RU-vid Kanal des Selbsthilfeverbandes Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung. Bundesverband für chronisch entzündliche Erkrankungen des Verdauungstraktes (DCCV) e.V.
Beschreibung * Kontakte zu anderen Betroffenen und Angehörigen, persönlich oder online * ausführliche, verständliche Informationen zum Leben mit CED - medizinisch, sozialrechtlich, zu speziellen Problemen * Rechtsschutz für alle Mitglieder vor deutschen Sozialgerichten - im Mitgliedsbeitrag enthalten * Lobby mitten in Berlin für Menschen mit CED in der Politik und im Gesundheitssystem.
Allgemeine Informationen Über 400.000 Menschen in Deutschland sind von Chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) betroffen. Dazu gehören Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sowie Colitis indeterminata und die mikroskopischen Kolitiden. Die DCCV ist die Selbsthilfeorganisation dieser Betroffenen. Auch Menschen mit PSC sind bei der DCCV gut aufgehoben.
Wenn alle Ärzte gleich auf die therapiesäulen hinweisen würden, gebe es wenige depressive cde erkrankte! Meinem sohn wurde erst nach 6 monaten therapie und beim start mit biologika über ernährungsdoks und dccv paar infos in die hand gedruckt… Essen sie was sie möchten, auch Haufen Zucker während prednisolon! Achten sie bloss auf ungesunde fette! Als folge mit Gemüse vollgestopft im Schub! Wie mein Sohn überhaupt noch sein abi geschafft hat, verstehe ich immer noch nicht! So was ist verantwortungslos! Auf die Atemtechniken sind wir auch selbst , durch Recherche gekommen. Joga wurde nicht einmal erwähnt! Ich erfahre aus einem ausländischer Instagramgruppe mehr als vom Arzt! Ich konfrontiere ihn mit fragen: warum dieses Medikament und nicht dieses! Die lösen sich unterschiedlich auf und sind für cu nicht geeignet! Traurig!
Interessant: Solch kompetente Ärzte sollten sich intensiver mit den biochemischen und enzymatischen Abläufen bei virtuellen Infektionen auseinander setzen. Was Virus Infektion leben wir immernoch im medizinischen Mittelalter. Wie bei bakteriellen Infektionen vor der industriellen Produktion von Antibiotika (um 1940). Die grausame ME/cfs Erkrankung als Folge von viralen Infektionen oder Impfungen ist weiterhin nicht erforscht. Ein gigantischer schwarzer Fleck auf dem medizinischen Himmel. Mit diesem Wissen, müssen wir nie wieder eine Pandemie mit einer globalen Isolierung bekämpfen, sondern mit neuen Medikamenten.
Sehr informativ. Ich denke seit einiger zeit dass das Mikrobiom der Schlüssel zur Heilung ist, so wie es viele Alternativmediziner seit jahren schon predigen. Das sollte der erste Ansatz sein, Darmflora wiederherstellen, Darmkuren durchführen. Davon wollen die Ärzte in der Charité und vivantes aber leider nichts wissen, auch wenn mir der Oberarzt im Krankenhaus Neukölln vor einem jahr bestätigte das ich eine Dysbiose habe. Diese ganzen biologika und das perverse fmt konnen die sich selber geben.
Cortison ist das miseste Medikament was ich kennen. Ich bekam vor einem jahr eine schwere Myopathie, konnte mich einen monat fast garnicht bewegen. Die Ärzte verschreiben das zeug viel zu schnell. Ebenso wollte mein Arzt mir UPA geben, wobei er nebenbei erwähnte das die Möglichkeit eines Herzinfarktes bei mir besteht. Achtet genau auf die Ärtzte, und lasst euch nicht sofort mit dem Prednisolon behandeln, es könnte Auswirkungen auf euren ganzen körper haben.
ich hab seit jahren mehrere Fisten rund um den Hoden. Als dort dann im Hoden auch ein Abszess kam wurde ich in das krankenhaus geschickt, Abszess wurde entfernt mit Drainage. Die Wunde hab ich heute noch und die Schnittlöcher sind jetzt auch Fisteln. Krankenhaus ist gar nicht auf die Fisteln eingeganngen, Hausarzt schickte mich zum Gasto. Azathioprin bekommen.. Auf die fragen meiner Fisteln kam nur ein Schulterzucken.. Gestern beim Hausarzt gewesen und mir eine Überweisung zum Urologen geholt in der hoffnung das dort mal was dagegen unternommen wird. Fisteln Eitern, Bluten und sondern Sekret ab. Bin ratlos.
Frau Kühbacher hat mich jahrelang in Hamburg behandelt und Sie ist immer noch, menschlich wie fachlich die beste. Schön, daß es solche Mediziner gibt. Ich bin sehr dankbar dafür.
Lieber @wolfgangnixdorf3972, vielen Dank für Ihre Nachricht. Aus Datenschutzgründen führen wir über Social Media keine Beratungen durch und können Ihnen deswegen hier leider nicht helfen. Bitte senden Sie eine kurze Nachricht an info@dccv.de, die Kolleg*innen helfen Ihnen sicher gerne weiter. Freundliche Grüße und alles Gute, Ihre DCCV
Hallo @nannettegotschling4265, vielen Dank für deine Nachricht. Aus Datenschutzgründen führen wir über Social Media keine Beratungen durch und können dir deswegen hier leider nicht helfen. Bitte sende eine kurze Nachricht an info@dccv.de, die Kolleg*innen helfen dir dann so schnell es geht und kompetent weiter. Liebe Grüße und alles Gute, deine DCCV
Dr. Andreas Stallmach . Habe Ihre Studien gelesen. Sehr beeindruckend und decken sich mit meinen eigenen Erkenntnissen. Jahrelanger Schub und alle Medikamente der Leitlinien rauf bzw. runter probiert und nur durch Bakterien/ Probiotika Linderung rein bekommen habe. Leider noch nicht heraus gefunden, wie ich die gute Konstitution halten kann. Ich hab leider nur eine 1-Mann Studie durchgeführt 😅 n=1 ist natürlich keine große Teilnehmeranzahl
Vielen Dank für Ihren Vortrag. Dürfte ich vielleicht noch eine für mich wichtige Frage stellen? Ich 28 Jahre, habe Morbus Crohn seit 2015. Bei mir ist lediglich das terminale Ileum betroffen, der Verlauf ist eher milde. ( keine Entzündungswerte im Blut, fäkales Calprotectin ist immer bei 30-70mg/kg, in der Sonografie nur geschwollene Lymphknoten). Ich habe von meinem Gastroenterologen bisher immer nur Budenofalk bekommen. Das hat mich immer sofort in Remission gebracht. Über welchen Zeitraum hin ist es eher unbedenklich eine Tablette a 3mg Budenofalk zu nehmen? Ich bin damit bisher immer sehr gut gefahren und hatte keine Probleme. Oder wäre es doch sinnvoller Azathioprin in Erwägung zu ziehen.
Hallo Oki Sin, vielen Dank für deine Frage und dein Vertrauen, mit dem du dich an uns gewendet hast. Leider können wir auf unseren Social Media Kanälen aus Datenschutzgründen keine weiterführenden Beratungen durchführen und deshalb hier auf deine Frage nicht antworten. Bitte schreibe doch eine kurze Mail an info@dccv.de und die Kolleginnen werden dir sicher dort weiterhelfen können. Liebe Grüße und alles Gute, deine DCCV 💜
Hallo, ich bin selbst betroffen, und frage mich, wieso ihr soooo schlecht im Sozialmedia Game seid. Wofür macht ihr diese Videos? Ich bin genau deswegen aus der DCCV ausgetretten. Ihr meint es nett, aber meiner Meinung nach, werdet ihr von Betroffenen erst gar nicht gefunden. Das sollte euch zu denken geben. 80 Video Aufrufe, sind super traurig.
Lieber Christian, vielen Dank für deinen Kommentar. Dieser Film ist im Rahmen unserer Jubiläumskampagne zu 40 Jahren DCCV entstanden. Er soll allen, die die DCCV noch nicht kennen, die Arbeit des Verbandes und das was ihn ausmacht, ab sofort vorstellen. Da der Film gerade mal vor 2 Tagen hochgeladen wurde, ist die Anzahl an Aufrufen völlig ok für uns, vor allem weil viele diesen im Rahmen unseres digitalen Festakts bereits gesehen haben 🙂 Wir sind außerdem gerade dabei die Social Media Aktivitäten der DCCV kontinuierlich auszubauen. Der Hauptfokus liegt dabei jedoch auf Instagram und Facebook. Aller Videocontent, der entsteht, wird natürlich auch auf RU-vid zur Verfügung gestellt. Schade, dass du mit unseren Aktivitäten nicht zufrieden bist. Allen selbstbetroffenen Mitgliedern steht es frei, sich in der DCCV zu engagieren und ihre Ideen und ihre Expertise in den Verband einzubringen. So wie es unsere über 100 Ehrenamtlichen tun und sich tagtäglich zum Wohle aller CED-Betroffenen konstruktiv in der DCCV engagieren. Gerade dieses unglaublich tolle Engagement wollten wir mit den benannten Videos sichtbar machen, es würdigen und der DCCV dadurch auch ein Gesicht geben. Alles Gute Deine DCCV
Ich verstehe nicht, wieso die DCCV sich nicht mehr dafür engagiert, dass Gastroenterologen eine Weiterbildung machen können für psychische Beschwerden, sodass CED Patienten ganzheitlich behandelt werden können und nicht zu einem Psychiater gehen, welcher die Krankheit nur marginal versteht. So könnte man Praxen entstehen lassen die ausschließlich für CED Patienten sind und nicht noch für die altersvorsorge bezüglich einer Darmspieglung, als Anreiz könnten diese Praxen mehr Geld von der Krankenkasse erheben. Auch würden die Krankenkassen davon profitieren da die Patienten dadurch nicht mehr zu Psychiatern etc. gehen müssten und wenn man bereits am Anfang psychisch aufgebaut wird von einem Gastroenterologen, könnten Angststörungen oder Depressionen verringert beziehungsweise unwahrscheinlicher gemacht werden.
Gute Idee. Leider ist die DCCV nicht stark genug um sowas durchzusetzen. Es ist eben ein Selbsthilfegruppen Verband, der sich in erster Linie um seine Mitglieder kümmern sollte. Einen Einfluss auf Politik, Medizin und Entscheidungsträger ausüben zu wollen ist sehr schwierig und zeitintensiv. Man schreibt zwar es gäbe 400.000 CED Betroffene in Deutschland. Doch man muß nur mal die Abonenntenzahl hier bei YT sehen. 2200 - ist einfach viel zu wenig.
Lieber Jay Quinn, vielen Dank für deine Nachricht und deine Idee. Die DCCV macht sich als einer der größten Selbsthilfeverbände in Deutschland mit rund 23.000 Mitgliedern auch auf gesundheitspolitischer Ebene für die Belange der Betroffenen stark - zuletzt mit sehr großem Erfolg bei der Etablierung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) bei CED (mehr dazu findest du auf unserer Internetseite). Mit der ASV für CED haben wir auch durchgesetzt, dass Psychotherapeut*innen Teil des Behandlungsteams sind. Leider müssen wir dir sagen, dass dein Vorschlag nicht realistisch im Gesundheitssystem umzusetzen ist. Zumal es neben den CED eine Vielzahl an weiteren gastroenterologischen Erkrankungen gibt und nicht jede*r CED-Erkrankte Bedarf an einer psychotherapeutischen Behandlung hat. Es gibt auch andere Versorgungsmodelle, die wir unterstützenswert finden. Das kannst du z. B. in unserem Bauchredner 4/2021 „Psychologische Aspekte bei CED & PSC“ nachlesen im Artikel ab Seite 50. Dieser behandelt z. B. das Thema einer möglichen psychogastroenterologischen Betreuung, die Patient*innen direkt beim Krankenhausaufenthalt Unterstützungsmöglichkeiten anbietet. Liebe Grüße, deine DCCV
@@DCCVvideo Wo ich mit MC und den psychischen Belastungen, am besten ganzheitlich behandelt wurde, war in der Reha in Bad Brückenau, einerseits ging die Reha länger als in Mölln und hervorheben möchte ich, dass Herr Dr. Arland sich trotz eines höheren alters noch eine Psychotherapeuten Ausbildung anfing als ich dort war. Er hat als Gastroenterologe festgestellt, wie verschränkt das Gehirn mit dem Darm ist. Jetzt ist es wieder 1 Jahr her und ich wünschte, dass ich solch einen Arzt in meiner Umgebung hätte. Darum der Vorschlag von mir. Besten Dank für die Antwort und Danke für eure Arbeit. (wieso macht ihr eigentlich nicht bei Amazon Smile mit? Dort muss ich eine kleine Organisation Namens : Lila Hoffnung-CED und Darmkrebshilfe e. V. unterstützen, da es euch dort nicht gibt.) Würdet ihr das auf eurer Website auch noch promoten könnte der Verein mehr Geld generieren ohne hohen Aufwand, allein durch Amazon Bestellungen. Liebe Grüße
@@ralfhartmann5050 verstehe auch nicht wieso die Frau in dem Video von Leeroy keine Werbung für die DCCV gemacht hat. Immerhin hat das Video über 2mio Klicks
Sehr interessant und informativ - vielen Dank! Bei mir wurde vor ein paar Wochen lymphozitäre Kolitis festgestellt. Daraufhin (ich war im Urlaub als ich den Anruf der Ärtzin mit dem Ergebnis erhielt) habe ich etwas gegoogelt und festgestellt, dass die Ernährungs-Docs auch diese Krankheit mit Ernährung verbessern/lindern konnten. Im Wohnmobil hatte ich kein Problem die Ernährung sofort anzupassen, vieles hatte ich auch bereits vorher geändert. Aufgrund dieses Vortrages werde ich nach der medikamentösen Behandlung diese Ernährungsweise weiter fortführen. Damit werde ich hoffentlich einen Rückfall vermeiden können.🙏
Der erste Satz ist genau das was Neuerkrankte hören müssen. Dadurch wird das Loch nicht ganz so tief und dass man nach der Diagnosestellung fällt. Vielen lieben Dank! ich hätte mich gefreut wenn mir das damals einer gesagt hätte
Hallo Gretchen Maier, vielen Dank für deinen Kommentar. Es freut uns, dass dir das Video gefällt und wir hoffen, dass wir ganz viele Neu-Betroffene damit erreichen, damit sie von Anfang an wissen, dass eine CED kein Weltuntergang ist 🙂 Liebe Grüße, deine DCCV💜
Das sollte sich jeder mal anschauen, unglaublich wie sich Ärzte reinhängen müssen um solche Sachen zu heilen! Wenn ich mir vorstelle ich hätte sowas und keiner könnte mir damit helfen... Jedem eine gute Besserung der an so etwas leidet und viel Kraft!!!
Und dann muss ich auch noch allerlei Daten angeben name Adresse und mehr um dort Mitglied zu werden! Ich mit meinen Morbus crohn möchte nicht das das jeder weiß!
Bei mir helfen die tnf. Remsima. Hab OP wegen Distel engstelle und Abszess gehabt. Aber seit dem es tnf gibt bzw ich sie bekomme geht's mir ganz gut! Hab Mc seit 30 Jahren!
Ich habe 2 mal Biontech bekommen und habe gar nichts gemerkt. War nur sehr müde. Im Januar bekomme ich die Booster Impfung. Ich bekomme alle 8 Wochen Entyvio seit 2-3 Jahren ^^ Davor 10 Jahre Märtyrium mit Aza und Cortison usw.. Ich bin in Rostock im moment. Auch Mc Pomm. Der nette Herr vergisst komplett die Universitätsklinik Rostock & Stralsund!!! Er tut gerade so als gäbe es hier keine guten Ärzte außer ihm. Dr. Rohr (der leider verstorben ist= hat mir 2009 das leben gerettet)
Hallo DCCVev, herzlichen Dank für das Seminar. Kleiner, rein technischer Verbesserungsvorschlag für Nachseher:innen: Sprungmarken im Video wären hilfreich!
Hallo derfony, vielen Dank für deinen Hinweis. Wir werden in Kürze die einzelnen Vorträge wie in jedem Jahr als separate Videos hochladen. Aber Sprungmarken sind natürlich auch keine schlechte Lösung. Liebe Grüße, deine DCCV
15:20 "[...] und nicht wie sonst, [...] während der Viszeralmedizin 2020" - ist das hier eine Aufnahme aus dem letztem Jahr oder meinte Frau Kaltz 2021?
Lieber Eric, natürlich handelt es sich um das aktuelle APS aus diesem Jahr :-) Gemeint war einfach, dass unser bundesweites APS normalerweise im Rahmen der DGVS-Jahrestagung, der Viszeralmedizin stattfindet. Liebe Grüße, deine DCCV
Liebe Susanna, danke für deinen Kommentar. Gerne möchten wir dir weiterhelfen. Am besten ist es allerdings, wenn du dich direkt mit einer Mail an uns wendest. Schreib uns gerne an info@dccv.de oder direkt an unseren Arbeitskreis CED und Stoma an cedundstoma@dccv.de. Alles Gute bis dahin, deine DCCV
Ich wurde mit AstraZenica geimpft am 5.3.21, habe Morbus Crohn bin in Remission und nehme Aza. Alles was ich hatte war, Müdigkeit, Kopfschmerzen und nach 27 Std für 2 Std Fieber.
Ich hoffe das ich die 2. Impfung auch bekomme. Möchte aber keine kreuzimpfung haben. Da ich die erste AZ gut vertragen habe, würde ich gern auch die 2. AZ bekommen.
