliegues vocales como sucede con el lax Vox.
