Hasta ve hasta yakınları tarafından 1991 yılında kurulan ve bugünkü haline 2018 yılında ulaşan Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneğimiz, faaliyetlerini kar amacı gütmeden tamamen gönüllülük esasıyla yürütmektedir.
Her biri birer nadir hastalık olan; 💜 Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH), 🌻 Skleroderma, Sistemik Skleroz, ❤️ Eisenmenger Sendromu, 🧡 Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH), 💙 idiyopatik Pulmoner Fibrozis (Akciğer Sertleşmesi - ipf), ile 🫁 Akciğer Nakli ve 🫁🫀 Kalp-Akciğer Nakli hastaları ve ailelerine hizmet veren, tedavi, eğitim ve sosyal haklara erişim için savunuculuk yapan, hak temelli çalışan bir sivil toplum kuruluşudur.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Adres: Karşıyaka Belediyesi Sancar Maruflu Sivil Toplum Yerleşkesi, 1851/10. Sk. No: 3, 35600 İzmir / Turkiye
Tel: +90 850 885 27 11 Cep: +90 555 024 14 80
Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58 Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyesidir.
Kardesim o nakil olursunda yaşam oranı 100 /10 ne cesaretle ameliyatı göze alabilirsin türkiyede böyle bi ameliyat çok zor türkiyenin 1 kalp damar cerrahlarına gittim ben bingür sönmez kendini yorma ameliyat riksli bizler için yaşamın tadını çikar dünya gelip geçici öylede geçiyor böylede Halimize şükürler olsun 😊
Hocam aynı hastalık bende de var üç yıldır tedavi altın dayım marmara eğitim araştırma hastanesin de takip altın dayım benim iç organlarım da çok ağrım oluyor ne yapmalı
Ben 70 yaşındayım. Bebekliğimden bu yana sklaroderma hastalığına sahibim. Ailemde hiç kimsede yok. Ortaya çıkmasında genetik bir durum yok anlayacağınız. Bir sürü neden ortaya koymanıza rağmen, bu hastalık hakkında aslında hiçbir şey bilmediğinizi itiraf edemiyorsunuz. Neden olduğu asla bilinemiyor, tedavisi yok ve siz tanrı kompleksli doktorların bunu itiraf edecek cesaretiniz yok.
Sağlıkta doktorlarda adam olmasını istiyoruz hastalarına ümit sanmasınlar para icin empati yapın çocuklarınız varsa özellikle insanlar kobay deneyiniz değil. Bizi çok ama çok üzdünüz. Hocam
Merhaba, ben 70 yaşındayım ve doğduğumdan beri sklaroderma vücudumda mevcut. 1961 yılında teşhis konuldu ve o günden bu güne kadar bu hastalıkla yaşadım. Özellikle şuna inandım. Ben bu hastalık nedeni ile ölmeyeceğim. Bunca yıldır da bunu başardım. İki doğum yaptım ve çocuklarımda bu hastalık yok. Ailemde hiç kimsede de yok. Tavsiyem hastalığınızı sevin ve onun sizin bir parçanız olduğunu ve size kötülük yapmak adına size gelmediğine inanın. Ben bunu başardım siz de başarabilirsiniz. Sevgilerimle.
Bu hastalıkla ilgili daha fazla çalışma yapılmalı. Her gittiğim doktor hamile olursan ölürsün demeleri bütün psikolojimizi bozuyor. Ben ilk gittiğim de bana bu konu hakkımda hiçbir şey söylemediler ve ilaç tedavisiyle sonra tansiyonun normale dönecek dediler ama hala basınçlarım yüksek. Ameliyat olmadan pıhtılarım ilaçla yok oldu. Ama hala basınç yüksek. Sebebi genişleme den dolayı diyorlar ama ona yönelik bir şey yapılmıyor. Çoçuk konusunda olmayacak denilmedi doktor kontrolünde olacak demişlerdi şimdi ömrünün sonuna kadar doğum yapamam diyorlar. Bu nedir ya? Teknoloji o kadar gelişmesine rağmen tedavi hiçbir zaman olmayacak denilmesi kötü olmasına rağmen insanın bütün umudunu kaybettiriyor. Kanserin bile tedavisi araştırılırken bu hastalığa araştırılmamasını anlamış değilim. Her hastalığın tedavisi var ama insanları süründürmekten başka bir şey değil
Bu vidyoyu cektiginiz icin sagolun 15 senedir bu rahatsizlikla ugrasiyorum 5 senedir seklora derma tanisi reyno koyuldu bilgilendirici vidyolara cok ihtiyacimi var acikcasi drlar bu isin uzmani oldugu halde bilgilendirmiyor tabi hepsi ayni degildir eminim ama ama tahliller tetkikler git gel arti bilgilendirme yok😢😢bu rahatsizlik icin en onemli faktor gluteni tamamen kesmek arti hazir gidalari olabildigince dogal beslenmek😊😊
Babam 'da hiç aksatmadı ama 26 Nisan 'da kaybettik. Tedavisi olmayan bir hastalık ve doktorlar bu hastalığa sahip olanlar 3-5 yıl yaşayabilirler demişlerdi. Şimdi bu videoyu izleyince Doktorlar neyi eksik yaptıda Babamı kaybettim diye düşünüyorum
merhaba.. Öncel ile başınız sagolsun.. hastalık tanısı tam olarak nasıl konuldu.. benimde annemden şüphe ediyorlar.. tanı için röntgen yeterli mi.. uzmana yönlendirdiler ve fiziki belirtiler yok..
Merhaba banada kortızon verdiler ama yan etkisi çok oldugundan kullanmadım,edirne fakültede anca benı romotolojiye yolladı,ışık tedavısı oldum,derim inceldı,damarlar cıktı bakalım dahiliye gidicem kan testi sonuç ne olucaktır
